Tuberculosis en Rusia: una enfermedad de la que no se habla
Estar enfermo en Rusia no solo da miedo pero a veces es vergonzoso: una serie de diagnósticos están rodeados por un estigma de tal fuerza que causa a otros, incluidos algunos médicos, una mezcla de horror y desprecio. Y si una de estas enfermedades, el VIH, comienza a hablar de forma más humana y menos científica, entonces no parece que se diga nada sobre la tuberculosis. La tuberculosis mortal de los clásicos de la literatura rusa, la enfermedad de las personas sin hogar y los presos: eso es todo lo que se acostumbra a saber sobre él. Pocas personas sospechan que en 2016 literalmente le puede pasar a cualquiera: cada tercera persona está infectada con la forma inactiva de la enfermedad en el mundo, y en Rusia casi todas las primeras. Nina Nazarova habló con las personas que tenían la enfermedad y con los médicos sobre cómo tratan la tuberculosis en Rusia, y también descubrió la escala y las causas del problema.
Fatiga
Desde su tercer año, Ksenia Shchenina recordó principalmente la sensación de fatiga sin fin y culpa constante por ella: "Fatiga, fatiga, fatiga, levantarse por la mañana es difícil, la sensación de que no puedo lidiar con nada y todo se me cae de las manos". Era 2008, Ksyusha tenía veinte años. Llegó a Moscú desde Khabarovsk, estudió en el Instituto de Periodismo y Arte Literario y dirigió una vida estudiantil en su clásico giro romántico: conciertos de la Guardia Blanca, amor, reuniones con amigos de la red, primeras publicaciones en Time Out y en Zvukakh.ru .
No fui a los médicos, no había otros síntomas, por lo que Ksyusha culpó a su estado mental de su propio personaje y se regañó a sí misma todo el tiempo: "Estoy perezosa aquí". Llegué a los médicos solo cuando llegué a casa para las vacaciones de verano y, más cerca de la salida, decidí que me examinaran en la clínica de mi distrito nativo para el año siguiente. El terapeuta emitió una referencia para exámenes, se envió a un cardiólogo y para radiografías.
Pero cuando llegó el momento de obtener los resultados de la fluorografía en la recepción, por alguna razón, Ksenia no se los dio y se envió a un médico. El siguiente diálogo tuvo lugar en la oficina:
- ¿Cuál es tu apellido? Ah, entonces eres tú!
- Quiero decir, yo?
- ¿ven finalmente? ¿Y dónde has estado durante dos años?
- que?
Rápidamente se hizo evidente que cuando Ksyusha en 2006 llegó a casa para el verano después del primer año, y se sometió a un examen médico de los médicos de guardia, luego regresó al estudio sin tomar los resultados, los cambios que eran característicos de la tuberculosis eran evidentes en la imagen. Ante una pregunta razonable, por qué no dijeron nada al respecto, el médico respondió que ellos llamaban a su casa. De hecho, recordó mi madre, un par de meses antes de que llamaran de la clínica y dijeran: "Su hija tiene algo con los pulmones, incluso cuando está en Khabarovsk, entrará". Mamá exactamente transmitió el mensaje a Ksyusha: "Algo con los pulmones, volverás a casa durante las vacaciones, entra".
Fue a finales de agosto, los boletos de vuelta fueron comprados a Moscú, una semana después comenzó el cuarto año. El terapeuta anunció: "Si tiene suerte, quédese dentro de un año. Mañana por la mañana con un boleto para el neumólogo". - "Tengo cosas por la mañana, ¿puedo volver más tarde?" - "¿Tus pulmones se descomponen, qué estás haciendo?" Entonces Ksyusha extendió silenciosamente "Aaaaaa" y se fue. "No hay folletos, ni explicaciones, ya sea que se cure o no se cure, para qué debo prepararme, qué es esta enfermedad de los grandes escritores rusos".
La bacteria inactiva de la tuberculosis, según la OMS, ha infectado a un tercio de la población mundial. Los médicos rusos dicen que la cifra es mucho más impresionante: los portadores de varita de Koch son del 70% al 99% de los habitantes del país. Pero, a pesar del sorprendente contraste en los números, la diferencia por el momento es pequeña: una persona se enferma solo si las bacterias entran en una etapa activa; esto puede suceder cuando la inmunidad disminuye drásticamente. Si bien la inmunidad está en orden, una persona, incluso como portadora de bacterias, está sana y no puede infectar a otros.
De la tuberculosis mueren. Pero mueren si la enfermedad se descuida o si la persona no recibe tratamiento por algún motivo: la tuberculosis observada oportunamente es casi 100% curable. La mala noticia es que si la oncología y el VIH se escuchan al menos parcialmente, y la necesidad de prevención y pruebas regulares recuerdan tanto a los activistas como a los medios de comunicación, prácticamente no hay tuberculosis en el campo de la información actual, y por lo tanto no se nota en las primeras etapas. es simple Además de los "grandes escritores rusos", la enfermedad está asociada con "mujeres jóvenes consintidas", así como con elementos marginales y desclasificados, por ejemplo, personas sin hogar o presos.
"Mamá se sorprendió cuando escuchó mi diagnóstico: después de todo, hay un estereotipo de que es una enfermedad de alcohólicos, drogadictos y familias disfuncionales"
Pocas personas saben que la mayoría de las personas se enferman a la edad de 18 a 44 años, y el pico es de 25 a 34 años entre las mujeres y de 35 a 44 años entre los hombres. Cuando a Masha se le diagnosticó tuberculosis después de dieciocho años de tratamiento a largo plazo para la neumonía, a su familia le resultó tan difícil creer que ella y su madre fueron a Moscú al Instituto Central de Investigación de Tuberculosis en Yauza para su confirmación. El nombre "Masha" no es real. Las cuentas en "VKontakte" y en Skype, a través de las cuales nos comunicamos, también se registran con un nombre ficticio. La conversación no incluye video ni detalles personales: la chica ni siquiera menciona su ciudad natal. La aparición de la enfermedad por parte de Masha es similar a la historia de Xenia: "Me sentí más débil de lo normal durante unos cuatro meses, pero me eché la culpa del hecho de que fui a trabajar hace seis meses y me cansé de no estar acostumbrada. Hubo un largo resfriado, pensé que tomaría vitaminchiki en la primavera. Las novias hablaron, las que respondieron: "Oh, yo también me canso".
Masha ha estado sana por mucho tiempo, ingresó a la universidad y se casó, pero durante varios años en el dispensario de TB, ninguno de su séquito actual lo sabe, excepto sus padres y su esposo: el estigma social de la tuberculosis es tal que da miedo y es vergonzoso. "Mamá se sorprendió cuando escuchó mi diagnóstico: después de todo, hay un estereotipo de que es una enfermedad de alcohólicos, drogadictos y familias disfuncionales. Y tenemos una casa inteligente próspera, nuestro propio negocio. ¿De dónde?" Solo cuando se enfermó, Masha no lo dijo en secreto, pero después de hablar con las personas en el hospital, estaba muy asustada: "Incluso un hermano se alejó de una niña: no me llames, no me escribas más, hasta ese punto".
Y lo más importante, la idea de los síntomas de la enfermedad permaneció allí, al nivel de las novelas de Turgenev, Dostoevsky y Lydia Charskaya. Pero los síntomas familiares en la literatura clásica como el esputo sangriento aparecen en las etapas posteriores. De hecho, los signos de la tuberculosis son los siguientes. Fatiga crónica, irritabilidad, sudoración, la temperatura sube ligeramente a 37.2-37.5, mientras que es fácil de llevar en sus pies: no hay frío. Y no hay tos sangrienta. Y a menudo incluso la tos más común. En la mayoría de los casos, las personas con la etapa inicial de tuberculosis simplemente no piensan que les esté ocurriendo algo anormal: el deseo de dormir, la disminución de la capacidad de trabajo, la "necesidad de irse de vacaciones", las conversaciones "algo que estoy cansado" se atribuyen a la tensión de la vida moderna. Hay una broma entre los pacientes del dispensario de TB: "Si te pareció que una persona cercana de repente comenzó a comportarse como la última m ... envíalo a fluorografía, tal vez tenga tuberculosis".
"Silencioso y duro"
En Rusia, la tuberculosis se reconoce oficialmente como una enfermedad "socialmente significativa", lo que significa que se trata de forma obligatoria y gratuita. Todo pasa en instituciones especializadas - dispensarios de tuberculosis: los médicos prescriben pruebas y tratamientos y se adjuntan al hospital.
El dispensario de tuberculosis en Khabarovsk, en el que entró Ksyusha, tenía exactamente el mismo aspecto que los desmotivadores sobre el estado de la medicina rusa: una sala de siete camas, tuberías y cabeceras oxidadas, frotadas sobre linóleo de hormigón. Las cucarachas se arrastraron a través de los libros y en el sentido literal de la palabra cayeron sobre su cabeza.
Pero mucho más fuerte que las condiciones de vida, Ksyusha recordó la sensación de confusión durante las primeras semanas. Hubo un número infinito de preguntas: qué dice un análisis particular, cómo difiere su diagnóstico del de un vecino en una sala, por qué se necesita este procedimiento, cómo se organiza el tratamiento y qué sucederá. En este caso, todas las preguntas del personal médico respondieron algo así:
- ¿Tiene efectos secundarios?
- ¿Y pensaste que te metiste en un cuento de hadas? No tenemos dulces aquí.
El ambiente era opresivo, los vecinos de la sala ensayaban las pasiones, los horrores y se asustaban mutuamente con las operaciones: "Fui a la bicicleta, todos morirían después de la operación, nadie vivió durante más de cinco años".
La tuberculosis se trata con quimioterapia antibiótica. La mejor opción con la que puedes contar es seis meses. Dos meses aumentaron los antibióticos, cuatro - apoyando. Esto es si la enfermedad se detectó al principio del desarrollo. La mayoría de las veces, el tratamiento se dirige al departamento de pacientes: hay una cola para la enfermera cada hora, y todos beben píldoras bajo supervisión: "Nunca verá un desfile de este tipo: veinte personas se paran en fila, tiran y beben, se duchan y beben". Una impresionante diapositiva es tomada de tabletas: dependiendo de la forma de la enfermedad, toman de 12 a 22 piezas por día, en cuatro meses 1320 "ruedas" de alcohol corrieron en Ksyusha. Lo peor que puede hacer una persona que sufre de tuberculosis es organizar incluso una omisión mínima en el tratamiento: la resistencia a los antibióticos se desarrolla muy rápidamente y la tuberculosis de una forma sensible a los medicamentos se muta fácilmente a la etapa de "resistencia a múltiples fármacos". Dicha tuberculosis también se trata, pero los medicamentos necesarios para curarla son menos accesibles y más tóxicos para el cuerpo. Por orden del Ministerio de Salud, el tratamiento de las formas de tuberculosis farmacorresistentes se controla estrictamente, en la medida en que la enfermera tiene derecho a pedirle al paciente que abra la boca y estire la lengua para confirmar que ha ingerido las pastillas. Dicha gravedad se debe al hecho de que con este tipo de tuberculosis, las bacterias que ya son resistentes a los antibióticos se pueden transmitir a otras personas.
La contagia, o, en términos médicos, el riesgo epidemiológico de la tuberculosis no está asociado con la resistencia a los medicamentos, sino que depende de la extensión del daño del tejido pulmonar y del acceso de estas masas dañadas a los bronquios. En la vida cotidiana, esto se llama una forma abierta o cerrada, y en los médicos se llama una excreción bacteriana; Es escasa, moderada y abundante. Los pacientes con excreción bacteriana activa están sujetos al aislamiento obligatorio en los dispensarios, y el resto no, y no hay razón para rehuirlos: el contacto con una persona con una forma cerrada de tuberculosis no es peligroso en condiciones de inmunidad estable.
Si alguien se esforzaba por huir de su casa, el médico que lo atendía llamaba a la persona a su oficina y sacaba una pesada carpeta con mapas de pacientes recientemente fallecidos.
Si el proceso tuberculoso no se absorbe completamente, los cambios residuales se eliminan mediante cirugía. Esto sucede en aproximadamente la mitad de los casos y sirve como garantía de recuperación completa: la persona después de la operación no es diferente de las personas que nunca han encontrado tuberculosis.
Para la mayoría de los pacientes, lo más difícil psicológicamente es aceptar el hecho de que el tratamiento puede prolongarse muy lentamente y ser complicado por las recaídas. "Me dieron de alta seis meses después", dice Masha. "Tenía amor entonces, quería olvidar el dispensario como un mal sueño. Pero estaba muy nerviosa, las experiencias de una joven enamorada, y en septiembre comencé a sentirme mal otra vez, tuve una recaída. miedo: otra vez tengo que quedarme en el hospital, nuevamente los procedimientos del paciente, en general, no iré a ningún lado. Comencé a buscar métodos alternativos de tratamiento: masaje, gimnasia de qigong: estaba lista para creer en cualquier cosa. Como resultado, después de tres meses me llevaron al hospital en verde. y los doctores dijeron h Luego el proceso se dirigió al segundo pulmón, ahora necesito una operación. Estaba muy enojado conmigo por el retraso ".
El trabajo explicativo y convencer a los pacientes de la necesidad de continuar el tratamiento, de hecho, recae sobre los hombros de los médicos. La médica que atiende en el departamento de dispensarios de Khabarovsk, donde Ksyusha estaba mintiendo, actuó "en silencio y con firmeza" en tales casos: si alguien quería huir de su casa o olvidó los medicamentos, llamó a la persona a su oficina y sacó una carpeta con las tarjetas de los pacientes recientemente fallecidos. por separado, mujeres jóvenes menores de treinta años fueron recogidas allí. Las tácticas, como regla, funcionaron, pero solo aumentaron el miedo y la confusión que prevalecían en el departamento.
¿Qué hacen las personas en el siglo XXI cuando sienten una falta de información? Buscando en internet. No había artículos explicativos y comprensibles para un no experto, pero en general Ksenia se hizo una idea de lo que le estaba sucediendo. Por lo tanto, cuando, después de dos meses de tratamiento, el médico anunció repentinamente que era necesario acudir a una operación, protestó: a ella le parecía que los médicos de la indiferencia solo querían deshacerse de ella: "Leí en Internet que una vez que algunas pastillas no ayudan, recetan otras. Bien ¡También está escrito! No entiendes las sutilezas. Pensé que ella le recetaría otras píldoras que deberían ayudar. No explican nada ". Además, había rumores terribles en el departamento de que a los cirujanos se les pagaba un extra por cada cirugía. Ella le dijo a su papá: ofender. Papá llegó a entender. El médico se encogió de hombros y extendió el tratamiento con antibióticos durante dos meses. La desconfianza hacia el doctor Ksenia ahora recuerda como el error más fatal en su vida. En dos meses, las caries en sus pulmones se triplicaron. Se requirió más de una operación, pero dos. En ese momento, Ksyusha se volvió realmente aterradora.
Ksyusha habla acerca de las operaciones con un patrón avergonzado: "Toracoplastia de cinco lóbulos y resección", observando mi reacción, ¿no estaré alarmada?
Esto significa: eliminaron los fragmentos de cinco bordes y cortaron parte del pulmón.
Año 2016
En cifras absolutas, según Rospotrebnadzor, en 2015 en Rusia, se registraron 77 mil nuevos casos de la enfermedad, en 2014 - 78 mil. Se consideran los casos que se acaban de identificar: si una persona fue diagnosticada el año anterior, ya no cae en las estadísticas, incluso si sigue enferma, por lo tanto, en realidad, las personas que luchan contra la tuberculosis son varias veces más. La incidencia más alta se encuentra en el Lejano Oriente, en Siberia y en los Urales. Pero las estadísticas son alentadoras: ahora en Rusia con tuberculosis, las cosas están mucho mejor que a mediados de la década de 2000, cuando se pusieron hasta 120,000 diagnósticos nuevos en el año. En los últimos cinco años, se puso en circulación una prueba que permite descubrir en dos horas qué forma particular de tuberculosis en una persona es sensible o resistente a los medicamentos, lo que significa que uno puede encontrar el tratamiento necesario mucho más rápido. Los nuevos regímenes de quimioterapia aumentaron significativamente la efectividad de la recuperación del contingente farmacorresistente. En resumen, la situación es lenta pero está mejorando. Hasta principios de 2016.
El principal factor en el desarrollo de la tuberculosis (si no estamos hablando de contacto con un paciente con una forma abierta) es un sistema inmunitario debilitado. La inmunidad puede caer por una variedad de razones: debido al estrés severo (divorcio, reubicación, despido del trabajo o ingreso a la universidad), debido a dietas o alimentos estúpidos, debido a la falta crónica de sueño, exceso de trabajo, alcohol. Pero hay al menos una condición en la que el sistema inmunológico cae, garantizado, es el VIH. Según la OMS, la probabilidad de desarrollar tuberculosis en personas con VIH es 20-30 veces mayor que entre las personas no infectadas.
Según la OMS, la probabilidad de desarrollar tuberculosis en personas con VIH es de 20 a 30 veces mayor que entre las personas no infectadas.
En julio de 2016, la ONU reconoció a Rusia como el epicentro de la epidemia mundial de VIH. Al mismo tiempo, las regiones rusas redujeron la financiación de medicamentos para personas infectadas por el VIH hasta en un 30%. La directora adjunta de la unidad médica de uno de los dispensarios de tuberculosis en la región de Kemerovo, Marina M. (el nombre no se da por las razones que se explican a continuación) nos dice que en los últimos seis meses ha habido un gran salto en la incidencia de la tuberculosis entre las personas VIH positivas.
El problema se desencadena principalmente por la falta de terapia antirretroviral a principios de 2016: la conexión es claramente visible. En las regiones, no hay suficiente dinero para comprar medicamentos, y en el marco de la sustitución de importaciones, los medicamentos de fabricación rusa comenzaron a dar: "Los pacientes con una etapa grave de infección por VIH, que solían tomar la terapia normalmente, ahora son tan tóxicos para los medicamentos rusos que también tienen que cancelar la terapia contra la tuberculosis. La gente no puede tomar ningún tipo de píldora ". Es casi imposible curar la tuberculosis sin suprimir la infección por el VIH, pero ni Marina ni sus colegas pueden hacer nada. El problema no se resuelve a nivel de los servicios de tuberculosis: "Aparentemente, hay escasez de medicamentos en los centros para el SIDA, y esto es un gran problema. que no podemos influir. Así que solo tenemos problemas ". Otros expertos en el campo de la coinfección por VIH y tuberculosis también hablan sobre problemas en la comunicación entre pacientes, sida, centro de tuberculosis y en el hospital.
Para las personas con tuberculosis asociada al VIH, se necesitan clínicas y departamentos especializados, pero a pesar de las órdenes del Ministerio de Salud, están prácticamente ausentes fuera de Moscú y San Petersburgo. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.
Истории людей
Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".
Muy pronto, después de llegar al dispensario de TB, Ksyusha se sorprendió al darse cuenta de que no solo era la única estudiante de Moscú, sino también la única residente de Khabarovsk: sus vecinos se reunían en toda la región y, al mismo tiempo, de las regiones autónoma judía y de Amur: "La gente discutía sobre asuntos que me son completamente ajenos: que el costo del alimento para las vacas ha aumentado de precio y la mejor manera de moler las trenzas ". La vecina en el departamento de cirugía era una mujer del pueblo Amur, Ulchi, quedaron menos de tres mil personas en el mundo: "Muy tranquila, tranquila y calmada. Era de la taiga, donde solo se puede obtener durante una temporada por mucho dinero, y por lo tanto Pasé un año entero en la sala para diez personas. Tuvimos conversaciones, como en el cine japonés. Una vez tuve un extraño efecto anestésico, y tuve un mal viaje: hipertonía muscular, pánico terrible, pregunté entre lágrimas accedió a la segunda operación. "I e Soy, por lo que "y pensé ..: lo que cada uno es diferente y su historia que quería mantener el" tolerar.
Para registrar las historias de otras personas, aunque fragmentarias, Ksenia comenzó casi de inmediato. Tuvo problemas para aceptar sus propias emociones durante la enfermedad: "La persona que está enferma se convierte en un trasero falso. Total. La gente simplemente no sabe cómo hablar con usted. No podía soportarlo cuando me sentía mal", inmediatamente se enojó. uno de mis amigos decidió fingir que no pasa nada, que nada ha cambiado en nuestras relaciones. Y mi rabia respondió de nuevo: ¡cómo no ha cambiado nada! ¡Me estoy muriendo! " Y, por el contrario, cuanto más persistentemente le interesaban las emociones y las historias de los demás. Algún día después, soñó, escribiría un libro a la Svetlana Alexievich y la llamaría "Tuberculosis. Historias de personas".
Y luego Xenia se recuperó por completo y de nuevo se convirtió en una niña rizada y riendo, tal vez con la firme intención de cambiar el mundo para mejor. Regresó a Moscú en 2011, recuperada en el periodismo. Escribió el diploma "La tuberculosis, ¿una enfermedad social?" Acerca de cómo se retrata la enfermedad en los medios de comunicación. Comenzó un blog, luego el segundo. Al mismo tiempo, ella escribió a todas las organizaciones relacionadas con la tuberculosis de una manera u otra: "Hola, realmente quiero hacer algo, usarme de alguna manera". En 2013, se ofreció a Ksyusha convertirse en el administrador de un grupo temático semi-descuidado en VKontakte. En primer lugar, cambió el nombre antiguo, que sonaba como "Tuberculosis, micro-asesino", a "Tuberculosis: apoyo y respuestas" (//vk.com/hopetb) y agregó el eslogan "¡Estar enfermo es vergonzoso!".
Ksyusha veintiocho. Durante tres años, ella ha creado una comunidad de apoyo para las personas con un diagnóstico que no está en la mente de la persona promedio.
Allí, Xenia decidió arreglar todo lo que ella no tenía durante el tratamiento: la posibilidad de comunicación confidencial y comentarios de personas ya curadas que pueden apoyar y compartir experiencias. Enlaces útiles a foros y una base de datos de médicos. Al principio, tuve que tomar el rap para todos: se trataba de curiosidades: "Solía ir al metro, y una persona completamente desconocida que acaba de enterarse del diagnóstico me escribe en mensajes privados. Pero no soy psicóloga. Pero se me ocurrió una fórmula: se adapta. Dentro de dos semanas, el pánico probablemente pasará. "Tomé la fecha límite del techo, por supuesto. Pero cuando una persona escucha que su reacción es normal, a menudo se libera después de dos semanas".
Ahora, el grupo es consultado por dos profesionales de la salud, un profesional de la salud infantil, un abogado (responde las preguntas de las personas que se ven obligadas a trabajar con tuberculosis poco tratada o que intentan despedir después de la recuperación), e incluso un psicólogo que también sufrió tuberculosis. Hay un folleto con preguntas y respuestas populares. Ksenia revisa el grupo diariamente, si las preguntas son estándar, se responde a sí misma, si algo es serio o urgente, escribe SMS a los médicos para pedir una respuesta inmediata.
Este es un mundo maravilloso, donde la mitad anónima de los participantes son anónimos. Incluso la doctora en medicina marina M. Marina M. consulta bajo un nombre falso, según ella, para hacer una evaluación objetiva del trabajo de los colegas: "Sucede que critico las tareas incorrectas o ignoro los problemas de los pacientes y no quiero que trabaje después con alguien". Reclamaciones convocadas ". Marina, al igual que Ksenia, sufrió tuberculosis y pasa su tiempo de forma voluntaria y gratuita: "Alguien necesita escuchar una segunda opinión, enviar a alguien a institutos de investigación, desalentar a alguien de los métodos de tratamiento no convencionales. Alguien escribe en general desde las aldeas. donde hay un asistente médico por cientos de kilómetros y no puede obtener ayuda calificada ".
El grupo tiene solo mil participantes, pero más de veinte mil personas de Rusia, Ucrania y Turkmenistán lo leen cada mes. Todas estas personas temen no solo escribir al grupo con su propio nombre, sino también simplemente agregar la página a sus favoritos: temen que sus amigos y familiares se asusten por la misma palabra "tuberculosis".
Y en algún momento, Xenia tenía todo en su cabeza: necesita crear un hermoso sitio web separado, donde se recopilarán historias reales de personas e información médica completa. De modo que cada rúbrica está representada por una persona viva: "Hola, mi nombre es Misha / Sasha / Pasha, de profesión, soy una, estaba enferma de este tipo de tuberculosis y sé todo sobre ella", y usted podría leer su historial de recuperación. Así que eso fue más allá a la sección médica, que es el héroe. Para que la información sea verificada y expuesta en un idioma accesible. Para que pueda hacer una pregunta y obtener una respuesta calificada. Solo hay un problema: para hacer un sitio así, necesita dinero, tiempo y esfuerzo. O al menos dinero. Y ellos, en general, no.
Ksyusha veintiocho. Durante tres años, en paralelo con la magistratura, el trabajo y la vida privada, ha creado una comunidad de apoyo completa para las personas con un diagnóstico que no parece existir en la mente de la persona promedio. Ksyusha es entusiasta y abierta (entre otras cosas, se gana la vida descifrando entrevistas para varias publicaciones, y la primera pregunta que hizo durante la reunión fue: "Escuché su voz tantas veces que me parece un pariente, ¿puedo abrazo? "). Ella es fácilmente avergonzada. Ella es dolorosamente exigente de sí misma. Ella se llama a sí misma una adicta emocional: "Puedo hacer mucho si recibo comentarios". Ksyusha realmente quiere que todos sepan sobre la tuberculosis en Rusia, nadie le tenía miedo y todos recibieron ayuda y apoyo calificados. Y ella está muy molesta de que esto no haya sucedido todavía: "A veces pienso: ¿qué pasa si todo esto es que solo soy perezoso?"
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