"La sugerencia de" curar el autismo parece una locura ": las personas autistas sobre sí mismas y sus vidas

Según el Ministerio de Salud, uno de cada cien niños rusos puede tener diagnosticado con autismo En la práctica, muchos pueden simplemente no ser conscientes de sus peculiaridades, y los mitos y conjeturas que rodean el trastorno del espectro autista hacen que sea difícil cambiar la situación. No hace mucho, discutimos lo que era necesario saber sobre el autismo, y ahora decidimos hablar con las personas que fueron diagnosticadas.

Mamá me llamó una "chica inusual". Mi padre pensó que la falta de fuerza de voluntad era la culpable de mis problemas. Accidentalmente, antes de la undécima clase, encontré información sobre el autismo y leí todo lo que pude encontrar en Internet, pasé las pruebas y me di cuenta de que tengo el síndrome de Asperger: autismo sin retraso en el habla. El diagnóstico fue confirmado por tres especialistas.

La escuela fue el peor período. Fui acosado. Si le golpeaban en el trabajo, estropeaba sus pertenencias e impedía su movimiento, las autoridades intervendrían de inmediato. Pero los niños no se consideran personas, especialmente los neuros. Durante mis estudios, experimenté constantemente un aumento de ansiedad y sobrecarga sensorial. Tuve problemas para volver a contar y hablar, y en la escuela se considera que, si no puede hablar de algo, entonces no lo sabe.

Tengo un sitio especial para principiantes sobre lo que es el autismo. Los niños necesitan hablar sobre el autismo, pero no para pedir compasión y tolerancia, sino para aceptar. La historia de mi escuela me recuerda mucho a Nine of Little Rock: después de haber aprendido sobre eso, finalmente dejé de sentir vergüenza por haber soportado.

Es difícil para mí estar en una habitación ruidosa sin auriculares: es difícil separar un sonido de otro, gradualmente empieza a parecer que el mundo es irreal, me detengo y casi dejo de percibir lo que está sucediendo. Es difícil caminar por la calle en un día soleado. Me canso de guirnaldas brillantes. Alrededor del 30% de las personas autistas son epilépticos, estas guirnaldas en general pueden ser peligrosas para sus vidas.

Siempre me desconcertaron las preguntas sobre lo que siento: no pienso con palabras y es difícil separar los sentimientos de las sensaciones físicas. A menudo se me atribuyen sentimientos que no siento. Las personas no autistas a menudo no entienden las expresiones faciales de los autistas, y los autistas, las expresiones faciales de los neurotípicos. Pero al mismo tiempo, la falta de comprensión de los autistas se considera una patología, y el hecho de que los neurotipos no comprendan a los autistas es la norma. Estas son consecuencias del paradigma patológico.

Puedo hacer proyectos autistas durante muchas horas y no me canso de ellos. El activismo fuera de Internet es agotador, pero es una fatiga muy agradable, porque adoro lo que hago. Otro interés especial es la política, puedo hablarlo por horas.

Mi stimming se expresa en el hecho de que corro o camino muy rápido. Me columpio en el columpio. Balanceándose de un lado a otro, cuando no hay oportunidad de caminar. Agitando pies o manos. Mordiendo las uñas. Girando en las manos de hilanderos, fjj-cubos, ruedas de coches pequeños o bolas pequeñas. Voy por cuentas largas. Masticar chicle, roedores especiales, cuerdas en la ropa.

Tengo mala memoria para las caras. Si no te reconocí, no significa que te ignore. A veces me cuesta recordar saludar. Es difícil para mí comprender el hábito de los neurotípicos de reducir todos los argumentos a las emociones, es difícil comunicarse con ellos de manera constante. Es difícil tolerar el toque ligero, así que pida permiso antes de tocarme.

Mi novia también es autista y, como yo, el toque ligero es desagradable, por lo que no hay problemas con el sexo. Muchos de mis conocidos autistas empezaron a tener problemas cuando intentaban soportar sentimientos desagradables. Muchas personas autistas que pueden fingir (y lejos de todo pueden fingir) lo intentan por desesperación.

Toda mi vida traté de cumplir con los estándares neurotípicos, pero me di cuenta de que las características de mi personalidad que más me gustan son parte del "autismo", esto me ayudó a aceptarme. Aprendí que hay otras personas como yo, y encontré amigos que me entienden. Creo que los padres deberían decirle abiertamente a los niños sobre su diagnóstico. No considero el autismo una enfermedad. El autismo es parte de mi personalidad, influye en la forma en que pienso y percibo la información, me comunico. Para mí, la sugerencia de "curar" el autismo parece una locura ". Como si dejara de existir y me reemplazara por alguien que está más en línea con la norma.

Me diagnosticaron como una persona autista a la edad de dos años. Tengo otras discapacidades. Nunca hablé Podría decir algunas palabras, pero no fue un discurso. A veces, después de una convulsión, puedo pronunciar palabras, como mi nombre. Pero nunca recuerdo eso. Nadie creía que yo pudiera dominar el discurso. E incluso después de que aprendí a escribir, la gente me miró y pensó que no podía tener ningún pensamiento. Esto sucede hasta ahora, el aymem es muy común.

No uso el término "persona autista no verbal". Hay una diferencia seria entre los conceptos de "no verbal" y "no hablar". Ser "verbal" es poder expresar pensamientos, y esto lo puedo hacer, pero no hablando. Todavía me concentro en gran medida en las expresiones faciales y sonrío durante las relaciones sexuales. No siempre escribo en casa entre mis allegados (nos conocemos desde hace mucho tiempo, por lo que no siempre necesitamos palabras). También escribir es agotador. Utilizo esta habilidad para bloguear y participar en activismo en línea o en conversaciones personales. Puede sobrecargar, por lo que fuera de estas situaciones prefiero otras formas de comunicación.

No poder escribir no es el mayor problema. El mayor problema es cuando no se te escucha o no se respeta en absoluto. Todos se comunican de una manera u otra, y negar el derecho a la comunicación es inaceptable. No digo, no quiero hablar, pero quiero que me respeten y me escuchen, independientemente del método que elija.

Escucha a los niños. Escuchar a los adultos Necesitas escuchar usando todos tus sentidos, ya que las personas autistas pueden usarlos todos para comunicarse. Procede del hecho de que son competentes, que tienen el conocimiento y la experiencia. Los niños y adultos autistas no deben hacer todo el trabajo por usted. Todos somos diferentes y todos tenemos algo que ofrecer. Si lo que ofrecemos no encaja en el marco de la "sociedad normal", esto no significa que estemos equivocados o que no valamos nada. No apreciándonos como somos, aymem y falta de respeto por el hombre.

Me diagnosticaron a los cinco años y me enteré a los once. Siempre entendí que era diferente del resto, simplemente no sabía el nombre de este estado. Mis características eran bastante positivas: no había presión ni ajuste para los neurotípicos. Mis padres no me ayudaron a entender a otras personas, creyendo que podía hacerlo yo mismo. Esto es cierto: si me gusta una persona (o puedo obtener algo de él), entonces puedo comunicarme con él casi sin problemas, a pesar del neurotipo.

El neurotipo es demasiado ruidoso e impulsivo. Noté que nosotros, los autistas, casi siempre pensamos antes de decir o hacer algo, y los neurotipos son guiados por impulsos e instintos. Me parece que esto es más una desventaja que una ventaja. No entiendo el sarcasmo cuando las personas dicen una cosa, pero implican exactamente lo contrario y se ríen de ello. Lo considero una manifestación de una mentira, en la que no hay nada gracioso. El resto del humor lo entiendo bien.

Me complace comunicarme con personas amables y honestas que no se burlan de mis funciones y me aceptan por lo que soy. Si hay un neurotipo entre ellos, significa que puedes encontrar un lenguaje común con ellos, por qué no.

Fue difícil de aprender. Lo más difícil fue hacer ruido, así que en el octavo grado me cambié a la educación en casa. Los maestros me amaron y me elogiaron por sus buenas notas. Los compañeros de la escuela primaria también amaban, porque pensaban que yo era mucho más inteligente que ellos. Cuando en la escuela secundaria los niños tenían otros ideales, comenzaron a maldecir y hacer ruido, no pude soportarlo. Comenzaron a perseguirme porque me quejé de ellos, no estaban de acuerdo con su comportamiento. Mis rasgos los percibían como excentricidad, pero no más.

Puede ser muy divertido para mí, pero la cara es "infeliz", y nadie sabe lo que está pasando dentro. Cuando le digo a una persona que lo quiero, para mí no siempre es visible, ya que la entonación no es similar al neurotipo. Solo expreso emociones y palabras. Pero realmente no tengo empatía. Se manifestó solo una vez, cuando mi personaje favorito del juego fue aplastado por una prensa hidráulica, no pude recuperarme durante varios días. Con gente real, esto nunca ha sucedido.

Tengo fusiones con sobrecargas sensoriales debido a sonidos fuertes, olores fuertes, luz demasiado brillante. La mayoría de las veces me pongo unos auriculares. No ayudan muy bien, mi audición es demasiado aguda, pero es mejor con ellos que sin ellos.

Termino el undécimo grado. Puede ser difícil comenzar a estudiar y prepararse para los exámenes, pero el proceso en sí es bastante fácil. No sé a dónde ir, pero estoy seguro de que elegiré la correspondencia o el aprendizaje a distancia. Me gustaría hacer negocios que no requieran comunicación con un gran número de personas. Me gusta dibujar, escribir poesía, traducir diferentes textos del idioma polaco, que alguna vez fue mi interés especial. Tengo varios de ellos: la historia de la URSS de los años treinta, la serie de juegos "Danganronpa" y mi novia, a quien quiero mucho. Aquí hay una compota.

Se considera que los autistas tienen poca inteligencia, pero este no es el caso. Y también me molesta el mito de que los autistas que no hablan hablan necesariamente de "retraso mental". De hecho, si a un autista que no habla se le enseña a escribir y dar papel con un lápiz, contará muchas cosas interesantes. No todos se sienten cómodos hablando en voz alta.

Comencé a darme cuenta de que era autista cuando ya tenía más de treinta años. En mi infancia a veces me sentía diferente. Pero siempre pude superar las dificultades hasta que di a luz al quinto hijo; luego me enfrenté con graves sobrecargas sensoriales y un funcionamiento deficiente. El quinto hijo ya era el segundo autista entre mis hijos, así que comencé a tomar una fotografía de nuestras características comunes. Incluso en este momento tuve la suerte de conocer a muchos adultos autistas que me ayudaron a entenderme mejor.

Tengo seis hijos Dos también son autistas, uno es bipolar, uno tiene trastorno de ansiedad. Se dice que dos más "se desarrollan típicamente", pero no estoy seguro ... ¿Tal vez no sean lo suficientemente diferentes para ser diagnosticados?

A veces la crianza me parece difícil. Cuando mis necesidades y las necesidades de los niños chocan, tengo que "empujar" la mía. Normalmente para mi esto termina con una sobrecarga. A veces no nos entendemos completamente, y este malentendido no es solo entre los niños supuestamente neurotípicos y yo, sino entre todos nosotros. Tratamos de comunicarnos favorablemente, intentamos llegar a un acuerdo. Cada uno tiene sus propias dificultades: uno debe estar atento a las necesidades de otro, incluso si no las entendemos bien.

Prefiero el concepto de "diferencias y similitudes": todos diferimos en algo y todos tenemos algo en común. Si los niños entienden esto, si se les alienta a buscar un lenguaje verdaderamente común para la comunicación, entonces estamos avanzando hacia una sociedad más inclusiva.

Me encanta aprender cosas nuevas. Y aunque tengo dos títulos, no me gusta el sistema de educación superior. No se ajusta a mi estilo de estudio, y he estado haciendo el trabajo más tiempo que otros. No obtengo marcas brillantes, pero dono todo. Mi profesión implica comunicarme con políticos y funcionarios para mejorar la inclusión y lograr la igualdad para las personas con discapacidades, trabajar con redes sociales, llenar el sitio, realizar seminarios sobre autismo y neurodiversidad, defensa individual y asesoramiento, así como ayudar a las personas a defenderse en la escuela, la escuela secundaria en el trabajo No creo que mi actividad sea un marcador de éxito. No lo que hacemos nos hace valiosos: cada uno de nosotros es valioso, simplemente porque estamos vivos.

Sería genial si las personas neurotípicas cambiaran el ambiente, haciéndolo más amigable para las personas autistas. Para empezar, sería bueno hacer que la música y las voces sean un poco más silenciosas y ligeras para amortiguarlas. Las personas neurotípicas que quieran entender y apoyar a las personas autistas deben escucharlas. Lea lo que escribimos, vaya a nuestros seminarios, escuche nuestros podcasts, mire nuestros videos. Estamos cerca, y queremos ser escuchados. No escuche a los profesionales y "expertos" no científicos: su conocimiento es teórico y, a menudo, incorrecto.

Mi consejo para los jóvenes autistas es que se conozcan a sí mismos y busquen maneras de vivir bien su vida. La mejor manera de hacerlo es estar entre otras personas autistas, en vivo o en línea. Es muy útil saber lo mismo que tú y obtener una experiencia común.

Encuentre información sobre el autismo y entiendo que también pertenezco al espectro, fue posible recientemente. Ahora entiendo cómo funciona mi sistema nervioso, se hizo más fácil evitar situaciones peligrosas. Mi madre me exigió ser "normal", callada, no estimulante, obedecer servilmente. Ella lo regañó, dijo que estaba loca. A menudo se golpean los objetos de la mano o las manos Expulsado de la casa. En el verano a menudo pasaba la noche en el techo, en el frío, con mis amigas. Primero me preocupé, lloré, pedí irme a casa. Al crecer, perdió interés en ella y se mudó con su abuela. Desde entonces, mi condición ha mejorado, la fusión se ha vuelto mucho menos común. Pero hasta ahora, físicamente no puedo gritar en voz alta: la madre me enseñó a guardar silencio.

Compañeros de clase acosados ​​debido a un comportamiento "extraño". Hice preguntas si algo no estaba claro para mí, y discutí con los maestros cuando se comportaron de manera injusta. En la escuela primaria, a menudo me metía debajo del escritorio y maullaba en clase. Una vez durante la ecolalia, repetí el nombre de mi compañero de clase y dije que me gustaba, pero me gustaba la combinación de sonidos en esta frase. De alguna manera, mis compañeros de clase casi me golpean en el inodoro debido al estancamiento.

Soy muy sensible al tacto. A menudo rechazo los abrazos y los apretones de manos, que se leen como rudeza. Odio los sonidos fuertes y la luz brillante, esto puede causar derrumbes. Cuando ocurren, el cerebro se funde literalmente: todo es demasiado brillante, demasiado ruidoso, todos quieren ofender. La irritación más fácil causa tal resonancia en su cabeza que no se levanta y se rompe, haga todo lo posible para calmar la fuente de este horror, incluso si necesita gritarle a la persona, arruinar los muebles o golpear a alguien.

A menudo no puedo controlarme durante las sobrecargas y, en el mejor de los casos, solo soy grosero con la persona más cercana. Entonces, por esto, se vuelve vergonzoso, por supuesto, y me disculpo. Mi trastorno límite solo complica la interacción con las personas y el trabajo sobre el comportamiento. Me esfuerzo mucho para corregir.

Me cuesta reconocer los motivos y pensamientos de otras personas. Pero las emociones de otras personas, me parece incluso, quizás, demasiado brillante (hiperempatía, gracias al autismo). En general, soy una persona muy poco conflictiva, odio las peleas y el drama.

A menudo mi diagnóstico se utiliza como un insulto. Las caras de estas personas, cuando les informo sobre mi autismo, son geniales. No me gusta cuando las personas hablan en voz alta y rápidamente y se escalan prematuramente con el contacto físico: me gustan las cosas táctiles, pero en ciertas circunstancias y en cierto estado.

Mi principal interés especial es el dibujo, la animación y el cómic. Quiero conocer tantas obras buenas como sea posible y extraer conocimientos, emociones y técnicas a partir de ahí. Planeo trabajar en estas áreas: estudio en cursos de aprendizaje a distancia sobre animación. No hay dificultades particulares, simplemente llevo a cabo todas las tareas en silencio y trato de no hablar con nadie para no dejar salir demasiado. Ukulele y dibujo - mis principales tipos de stimming. Además de los gráficos digitales, me gusta pintar audazmente en acuarela y dibujar con marcadores y lápices de colores. También batí los ritmos y los lápices y auriculares.

Es conveniente para mí comunicarme con extraños por texto. Me gustan las personas tranquilas, que hablan mucho, pero no rápidamente, me gusta estar en la posición de un oyente. Es conveniente para mí dibujar y al mismo tiempo escuchar a una persona, pero a menudo esto se toma por ser grosero.

Fotos: Juguetes en llamas, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com