Todas mis grietas: cómo aprendí a vivir con ictiosis y a amarme a mí mismo

Metro, hora punta, verano y calor. Me voy del trabajo Llevo pantalones cortos y una camiseta. Pensativo, miro alrededor del auto y accidentalmente me doy cuenta de que el hombre de la derecha está mirando mi mano. Luego busca la otra mano, la encuentra, sacude ligeramente la cabeza. Parece que sus labios están torcidos en una mueca sombría. ¿O está sorprendido? No importa Todo esto es tan familiar que puedo predecir lo que hará a continuación. Ahora girará su mirada hacia sus piernas, elevará sus cejas aún más alto, por un tiempo se pondrá de pie. Luego mirará el cuello y la cara y, en un par de segundos, lo verá en mi opinión. Inmediatamente supuso que estaba mirando, probablemente, durante mucho tiempo, confundido y rechazado. Cuando me doy la vuelta también, lo mirará de nuevo y solo después de mi repetida mirada, posiblemente intentará contenerse y no comportarse como un niño en un zoológico. Y tal vez jugaremos al gato y al ratón con miradas, hasta que me aburra, o hasta que uno de nosotros se detenga en nuestra parada.

Si no fuera por la fatiga, probablemente le guiñe un ojo o sonrío. Lo hago tan a menudo cuando me siento bien, y luego situaciones como esta me divierten. Pero hoy no hay emociones positivas. Por lo tanto, miro hacia otro lado un segundo antes de que el hombre levante su cabeza, y ya no mire alrededor, para no producir entropía.

Me llamo Kate, tengo 35 años y tengo ictiosis. Es una enfermedad de la piel incurable que afecta a toda la piel del cuerpo. La enfermedad se considera grave, en muchos países es discapacidad. No lo tengo oficialmente, porque parece que no es necesario, mis "necesidades especiales" no tienen privilegios y no es difícil para mí vivir. Aunque puede ser racionalización.

Sobre el diario

Yo y la ictiosis hemos estado juntos durante tantos años que mucho se ha convertido en una rutina para mí. En este momento, mientras escribo el texto, la crema para las piernas está manchada en la cara y me arruga el dolor. Hace una hora, durante un paseo con el pie derecho, había una grieta en la sangre. Esto sucede con bastante frecuencia, y no se puede adivinar por adelantado, así que siempre llevo una crema conmigo, pero luego me sentí demasiado tarde y el polvo ya había entrado en la herida. Tuve que interrumpir el paseo, subirme al tranvía más cercano y cojear a casa después. Mañana, muy probablemente, se curará, porque la tasa de crecimiento excesivo es casi como la de Wolverine de X-Men. Bueno, está bien, un poco más lento.

La ictiosis se asocia con muchos problemas y limitaciones puramente físicos. Por ejemplo, no sudo y mi piel no emite grasa. ¡Sé tu primera reacción! Pero créeme, esto no es tan genial. Prácticamente no tengo regulación de calor: puedo desmayarme por el calor, puedo congelarme donde no hace frío. Pero sí, casi sin olor.

También a menudo tengo algo rayado en algún lugar, ya que la piel se actualiza constantemente. Si te quemas al sol y luego te pelas, puedes imaginarte lo que quiero decir. Desafortunadamente, nada se puede hacer con este picor. Por lo tanto, abandoné mi mano hace mucho tiempo y, en general, me rasco tranquilamente, tratando de hacerlo no muy a menudo, si la situación es inapropiada. Lamentablemente, a veces por eso es imposible dormir. Por lo general, en esos casos voy a mi oficina e intento hacer negocios o caminar por el apartamento y enojarme, y todo el día siguiente parece un zombi.

Estaba firmemente convencido de que la ictiosis era la causa de todos mis problemas: ahora, si no hubiera sido así, ¡habría sido uh!

Más agua. Irónicamente, para mí, un gran amante de las salpicaduras, es mejor tener el menor contacto posible con el agua y el jabón, porque después de secarse, la piel no puede retener la humedad, se cubre y se agrieta. Por lo tanto, no me lavo la cara por las mañanas, muy rara vez me lavo las manos (hay un sistema completo, cómo no ensuciarlas), apenas voy a nadar. Oh sí, y nunca tomar una ducha. De esto, muchos se horrorizan, olvidando el punto sobre el sudor y el sebo. El problema de la sequedad después del agua elimina parcialmente la crema grasa.

¿Cómo, entonces, lavar? Con poca frecuencia, pero lentamente y con tristeza. Los que están familiarizados con una pedicura, imaginen: lo que hacen con sus tacones, deben hacerlo con todo su cuerpo, preferiblemente una vez a la semana (por cierto, es por eso que definitivamente necesito un baño en la casa). Es muy difícil físicamente y mentalmente y toma al menos 2-3 horas. La piel lavada con suavidad durante varias horas duele por cualquier contacto, como después de una quemadura. A pesar del dolor, es necesario de oreja a cola para frotarse con una crema especial con urea, que suaviza la piel y retrasa la pérdida de agua. La crema se elabora a base de ácido y pinzamiento, infección, pero no hay otras opciones, sufro. Las próximas 5 a 6 horas, yo, por regla general, sin fatiga, por lo que elijo el día y la hora de la "limpieza general" con antelación, teniendo en cuenta otros planes.

La piel se está pelando, por lo que la ropa está constantemente en la caspa, y quedan más piezas de cuero en los muebles, en el piso y en las personas que abrazo. También accidentalmente rasgo y agarro medias de nylon y ropa delgada, tocándolos con mis manos o pies. No usar maquillaje, solo en casos excepcionales. No uso cosméticos de cuidado, excepto por las cremas ya mencionadas, con una probabilidad del 90%, la herramienta funcionará para mí de manera completamente diferente a la que pretendía el fabricante. El esmalte en gel en mis uñas no se sostiene en absoluto, y el biogel dura un máximo de diez días: algo con la estructura de la placa ungueal y la velocidad de su crecimiento. No gano peso y lo pierdo fácilmente "a transparencia" debido al metabolismo de alta intensidad y la pérdida constante de proteínas en la "construcción" de la piel nueva. No puedo comer grasa: el páncreas no libera todo lo necesario, por lo que será malo incluso después de un trozo de grasa. Es difícil para mí considerar todo esto como restricciones, porque siempre viví así y no tenía otra realidad que comparar. Aunque, quizás, esto también sea racionalización.

Acerca de aceptarte a ti mismo

Amo a los "X-Men" porque la lucha interna y externa "no es tal" se muestra allí de manera adecuada y sin piedad. Al igual que en la vida, excepto que no tenemos habilidades supernormales. Siento una especial ternura por Mystic: por supuesto, mis escalas no son azules, pero según las opiniones de algunas personas en la calle no se puede decir. Cuando estaba en la forma de una chica normal, cubriendo su apariencia real con él, Eric le dijo lo importante: "Si gastas la mitad de tus recursos en parecer normal, solo te quedará la mitad del resto". Creo que una idea similar sucedió en mi vida y todo cambió después de eso. Antes de eso, estaba firmemente convencido de que la ictiosis era la causa de todos mis problemas: ahora, si no hubiera estado allí, ¡lo habría hecho! Incluso tuve sueños donde estoy sana. Y al despertar lloré. Para que no fuera tan difícil, traté de no ser yo mismo y lo hice con bastante éxito. Para esconderse detrás, para avergonzarse, no para acentuar, para olvidar, para negar. Es decir, rechazarse después de todo y gastar mucha energía en ello.

Recuerdo muy bien el momento en que terminó: leí un comentario sobre el hecho de que las personas con "defectos" en apariencia no deberían tener algo allí, para que otras personas no se sientan incómodas con su apariencia. Me miré en el espejo, luego a mi mano. Y me di cuenta de que ya no me duele. Ya no creo en los intentos de las personas por exprimirme de algún lugar debido al hecho de que no correspondo a algo y me siento incómodo. Mi ictiosis es mi única, muy importante, querida y valiosa piel. Y no permitiré que nadie más me engañe que esto es un defecto. Esto no es un defecto. Este soy yo

Cuando escribo o digo algo así, a menudo me preguntan: "¿Cómo te las arreglaste? ¿Cómo pudiste no romperte?" Lee en mi nuevo libro, "No, maldita sea". De hecho, por supuesto, me rompí. De vuelta en la infancia. Y durante muchos años vivió de alguna manera. Un niño discapacitado, e incluso con un brillante "defecto" notable, en Rusia inmediatamente después del nacimiento se encuentra en tales condiciones que simplemente no tiene la oportunidad de crecer sin traumas psicológicos y problemas personales profundos. Así que no tenía. Fui envenenado y evitado por los niños, mis familiares se avergonzaron, los extraños me hirieron constantemente con reacciones violentas y consejos, los niños se negaron a reunirse conmigo. Además, no podía tener un montón de productos, no había buenos medios para cuidar ... El mundo entero a mi alrededor literalmente gritaba que no había lugar para gente como yo.

Cuando lo pienso, quiero tomarme un poco en las asas y mucho tiempo para rockear. Es bueno que todavía tuviera algunos recursos y apenas me compensaran con ellos. Y ella creía en la ayuda, para que ya un adulto pudiera acudir a la psicoterapia. Entonces comenzó el proceso de curación, y todavía probablemente se va. Hasta ahora, vivo en armonía menos años que sin él, pero vale la pena.

Sobre las personas

La gente, por supuesto, siempre observaba y observaba. Algunos incluso empujan los codos de sus compañeros y amigos para mirar, también. Usualmente trato de ignorarlo, me cuido, pero no siempre funciona. Lo que es mucho peor: algunas personas carecen solo de la mirada, quieren decir algo, hablar, aconsejar, preguntar o simplemente perseguir. ¿Quiero hablar con ellos y cuáles son mis necesidades en este momento? A menudo no les interesa.

Cuando vivía en Rusia, ni una sola salida a la calle estaba completa sin ese "contacto con una civilización extraterrestre", lo cual era muy molesto. Desde que me mudé a Praga, este problema casi ha desaparecido, apenas me miran y no encajan, con la excepción de otros turistas. En Europa, en general, con la delicadeza humana y las fronteras personales, de alguna manera es mejor.

En mi blog, ocasionalmente describo situaciones en las que me encuentro debido a la ictiosis. Los comentaristas escriben: "Bueno, quedó claro cómo no hacerlo. ¿Y cómo hacerlo?" Por supuesto, me gustaría escribir una instrucción para todos. Pero no sé si es posible, porque las personas son diferentes y las personas con discapacidades también. Es cierto, algunas cosas comunes, creo, es.

Primero, es mejor mantener tu horror existencial para ti mismo. Muchas personas, que se han encontrado con algo como una enfermedad o un rasgo físico, se prueban instantáneamente con ellas mismas o con sus seres queridos, experimentan emociones fuertes y al instante las golpean en la persona que se convirtió en la razón de ello. La mayoría entiende su reacción como simpatía y se ofende si no la acepta. Siento el temor de los demás y la experiencia de la imposibilidad absoluta de vivir en el SO; por lo tanto, la necesidad de casi calmarse. Algún tipo de absurdo, ¿no?

En segundo lugar, no es necesario que intente todo el tiempo "rodar a lo positivo". La psique de la gente moderna está organizada de modo que realmente, realmente necesitamos un final feliz, incluso uno pequeño. Y a veces, literalmente, empiezan a latir sobre mí para conseguirlo. Así que aquí. A veces, responder a un simple "claro" puede ser mucho más importante que reconfortar y buscar lo bueno en lo malo. Porque significa que estás listo para permanecer cerca, no solo en la alegría.

No siento que mi cuerpo sea malo, impropio o defectuoso. Lo siento como diferente de la mayoría, pero no "peor", sino "diferente", aunque muy hermoso.

En tercer lugar, las personas con discapacidades no existen, por lo que otros pueden ser "iluminados" a sus expensas. Cuando voy a la tienda o vuelo para descansar, normalmente no planeo ser un simulador para las ideas de otras personas ("¡Oh, mis problemas son tan graciosos en comparación contigo!" O incluso "¡Qué afortunado que soy saludable, valoro la vida tan poco!" ). Comparta esto con sus psicoterapeutas, familiares, amigos, y no con nosotros, incluso si está muy agradecido (¡pero con este artículo puede compartir ideas! Me complacerá).

La discriminación "de manera positiva" también es discriminación. Una revista escribió sobre mí así: "¡A pesar de la ictiosis, podría casarme, ser feliz e incluso tener un bebé!" Bueno, joder ahora, pensé. Si se encuentra con algo como esto, intente sustituir cualquier otra característica y vea qué ridícula es la frase que comienza a verse. Aquellos que no se agotan por la discriminación, lo absurdo no hace daño, más bien divierten. Hay otra historia con nosotros: podríamos querer reírnos, pero no podemos.

La alegría por el hecho de que hoy en día los discapacitados no se parece tanto a una persona discapacitada, no siempre es apropiada. Me pasa con regularidad. Principalmente se hacen cumplidos que hoy mi piel es menos escamosa y se pierde cuando no estoy feliz por eso. No todos tratamos de ocultar una parte de nosotros mismos, por lo que si esta parte le produce incomodidad, intente resolverla sin un "incentivo".

Y recuerda que hay otros temas para conversar. Para lograr un equilibrio entre "no ignorar" y "no quedar colgado", solo puede hablar sobre un problema cuando se trata de él o cuando la situación implica su ayuda. Antes de que sea una persona interesante, tiene muchas otras cosas de las que hablar. No lo pongas constantemente ante el hecho de que la enfermedad es el núcleo de todo y no puedes distraerte.

El resto de la gente, en mi opinión, son buenos. Al haberme reconocido al menos un poco, la gran mayoría deja de ver "una curiosidad con las piernas", se comporta de manera amigable y completamente adecuada. Ofrecen ayuda, están interesados, simpatizan, pueden mantener la conversación fácilmente si me atrevo a hablar sobre algo específico o quejarme. Estoy muy agradecido con todos ellos, la actitud normal de las personas hace que mi vida sea mucho más fácil. Especialmente cerca. Es importante sentir que eres amado con todas las grietas. Definitivamente no tengo nada de esto.

Sobre el efecto de la enfermedad.

Una vez tuve una conversación memorable con un amigo sobre el cuerpo: me dijo que no sentía que mi cuerpo fuera malo, impropio o defectuoso. Lo siento como diferente de la mayoría, pero no "peor", sino "diferente", aunque muy hermoso. No está deshabilitado, pero tiene capacidades diferentes, no sé cómo traducir esto con éxito al ruso.

La ictiosis me ha hecho quien soy, y estas no son solo palabras. Por ejemplo, soy baja y delgada, más baja que mis padres y, en general, de todos los parientes, tengo palmas y pies pequeños y casi no tengo grasa en mi cuerpo. Esto es una consecuencia directa de la enfermedad: una dieta estricta en la infancia más un metabolismo de alta intensidad, que ya he mencionado. También está claro que la cara y las manos tienen un aspecto específico, no solo por el pelado y la sequedad, sino también por los pronunciados pliegues, el tono débil y la falta de grasa subcutánea. Probablemente valga la pena agregar a la lista una alta tolerancia al malestar físico: los años de vida con varios problemas corporales hicieron su trabajo.

Cuando eres una persona con un conjunto tan interesante de todo, entonces tu personalidad inevitablemente se encontrará con el mundo exterior, pulirá al respecto y desarrollará varias defensas y compensaciones. Mi psique fue compensada a través del narcisismo y el perfeccionismo, que, por supuesto, luego tuvieron que ser tratados por separado y trabajados en psicoterapia. De mis recursos personales, tenía principalmente inteligencia, así que aprendí a leer y analizar temprano y empecé a desaparecer en los libros, escondiéndome de la realidad herida.

Hay otras consecuencias obvias de la discapacidad: el deseo de ayudar a otros, que percibo como una misión; alta inteligencia emocional y empatía; propensión a la introspección; un suministro de energía muy modesto, como cualquier post-trauma, y ​​así sucesivamente. Probablemente, el tratamiento del trauma por la psicoterapia y sus efectos para mí personalmente, así como la elección de la profesión de psicoterapeuta para mí, ya sea el siguiente nivel de influencia. Al mismo tiempo, casi nunca recuerdo y siento que no tengo ictiosis, y en este momento me está dictando algún pensamiento o acción, o eso afecta mi percepción. Aunque pasa todo el tiempo.

Arrepentimientos

Hay algunas cosas de las que me arrepiento. Por ejemplo, en mi infancia no era costumbre decirle a los niños la verdad sobre sus enfermedades, lo que retrasó mi adaptación durante años. De vuelta en la URSS no existía una cultura de ayuda psicológica, así que comencé mi viaje a mí mismo bastante tarde. También lamento la dureza del mundo de habla rusa en relación con todo lo que "no es así", lo que lleva a un ramo de nuestros problemas (y hay muchos de ellos, en general). Tengo casi un centenar de historias tristes de interacción con personas, de las cuales la fe en la humanidad se está derritiendo como la nieve en un desierto caluroso. Por alguna razón, la presencia de una enfermedad o algunas de sus consecuencias es todavía una razón para dominar, para mostrar agresión, vergüenza, por ejemplo, asquerosamente, con el objetivo de tratar de doler más dolorosamente.

Lamento que todos tengamos pocos recursos, y debido a esto, el desarrollo de la tolerancia real va muy lentamente. Los recursos no son suficientes, incluso para la autosuficiencia, sin mencionar el esfuerzo mental mínimo para otra persona. Por lo tanto, cualquier indicio del hecho de que hay grupos más débiles y más vulnerables y sería bueno observar algo en relación con ellos;

Lamento que la tendencia emergente de los medios de comunicación de aceptar una discapacidad comience a rehuir su fetichización. También me conmovió: había una oferta para jugar desnudo con una serpiente. Probablemente sea más fácil para la sociedad adaptarse a algo si se hace una imagen atractiva, pero tal imagen es profundamente errónea. No hay nada particularmente atractivo sobre la discapacidad, es solo una característica, un hecho que es suficiente para hacerse visible. Pero la visibilidad no es tan simple. Por ejemplo, mi columna de Facebook, que quiero que sea visible con ictiosis, obtuvo más clics de "Ocultar publicación" que todos los registros antes de que se tomen juntos. Entonces, es gente que no quiere ver la discapacidad, sin adornos ni sexualización.

"¡Mamá, quiero que mis manos sean iguales! Tu piel es muy hermosa, ¡pero no tengo eso en absoluto!" - una hija de nueve años vino a despertarme esta perezosa mañana de domingo, se subió a la cama y me apretó la mano mientras trataba de despertarme.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Hace quince años, si tuviera una hija y ella dijera algo así, habría reaccionado de manera diferente. Estaría horrorizado y avergonzado, tal vez estaría enojado. Disuadiría: "¿Qué eres, cómo pueden ser bellas esas manos y esa piel? ¡Qué suerte no eres como yo! ¡Estás sana!" Así, por supuesto, le haría saber: no deberías querer ser yo, ser yo tan mal que yo mismo no quiero. Bueno, que hoy no lo creo. Mucho ha cambiado, y hoy me siento cálida y agradable de sus palabras, sin ningún pensamiento adicional. Excepto, quizás, este: ella necesita ser como yo solo en una cosa, en relación con ella misma. Y entonces todo estará bien.

Fotos: Vladislav Gaus / archivo personal del autor