“¿Qué pasa con tus ojos?”: Tengo un coloboma del iris
El coloboma es una anomalía congénita del ojo.en la que se deteriora la integridad de una de sus estructuras, como el párpado, el iris, la retina o el nervio óptico. Normalmente, su formación se completa con la séptima semana de desarrollo fetal, pero a veces esto no ocurre y un defecto o un agujero permanece en una de las membranas del ojo: este es el coloboma. A veces, esta condición genética se hereda, pero puede ocurrir por primera vez en una familia. Dependiendo de la ubicación, un coloboma puede o no afectar la visión o la apariencia del ojo. La estilista Zhenya Kometa contó cómo vive con un iris de colostomía congénita y qué puede aconsejar a los padres de niños con esta característica.
OLGA LUKINSKAYA
Nací en Tashkent en 1991, el segundo hijo de la familia. Por qué tengo un defecto en el iris: nadie sabe, en una familia, todos tienen una visión normal. Es cierto que durante el embarazo, la madre experimentó un estrés severo: perdió a ambos padres y luego se enteró de que estaba embarazada de mí. Era muy mala, no quería nada, pero al final me soportó y ahora dice que le salvé la vida.
Si bien no sabía hablar, nadie entendía si veía cómo me sentía y si debía interferir. Según su madre, se sorprendió de que no pudiera distinguir los objetos cercanos, pero en la distancia vi mejor que ella. En el jardín de infantes me puse mis primeras gafas. Mi vista era mala (tengo miopía y astigmatismo), a menudo visitábamos médicos, pero no se hablaba de un tratamiento radical; los médicos dijeron que la cirugía era imposible. Siempre tuve muchos amigos, pero, por supuesto, en la escuela a veces los llamaban anteojos, era un insulto. No le dije nada a nadie sobre esto, podría llorar un poco y seguir adelante. Los amigos en el patio siempre prestaban atención a mis ojos: alguien admiraba, y alguien incluso se asustaba y huía.
Recuerdo que una vez mi madre y yo fuimos a la puerta abierta del hospital, donde llegaron expertos de los Estados Unidos. Me jacté un par de palabras aprendidas en inglés y hablamos muy bien con los médicos de una manera lúdica. Me examinaron en algún aparato genial, que no teníamos entonces, me dieron juguetes. Pero incluso los médicos estadounidenses no pudieron hacer nada, ya que el coloboma es un subdesarrollo del ojo y en ese momento la tecnología no permitía que se corrigiera. Sin embargo, no experimenté molestias: no había dolor, ni fotofobia. A los trece años, cuando mis padres y yo nos mudamos a vivir a Moscú, comencé a usar lentes y a ponermelas hasta hoy.
Siempre tuve una exención de la educación física, los médicos no me permitieron correr, saltar, esforzarme, pero, por supuesto, cuando era niño todavía corría por el patio con otros niños. Mi vista se deterioró con la edad (ahora tengo menos de once), pero solo ajusté las lentes, sometiéndome periódicamente a exámenes preventivos. A la edad de veinte años, visité el Helmholtz Eye Hospital donde me ofrecieron dos tipos de intervenciones. Primero, fue posible corregir la visión, como muchas personas lo hacen con la miopía, sin coloboma. El resultado, sin embargo, muy probablemente hubiera sido de corta duración. En segundo lugar, fue posible realizar una operación estética que cambiaría la apariencia de la pupila (la corrección estética de la forma del iris es una de las operaciones oftalmológicas más difíciles; las lentes de contacto de color también se pueden usar para cambiar la apariencia. Nota Ed.).
Nunca me preocupé por cómo se veían mis alumnos, lo tomé como un hecho, no dudé, no me escondí de la gente. Una vez en Internet, conocí a una chica de Kazajstán que tiene el mismo diagnóstico, solo ojos azules y visión al cien por cien. Entonces, finalmente me di cuenta de que un coloboma puede no afectar la visión en general, es solo un defecto de la pupila, solo tengo miopía y astigmatismo en el apéndice. A la edad de veinticinco años, comencé a practicar fitness, escuchando atentamente las sensaciones. Vivo como todos los demás, paso mucho tiempo en la computadora o con el teléfono, no tomo medicamentos y me siento como una persona común.
Sucede que en una conversación con nuevas personas, miran a mis ojos, admiran, llaman a alguien más para ver. Constantemente recibo cumplidos. Ahora tengo veintiocho años, estoy casada, tengo un trabajo favorito y planeo ser madre. Siempre he estado seguro de que tendré una cesárea, pero el oftalmólogo explicó que es bastante posible, pero no necesariamente; finalmente, sin embargo, un consejo de médicos decidirá finalmente.
Desde la edad de veintitrés años, cuando comencé a publicar publicaciones con el hashtag # kolobomaraduzhki, comencé a recibir una gran cantidad de mensajes personales. Básicamente, me escriben madres que aún son muy jóvenes o recién nacidas, con la misma peculiaridad que la mía. Los padres están preocupados, pero hay poca información: los médicos realmente no pueden decir nada, pero el niño no habla y no puede comunicar sus sentimientos. Me piden que cuente sobre mi vida con este diagnóstico, sobre cómo crecí, si no me lastimaron en mi infancia, sobre qué era mi vista, si hacía operaciones, me hacían muchas, muchas preguntas.
Respondo preguntas, deseo salud, calma y siempre doy el consejo principal: ama a tus hijos como son. En ningún caso, no les muestres tu ansiedad por los ojos, porque el niño "no es como los demás". Mi madre mantuvo un enfoque tranquilo, y me parece que me ayudó, recordé mi peculiaridad solo cuando me preguntaron: "¿Qué pasa con tus ojos?" Insto a los padres a que les digan a los niños con la mayor frecuencia posible que son hermosos, para que en el futuro no sean tímidos en cuanto a su apariencia.