Fibromialgia: Cómo vivo con dolor persistente
Hace poco menos de un mes, dijo Lady Gaga en Twitter.que sufre de dolor severo debido a la fibromialgia; El cantante tuvo que ir al hospital y cancelar parte de los conciertos planeados. La fibromialgia se denomina "enfermedad invisible" porque no tiene otras manifestaciones externas que las que experimenta el paciente: dolor constante en los músculos y huesos de todo el cuerpo, fatiga y trastornos del sueño.
Aún no se sabe de dónde proviene esta enfermedad: existe la hipótesis de que, en la fibromialgia, el cerebro procesa incorrectamente los impulsos nerviosos, multiplicando las señales de dolor muchas veces. En pruebas o exámenes radiológicos, no se encuentran cambios, y el diagnóstico a menudo no se puede entregar por años. Anya Kuzminykh nos contó lo que siente una persona con fibromialgia y las dificultades que ella y su familia deben enfrentar.
Tengo veintitrés años, ahora vivo en Nizhny Novgorod: dibujo, escribo el guión y paso la observación de los médicos, un psiquiatra y un psicoterapeuta. Hace unos cuatro años, cuando estudié en VGIK, me dolía la espalda. Por supuesto, decidí que el problema estaba en un mal colchón y me compré uno nuevo para las princesas con guisantes. Con alegría, ella se acostaba con él todas las noches, pero el dolor no llegaba a ninguna parte. Entonces estaba más preocupado por la espalda y el cuello.
La redada a los médicos tomó más de un año: en el centro de Dikul me diagnosticaron osteocondrosis y, durante varios meses, acudí a ellos para que me realizaran procedimientos: terapia de ejercicios, terapia manual, terapia física. Comienzo cuando recuerdo: todos los días, después de estudiar, que apenas podía soportar debido al dolor, tenía que llevar una bolsa con un uniforme deportivo e ir a algún lugar en metro, con transferencias. Para una persona con fibromialgia, esto es un infierno, pero entonces no sabía que conmigo, esperaba algo que ayudara, pensé que se necesitaba regularidad y un poco de paciencia.
Estoy convencido de que, desde el principio, los médicos en el mismo centro de Dikul comprendieron que no era osteocondrosis; no podía dañar todo el cuerpo debido al ligero desplazamiento de las vértebras cervicales. Luego estaba la clínica Myasnikov: la misma respuesta, analgésicos, etc. Nadie creyó que después de las inyecciones de ketonal o alguna otra cosa no me fue más fácil ni un ápice. Los médicos empezaron a mirarme de reojo: rogué por los bloqueos de Novocain, que mitigaban el dolor durante aproximadamente una hora, ya veces me lo hacían. En su mayoría, sin embargo, solían pinchar analgésicos y relajantes musculares comunes, y también recomendaban visitar a un psiquiatra. Casi nadie sabe acerca de la fibromialgia en Rusia, y si todo duele, pero no podemos curarlo, entonces acudirá a un psiquiatra.
La fibromialgia es cuando todo duele. Duele estar sentado, duele estar de pie, duele moverse, duele dormir. Duele de lo que no debería
Desde hace varios años llevo un diario, ha sido publicado en las revistas "Art of Cinema" y "Banner", pero al mismo tiempo es muy personal. Hace varios años, describí la fibromialgia de la siguiente manera: "La fibromialgia es cuando todo duele. Duele sentarse, duele estar de pie, duele moverse, duele dormir. Duele lo que no debería hacer. Duele sacudir las manos sobre la mesa puertas. Lengua y labios adormecidos. Sensación de intoxicación. Calor. Un dolor fluye a otro, luego cada uno se infunde al anterior. Ardor, molestia, dolor. Puede ser cualquier cosa y en cualquier momento. No hay dependencias. También anestesia. entonces una cosa que intentas pysh tsya, pero una vez que se cae en el otro. "
Tengo padres muy adecuados, y ellos me apoyaron y me apoyaron en todo. Pero, honestamente, las veinticuatro horas del día es imposible que alguien saque a una persona gravemente enferma. Con el paso de los años, mi enfermedad se ha convertido en una especie de mueble común: una mesa de noche, por ejemplo. Y el mayor problema con esta enfermedad es que nadie sabe nada al respecto. Ni los médicos ni los enfermos. ¿De dónde viene la enfermedad y cómo eliminarla? Nadie lo sabe todavía.
Desafortunadamente, la fibromialgia no es solo dolor. Con el tiempo, hay problemas serios con el hígado debido a la gran cantidad de medicamentos y la inmunodeficiencia secundaria, cuando el cuerpo no puede superar. Al mismo tiempo, la enfermedad no se puede curar. Desde el principio me administraron analgésicos que no ayudaban a los relajantes musculares para aliviar el espasmo muscular; un mes y medio estuve en el hospital y me sometí a procedimientos; estaba haciendo terapia física y luego me recomendaron dormir. Allí, en el hospital, cuando al cabo de un mes los médicos se dieron cuenta de que sus métodos no funcionaban, escribieron los medicamentos más obvios prescritos en todo el mundo para la fibromialgia: la pregabalina y un antidepresivo. Es cierto que todavía escribieron algunas tonterías en la declaración, como si tuvieran miedo de admitir que tenían un paciente con fibromialgia.
Me enviaron más de una vez a un reumatólogo, quien hizo un diagnóstico preliminar de lupus eritematoso sistémico. Los resultados del análisis de sangre cada vez negaron esto. Al mismo tiempo, el lupus eritematoso sistémico y la fibromialgia están realmente relacionados: a menudo les ocurren a una persona al mismo tiempo o se desarrollan una a otra. Como resultado, fue el reumatólogo quien me diagnosticó fibromialgia, y más tarde fue confirmado por buenos neurólogos y psiquiatras. Dado que la fibromialgia no se ha estudiado realmente, tengo tres médicos involucrados: un neurólogo, un reumatólogo y un psiquiatra; se obtiene un buen conjunto.
Al principio, esperé para encontrar este diagnóstico desconocido y decirme por qué me duele tanto. Entonces reconocí el diagnóstico y me di cuenta de que no había medicina. Probablemente todavía no lo haya aceptado completamente.
Desafortunadamente, las limitaciones que impone esta enfermedad ya no son solo limitaciones, sino una forma de vida completamente nueva. Antes, podía poner las cosas en orden durante el día, ir a la tienda, cocinar algo y hablar con alguien por la noche. Ahora hay días favorables en los que puedo hacer algo de la lista de casos, y desfavorable cuando solo tengo que mentir. Por supuesto, hay viajes o viajes, todo es muy doloroso e incómodo. Es importante llevar consigo las recetas. En Berlín, donde confirmaron el diagnóstico, pero tampoco saben cómo tratarlo, afortunadamente me dieron analgésicos opioides; por supuesto, si están con ellos, la receta también es mejor para guardar en una bolsa.
Además, como te ves como una persona sana, es muy difícil pedir ayuda. Pero ahora ya escupí a todos y no recogí mi bolsa en absoluto; Me acerco a cualquier persona, pido ayuda, y ellos me ayudan. Hay situaciones bastante absurdas. En Moscú, en la estación, parece, Leningradsky, no tuve tiempo de entrenar y tuve que esperar al siguiente. Por supuesto, fue muy doloroso para mí, aunque bajo las píldoras. Hay una cerca, detrás de la cual hay sillas, pero solo las personas con discapacidades pueden entrar allí. No tengo una discapacidad, porque es imposible probarlo en Rusia. Conozco a estadounidenses y europeos que lo tienen, y hace que la vida sea mucho más fácil en esos momentos.
Al principio, esperé para encontrar este diagnóstico desconocido y decirme por qué me duele tanto. Entonces reconocí el diagnóstico y me di cuenta de que no había medicina. Probablemente todavía no lo haya aceptado completamente. Un año y medio después del diagnóstico, me acuesto la cara en la almohada. Hubo momentos en que no pude lavarme del dolor. VGIK comenzó a desaparecer de mi vida, donde estudio como guionista. Hay muchos proyectos allí, y estoy tumbado en casa. Mes tras mes. No puedo organizar una reunión, ¿de repente habrá una agravación? Necesito trabajar, necesito escribir guiones y hacer películas, pero no sé cómo. Para ser honesto, no soy un héroe, no soy #fibrofighter (hay una etiqueta tan importante en Instagram). Tengo miedo de todo y veo mi debilidad. Es muy difícil para mí, pero sigo viviendo día a día.
Creo que incluso con dolor persistente, o trastorno bipolar, que también tengo, o lupus eritematoso sistémico, que puede comenzar en cualquier momento, debe intentar levantarse cada mañana y hacer algo. Sí, durante el primer año y medio me acosté boca abajo en una almohada y visité una silla de ruedas; Incluso ahora es difícil tomar una ducha. Pero hay esos días en que me levanto y voy a hacer una película, estoy en la cancha y estoy listo para beber todas las drogas del mundo, solo para mantenerme en la ola; esto es lo único que ayuda. Hice mi primera película con Peter Mamonov, la mostré en festivales mundiales, recibí premios, estoy preparando el próximo trabajo, todos con la misma fibromialgia que al principio. Es muy importante para mí tener algo por lo que valga la pena vivir. No es necesario ser Lady Gaga, pero es necesario encontrar una razón para levantarse cada mañana con tantos dolores.