"Wow, niña con una varita": ¿Cómo vivo con artritis reumatoide?

La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune.que afecta principalmente a las articulaciones y es más común en las mujeres. Si la artritis comienza en la infancia, se llama juvenil; La enfermedad puede proceder de diferentes maneras, y sus causas aún no se conocen. Tanto la artritis reumatoide como los medicamentos para su tratamiento conducen a cambios notables en la apariencia y las limitaciones físicas. La psicóloga Dasha Krajukhina habla sobre la vida con esta enfermedad y sobre cómo no hablar con personas que tienen un diagnóstico similar.

Olga Lukinskaya

Sobre la enfermedad y la burocracia.

Tengo veintiséis años y veinticinco tengo artritis reumatoide. El inicio de la enfermedad fue completamente "clásico": hubo dolor, luego una fiebre alta, menor de cuarenta años, que no se desvió. Esta es una enfermedad autoinmune, en la que se desarrolla una inflamación muy fuerte; por lo tanto, los síntomas son como dolor y fiebre alta. Era 1993, el sistema de atención médica se estaba desmoronando junto con todo lo demás, pero tuve suerte, el diagnóstico se hizo en solo seis meses. Sé que en otras familias este proceso podría haber durado dos años; Creo que jugó un papel que vivimos en Moscú, y las conexiones entre padre y abuelo también ayudaron.

Al principio estaba en un hospital de enfermedades infecciosas, luego alguien me aconsejó que fuera al Instituto de Reumatología de Kashirka, y de inmediato se dieron cuenta de que yo era su paciente. Muy rápidamente, la terapia hormonal se inició en altas dosis; sigue siendo el medio más eficaz para suprimir estos procesos autoinmunes. Es cierto que las hormonas suprimen todo lo demás, el crecimiento se ralentiza, por lo que las personas con AR tienen una apariencia distintiva: siempre tienes una cabeza y media a dos cabezas más bajas que tus compañeros, tu cara se vuelve redonda y regordeta.

El tratamiento dura toda mi vida, recibí terapia hormonal hasta por veintitrés años. Ahora hay una nueva clase de medicamentos: agentes biológicos que actúan sobre las interrupciones del sistema inmunitario hasta cierto punto; Gracias a estos medicamentos, pude cancelar hormonas. Recibo tratamiento una vez al mes, es un goteo intravenoso; una dosis de dicho medicamento intravenoso cuesta alrededor de 70 mil rublos. El tratamiento se realiza a expensas del estado, es decir, no hay necesidad de pagar, pero el proceso burocrático deja mucho que desear. Es necesario recibir recetas mensuales a través del jefe del policlínico, luego ir a emitirlas y confirmarlas al centro de reumatología, luego, después de la preparación a una farmacia especial. Puede ingresarlo solo bajo la supervisión de un reumatólogo, es decir, cada vez que sale un día en el hospital, y esto todavía es mucho papel. El medicamento es grave y, para controlar los efectos adversos, debe donar sangre cada mes y cada seis meses para someterse a un examen de detección de tuberculosis.

Las personas con AR tienen una apariencia distintiva: siempre eres una y media o dos cabezas más bajas que tus compañeros, tu rostro se vuelve redondo y regordete

Me sometí a tres operaciones en articulaciones protésicas: reemplazé dos caderas y una rodilla. Si está enfermo desde la infancia y toma hormonas, entonces, como norma, es hora de que las prótesis alcancen la edad de veinte años: están completamente destruidas y el cartílago se borra. Esto también se hace por cuota, de lo contrario no es menos de un millón de rublos. Las articulaciones de la cadera estaban en condiciones terribles, entendí que debían ser cambiadas exactamente; y después de sus prótesis, tuve una agravación muy fuerte de las rodillas: inflamación severa, hinchazón. Una rodilla fue operada, la segunda está adelante. Me di cuenta de que era necesario hacer esto en una temporada relativamente cálida: las articulaciones deberían desarrollarse, y es imposible caminar en el invierno, no existe tal ropa y calzado en el que caben las piernas vendadas. En la primavera después de la operación salí en zapatillas, caminé alrededor del hospital.

Tuve suerte con la constitución, tengo un buen corsé musculoso y huesos fuertes. Debido a los músculos grandes y fuertes, la rodilla se mantuvo en su lugar, incluso cuando casi no quedaba nada de la articulación. Por supuesto, practico, hago ejercicios, antes de las operaciones (y después) voy a nadar. Nadar muy bien ayuda, especialmente después de las operaciones, parece darle al cuerpo que se acostumbre y comprenda que esta articulación ahora es mía.

Primero fue necesario renovar la discapacidad, pero a los diecinueve años se hizo indefinida. La discapacidad todavía se da un plan de rehabilitación individual. Todo está inscrito allí, incluidos los medios técnicos (muletas, cochecitos), que se proporcionan de forma gratuita. Quería llevar todas las cosas necesarias al apartamento, el aparato que ayuda y doblar la pierna, y desarrollar la articulación después de la operación, un cochecito normal, para que después de las operaciones pueda caminar en el parque. Pero, desafortunadamente, te miran en las comisiones como si quisieras engañar a todos, y al final no me dieron la silla de ruedas, dijeron que era solo con una discapacidad del primer grupo.

Sobre la vida y el dolor.

Camino con un bastón o con una muleta de codo. Para distancias largas, solo un taxi, pero no siempre ahorra: hay patios incómodos, donde en invierno es imposible caminar incluso dos metros solo. Entonces necesita cambiar de plan, o venir con alguien de amigos para ayudar a alguien, o posponer las cosas hasta marzo o abril.

Si puedo usar el transporte depende de mi condición. Ha pasado medio año desde la última operación, y en el verano estuve en el mar, pero realmente me cura, así que ahora puedo bajar y salir del metro. Pero tan pronto como comiencen las heladas, no me arriesgaré. Estoy bien versado en transporte terrestre, necesito dedicarle más tiempo, pero no necesito bajar y subir escaleras. Alquilamos especialmente un apartamento cerca del trabajo y, en buenas condiciones, camino diez minutos. Después de la operación fui en taxi, durante dos minutos y cien rublos.

El dolor está presente en mi vida constantemente, siempre va en segundo plano. Después de tres operaciones, la vida ha cambiado mucho, hubo movimientos que no estaban allí. El dolor en estas articulaciones se ha ido, pero incluso sigue habiendo dolor muscular, los músculos y el cartílago permanecen en su lugar. Antes de las operaciones, fue tal que la rodilla se atoró: se dobló, y fue posible enderezarla solo mañana. Por lo tanto, no puede haber una planificación a largo plazo, o mejor dicho, tal vez, pero a menudo todo va según lo planeado.

Una persona sin artritis puede agacharse y inclinarse hacia el suelo. A veces, para lavar el piso a fondo, pongo mi estómago en un banco bajo.

Una persona sin artritis puede agacharse, pararse en un taburete, tomar algo, sin dudarlo, sin dejar de prestarle atención. Agacharse en el piso, inclinarse hacia el niño y ayudarlo a vestirse. Para las personas con AR, este es un asunto que requiere recursos y tiempo separados. A veces, para lavar el piso a fondo, pongo mi estómago en un taburete bajo. Con chicas con las que nos conocemos desde la infancia hasta los hospitales, charlamos sobre "Hermanas de la RA" y con frecuencia hablamos sobre la vida; Por supuesto, muchos problemas se resuelven con el servicio de limpieza o cosas como una aspiradora.

Los muebles de cocina estándar son inconvenientes para la estatura pequeña, y usted no puede pararse en una silla. Sacar algo del estante superior es toda una aventura. Vivo junto a mi hermana, ella es un año y medio menor; Los dos trabajamos, es decir, no siempre estamos en casa al mismo tiempo. Y es importante organizar la vida cómodamente para mí, de modo que no elimine automáticamente algo de los estantes inferiores a los superiores. A veces mamá llega, abre el armario y se sorprende: "¿Por qué tienes estantes vacíos y todo está tirado en la parte inferior?" Y mi hermana responde: "Mamá, has olvidado cómo es vivir con hobbits".

Mi estatura es de 150 centímetros. Soy alta para una persona con artritis reumatoide juvenil; La altura de mis amigos es de 130 a 155 centímetros. Alguien se las arregla para vestirse en tiendas de niños, pero no yo, porque tengo pechos muy grandes y una figura "femenina" típica. Todavía es muy difícil recoger los zapatos: la pierna con artritis es ancha porque las articulaciones se hinchan, pero al mismo tiempo uso una talla 34 (y esto es más que la de muchas niñas con AR). Los zapatos de los niños suelen ser demasiado estrechos. Hay tiendas especializadas, pero venden cosas muy extrañas, por ejemplo, unos tacones espeluznantes de tacones 33-34. Así que toda la vida tiene que inventar algo.

Sobre el trabajo

Soy psicóloga en la Facultad de Arquitectura y Diseño y doy clases a futuros plomeros y electricistas. Esta es una plataforma educativa experimental, estamos trabajando en la autodeterminación de los estudiantes, estamos cambiando el paradigma de la educación: tenemos estudiantes muy específicos, en familias cuya profesión se percibe como un medio de supervivencia e ingresos, y no de auto-realización, y estamos tratando de cambiar su actitud. Trabajamos para que una persona pueda establecer metas, lograrlas, entender lo que quiere, lo que su trabajo puede dar al mundo.

Y mi segundo trabajo es en grupos de apoyo para padres de niños con discapacidades, con discapacidades físicas, con enfermedades musculoesqueléticas. En Moscú, hay muchas aulas y grupos de apoyo para padres de niños con problemas mentales, pero para las enfermedades sistémicas no existe tal cosa. Mi colega, Irina Kutilina, quien también es psicóloga y ha estado enferma desde la infancia (tiene una enfermedad mixta del tejido conectivo, FHCC), escribió un programa de reuniones y comenzó a desarrollarlo lentamente. Ahora estamos reclutando padres en grupos. Encontramos un lugar donde los gastaremos, será gratis para los padres; También queremos crear una escuela para pacientes en algún lugar del hospital infantil. Quizás necesite impartir clases en línea o realizar un seminario web para quienes viven en otras ciudades.

Por un lado, será una comunidad para apoyarse mutuamente, para ver diferentes experiencias, para comprender que no estás solo en tus problemas. Por otro lado, daremos un conocimiento concreto sobre lo que le falta al niño, las dificultades que tendrá en relación con la enfermedad y la actitud hacia ella, cómo establecer la comunicación con el niño y su enfermedad. La mayoría de los problemas en los adolescentes: quieren crecer y separarse de sus padres, pero cuando están en muletas, cochecitos, medicamentos, esto es muy difícil y, a veces, imposible, y la sociedad no ayuda en absoluto. Los padres generalmente tienen una ansiedad muy fuerte, lo que también les impide soltar al niño.

Sobre la ayuda y sobre la actitud de los demás.

No me avergüenzo de pedir ayuda, aunque esta también es una historia relacionada con la superación. No siempre hay un estado de ánimo para acercarse a un extraño, a veces desea guardar silencio. Muchos de mis amigos no pueden y se sienten libres de pedir ayuda. Todos tenemos una conciencia constante de que somos muy diferentes de la mayoría de las personas, y cuando te diriges a las personas "normales", siempre estás preparado para una reacción extraña. ¿Qué es esto, quién es aquí? Una vez más, no quiero recordarme a mí mismo, tienes miedo de enfrentar preguntas, malentendidos, lástima. Pero al mismo tiempo, recientemente comencé a darme cuenta de que esa imagen está en nuestra cabeza y está lejos de la realidad.

De hecho, las personas a menudo ni siquiera notan la enfermedad, ni siquiera la creen. El taxista se sorprendió de alguna manera, pensé que estaba con una varita, porque me había lesionado una pierna o algo más, ¡una niña tan joven no puede tener una discapacidad! Nosotros (las personas con AR) estamos acostumbrados a mirar nuestras articulaciones, a estar rodeados de personas con la misma enfermedad. Lo notamos, escaneamos, entendemos por qué una persona está cojeando de una manera u otra. Y las personas que no se han encontrado con esto, no se dan cuenta, para ellos solo soy una niña pequeña.

La mayoría de las personas son amigables, están dispuestas a ayudar y quieren apoyar o simpatizar. Es cierto que no todos pueden hacerlo correctamente; a menudo escuchamos algo como "nada, mi amigo también estaba muy enfermo y curado". También a menudo recibo comentarios de admiración en Instagram, lo bien que estoy y lo que a una persona le gusta mi blog, y luego hay una frase que niega todo: "Pensé que tenía problemas, pero resulta que hay problemas como Tú y tú puedes vivir y no perder el corazón ". Esto me hace sentir incómodo.

En las enfermedades que afectan el habla (por ejemplo, la parálisis cerebral), las personas a su alrededor generalmente piensan que la actividad mental también se ve afectada. Con RA no existe tal cosa, pero todos piensan que eres un niño, bajo y con una cara redonda. Ahora rara vez me encuentro con esto, pero antes de que me llamaran constantemente una niña, me asomé y grité: "Oh, wow, la niña con la varita". Recuerdo que tenía quince o dieciséis años en el metro, mirando a un niño de aproximadamente la misma edad, y comprendí que lo más probable es que me perciba como un niño de ocho años. A los veinte años, me fascinaba la fotografía, vi a una compañía de adolescentes, giré la cámara en su dirección y ellos: "Chica, no te lleves la cámara". Puede detenerse en algún lugar donde haya un límite de edad para la entrada. En general, se me percibe constantemente como un niño, y para mí nunca será un cumplido que parezco joven, este es el dolor de mi vida.

Sobre la visibilidad y la sexualidad.

En el grupo de padres, siempre digo: la autopercepción se forma no porque tengas cierto cuerpo, sino porque estás incluido en el contexto social con este cuerpo. Y este contexto le dice a Dasha, de dieciséis años: "Niña, tienes ocho años". Un niño adquiere una percepción de sí mismo con todas estas palabras, y es muy importante que los padres reciban el máximo apoyo. Mi madre me dijo toda mi vida que yo era muy fuerte, inteligente y genial. Ella me presentó la idea de que una persona puede tener dificultades físicas, dolor, limitaciones, pero debido a esto, una persona se vuelve aún más inteligente, ve la vida más ampliamente. Discutimos este tema constantemente, y rápidamente me di cuenta de que cuando los niños comienzan a llamar nombres (sobre el crecimiento o las mejillas): este no es mi problema, este es el problema de estos niños, son sus limitaciones y sus malos modales.

Vi las historias opuestas: cuando las chicas de la familia decían todo el tiempo: "Pobre, pero nada, compraremos pantalones o una falda larga para que no se vean las rodillas". Ahora, mis amigos dicen después de las operaciones en las articulaciones: "La cicatriz, por supuesto, es terrible, pero no se puede cubrir nada". Por supuesto, si toda la vida transcurre en ese contexto, no sé cómo amarte y tratar bien a tu cuerpo. Como resultado, una persona considera que su cuerpo es terrible, aterrador, repugnante, uno que debe estar oculto, especialmente en el contexto de las relaciones románticas. Mucha gente piensa que si aún puedes mostrarle una cicatriz a tus amigos o usar una varita, entonces es simplemente imposible ir a algún lugar con un chico.

El mensaje común en nuestra sociedad es este: la discapacidad y la sexualidad son incompatibles, una persona con una discapacidad debe ser compungida y tratada como un niño, y no sentirse atraída (y si se siente, entonces es un pervertido). Nunca vino de mi familia, nadie dijo que la enfermedad pudiera interferir con el matrimonio, formar una familia, y se lo dijo abiertamente a mis amigos: "definitivamente no te vas a casar". Y escuché sobre mí de la amiga de mi madre. Además, entre mis amigos con AR, ella está algo casada, tienen hijos pequeños, incluso con artritis más grave que yo.

A mis amigos les dijeron abiertamente: "Seguramente no te casarás". Y escuché sobre mí de la mamá de mi amiga.

Para mí, la publicidad es muy importante en la historia de la autopercepción. Es importante hacer visible la vida con la enfermedad, no callarla. Y esto es especialmente importante para nuestro país: vemos muy pocas personas con discapacidades en las calles; luego veamoslas en Internet y entendamos cómo viven. Comprende que no debes arrojar todos tus pensamientos y palabras sobre ellos. Filmamos un video esclarecedor sobre lo que las personas hormonales no pueden decir: todas estas frases sobre mejillas, estatura pequeña y la cara de un niño. Todas las personas con AR se enfrentan a esto, y esto es un dolor constante, y en la cabeza de las personas sin esta enfermedad es un cumplido, algo bueno y bueno.

Creo que las personas no deben decirse nada sobre su apariencia, que no eligieron. Puede elogiar la ropa, las cebollas, el estilo, el lápiz labial, pero no es algo que no dependa de nosotros. No elegí si tendría artritis. No elegí tomar la medicina, si no la tomaba, podría morir. No quiero comentarios sobre esto. "Perrito - cachorro a la vejez" - esto no es un cumplido. Soy una mujer adulta con educación superior, hago cosas serias, trabajo en la reestructuración del sistema educativo clásico, no soy un cachorro.