Zona gris: Cómo vivo con linfoma
"Me duele la cabeza. ¡Debe ser cáncer de cerebro!" - Hay un tipo de personas que solo están buscando oncología. La carcinofobia es el flagelo de nuestro tiempo. Vemos imágenes cada vez más aterradoras con personas delgadas calvas, tarifas por fabulosas sumas de tratamiento, personas famosas que mueren de cáncer. Todo esto inculca la idea de que la enfermedad está en algún lugar cercano y puede aparecer en cualquier momento en cualquier persona. Fui una persona que diagnostica cáncer de pulmón en mi tos y cáncer de intestino en mi estómago. Así fue hasta que realmente me enfermé.
Manejo el centro del idioma inglés "Wake Up", donde también imparto clases. Lo abrí para combinar lo que me encanta: los idiomas y los viajes, por lo que vamos con nuestros estudiantes a viajes de presupuesto alrededor del mundo, hablando solo en inglés. En el último de estos viajes, llamé la atención sobre el doloroso disparo en el hueso pélvico. Estábamos en París entonces, todo tenía que ser perfecto: Francia, buen clima, estudiantes favoritos y trabajo. Pero no, diagnosticé el sarcoma en mí mismo, e informé al respecto a mi amigo y estudiante de medio tiempo. Dijo que era hipocondría. Me dolió mucho: ¿realmente cree que la enfermedad no puede tocarme a mí o a él? Respondí que en muchas personas la enfermedad se diagnostica en etapas posteriores, viven con la enfermedad, sin saberlo e ignorando los síntomas. La ironía es que yo mismo fui tal persona. No, no tuve sarcoma. Pero había una forma agresiva y muy rara de linfoma.
El linfoma es un cáncer de las células del sistema linfático. Hay dos grandes grupos de linfomas: Hodgkins y no Hodgkins. En el linfoma de Hodgkin, un tumor surge de las células linfoides: forman grupos en los ganglios linfáticos y en los linfomas no Hodgkin, también se forman en órganos como el bazo, el estómago, los intestinos y los pulmones. Tengo un linfoma de la zona gris, la tercera etapa, es poco frecuente, ya que muestra signos de ambos grupos, como si fueran dos linfomas a la vez. Esto complica el tratamiento.
Una noche, después de regresar con los estudiantes del viaje, sentí una sensación de ardor debajo de la clavícula, que luego se convirtió en un dolor severo. Durante mucho tiempo tuve otros síntomas a los que no presté atención: la temperatura era constantemente baja, estaba terriblemente cansada y me desperté mojado por la noche, como si me hubieran sacado de un balde. Al principio, Google decidió que me moría de un ataque al corazón, y luego recordé que las personas en el lugar donde sentía dolor tenían ganglios linfáticos. Y luego el motor de búsqueda está lleno de las palabras "linfoma".
Yo, como muchos, no tuve suerte: al principio me dieron un diagnóstico equivocado, por lo que perdí mucho tiempo. Fui a un terapeuta, a quien aprendí a través de mi médico familiar. El terapeuta escuchó que yo era vegetariano y dijo que fui yo quien se "trajo con sus pepinos". Por lo tanto, me trataron por otro, hasta que decidí cambiar de especialista.
Mientras tanto, apareció una hinchazón debajo de mi clavícula, y fui por si acaso a hacerme una radiografía. Fui a la clínica como una persona casi sana, y me fui con la sospecha de oncología. El radiólogo me examinó y dijo que debería haber hecho una tomografía computarizada. Todos en la cola esperaron unos veinte minutos para obtener los resultados de la tomografía, pero me pidieron que viniera en una hora. Una hora más tarde, a diferencia de los demás, me pidieron que fuera a la oficina, y la niña comenzó a hablar con citas de Doctor House: "muy peligroso", "linfoma", "meterse en oncología", "quimioterapia", "biopsia", "PET" -CT con contraste. "
El terapeuta escuchó que yo era vegetariano y dijo que fui yo quien se "trajo con sus pepinos".
Veinte minutos antes, mientras esperaba los resultados, tomé un café con un amigo y discutimos cómo reaccionaría. Dígame ahora que tengo cáncer. Y ahora me dicen que tengo algo muy parecido a la oncología, y sonrío, asentí y le agradezco cortésmente a la niña. Más tarde, me di cuenta de que estaba realmente muy agradecida con ella: llamó a las amigas y descubrió qué médico y dónde ir. Si no hubiera seguido sus recomendaciones, pero hubiera seguido el camino trillado de policlínicos y burocracia, tendría una gran oportunidad de no vivir para ver el tratamiento. Mi diagnóstico se confirmó el 30 de diciembre de 2016, felicité la llegada y lo dejé ir a casa durante dos semanas. Mientras el país estaba descansando, esperé una reunión con un quimioterapeuta y pasé todo el fin de semana festivo con una pregunta "alegre" en mi cabeza: "¿Busco en Google el aspecto de las llagas o no me amenazan? ¿La gente se levanta cuando trata el cáncer?"
Me prometieron una quimioterapia muy agresiva. Por lo general, la "química" es un gotero durante cinco a diez horas. En mi caso, esto significó un montón de goteros durante casi cien horas seguidas. "Sintonízate", me dijeron. Al principio, me alegré por el hecho de que la mayoría de los pacientes en oncología tenían cabello, pero no: tuve la llamada quimioterapia roja, la más tóxica, durante tres semanas mi padre me persiguió con una máquina para cortar el cabello hasta que el cabello me dejó. Debido a la agresividad del tumor, tuve una complicación en el cuello: en el cuello me inyectaron un catéter exactamente en la aurícula derecha. El procedimiento no es el más agradable y el resultado parece que no se necesita un disfraz de Halloween. Luego los catéteres fueron colocados bajo mi clavícula.
Entre los efectos secundarios de uno de mis medicamentos, el primero en la lista fue el resultado letal durante la administración. Por lo tanto, pasé el primer día en el hospital durante siete horas esperando mi muerte, hasta que quise ir al baño. Entonces pensé que tal vez las personas exageran los horrores del tratamiento del cáncer. A menudo me preguntan por qué me tratan en Rusia. La respuesta es simple: porque aquí me tratan de la misma manera que lo habría hecho en cualquier parte del mundo. Consulté con un maravilloso hematólogo de Alemania, lo confirmó. La única diferencia es que recibo principalmente drogas de fabricación rusa. Como puedes ver, todo está bien conmigo.
Otra cosa - la cuestión del diagnóstico. Me las arreglé para ver muchas cosas y durante el tratamiento había escuchado muchas historias terribles. Conclusiones nacidas unas pocas. Primero, debe tener una conexión con buenos médicos, o debe tener suerte. Tuve suerte, estoy muy agradecido con quienes me dijeron a dónde acudir y qué hacer. Ahora trato de ayudar a los mismos. Realmente respeto el trabajo de los médicos, pero, desafortunadamente, cuando en el mundo civilizado, la oncología se excluye en primer lugar, en nuestras instituciones médicas a menudo se recuerda por fin. Y tanto tiempo una persona puede no estar. Siéntase libre de preguntar a los médicos directamente qué le está molestando.
Otro punto que resultó ser extremadamente importante en mi caso: la enfermedad progresó muy rápidamente. La niña que realizó la tomografía computada, me sugirió un médico en el centro de oncología de la ciudad, y luego me sometí a un examen a mitad de pago. Una semana después me diagnosticaron y pronto ya estaba recibiendo quimioterapia gratis. Rusia es un país de burocracia, y vi muchas pruebas tristes de esto. Aquellos que no sabían a dónde ir o que no tenían la capacidad financiera para obtener un diagnóstico a cambio de una tarifa, corrieron del hospital al hospital, recolectando documentos, hasta que el estado se volvió crítico.
Esta unidad es muy fresca y resistente. Conozco a una mujer que se enfermó en enero. La conocí solo cuando fue a la primera quimioterapia, cuando ya ni siquiera podía comer, a mediados de abril. Esto sucedió solo porque ella misma acudió a este centro de cáncer; antes de eso, en los otros dos solo escuchó "le devolveremos la llamada". Así que a veces es mejor pagar por el diagnóstico, en aras de la velocidad. En mi caso (a fines de 2016) se necesitaron unos treinta mil rublos, luego me ofrecieron que me trataran en el mismo hospital de forma gratuita. También me ofrecieron tratamiento en el Instituto de Investigación en Oncología, Hematología y Transplantología Pediátrica R. Gorbacheva después de que fui a una consulta. Y todo esto: sortear las colas y esperar en las clínicas.
En cuanto a los médicos, no puedo decir nada inequívoco. Por ejemplo, en el centro oncológico donde me atienden, nadie me explicó a qué me enfrentaba, qué me esperaba, cuáles eran mis predicciones. En el Instituto de Investigación de Oncología, Hematología y Transplantología Pediátrica que lleva el nombre de R. M. Gorbacheva, por el contrario, me informaron detalladamente sobre la enfermedad, sus opciones de desarrollo y cómo se está llevando a cabo el tratamiento. Después de eso, estaba listo para cualquier cosa. Pero la mayoría de los pacientes, de acuerdo con mis observaciones, no quieren saber nada, es más fácil para ellos en lo desconocido, y con mayor frecuencia reciben incertidumbre. No creo que este enfoque sea correcto, pero creo que todo depende de cada caso en particular.
También noté que la opinión del paciente generalmente no es preguntada. Confío en mis médicos, pero conozco situaciones en las que el hecho de que el médico tuvo poco contacto con el paciente tuvo consecuencias tristes, porque el médico no sabía que el paciente estaba tomando ningún medicamento o sobre su pasado. En cuanto a la comunicación, en relación a mí, todo es correcto y discreto. Pero escuché diferentes historias, por lo que en mi situación es imposible juzgar a todos.
Entre los efectos secundarios de uno de mis medicamentos, el primero en la lista fue el resultado letal durante la administración. El primer día en el hospital me acuesto siete horas esperando la muerte.
Todavía hay muchos mitos sobre el cáncer. Tuve la suerte de nacer y vivir en San Petersburgo, escuché que en las regiones las cosas están peor que aquí. Primero, la aparición de los pacientes. Muchas personas creen erróneamente que el cabello se cae de la enfermedad. De hecho, esto se debe al tratamiento de drogas altamente tóxicas. Hasta que fui calvo, mi cabello era rosado y a todos no les importaba. Ahora soy calvo, a veces atrae la atención, pero nadie mete un dedo. Fue muy agradable cuando un día la abuela en la fila de hospitalización en oncología preguntó: "Pero la cabeza calva: ¿esta moda ahora?"
En segundo lugar, los prejuicios sobre la aparición de la enfermedad. Me preguntaron varias veces dónde "detecté" el cáncer. Estas preguntas hablan sobre la falta de información sobre la enfermedad en nuestro país y la falta de firmeza de las personas para enfrentarla. En tercer lugar, existe un axioma tácito "cáncer significa muerte dolorosa". Esta es otra razón por la que mantengo una página de instagram: quiero mostrar que las personas viven, trabajan, descansan con una enfermedad y, lo más importante, pueden sobrellevarla. Hay situaciones en las que una persona, por una razón u otra, comienza el tratamiento tarde o el tratamiento no ayuda y usted necesita uno más difícil y costoso. Pero la mayoría de los que conozco hicieron frente a la enfermedad por primera vez.
El cuarto mito: el tratamiento del cáncer es necesariamente muy caro. Muchas personas viajan al extranjero para recibir tratamiento: es costoso, pero a veces es necesario, y esto es un derecho personal de todos. A veces, el tratamiento gratuito en Rusia tiene que esperar más tiempo debido a las cuotas, pero a veces no hay tiempo de espera, y luego tiene que recurrir al tratamiento a su propio costo. Cuando fui a dos departamentos de oncología, inmediatamente me ofrecieron tratamiento gratuito en el hospital. Además, a veces busco en Internet información sobre los medicamentos que recibo con quimioterapia para leer las contraindicaciones y los efectos secundarios. Entonces me enteré de que me dieron los últimos y muy caros medicamentos. Pagué solo una parte del diagnóstico y algunos medicamentos baratos por cien o doscientos rublos. Pensé que tuve suerte, y probablemente esto es porque tengo una enfermedad rara. Pero puedo decir con seguridad que aún no he conocido a personas de las que se podría drenar el dinero para el tratamiento; la mayoría de los pacientes también pagaron los diagnósticos para acelerar el proceso. Vale la pena mencionar las organizaciones benéficas que realizan un trabajo tremendo para ayudar a los enfermos, ya que a menudo incurren en ciertos gastos.
A medida que más personas aprendían sobre mi enfermedad, mis amigos me recomendaron que tomara un perfil de instagram para decirle a todos cómo me encontraba. Así lo hice, y de repente unos extraños comenzaron a apoyarme. Los que temen la oncología, escribieron con preguntas. Quienes solo lo diagnosticaron, comenzaron a buscar consejo. Entonces, la cuenta se ha convertido en una idea global: contarle al mundo sobre el cáncer para no asustarlo, sino informar de una manera divertida. Para que las personas vean cómo funciona el tratamiento, la comunicación con los médicos, los procedimientos formales. Para que se relacionen adecuadamente con su salud: por ejemplo, si algo les molesta, en lugar de sitios cuestionables recurren a los médicos, no dude en hacer preguntas interesantes. También quería apoyar a aquellos que se encontraban en una situación similar, quería responder las preguntas que una vez tuve, para demostrar que todo esto puede ser tolerado con humor.
Hablando de mi enfermedad, aprendí más sobre ella yo mismo. Así que aprendí que las personas con algunos tipos de cáncer de la sangre u otras enfermedades graves del sistema hematopoyético necesitan un trasplante de médula ósea, y esta es su última oportunidad. Cuando el ejército de apoyo de padres y amigos se expandió a gran escala, decidí que era hora de contarle a la gente una oportunidad simple pero extremadamente necesaria para ayudar a pacientes gravemente enfermos, sobre la donación de médula ósea.
Cuando escuchamos sobre un trasplante de médula ósea, se perforan en la cabeza imágenes de una médula espinal o un agujero. ¡Esto es un mito! La médula ósea es uno de los elementos de nuestro sistema hematopoyético. Las personas con formas graves de cáncer de la sangre u otras enfermedades asociadas con él, así como aquellas que han sufrido un trasplante de médula ósea. Los propietarios saludables de médula ósea pueden ayudar a otros. En Rusia, la base de posibles donantes es muy pequeña, por lo que generalmente recurren al alemán. Es increíblemente caro, además es mucho mejor cuando un donante de su país, con las mismas características genéticas.
Si desea convertirse en donante, debe ir a la clínica, donde puede donar sangre para la donación de médula ósea. Se siente como un análisis de sangre normal: solo nueve mililitros. Pero este es un análisis genético muy costoso y serio, y puede pasarlo solo si no tiene y no ha tenido enfermedades graves. Si hay un gemelo genético en el mundo que necesita un trasplante, se comunicarán con usted para asegurarse de que no cambie de opinión y lo invitará a un examen médico completo y gratuito.
Si todo está bien, se le ofrecerán dos opciones de donación. Por lo que sé, el primero en Europa se considera obsoleto y se usa de acuerdo con indicaciones especiales: la médula ósea se toma bajo anestesia general a través de una punción en el hueso pélvico y, después de dos días, el donante descansa en el hospital. La segunda forma es tomar medicamentos durante varios días, que arrojan las células contenidas en la médula ósea (células madre que producen el resto de las células sanguíneas) a la sangre. Después de eso, en el día señalado, debe acudir al médico: insertará agujas en ambas manos en el hueco, como en un análisis de sangre normal. Desde una mano a través del tubo, la sangre ingresa a un dispositivo especial, donde las células madre se filtran y el resto de la sangre se devuelve al cuerpo humano a través de un tubo en la otra mano. Después de estar sentado durante cinco horas, viendo sus películas favoritas o pensando en lo alto, puede ir a casa. La médula ósea se recuperará en una o dos semanas. En este caso, la persona cuya vida está salvando, el tipo de sangre y el rhesus cambiará a la suya.
Todavía estoy en el proceso de tratamiento, pero definitivamente puedo decir que a pesar de todo, estoy agradecido a la vida por tal experiencia. Comencé a preocuparme menos y temo en vano. Me sorprende lo bien que hay en el mundo y cuántas personas están dispuestas a ayudar de forma gratuita sin siquiera conocerte. Las personas están respondiendo activamente a la información de las donaciones, quieren saber más al respecto y estoy increíblemente complacida. La enfermedad me acercó más a mi familia y a mis queridas personas, y también me presentó nuevos amigos. La lucha contra el linfoma a veces es difícil para mí, pero todo puede soportarse, especialmente porque tengo médicos maravillosos en quienes confío. La experiencia positiva que recibí en esta batalla no tiene precio.
