"Qué le pasa a tu cara": cómo vivo con el síndrome de Parry-Romberg

Síndrome de Parry-Romberg - una patología rara, cuya génesis aún no es completamente entendida por los médicos. En una persona con tal enfermedad, los tejidos musculares y óseos de la mitad de la cara se atrofiarán (hay menos casos en que la enfermedad afecta a toda la cara). La enfermedad se desarrolla lentamente: primero, la piel y el tejido subcutáneo, como regla, atrofia, luego músculos y huesos. En este caso, la función motora de los músculos generalmente no se altera. La atrofia ocurre con mayor frecuencia en los labios, ojos, nariz y orejas. Con menos frecuencia, afecta la frente, el paladar, la lengua y menos aún, el cuello y otras partes del cuerpo.

La enfermedad puede ser congénita y puede desarrollarse en el contexto de intoxicación, infecciones o lesiones físicas. Como resultado de estos procesos, la cara se deforma y adquiere una forma asimétrica: el lado afectado por la enfermedad es menos saludable. A veces, el desarrollo de la enfermedad se acompaña de una disminución de la sensibilidad de la piel, su despigmentación, la pérdida de las cejas y las pestañas. Hablamos con la heroína, ante este estado.

Muy a menudo escucho la pregunta: "¿Qué pasa con tu cara?" Cómo responder a esto, no lo sé. No tuve lesiones en la cabeza, mis padres no me golpearon y yo no nací así. La deformación de mi cara ocurrió en algún lugar en dos años, es decir, no instantáneamente, como piensan algunas personas. Por qué el síndrome de Parry-Romberg me eligió exactamente, hasta ahora, ningún médico lo ha dicho con seguridad. La causa alegada es un trauma en la infancia. Cuando tenía seis años, jugamos una especie de juego activo con mi hermana mayor y me rompí el brazo. Me pusieron en el hospital. Después de un tiempo, las cejas y las pestañas se cayeron, y una mota roja apenas perceptible apareció en la mejilla, que los padres tomaron para el liquen. Entonces nadie, ni yo ni mi familia, sugirió que esta sería una enfermedad grave e incurable.

Poco después de un brazo roto, aparecieron dolores constantes de dolor. Los huesos de los brazos y las piernas eran especialmente dolorosos: parecía que alguien los estaba torciendo. Todavía tenía dolor de cabeza, no podía comer, me desmayé, vomité. Algo similar, me parece, sucede durante un ataque epiléptico. Al mismo tiempo, la cara, como suele ocurrir en las personas con esta enfermedad, no duele. Es que a veces se sienten temblores musculares apenas perceptibles.

Casi no recuerdo mi infancia, porque pasé mucho tiempo en los hospitales. Luego me sacaron constantemente de un ambiente cómodo y adecuado para mí: me enviaron al hospital de los siguientes departamentos de hospitales. Me pareció que en cada departamento nuevo yacía más tiempo. Tal vez fue así, porque los médicos no podían entender lo que me estaba pasando y no tenían prisa por permitirme salir de la habitación del hospital.

La deformación de mi cara ocurrió en algún lugar en dos años, es decir, no instantáneamente, como piensan algunas personas

Mamá me llevó a diferentes especialistas, y todos se encogieron de hombros y no pudieron hacer un diagnóstico. Dado que ha pasado demasiado tiempo desde ese momento, no recuerdo mucho. Creo que ese período de mi vida fue más terrible para mis padres, porque era la década de los 90 y mi familia vivía muy mal, no había buenos médicos en Irkutsk.

Mi madre y yo visitamos al endocrinólogo, oncólogo, reumatólogo, dermatólogo, pero no todos pudieron hacer un diagnóstico. Mamá estaba desesperada, por lo que decidió probar tratamientos no convencionales. Fuimos a los adivinos que vieron la causa de la enfermedad con miedo, curanderos. Intentaron evitar que dañara con la ayuda del vino tinto y el sacerdote. Soltó los pecados originales y vio el problema porque los padres no se bautizaron.

Después de todo esto, finalmente conocimos a un especialista competente, él era un neurólogo del Hospital Clínico Infantil Regional de Irkutsk. Me envió para una biopsia y para una consulta en el Instituto de Investigación de Reumatología de la Academia Rusa de Ciencias Médicas. Allí me diagnosticaron el síndrome de Parry-Romberg, medicamentos recetados que había estado tomando durante muchos años. Cuando terminaron, tuvieron que ser ordenados en Moscú, en Irkutsk simplemente no había medicina necesaria.

Después de un año, me sentí mucho mejor, no estaba gritando por el dolor constante de dolor en los huesos, podía comer, y esto significa que las drogas realmente ayudaron. Comencé a ir al hospital para recibir tratamiento hospitalario con mucha menos frecuencia, aproximadamente una vez al año. Lo más desagradable para mí fue la inspección diaria. El jefe del médico tomó una tarjeta de paciente ambulatorio y leyó en voz alta los registros sobre el curso de la enfermedad, y los estudiantes de la residencia la escucharon. Como mi enfermedad es rara, siempre sentí la atención especial de los médicos y estudiantes de medicina. Creo que entonces mi psique infantil quedó un poco traumatizada. Cada vez que los médicos realizaban el examen, los miraba en silencio y no reaccionaba, me sentía como un conejillo de indias. Pero con el tiempo, los hospitales se han convertido en un entorno familiar.

Tuve suerte con los médicos que conocí en Moscú. Hicieron todo lo posible que, en principio, los médicos rusos pudieron hacer en ese momento: diagnosticaron, recetaron medicamentos efectivos, confirmaron la discapacidad, lo cual fue muy útil para comprar medicamentos caros. Cuando la enfermedad avanzaba, había buenas personas cerca de mi familia que no se negaban a ayudar: familiares, colegas, madres, amigos de la familia. Dieron dinero para un viaje a Moscú. Estoy eternamente agradecida con mi madre, y ni siquiera puedo imaginarme qué esfuerzo no debería renunciar a mí en ese momento.

La remisión llegó a los diez años cuando fui a quinto grado. Regresé a la misma escuela donde estudié antes. Sin embargo, no hubo más ataques, a veces hubo un dolor en los huesos que aún siento. Recibí la misma terapia. Con el tiempo, comencé a agitar las píldoras, simplemente las tiré, temiendo decirle al médico que me siento mal. Entonces no sabía que aún quedaban por delante todas las pruebas más difíciles, porque la deformación de la cara en ese momento ya era muy notable.

Fuimos a los adivinos, vieron la causa de la enfermedad con miedo, curanderos: intentaron evitar que dañara con la ayuda del vino tinto, y al sacerdote, dejó los pecados originales.

Estudié en una buena escuela, por lo que no fui sometido a ningún acoso sistemático. Pero aún sentía que mis compañeros no me trataban como a un igual. En las clases medias tuve los apodos Baba Yaga y Terminator. Es bueno que mi hermana haya estudiado en la misma escuela; ella siempre me protegió de los delincuentes. Entonces me di cuenta de que el ambiente puede ser agresivo, me encantaba pasar tiempo solo, leer libros y sumergirme en mi mundo. Me fue difícil hacer amigos hasta los catorce años.

Cuando comenzó la pubertad, yo, por supuesto, quería que me gustara. Al igual que mis compañeros, traté de parecer atractiva, pero hubo situaciones en las que, en lugar de un cumplido, escuché la frase: "¿Por qué eres tan terrible?" La mayoría de las veces, estos eran hombres que querían reunirse en la calle. Como regla general, todos pronunciaron esta terrible frase en cuanto vieron mi cara.

Cuando tenía dieciocho años, recibí una cuota que permite operaciones en el Instituto Central de Investigación de Odontología y Cirugía Maxilofacial. En total, hubo seis cirugías; me instalaron varios implantes faciales y también corregí la forma de la nariz y los labios. Recuerdo cómo esperé para cada próxima operación, me parecía que ella me haría más feliz, aunque no todas eran fáciles.

A partir de la tercera operación, comencé a sentir los efectos de la anestesia y cómo sobreviven los implantes. También fue psicológicamente difícil, porque definitivamente no pude trabajar con el resultado. Al principio me gustaba todo, luego parecía que podría haber sido mejor. Y vi a mucha gente que comprendió que después de la operación se ven notablemente mejor que antes que ella, pero al mismo tiempo sufren el hecho de que no parecen haber soñado. Probablemente, al principio, yo también estaba listo para ir a la sala de operaciones tantas veces como quisiera, pero luego me di cuenta de que este no es el único camino posible hacia la felicidad y que el significado de mi vida no es corregirme constantemente, no vale la pena dedicarle tiempo.

A los 19 años, fui a estudiar a Moscú. Resultó que es más fácil perderse entre la multitud. Solo después de la mudanza, me di cuenta de que en mi ciudad natal era lo más difícil para mí cuando llegaba a un lugar público. Estos lugares en sí mismos no me asustaron, pero el camino hacia ellos fue una prueba. Y lo mismo está sucediendo ahora: cuando las personas se encuentran, no me perciben como persona. Soy un accesorio para ellos. Pueden mirar y evaluar, sin considerar cuán correcto es esto. Son los transeúntes quienes más a menudo se permiten hacer preguntas estúpidas o insultar.

Ahora esto también sucede, y en esos momentos no me gusto. Por ejemplo, hace un par de años, un familiar mío se reunió conmigo en una boda con amigos. Me dijo: "Eres tan genial, pero ¿cómo puedo mostrarte a mi madre?" Creo que quiso decir que era mi apariencia, y no otra cosa. Sí, suena extraño, pero en Moscú sucede todo el tiempo: en los bares, en el metro y en otros lugares públicos, la gente puede mirarme, tratar de tocar mi cara, mirar debajo de mi flequillo. Por favor no me toques por lo general no funciona.

Anteriormente, un dispositivo psicológico me ayudaba: cuando miraba mi reflejo, me imaginaba que solo tenía la mitad sana de mi cara y que la segunda, afectada por la enfermedad, era otra persona, no era parte de mí. Utilicé este truco para no tener miedo de salir a la calle. Ahora trato de percibirme tan enteramente como soy, aunque es muy difícil y no siempre es posible.

Los psicólogos a menudo han tratado de ayudarme en esto en la infancia y en la edad adulta, pero nunca me preguntaron cómo me percibía, si mis compañeros me lastimaban y qué sentía en ese momento. Recuerdo que una vez en una consulta, un psicólogo me preguntó por qué fingía que no tenía problemas. Tenía entonces veinte años. Creo que incluso entonces se perdió el momento necesario para las discusiones con un especialista, y establecí una barrera suficientemente fuerte para tales conversaciones con otra persona.

En lugar de un cumplido, escuché la frase: "¿Por qué eres tan terrible?" La mayoría de las veces eran hombres que querían encontrarse en la calle.

Por lo tanto, creo que cualquier intervención quirúrgica debe ir acompañada de apoyo psicológico. Al mismo tiempo, el especialista debe trabajar no solo con los traumas del pasado, sino también con las expectativas del futuro. Antes de la operación, es importante comprender que el cirujano no es un mago y que no hay necesidad de esperar nada sobrenatural de él. Siempre traté de recordar esto, pero de todos modos hubo experiencias, y realmente no tuve la oportunidad de compartirlas inmediatamente después de las operaciones.

En la familia, el tema de mi enfermedad se considera tabú. Nunca discutimos lo que me pasó cuando la enfermedad progresó y mi apariencia cambió. Los padres todavía están avergonzados de discutir esto conmigo. En un momento también quise pensar que no había ninguna enfermedad, pero ahora trato de comprender lo que me estaba pasando y trato de aceptarme como soy. Los amigos me apoyan, pero a veces incluso pueden hacer la pregunta: "¿Te gustaría corregir algo más?" No, no quiero hacerlo, porque en este caso pasaré mi vida tratando de ser impecablemente hermosa para aquellos que me ven como un objeto curioso, ¿están examinando una cara o preguntando: "Accidente"? Siempre quiero amarme a mí misma, pero es difícil, porque los extraños me recuerdan constantemente que no me parezco a ellos.

Fotos: Alla Smirnova