Cómo aprender a vivir "otro": mi cuerpo está cubierto con marcas de nacimiento

Nací "otro": mi cuerpo está lleno de marcas de nacimiento de diferentes tamaños, marrón oscuro y claro. Puedo superar a más del 95% de las personas en el planeta por el número de marcas de nacimiento, ni siquiera tengo cien, pero probablemente alrededor de mil. Me encantaría contarlos, pero cuando tenía seis años, mi madre y yo comenzamos a alejarnos de la cuenta. Mi nombre es Julianna, y soy portadora de una rara enfermedad de la piel (prefiero llamarlo una característica) Nevus melanocítico congénito: un nevus melanocítico congénito. La palabra "innato" significa que nací así. "Melanocítico" significa "asociado con la melanina", el pigmento responsable del color de la piel. La melanina se suele distribuir uniformemente sobre la piel. Los centros de acumulación de melanocitos (células que producen melanina) se llaman nevos o, más simplemente, marcas de nacimiento o lunares.

Las marcas de nacimiento son diferentes, tengo un aspecto raro: un nevo pigmentado gigante, patología cutánea congénita. Dicho nevo ocupa una superficie significativa de la piel (más de 20 centímetros) y crece con el niño. Parecería, ¿qué podría ser peligroso en las marcas de nacimiento, incluso en tales números? Pero tomar el sol, golpes, cortes, inmunidad reducida, enfermedades, todo esto conduce a un melanoma, un tumor maligno de la piel. Mi estrés hace que aparezcan nuevas marcas de nacimiento, y las viejas causan incomodidad. Pero este no es siempre el caso: de hecho, para los propietarios de esta función, todo procede de manera diferente.

Entonces, en los años 90, Ucrania, nací, un niño cuya espalda está cubierta con algo marrón oscuro. Todos se sorprenden, los médicos están perdidos: todo lo que les viene a la mente es decir que no viviré un par de horas (que luego se convirtieron en días y semanas). También hubo especulaciones sobre el lupus, las consecuencias de Chernobyl y otras especulaciones salvajes. Los intentos fallidos de averiguar lo que me sucedió se prolongaron durante siete años. Crecí como un niño despreocupado y no entendía que era diferente de los demás. No me sentí avergonzado por los interminables viajes con mi madre por todo Ucrania, según varios curanderos y consejos de médicos y profesores. Lo que acabo de no poner en la piel! Los lunares no solo causan molestias (picazón, a veces hay otros sentimientos desagradables que son difíciles de describir), ¡nos aconsejaron ungüentos, de los cuales picaba tanto que literalmente me frotaba las paredes! Tenía seis años, pero recuerdo muy bien este momento.

Cuando tenía siete años, llegó la hora de internet. Ayudaron a mamá a descubrir qué es mi enfermedad, cómo se llama y que hay personas como yo, incluso adultos, con familias y niños sanos. Creo que fue uno de los momentos más serios en la vida de mi madre, porque por primera vez en siete años descubrió que todo podría estar bien con su hijo y que finalmente podría dormir por la noche sin miedo de que por la mañana algo pudiera pasar. . Ha llegado a nuestra vida que podemos vivir con esta condición y que tenemos una opción.

En Francia, se realizaron trasplantes de piel (y se están realizando). Primero, decidimos que queremos y haremos la operación. Pero ya era bastante alto, y para trasplantar la piel en toda la superficie de mi espalda, me llevaría años de tormento y permanecer en hospitales. En ese momento, se predijo que tendría más de doce operaciones y no se dieron garantías: existía un riesgo de cáncer de piel, la operación podría haber fallado y una cicatriz y una joroba podrían permanecer. Tal vez, por supuesto, todo hubiera salido bien, pero naturalmente, las cicatrices no podrían evitarse. No recuerdo bien esta situación; Recuerdo que mi madre y yo discutimos esto y dije que me siento bien y que no quiero ninguna operación. Mamá, por supuesto, era para la operación, ella quería e hizo todo lo posible para hacerme sentir bien. Sin embargo, por la voluntad del destino (y no me arrepiento ni un poco), nunca me lo hicieron.

A los ocho años, comencé a darme cuenta de que todavía era diferente a los demás. Recuerdo que estaba en un corto vestido de verano y de repente noté que las personas miran con recelo a mis piernas, en las que los lunares son bastante notables. Pero debido a mi edad, todavía estaba despreocupadamente infantil, y mi madre nunca se centró en el hecho de que era diferente o especial. Las dos primeras clases de escuela que estudié en casa. Tuve una maestra maravillosa y una niñera que reemplazó a mi abuela, prácticamente vivía con ella porque mi madre trabajaba mucho. Pero después de la segunda clase, se decidió enviarme a una escuela privada, donde solo había 15 personas en las clases. Me encantaba la escuela, estaba muy interesada; Tuve suerte con mis compañeros y sigo siendo muy amigo de algunos de ellos. Pero no fue sin obzyvatelstv - "vaca", "dálmatas", "jirafa" ... Afortunadamente, fui una niña abierta y optimista, lo que me permitió olvidarme de lo que escuché en un par de horas.

Creo que la edad de transición es un punto de inflexión para muchos. Yo, bajo la influencia de las hormonas, comencé a sentir profundamente que era diferente en apariencia, que era diferente, por lo que en la calle me di la vuelta y arrojé audazmente comentarios poco halagüeños en mi dirección. Mezcla explosiva para una adolescente. Cuando tenía 15 años, en junio, mi amigo y yo fuimos a la playa. Todo estaba bien, pero cuando regresamos, las abuelas empezaron a acercarse a mí y me recomendaron remedios caseros para las verrugas, alguien notó que a mi edad de la varicela puede morir, y los camareros no dudaron en expresar sus emociones con palabras obscenas. Me quedé indiferente a esto (no escuché ni vi nada nuevo) hasta que mi novia exclamó: "¡Oh Dios, Julia! ¡Caminar contigo es como un mono!" No parece nada de eso - estalló, lo entiendo todo. Pero todo el verano después de eso, si salí, entonces durante aproximadamente dos horas, cuando estaba oscureciendo. Todos los días que estaba acostado en el sofá y leyendo, los libros eran mi refugio. No diré que me sentía mal, estaba tranquilo, no me lastimé ni me divertí.

Sea lo que sea, aún amaba y todavía amo el verano y el sol, aunque tomar el sol puede dañarme seriamente si me excedo. Desde esos 15 años he estado preparándome mentalmente para el verano todos los años: por un lado, lo he estado esperando mucho, y por el otro, he tratado de construir una fortaleza interior impenetrable. Quería ponerme pantalones cortos y vestidos abiertos en el mar, pero en junio siempre me ponía los vaqueros dolorosamente. También tenía vestidos de verano en el piso, pero la mayoría de ellos tenía la espalda abierta, y solo podía usarlos con el pelo suelto, lo que también me causaba molestias. En esos años, no fui a la playa. Mis trajes de baño eran bastante incómodos, consistían en tres partes (un traje de baño de una pieza, sobre el cual llevaba un top y pantalones cortos) o estaban cosidos a pedido, pensé que eran un traje espacial.

A mediados del verano, estaba liberando y todavía llevaba algo menos cerrado, pero traté de caminar así solo en compañía de mis amigos, porque me sentía más segura con ellos. También soporté mucho el transporte público: en un espacio tan pequeño me examinaron con interés, y quería correr. Sucedió que especialmente no compartí mis experiencias con mi madre. Sí, tuve fracasos, lloré, y mi madre intentó consolarme, pero esto rara vez sucedía. No quería molestarla con mis experiencias, porque, de hecho, todo estaba bien conmigo, no estaba solo. Creo que mis padres me ayudaron mucho y me enseñaron a lidiar con mis miedos, sentimientos y oleadas de emociones.

Todo comenzó a cambiar cuando obtuve mi primer trabajo serio. Tenía 17 años, me enseñaron a fotografiar, me dieron el equipo y estaba tan inmerso en el trabajo que presté poca atención a las opiniones de las personas que me rodeaban. Me sentí muy ocupado y profesional, que no podía permitirse cambios de humor. Después de eso, trabajé durante varios años en diferentes lugares, desde el salón de belleza hasta el yate. Me gustó mucho estar en el extranjero, me pareció que allí eran un poco más leales a las peculiaridades de los demás. Mis sentimientos se confirmaron cuando viajé a Malasia y los países de la Unión Europea. Sobre todo recuerdo una situación. A mi lado en la calle había una mujer, como resultó ser, una estadounidense. Miró mis piernas por unos minutos, y luego se volvió hacia mí: "Lo siento, por favor, ¡pero me gusta mucho tu tatuaje en mi pierna! ¿Qué es este estilo?" - Mientras le muestra mi tatuaje a su marido. Para mi fue una grata sorpresa. Quizás una de las razones por las que me mudé al extranjero fue solo por estos agradables recuerdos.

Ahora vivo en Polonia. Por alguna razón en este país la gente me presta la mayor atención. El verano pasado, estaba muy preocupado por esto, de nuevo no quería salir de la casa, cuando hacía mucho calor me puse unos vaqueros, y si todavía estaba en pantalones cortos en la calle, escuché una exclamación de asombro y asombro. En algún momento estoy muy cansado de esto. Estoy cansado de la reacción de los demás, de juzgar a las personas, de una mueca de disgusto, como si estuviera harto de algo contagioso, y lo más importante, estaba cansado de mi actitud ante todo esto y mis pensamientos depresivos.

Era como si me viera por un lado, encorvado, tratando de esconderme de todo el ser. Y me di cuenta de que tengo que hacer algo al respecto, porque con tanto miedo puedes pasar toda tu vida. Traté de imaginarme a mí mismo en el lugar de las personas que me vieron por primera vez, y pensé que, por supuesto, eso también me habría sorprendido. De vez en cuando me encuentro poniéndome al día con una persona a la que considero hermosa o interesante, destacándose entre la multitud. Él, a su vez, puede notar que lo miro y también pensar que algo está mal con él. Es difícil culpar a alguien de que mira a una persona si ni siquiera ha oído hablar de algo así, aunque me gustaría que reaccionen de manera más modesta.

Intentando comprenderme a mí mismo, buscando respuestas a mis propias preguntas, llegué a la conclusión de que ya no me escondería, me avergonzaría y caminaría, encorvándome bajo el peso de mis propios pensamientos. Además, me di cuenta de que estaba demasiado obsesionada con mis emociones y experiencias, y después de todo, no solo tengo CMN, sino que nace aproximadamente 1 de cada 500 mil de esas personas. Sobre todo, debido al hecho de que usted "no es así", sufre en la infancia y la adolescencia, después de lo cual es difícil recuperarse. Me di cuenta de que no quería sentarme, porque puedo transmitir a una gran cantidad de personas lo que es CMN, mostrar a los propietarios de esta peculiaridad que es posible vivir felizmente.

Comencé desde la página de Facebook y la sesión de fotos en un formato inusual para mí: nos centramos en aquellas partes del cuerpo que había ocultado con tanta diligencia toda mi vida. Escribí una pequeña historia sobre mí y comencé a mostrar fotos lentamente usando los hashtags #bareyourbirthmark y #inmyskiniwin. Para mi sorpresa, la página rápidamente comenzó a suscribirse y hacer reposiciones, los usuarios comentaron activamente las publicaciones y me escribieron mensajes privados. El segundo paso fue la presentación en el programa principal de la televisión polaca en el programa de la mañana. Allí hablé un poco sobre el hecho de que hay personas como yo, y esto no es para nada aterrador. Después de eso, también hubo un artículo de dos páginas en la revista Closer, que se publica en todos los países de habla alemana.

Los suscriptores a la página son cada vez más y más. Me gusta compartir mis experiencias y experiencias, me inspira cuando los padres me escriben que se vuelve más fácil para sus hijos cuando les muestran mi página. Veo en las fotos que los chicos comienzan a caminar con ropa abierta y nadan libremente en la piscina en un traje de baño regular, y lo más importante, sonríen sinceramente. Veo que la gente deja de sentirse avergonzada y avergonzada de sí misma y de sus cuerpos. Y estoy muy contento de ayudar a otros a tener al menos un poco más de confianza.

Ahora estoy registrado con el Dr. Olga Bogomolets Instituto de Dermatología y Cosmetología en Kiev. También tengo un dermatólogo en mi ciudad, que necesito ver cada seis meses. De vez en cuando aparecen en mi vida otros dermatólogos y oncólogos, pero todos afirman que es mejor no tocar los lunares: cualquier intervención puede provocar cáncer. Aunque recientemente estuve con un médico, quien prácticamente no ocultó que estaba sorprendido de que todavía estuviera vivo y dijo que cada uno de mis lunares es una "bomba de tiempo" y que deberían eliminarse con urgencia. Incluso me divertía un poco.

Puedo decir abiertamente que tengo otros complejos en los que trabajo. Ayuda un poco más de esfuerzo, ganas, deportes y una alimentación saludable. Pero ya no siento vergüenza por mi piel, no me complejo por mis lunares. Me acepto por quien soy. Después de todo, si no te aceptas a ti mismo y no amas, ¿quién lo hará? ¡Creo que solo se nos da lo que podemos enfrentar! Nací otro. Tú naciste por otros. Todos somos diferentes. Aceptémonos a nosotros mismos ya los que nos rodean como somos. Después de todo, incluso en el sol hay manchas.

Fotos: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com