"En su posición, mejor aborto": madres con discapacidades sobre su embarazo
No hay estadísticas exactas sobre los padres con discapacidades en Rusia - al menos porque no todos quieren y están listos para solicitar una discapacidad oficialmente. Sin embargo, según Rosstat, a principios de 2017, había aproximadamente 12,314,000 personas con discapacidades registradas en el país, y más de siete millones de ellas son mujeres y niñas. Las actitudes hacia las personas con discapacidad en el país están cambiando gradualmente, pero a pesar de esto, muchos continúan sufriendo discriminación. Decidimos hablar con las madres que usan sillas de ruedas, sobre el embarazo y el parto, sobre la actitud de los médicos y sobre el entorno realmente accesible.
Tuve un accidente en 2006. Hace diez años, cuando estaba en rehabilitación, ni siquiera podía pensar que tendría un hijo una vez. Además, tendré ese deseo y no lo alejaré, sino que lo llevaré a la vida.
Los médicos no me inclinaron al aborto. Hubo un par de incidentes desagradables, pero en su mayoría con médicos de la vieja escuela: "¿Cómo darás a luz y criarás? ¿Has pensado en esto?" - Querían decir que yo mismo era una carga para la familia. Sin embargo, no entendieron que hay personas con discapacidades, incluidas mujeres en sillas de ruedas, que le darán probabilidades a cualquier persona que no tenga limitaciones físicas. Estoy oficialmente empleado. Puedo mantenerme a mí mismo y al niño. Tengo confianza en mis habilidades, tanto financiera como físicamente. Tengo al menos tres mujeres familiares en silla de ruedas. Uno de ellos tiene tres hijos. Creo que esto está lejos del límite.
Cuando supe que estaba embarazada, fui a la clínica de atención prenatal en el lugar de registro. No había accesibilidad especial: no había un baño especializado, y en el grupo de entrada había escalones. Me encargué de la ayuda de familiares, extraños y guardias de seguridad. Como resultado, me di cuenta de que sería más cómodo para mí ser observado y dar a luz en una clínica privada. Tuve mucha suerte, porque el propio Mark Arkadyevich Kurtser me operó, por lo que agradece mucho. Tuve una historia maravillosa, y creo que debería ser así. Que su médico lo trate a usted como un ciudadano, y no como un usuario de silla de ruedas, una persona con discapacidad o una persona incapacitada, no hay nada sobrenatural. Está claro que en una clínica privada se prestan servicios por dinero. Pero exactamente los mismos servicios pueden proporcionar en las instituciones públicas.
Durante el embarazo, volé al Foro Económico en Sochi con Oliver Jacobi, CEO de Ottobock. Ella hace cochecitos. Comenzamos una conversación sobre cuáles son los dispositivos para los usuarios de sillas de ruedas familiares. Le dije que sería genial si hubiera un cochecito que estuviera sujeto a una silla de ruedas. Para que yo pudiera conducir y llevar un cochecito con un niño. Cuando mi Maruse tenía alrededor de un mes, Oliver me invitó a la oficina y me regaló un soporte especial para mi cochecito junto con un asiento para niños. Hasta cuatro meses, no sabía nada: podía mover la silla a un automóvil o volver a sujetarla a mi carro. Para mí fue una salvación. Luego, cuando Marusya creció fuera de ella, se la di a otros usuarios de sillas de ruedas.
Los parques infantiles son una historia aparte. Los sitios hechos a nuevos estándares, en principio, son buenos, y es muy conveniente usarlos. Pero si comparamos nuestras áreas de juego con las de Europa o Israel, hay una diferencia. En Israel, por ejemplo, en los parques infantiles hay toboganes para niños en sillas de ruedas. En este tobogán no puedes subir las escaleras, y subir por la rampa. También hay un columpio, donde se puede obtener en una silla de ruedas y columpio con la ayuda de herramientas especiales.
Lo más importante es la información. Necesitamos más información que las personas con discapacidad existen. Además, todo el mundo puede convertirse en una persona con discapacidad. Todos envejecemos y nuestra salud no mejora. Tenemos que pensar que a una edad más avanzada tenemos que vivir en las mismas condiciones, en el mismo país. Es mejor cambiar algo ahora, mientras que hay mucha fuerza, para que luego, cuando no se quedan, disfruten de los frutos de su trabajo.
De niño me atropelló un auto y desde entonces uso una silla de ruedas. A partir de ese momento, mi familia y mi séquito estaban absolutamente seguros de que nunca sería madre. Crecí con este pensamiento. Entonces, cuando mi ex esposo y yo descubrimos que estaba embarazada, era difícil de creer. Yo estaba absolutamente feliz. Pero en lugar de disfrutar de mi posición, tuve que defender mi derecho a la maternidad antes que a los médicos.
Hubo una pregunta sobre las consecuencias de mi lesión. En la clínica de mujeres me enviaron a la comisión de expertos clínicos. En la reunión, la comisión me sugirió que el niño en mi posición era una mala idea. Me bombardearon con preguntas: "¿Cómo vas a enfrentarlo?", "¿Entiendes que en tu posición es mejor abortar?", "Las mujeres sanas serán abandonadas. ¿Crees que esto no te afectará?"
Sobreviví a los ataques de médicos y recibí una referencia para un examen en el hospital republicano de Syktyvkar. Allí pasé las pruebas y obtuve la conclusión de que "no hay contraindicaciones para llevar un embarazo". El día del alta hospitalaria, me invitaron a la sala del personal, donde una vez más traté de explicar que, a pesar de los resultados positivos, debería volver a pensar bien. Cinco años después, durante el segundo embarazo, ya no tenía ninguna queja. Aparentemente, pensaron que podía manejarlo, además, en el momento del embarazo, estuve casado durante varios años.
Mi embarazo fue fácil. El médico, a quien tuve la suerte de obtener, reaccionó adecuadamente ante mi discapacidad y realizó su trabajo a conciencia. Incluso me dio la llave del baño para el personal médico, explicando que estaba más limpio. Para el resto, creo, mi posición de vida activa jugó un papel importante. Me sirvo a mí misma, y no tuve mayores problemas con la estadía en el hospital de maternidad. Pero la sección de mujeres es completamente inadecuada para las mujeres en el cochecito. Era imposible usar un bidé o una ducha. Así que decidí no arriesgarme y usé toallitas húmedas durante varios días. En este momento, otras mujeres pasaban junto a mí varias veces al día con toallas y geles de ducha. En la sala de posparto, una mesa para cambiar y una cuna no estaban disponibles. Estos artículos deben estar al nivel del pecho de la silla de ruedas, no en la cabeza.
Los médicos me asignaron una cesárea planificada. Cuando estaba en el hospital de maternidad, me invitaron a la oficina para decidir la fecha de la operación. Al mismo tiempo, los médicos sugirieron que me atara las trompas de Falopio: "¿Dónde está usted el segundo hijo? Tendría que lidiar con uno". Estaba totalmente en contra de tales intervenciones en mi cuerpo.
Disponibilidad en Ukhta poco. Pedí un lugar preferencial en un jardín de infantes con una rampa, pero esto recibió varias denegaciones de los gobiernos locales. La última negativa fue traída a mi casa y puesta en mis manos personalmente, para que "supiera mi lugar". Por otro lado, las agencias de seguridad social fueron a buscarme e identificaron al trabajador social. Por una pequeña tarifa, ella diariamente toma y lleva a mi hijo del jardín de infantes. Los voluntarios de la organización local también me ayudan. Los estudiantes me acompañan al entrenamiento deportivo, a la clínica, me ayudan a subir las escaleras o al lugar de trabajo. Estoy agradecido a cada uno de ellos.
En mi juventud tuve un accidente y desde entonces uso una silla de ruedas, di a luz a las dos niñas que ya estaban en ella. No encontré una predisposición de los médicos; por el contrario, me trataron de manera positiva. Me observaron en la consulta femenina número 13 en el área de Konkovo. Allí, debajo de mí, mejoró la accesibilidad arquitectónica. Cuando regresé allí, unos años después, embarazada de mi segundo hijo, todo fue perfecto: volvieron a colocar el inodoro e instalaron una silla con un elevador.
Durante el primer embarazo, mi esposo y yo intentamos conocer la experiencia de otras niñas en sillas de ruedas. Nos dimos cuenta de que, a nivel del estado o de las organizaciones públicas, nadie se ocupa de este problema. Por lo tanto, dos semanas después del nacimiento de nuestra hija, decidimos establecer la Sociedad para el Apoyo de Padres con Discapacidades y sus familiares. He participado en trabajos públicos desde 1999, ahora soy miembro de la Cámara Pública de Moscú.
Nuestro principal logro es que hemos reducido el número de abortos forzados. Muchas niñas con diferentes formas de discapacidad se habían encontrado previamente con el hecho de que en la clínica prenatal fueron enviadas para un aborto sobre esta base. Según el Departamento de Salud de Moscú, entre sesenta y ochenta mujeres con discapacidad dan a luz cada año. Pero debemos tener en cuenta que muchas personas con discapacidades invisibles intentan no publicitar esto. Algunos ocultan la discapacidad por el temor de que la tutela se lleve a los niños. Hace varios años, en San Petersburgo, le quitaron un niño a una mujer en el hospital de maternidad con el pretexto de que era una carriola y, por lo tanto, no podía cuidar a un bebé. Los defensores de los derechos humanos y las organizaciones públicas necesitaron medio año para obtener la custodia de su abuela y devolver al niño a la familia.
Hace ocho años realizamos una encuesta sociológica en Moscú. Según nuestros datos, más del 30% de las mujeres se enfrentaron a la compulsión al aborto. Durante nuestro trabajo en Moscú, prácticamente superamos este problema. Además, hemos logrado mucho en términos de acceso de mujeres con discapacidades a servicios médicos de calidad en el campo de la ginecología y la obstetricia. Trabajamos estrechamente con el Departamento de Salud, el Departamento de Trabajo y Protección Social de la Población de Moscú y el Comité de Relaciones Públicas de la ciudad de Moscú. En el modo piloto, el primer y único centro de reproducción y planificación familiar en Rusia para mujeres con discapacidades ya está funcionando sobre la base del Servicio Pedagógico Central en Sevastopolsky Prospekt. Allí, una mujer con una discapacidad después de dar a luz puede estar en una sala especialmente equipada.
Moscú es la única región en Rusia donde hay varios beneficios para los padres con discapacidades. Esto no solo es nuestro mérito, sino que nuestra organización también contribuyó a esto. El primer y más importante beneficio es la admisión de niños al jardín sin hacer cola. Hay un manual para madres solteras con discapacidades y un manual para familias en el que ambos padres son personas con discapacidades.
Estamos avanzando, pero todavía hay problemas, especialmente relacionados con la accesibilidad arquitectónica. Por ejemplo, mi esposo dejó un trabajo permanente, de modo que tuvimos la oportunidad de llevar y traer a los niños a la escuela, al jardín de infantes y a clases adicionales. Moscú es una ciudad muy específica, porque hay muchos edificios históricos y no todo puede ser adaptado. Pero los últimos logros de la ciencia y la tecnología están tratando de tomar en cuenta las necesidades de las personas con movilidad limitada.
Soy de la ciudad de Lensk en Yakutia. Después de la escuela estudié y viví en Novosibirsk. Después del segundo año, fui a ver a mis padres durante el verano, tuve un accidente en el camino y, como resultado, me rompí la vértebra cervical. Eso fue hace trece años. En ese momento en Rusia, la lesión de la médula espinal era como un veredicto: las personas estaban preparadas para sobrevivir en una silla de ruedas. Visité varios centros de rehabilitación en toda Rusia, incluso viví durante medio año en China. Luego descubrí la ciudad de Saki en Crimea, conocida como la "ciudad de los discapacitados". Durante seis meses viví allí y conocí a personas con historias diferentes: había usuarios de sillas de ruedas, personas con amputación de extremidades y personas con parálisis cerebral: todos vienen allí. Sólo después de vivir allí, me di cuenta de que no es necesario caminar para vivir.
Siempre he soñado con el embarazo. Soy una persona vulnerable y me tomo todo en serio: después de una experiencia fallida en la clínica del distrito, asumí que encontraría estereotipos en la clínica prenatal, por lo que acudí de inmediato a una clínica privada. Pero el ginecólogo estaba muy asegurado: ella me envió a un dermatólogo y un neuropatólogo para que me atendieran y diera a luz a este niño. Esto realmente me sorprendió. Cambié a un especialista por consejo de una amiga, que también era una madre-silla de ruedas. Más tarde, no se me exigieron referencias relacionadas con la discapacidad.
En el octavo mes llegué al hospital en ambulancia, ya que estaba sangrando. Esperaba preguntas incomprensibles o una actitud inadecuada, pero no la enfrenté ni una sola vez. Di a luz en el hospital de maternidad regional, todo estaba perfecto allí también. Me hablaron muy bien. Lo único: ninguno de los hospitales de maternidad está adaptado para sillas de ruedas. En el prenatal había un pequeño baño, donde una mujer embarazada puede ir solo de lado. En el hospital de maternidad regional tampoco había barrios o baños especializados. Y si todavía era posible llegar al baño de alguna manera, entonces no hay ducha en la ducha.
Gracias al consejo de otras sillas de ruedas de mamá, me fue más fácil arreglar la vida. Por ejemplo, me pidieron que comprara un cochecito que baja. Puedo poner a un bebé en forma segura y enrollarlo con una mano. Tengo todo lo disponible y equipado en casa, por lo que somos bastante fáciles con el bebé. Me moví al carro eléctrico: sostengo al niño con una mano, controlo la consola con la otra. Por consejo de un amigo, me hicieron un cambiador grande especial, al que puedo subir fácilmente. Y todo lo demás es igual que otros padres.
No puedo decir que Novosibirsk es una ciudad asequible. Pero él está comprometido con esto. Nuestra organización pública, el "Center for Independent Living Finist", colabora estrechamente con la oficina del alcalde y hace un gran trabajo al integrar a las personas con discapacidades. Pero todavía es triste ver durante nuestras campañas de salida que la mitad de las rampas no están hechas por estándares, sino solo para mostrar. Es imposible entrar en tales rampas.
En primer lugar, me gustaría cambiar la percepción masiva de que una persona en silla de ruedas debe quedarse en casa. Este estereotipo se mantuvo desde los tiempos soviéticos, cuando el problema fue silenciado. Quiero transmitir a las personas que las personas con discapacidad también son solventes. Construyen familias, trabajan, conducen un automóvil y pueden ir a su cafetería o tienda. Puede asignar dinero y modificar la ley, pero no funcionará si la persona no entiende por qué está construyendo una rampa en su tienda.