Como vivo con vitiligo
Vitiligo - uno de los fenómenos más descuidados en la medicinaEsta es una condición en la cual áreas de tono de piel natural mucho más claro aparecen en diferentes partes de la cara y el cuerpo. No hay melanina en los focos blanqueados, por lo que apenas se oscurecen al sol o pueden quemarse al instante. La mayoría de las veces, las manchas aparecen y crecen bajo la influencia del estrés experimentado, pero para decir por qué sucede esto, nadie puede confiar.
El vitiligo ocurre en solo el 0,5-1% de la población mundial, no causa ninguna molestia y envenena las vidas de sus dueños solo porque no corresponde al concepto convencional de belleza. El vitiligo no se puede infectar, no causa cáncer de piel y no hay evidencia confirmada de una conexión con la herencia. Todo esto a veces no es obvio para el entorno de las personas con esta característica: a menudo tienen miedo, se evitan o se duermen con insultos. La modelo y fotógrafa Anastasia Olenich habló sobre su vida con vitiligo, sobre un ambiente hostil y sobre cómo mantener la confianza en sí misma en tal situación.
Tengo veintitrés años, y tres de ellos vivo con vitiligo. Trabajé como consultor en una tienda de ropa, y un día el jefe me gritó en presencia de varios visitantes. Dijo que soy un mal empleado, que nadie quiere trabajar conmigo; todo esto está frente a los clientes que se han dado vuelta y se han ido. Esta situación me llevó a un estado de estrés salvaje, y la reacción fue una alergia monstruosa: manchas rojas en todo mi cuerpo que me picaban, nos impedían dormir y movernos normalmente.
Al principio me trataron por alergias. Cuando la picazón y el enrojecimiento finalmente pasaron, noté que ahora mi cuerpo estaba cubierto de puntos de luz de varios tamaños. Las manchas no causaron molestias físicas: no dolieron, picaron y no se pelaron. La mayoría de ellos se manifestaron de inmediato, pero luego noté que bajo un estrés severo pueden estirarse y cambiar. Entonces no sabía que tenía vitíligo y decidí que estas eran las consecuencias de las alergias. Comenzó a esperar cuando todo va por sí solo. Pasaron las semanas y las manchas no desaparecieron.
Pensé que una cama de bronceado podría ayudarme: un bronceado le daría a la piel un tono más uniforme. Pero la piel sin melanina está indefensa frente a los rayos ultravioleta, por lo que recibí una quemadura grave. Fue increíblemente doloroso. Lo que sucedió me empujó a buscar en todo el Internet en busca de una respuesta a la pregunta de lo que me estaba pasando. Luego hice una cita con un dermatólogo. Pagué una cantidad decente de dinero, pasé muchas encuestas. El resultado fue decepcionante, tuve que escuchar: "Esto es vitiligo. No se trata, aguantarlo".
El resultado fue decepcionante, tuve que escuchar: "Esto es vitiligo. No se trata, acepte"
Mi familia y amigos nunca se permitieron hablar mal del vitiligo. Al contrario, me apoyaron, simpatizaron conmigo y se preocuparon por mí. Mis amigos también me ayudaron mucho reduciendo constantemente todo a chistes divertidos y no prestando atención a los cambios en la apariencia. En cuanto a las personas ocasionales, esta es una historia diferente, más complicada. Los insultos y las miradas de soslayo de extraños eran muchos. La gente no me dejó a sus hijos en la playa, se sentaron un par de veces en el metro. Una vez incluso me pidieron que me cubriera las piernas, pero el incidente más ridículo en mi memoria ocurrió cuando un hombre adulto desconocido dejó tal comentario debajo de mi foto: "¿Qué es hermoso en un cadáver con piel escarpada?"
En el contexto de tal aversión, empecé una depresión severa. Los pensamientos eran diferentes. Francamente me considero feo. Se encerró sola, durante dos o tres meses se alejó de la gente y salió a la calle solo cuando fue necesario. Debido a la enorme presión de mi propia autoestima, perdí la fe en mí mismo. Pensé que era mi culpa que lo mereciera. Entonces no entendí que tal actitud hacia mí mismo era un error y solo una depresión agravada. Hacer frente a la situación ayudó, como dije, al apoyo de familiares y amigos que me llevaron. Y decidí ir a una escuela modelo para comenzar a pelear con mis complejos. Allí, un reclutador me llamó la atención, quien se ofreció a participar en una agencia de modelos. Era imposible rechazar tal oportunidad.
En los primeros tres meses de trabajo como modelo, mi opinión sobre muchas cosas cambió dramáticamente. Cuando comencé, en el otro extremo del mundo, Chantel Winnie ganó una enorme popularidad. Gracias a ella y su ejemplo, las personas se han vuelto más comprensivas con las personas con vitiligo. Y ahora, en general, ha llegado una era en la que los modelos con una apariencia inusual que difieren del canon por datos naturales se han vuelto más demandados que los tipos comerciales. En general, el vitiligo fue la última gota que superó el equilibrio en la dirección de la decisión de comenzar una carrera modelo. Ahora las agencias reaccionan con bastante calma, ya que todo está en el tema. Se presta mucha más atención al crecimiento o al peinado.
Un hombre adulto dejó un comentario debajo de mi foto: "¿Qué es hermoso en un cadáver con piel escarpada?"
Cuando comencé a participar en la filmación profesional y al compartir fotos conmigo en la Web, comencé a recibir mensajes de personas de todo el mundo. En estos mensajes, las personas escriben palabras de gratitud por el hecho de que me muestro y no dudo. Para muchos, fui un motivador y un ejemplo. Un día, uno de mis interlocutores compartió una idea: sería genial si hubiera un proyecto sobre personas con vitíligo en Internet. Me puse en marcha con este pensamiento, y se convirtió en mi sueño. Así es como apareció mi proyecto fotográfico, para el que fotografío a quienes viven con vitíligo.
Se trata de personas de diferentes profesiones y edades. El proyecto no se detiene: estoy constantemente en busca de nuevos personajes e historias. Para ser honesto, es bastante difícil encontrar personas valientes que estén listas para pararse frente a la lente y mostrarse como son. Y muchos de los que me escriben viven en otras ciudades, y no tengo la oportunidad de dispararles, no en San Petersburgo. Ahora a veces me domino y me acerco a la gente en la calle, pero a veces me avergüenzo, y de inmediato se pierden y se niegan. Quienes logren reunirse, se convierten en mis héroes. Sé por mi propia experiencia lo difícil que es pasarme por encima de mí, por lo que estoy extremadamente agradecido con cada uno de los participantes. En el futuro, me gustaría hacer una pequeña exposición fotográfica dedicada al vitiligo.
En cuanto al cuidado especial de la piel para el vitiligo, las manchas, en teoría, no deben abrirse al sol, de lo contrario puede aparecer una quemadura. Mi experiencia en este asunto es muy grande. Todos los veranos descanso en Bulgaria con mis padres, y el sol allí, por supuesto, es mucho más activo que en San Petersburgo. Los protectores solares no ayudan particularmente, incluso si tienen un alto factor de protección. Y, sin embargo, no estoy tratando de cerrar las manchas: mi vitiligo reacciona bastante bien al sol, si no se abusa de él. Gracias a las quemaduras solares, en muy poco tiempo, más de la mitad de las manchas se han oscurecido y oscurecido.
El vitiligo no es una enfermedad contagiosa, no es una infección viral y no es una desviación de la norma, es solo una característica cosmética
Si el vitiligo todavía se transmite genéticamente y mi hijo una vez tiene manchas, explicaré que esto es precisamente una de esas características. Lo que Sasha, por ejemplo, tiene pecas, marca de nacimiento de Masha, y él tiene vitiligo. No puedes sentir pena por una persona en una situación así: mata la autoestima y la debilita, especialmente en la infancia.
En mi opinión, con toda la abundancia de información en la Web, no hay suficiente para que las personas sin esta característica tengan una idea clara de que el vitiligo no es una enfermedad contagiosa, ni una infección viral ni una desviación de la norma. Esta es solo una característica cosmética. No es necesario deshacerse de él, no amenaza nada y, lo que es más importante, no puede haber motivo para el ridículo y el insulto.
Solo tres años después de la aparición de las manchas, pude aceptar el vitíligo como parte de mí mismo. Y no me gustaría cambiar nada. Estoy contento y agradecido de que me haya pasado. Durante estos tres años, entendí varias cosas importantes: solo las personas cercanas y queridas pueden mostrar verdadera compasión y comprensión. No puedes culparte a ti mismo, culparte por lo que sucedió. Y aún así, vale la pena intentar salir de la zona de confort, mostrarte a ti mismo y mostrar tus manchas a los demás, de manera gradual, de modo que no genere un malestar psicológico significativo. Lo más importante para recordar: el vitiligo no es una enfermedad, sino una característica.
Fotos: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich
