No solo anestesia: ¿qué es el cuidado paliativo?
EN DÍAS enmiendas aprobadas, introducido en la Ley Federal sobre los principios de protección de la salud de los ciudadanos en la Federación de Rusia, adoptada en 2011. Las innovaciones se relacionan con elementos que explican las condiciones para la provisión de cuidados paliativos. Decimos qué significa y qué cambiará cuando las enmiendas entren en vigor.
Texto: Kirill Soskov
¿Qué es el cuidado paliativo?
El término "paliativo" proviene de la palabra latina "palio", que significa "capa" o "velo". Entonces, la filosofía de los cuidados paliativos es suavizar y mitigar las manifestaciones de la enfermedad. La OMS lo explica mejor que otros: este enfoque mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus familias, que enfrentan problemas asociados con enfermedades que amenazan la vida. Los cuidados paliativos previenen y alivian el sufrimiento al diagnosticar, evaluar y tratar el dolor y resolver otros problemas: físicos, psicosociales o espirituales. Los cuidados paliativos se pueden proporcionar en cualquier etapa de la enfermedad; Cuando los intentos de curar la enfermedad se vuelven inapropiados, los cuidados paliativos siguen siendo el único apoyo para el paciente, en este caso se llama un hospicio.
La importancia de los cuidados paliativos es difícil de sobrestimar. Por ejemplo, los pacientes con cáncer avanzado a menudo experimentan dolor las 24 horas del día. Sucede que no pueden moverse de forma independiente o cuidar la higiene, es decir, dependen de la ayuda externa. En este caso, la medicina paliativa es la única manera de mantener la calidad de vida en un nivel aceptable y aliviar la situación de los miembros de la familia que a veces tienen que abandonar el trabajo y un estilo de vida activo para cuidar a un familiar incurable.
Según un estudio de la OMS de 2014, aproximadamente un tercio de las personas que necesitan cuidados paliativos son pacientes de cáncer. El resto son personas con enfermedades progresivas del corazón, los pulmones, el hígado, los riñones, el cerebro o enfermedades crónicas que amenazan la vida, como el SIDA y la tuberculosis resistente a los medicamentos. Se necesitan cuidados paliativos al final de la vida cada año para más de veinte millones de pacientes, de los cuales aproximadamente el 6% son niños. La OMS señala que si considera a las personas que podrían usar los cuidados paliativos en las etapas iniciales de la enfermedad, este número aumentará en otros cuarenta millones.
¿Qué cambios han hecho en la ley rusa?
Es importante entender que, como tal, la ley sobre cuidados paliativos no existe en Rusia. Estamos hablando solo de las enmiendas adoptadas a la Ley Federal "Sobre la base de la protección de la salud pública en la Federación Rusa". Si confía en su primera edición, entonces el artículo 36 sobre cuidados paliativos tomó exactamente dos párrafos. En el primero de ellos, se dio la definición de tal asistencia, y en el segundo se dijo quién podía proporcionarla. En contraste con la definición de la OMS, la ley se refería exclusivamente a la parte médica del tema y no se abordó el aspecto socio-psicológico.
En la nueva versión de la ley, que está disponible en el sitio web oficial de la Duma Estatal, la definición se complementa. Ahora los cuidados paliativos en Rusia son un conjunto de medidas, que incluyen intervenciones médicas, trabajo psicológico y atención, que deberían mejorar la calidad de vida de las personas, incluido el alivio del dolor y otras manifestaciones graves de la enfermedad. Además, la ley establece que será posible atender a dichos pacientes no solo en el hospital, sino también en el hogar. Además, se garantiza que se les proporcionará todo lo necesario para mantener el funcionamiento de los órganos y sistemas corporales.
Aclara que las organizaciones médicas que brindan cuidados paliativos también tendrán que interactuar con los familiares, voluntarios (voluntarios), organizaciones de servicios sociales y organizaciones religiosas del paciente. Otra enmienda muy importante que acerca la ley a los estándares de la OMS es la provisión de intervenciones médicas relacionadas con el alivio del dolor con la ayuda de narcóticos y psicotrópicos.
Finalmente, se puede proporcionar atención paliativa incluso "si el estado de un ciudadano no le permite expresar su voluntad y no hay un representante legal", es decir, no se requiere el consentimiento del paciente para aliviar su condición. La decisión sobre esto será tomada por la comisión médica, la consulta de los médicos, y si es imposible reunir la comisión o la consulta, entonces el médico de cabecera o incluso el médico de turno.
¿Por qué estos cambios son posibles?
Según los médicos, los cálculos estadísticos y los casos aislados de alto perfil se convirtieron en el catalizador de los cambios en la legislación. El cirujano-oncólogo Pavel Gorobets señala que los expertos informaron repetidamente a los diputados y ministros sobre las estadísticas deprimentes del cáncer, y muchas personas con tumores malignos se convierten en pacientes paliativos. Hay problemas con la anestesia y el cuidado, sin mencionar la ayuda psicológica, incluso en las grandes ciudades: no hay suficiente información y lugares en los hospicios.
El médico cree que algunos episodios de la terrible imagen llegaron a los funcionarios cuando una persona muere en condiciones terribles y sola: "Un colega de Ekaterimburgo dijo que el oficial local tenía una visita no programada a la casa de emergencia. Revisó los apartamentos y descubrió que hay tres pacientes con enfermedades terminales. , cuyos familiares han estado buscando alivio del dolor para sus seres queridos durante varios meses. Cuatro días después, el problema se resolvió. Por supuesto, esto fue en parte una demostración del llamado control manual, pero estoy seguro de que la participación de la empatía también la bastante alta ".
Cómo reaccionaron los expertos ante la ley.
Una de las primeras en expresar su opinión fue la directora del Centro Multidisciplinario de Cuidados Paliativos de Moscú y la fundadora del Fondo de Ayuda de Hospicio "Vera" Nyuta Federmesser, quien junto con su equipo promovió activamente las enmiendas necesarias. Llamó a la ley "el comienzo de una nueva era en los cuidados paliativos" y reconoció que haría la vida más fácil no solo para los pacientes, sino también para sus familiares. Estos últimos recibirán no solo el derecho a ayudar a sus seres queridos en su totalidad y en su hogar, sino también el "derecho al luto".
"En el caso de la muerte del niño en el hogar, los padres se encontraron con una presión increíble de la policía y comenzaron a investigarlos, podrían ser acusados de causar la muerte por negligencia, de no ayudar, y en lugar de participar en los funerales, fueron llamados interminablemente al investigador ... Todos "tienen que preocuparse una y otra vez, y tienen la idea de que necesitan comprar ropa, disculpe, en el ataúd, tienen que pensar cómo golpearlo todo. Esto es una humillación increíble y falta de derechos", dijo Federmesser en el blog de Vera.
Sin embargo, también señala que la ley es solo el nivel más alto de trabajo. Por ejemplo, es imposible proporcionar una anestesia adecuada mientras los médicos tengan miedo de la responsabilidad penal, y se proporciona para cualquier error mientras se trabaja con analgésicos opioides, es decir, cuando se prescribe, almacena, emite y cancela. Cualquier error que ni siquiera conlleve daños a la salud o la fuga de drogas a la circulación ilegal amenaza con el castigo, lo que significa que los médicos temerán proporcionar cuidados paliativos a las personas con dolor crónico. Otra dificultad es que las personas necesitan ser informadas de que el dolor es importante, que no se puede tolerar, que se puede tratar y que el derecho a la anestesia ahora se explica en la ley.
Para realizar un seguimiento de cómo está avanzando el desarrollo de los cuidados paliativos, debe registrar una serie de indicadores: ahora es el número de camas ocupadas y la cantidad de analgésicos opioides consumidos. Dado que, de acuerdo con la nueva ley, los cuidados paliativos se deben proporcionar principalmente en el hogar y no se limitan a la anestesia, estos parámetros ya no son adecuados. Según Federmesser, la eficiencia debe medirse por la satisfacción de los familiares que permanecieron después de la muerte de un ser querido, lo que representa más de quince millones de personas cada año.
Andrei Pavlenko, oncólogo, jefe del Centro de Oncología para Terapias Combinadas y ganador del premio Headliner of the Year, señala que hay mucho trabajo por delante, pero gradualmente aumentará el número de lugares donde se proporciona atención paliativa a un alto nivel. Según él, hoy en la mitad de los distritos de San Petersburgo no existen condiciones para la provisión de cuidados paliativos.
Anna Sonkina-Dorman, pediatra, especialista en medicina paliativa, fundadora de la escuela de habilidades de comunicación médica "Mensaje", señaló que las enmiendas adoptadas son "incorrectas y erróneas". En primer lugar, el estado está controlando estrictamente el volumen de negocios de los estupefacientes y es un compromiso peligroso obligar a los médicos, clínicas o farmacias a poner a disposición lo que el estado está controlando enérgicamente. En segundo lugar, no hay ninguna cláusula en la ley, según la cual el médico puede decidir sin consecuencias la interrupción del tratamiento de una persona moribunda.
Como son las cosas en el mundo
En enero de 2014, la OMS, junto con la Alianza Mundial de Cuidados Paliativos (WAPP), presentó el primer Atlas Mundial de Cuidados Paliativos. En 2018, la segunda edición iba a ser lanzada, pero por ahora no está disponible públicamente. El documento contiene una clasificación de países según el nivel de desarrollo de los cuidados paliativos, y Rusia se clasificó en el grupo 3A. Se caracteriza por la presencia de iniciativas dispares y centros de cuidados paliativos que no reciben suficiente apoyo; a menudo tales centros dependen en gran medida del apoyo financiero de los donantes; el acceso a los medicamentos opioides es limitado; hay pocos centros que brindan cuidados paliativos, a menudo se proporciona ayuda en el hogar y sus recursos son insuficientes en relación con la población. Junto con Rusia, esta lista incluye setenta y cuatro países, entre ellos Vietnam, Venezuela, Guyana, Gambia, Ghana, Botswana, Paraguay, Filipinas, Sri Lanka, Etiopía, Ecuador y otros.
En el grupo vecino 3B, donde se reúnen los países con "organización de cuidados paliativos más sistémicos", hay diecisiete estados en total, incluidos Bielorrusia y Suazilandia. En este grupo 3A, que incluye a Rusia, el segundo más grande. Un país más (setenta y cinco) solo en el primer grupo: estos son países en los que no se encontraron cuidados paliativos. Las cosas son mejores en grupos de veintitrés países, donde se están acumulando recursos para brindar cuidados paliativos, veinticinco países donde está preintegrado en el sistema de atención de salud, y veinte países líderes, donde los cuidados paliativos y los cuidados paliativos están bien integrados.
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