“No soy un héroe”: cómo viven los niños con parálisis cerebral y sus padres en Rusia y Europa

Esta semana en Rusia De repente, en voz alta, masivamente y abiertamente, comenzaron a hablar sobre los problemas de los niños con necesidades especiales, así como sobre cuán indiferentes y, a menudo, crueles para ellos son la sociedad y el estado. La razón fue el incidente en Nizhny Novgorod, que fue relatado por la supermodelo y el fundador de Naked Heart Foundation, una fundación de caridad para ayudar a los niños, Naked Hearts. Su hermana Oksana, a quien le diagnosticaron autismo y parálisis cerebral hace unos años, fue expulsada de la cafetería, ya que la gerencia del establecimiento la consideraba un visitante indeseable.

La historia causó una respuesta rápida en las redes sociales y en la prensa, pero la conclusión principal de esto aún debe ser hecha por la sociedad. Miles de niños enfermos y niños con discapacidades, así como sus familias, enfrentan tales problemas todos los días, pero no es costumbre hablar y pensar sobre esto. Le preguntamos a la madre de una niña con discapacidad, Ekaterina Shabutskaya, que vive en Alemania y trabaja como fisioterapeuta para niños con lesiones neurológicas en Rusia, qué camino tenía que seguir y cómo ayudar a los niños especiales a ser felices.

Todos los días escribo docenas de personas de Rusia, Ucrania, Alemania. Cuentan sus historias, piden ayuda. Voy a compartir dos historias.

Alemania

"Nuestro bebé nació antes de tiempo, y los médicos inmediatamente dijeron que estaba gravemente enfermo, que tendríamos que tratarlo por muchos años y que tal vez nunca estaría sano. Que se necesita una operación urgente que estabilice su condición. Luego habrá un largo período de recuperación". En cuidados intensivos, y podremos llevarlo a casa no antes de dos meses.

Mi esposo y yo nos sentábamos con él en cuidados intensivos todos los días. Lo mantuvieron en su pecho, enredado con cables y tubos, lo mecieron, lo alimentaron, lo consolaron, lo pusieron en la cama en una incubadora y condujeron a caminar. Médicos, hermanas, fisioterapeutas nos apoyaron mucho, nos hablaron sobre el tratamiento y la rehabilitación de los niños con este diagnóstico, nos enseñaron a cuidar a nuestro hijo de manera adecuada y a trabajar con él. Un dietista durante horas nos explicó las peculiaridades de su alimentación. Financieramente, todo era bastante simple, el estado asume todos los costos del tratamiento, la rehabilitación y el equipamiento técnico de estos niños.

Diez años han pasado desde entonces. Nuestro bebé monta una silla de ruedas motorizada muy de moda con un joystick, va a la escuela, tiene muchos amigos y ya tiene maestros favoritos y no queridos. Por supuesto, no puede dominar el plan de estudios de la escuela, tampoco puede dominar ninguno, pero juega con otros niños, desempeña papeles en las obras de la escuela, conduce por el patio en una bicicleta especial (una bicicleta, andadores y todo el equipo que necesita está cubierto por el seguro estatal, y cambia su Tan pronto como el niño creció de viejo). Cocina con amigos en la cocina de la escuela de mermelada. También trata con fisioterapeutas en la escuela todos los días y, por supuesto, viaja y realiza excursiones con su clase por toda Europa. Él mismo no aprendió a comer, pero sus maestros lo alimentaron y lo regaron, le cambiaron los pañales, se cambiaron de ropa si era vencido por un paseo. Tienen tiempo para todo, porque hay cuatro de cada diez niños.

Los padres en los patios de recreo dicen a sus hijos: "Vayan a jugar con el niño, él no camina".

Mi hijo no estará sano, pero es feliz. Teníamos mucho miedo cuando sucedió todo: ¿qué nos pasará a nosotros y qué pasará a nosotros? Pero él es feliz, y nosotros somos felices, porque sonríe y se ríe, y muchas personas maravillosas nos ayudan. Sí, el estado paga por su tratamiento en los hospitales, sus medicamentos, su rehabilitación y sus medios técnicos, pero la gente nos ayuda. Le sonríen a nuestro hijo en la calle y nos ayudan. Nos sirven café en el hospital, nos enseñan a usarlo o a levantarlo, a consolarnos cuando tenemos miedo y a ayudar. Ellos enseñan a nuestro hijo y lo cuidan en la escuela, nos cuentan con entusiasmo sus éxitos y nos ayudan. Los padres en los patios de recreo dicen a sus hijos: "Vayan a jugar con el niño, él no camina", y ayudan. No estamos solos Podemos trabajar mientras él está en la escuela desde las ocho de la mañana hasta las cuatro de la tarde. Nuestra vida continúa, y nuestro hijo se ríe y llora. Él lo tiene, esta vida. ¡Y muchas gracias a todos los que participan! Quiero decirles a las mamás y los papás: ¡no tengan miedo! Todos te ayudarán y tu hijo te deleitará todos los días ".

Rusia

"Nació y me dijeron de inmediato: no es un inquilino, se niega. Incluso si sobrevive, será un fenómeno toda la vida, lo derribará, no habrá suficiente dinero. Todos quedaron en shock: médicos, hermanas, vecinos en la sala y nuestro Los padres del marido. ¡Horror! Bueno, no podíamos dejar a nuestro hijo. Lo llevaron a cuidados intensivos. No se nos permitió ir allí, nos sentamos en la puerta y no nos dijeron nada, no se pudo aprender nada. Sólo nos gritó y nos persiguió.

Luego, cuando fueron dados de alta, el médico no nos habló. No aconsejé a ningún especialista, no expliqué nada, ni de cómo alimentar ni de amamantar. Lo llevé a casa, me senté y lloré, fue tan aterrador. Yo mismo estaba buscando toda la información, gracias a Internet y a otras madres de esos niños. Resultó que necesitamos una dieta especial, productos para el cuidado especial y ejercicios especiales. Se cometieron muchos errores por ignorancia, por ejemplo, hicieron masajes y los niños neurológicos no pudieron recibir masajes y comenzó la epilepsia. Y también: qué hacer durante un ataque, todos lo descubrieron por sí mismos. La primera vez que llamaron a una ambulancia, lo llevaron a cuidados intensivos, y allí lo ataron y no lo alimentaron, y nadie se le acercó. Ya no llamé a la ambulancia. Fuimos al hospital solo una vez, cuando fue necesario registrar una discapacidad. Así que ahí necesitas recoger 150 certificados para acostarte y llevarlo contigo a todas partes. Y en el hospital, encerrado muy poco de alegría, grita por la congestión, las hermanas gritan porque grita. Dicen que dan a luz a los monstruos, y nosotros amamantamos.

Discapacidad que hemos emitido rápidamente, solo tres meses en casos, herida, suerte. Luego tuvo que tirar un carruaje especial. Fui por unos cinco meses. Aunque ¿qué fue? La compensación está en nuestra área: 18 000 rublos por la calle y 11 000 por el hogar. Un cochecito cuesta 150,000, si es tal que puede sentarse en él, puede extender su espalda, no hay forma de hacerlo. Y luego resultó que la silla de ruedas no es necesaria, porque tan pronto como salgo con él, los vecinos comienzan a gritarme de inmediato: "Mantengan a su monstruo en casa, no hay nada para asustar a la gente". Y los niños le arrojan piedras, y sus padres se ríen. Una vez, una piedra lo golpeó en el templo, y cuanto más no caminaba con él.

Los chicos le tiran piedras, y sus padres se ríen. Una vez que una piedra lo golpeó en el templo, más no caminé con él

Por supuesto, no puedo trabajar, me siento en casa con él. Lo estudio yo mismo, lo enseño a gatear y sentarme, letras, números, colores, todo a mí mismo. No lo llevarán a la escuela. Estuve de acuerdo con una maestra, así que ella nos visitará por dinero y luego espero convencer al director de la escuela para que nos permita aprobar los exámenes. Él ya me lee incluso. Simplemente no se puede caminar. Y no lo haremos a través de esta comisión, PMPK: ahí necesitamos la opinión de un psiquiatra, y un psiquiatra hace pruebas donde tiene que tomar las cosas con las manos. Pero el mío no puede tomarlo con sus manos, sus dedos no se doblan, bueno, el psiquiatra ha hecho un diagnóstico con el que ni siquiera nos llevará a la octava escuela de tipo. Sí, y no tenemos esta escuela del octavo tipo. No, excepto lo habitual, no. Y hay escaleras. ¿Quién lo usará? Así que yo mismo.

Y todavía tienes problemas con los medicamentos, ves, estaban prohibidos de importarlos. Qué hacer, nunca lo sabré. ¿Dónde conseguirlos ahora? Morirá sin ellos. Pero me alegro tanto de no haberlo dado, ¡no tienen ni idea! Bueno, habría sufrido toda mi vida, que con mis propias manos le di muerte al niño. Él no habría sobrevivido allí, pero ¿sabes lo que está pasando allí? Y así todos los días le digo que lo amo, lo amo, y él se ríe, y me río con él ".

Tengo 254 pacientes en total, 254 niños con parálisis cerebral. Y todos tienen tal historia. No hay un solo padre que no pueda ser persuadido a dar al niño. No hay nadie que no hable sobre los fenómenos y el castigo por los pecados. No hay nadie a quien no miren fijamente las calles y se metan los dedos. Yo misma tengo un hijo y la llevé a Alemania. Allí ella va a la escuela, todos le sonríen. Sus medicamentos se venden allí, y en Rusia están prohibidos como la heroína. Venimos a Rusia para las vacaciones, y recuerdo cómo es, cuando gritan en la espalda, cuando sacan a los niños del patio de recreo, si venimos, cuando el administrador del Teatro Obraztsov me responde: "Freaks en el espectáculo de circo, y tenemos un teatro, luego niños, nada que los asuste ".

Un niño enfermo siempre es una tragedia. Pero en Alemania, la tragedia está solo en esto, y todos los que nos rodean nos ayudan, y mi hijo tiene una infancia feliz y normal. En Rusia, incluso la silla de ruedas es rechazada para ser compensada una vez cada cinco años, y en todas partes hay rudeza, y en todas partes hay un millón de pedazos de papel e instancias, y volver mañana, no hay medicinas, ni ayuda de los médicos, ni escuela, ni tampoco rehabilitación. Estudié en Alemania como fisioterapeuta porque en Rusia no saben cómo tratar con estos niños. Y ahora, una y otra vez, poniendo a cada uno de los siguientes niños en pie, me sorprende ver cuántos de ellos podrían haber estado viviendo durante mucho tiempo ya saludables, si solo estuvieran comprometidos con ellos. A cuántos se les ha dicho que con la epilepsia, la rehabilitación es generalmente imposible. No tiene sentido tratar con un niño antes de un año. Este es el analfabetismo de los médicos. Es compensado por nuestras madres y padres heroicos. Aquí solo saben todo sobre los métodos de rehabilitación y buscan especialistas que provienen principalmente del extranjero. ¿Recuerdas la historia de la niña que se puso de pie en Alemania en tres días? En una de las peores clínicas de Alemania, por cierto.

¿Qué podemos hacer para ayudar a estas familias? Deja de interferir. Sonríe a estos niños en la calle (¡no tienes idea de lo importante que es esto!). Ayudar en el transporte y en la calle. No cree obstáculos específicamente para ellos: no prohíba la importación de medicamentos y equipos, no los obligue a correr y recopilar información durante meses, no les grite, no les diga que sus hijos nunca se recuperarán (especialmente si no hay suficiente educación para evaluarlos), no se precipiten a Con piedras, no las lleven a la policía porque se atreven a ir al café. No podemos añadirles el tormento. Podemos ayudar a moldear la opinión pública para que sea una pena dejar a su hijo. Para avergonzarse de gritar: "¡Toma tu feo!" Al principio, sólo una vergüenza. Y sólo entonces aparecerá una nueva actitud hacia ellos. No me digas: "Pero no tenemos esto, aquí tenemos a un niño con parálisis cerebral caminando, y nadie lo toca". Ayuda, hasta que no quede nadie que diga: "Y así es con nosotros". Eso es todo Nada mas Sólo para que todos recuerden esto y lo transmitan.

Mientras tanto ...

No soy un heroe No puedo vivir así. Estoy lista para trabajar por días para que mi hijo vaya a la escuela y sonría. Y trabajo por días. A la vida en alemania.

Fotos: 1, 2 a través de Shutterstock, The Village