Deje de temer: malos mitos sobre las personas con síndrome de Down
EL DESTINO DE LAS PERSONAS CON EL SÍNDROME DE ABAJO HOY NO ES TAL EN TODO, Hace como cincuenta o incluso veinte años: la duración y la calidad de su vida ha aumentado enormemente, y una sociedad inclusiva ya no parece algo fantástico. Sin embargo, el síndrome aún rodea muchos estereotipos y mitos. Comprende dónde está la verdad.
El síndrome de Down no es una enfermedad.
El síndrome británico de Down fue estudiado por primera vez por el científico británico John Langdon Down en 1866, pero fue descrito solo después de casi cien años en 1959. En las células humanas, como regla, 46 cromosomas: 23 de la madre y 23 del padre. Las personas con el síndrome tienen un cromosoma 21 adicional en cada célula; todas las características de su apariencia y estado de salud están asociadas con él.
El síndrome de Down se diagnostica en uno de los 700 recién nacidos (según otros datos, 800). La mayoría de las veces, no está asociada con la herencia y es una violación aleatoria, aunque en algunos casos se explica por una anomalía genética hereditaria en uno de los padres. En la década de 1970, se empezaron a realizar pruebas prenatales, y en la década de 1980, los estudios comenzaron a predecir la probabilidad de que un niño con síndrome de Down aparezca en la madre.
Con la introducción de la tecnología y las nuevas cuestiones éticas. Muchas mujeres, habiendo aprendido que su hijo tendrá un síndrome así, deciden interrumpir un embarazo: Islandia puede convertirse en el primer país donde esas personas no nacerán en principio. Todo esto puede llevar a una mayor estigmatización de los poseedores del síndrome. En los círculos médicos rusos, el síndrome de Down todavía se conoce como una enfermedad, pero los activistas no lo recomiendan, como decir que una persona "sufre" o "sufre". Esta es una condición que no se puede infectar ni curar, y la persona diagnosticada puede vivir una vida plena e interesante.
El síndrome de Down en un niño no está asociado con las acciones de la madre.
Cuanto mayor es la mujer, mayor es la probabilidad de tener un hijo con síndrome de Down: por ejemplo, según el Servicio Nacional de Salud de Inglaterra, es 1 en 1500 para una mujer de 20 años, 1 para 800 años, 1 a 100 años y 1 para 45 años. a 50. Sin embargo, no se puede decir que la única razón sea esta: un niño con síndrome de Down puede aparecer en una mujer de cualquier edad. Según Down Syndrome International, una organización caritativa, los niños con el síndrome tienen más probabilidades de nacer de madres más jóvenes, simplemente porque las mujeres a esta edad, en principio, dan a luz con más frecuencia. Además, no hay evidencia de que alguna acción de la madre antes o durante el embarazo pueda afectar la aparición del síndrome en el niño.
Las personas con síndrome de Down se ven diferentes
Un cierto conjunto de características externas está realmente asociado con el síndrome de Down: una nariz pequeña, una boca pequeña, de la que muchos niños a menudo tienen la lengua sobresaliente, ojos muy abiertos, un cuello más plano y dedos y extremidades más cortos que las personas sin el síndrome. Los recién nacidos con síndrome de Down son más pequeños que otros bebés, sin embargo, esta diferencia se suaviza con la edad. Además, muchos han reducido el tono muscular.
Al mismo tiempo, es imposible decir que todas las personas con síndrome de Down tienen el mismo aspecto: es posible que las características de la apariencia aparezcan de manera diferente y que no todas las personas con síndrome de Down tengan un conjunto completo de estas características. De la misma manera, es imposible hacer un diagnóstico solo en la apariencia del niño: tales características requieren un diagnóstico más preciso. Además, los niños con síndrome de Down, como cualquier otro, se parecen más a los padres y familiares.
El bebé con síndrome de Down podrá amamantar
En los niños con síndrome de Down, el tono muscular a menudo se reduce (este fenómeno se denomina hipotensión muscular), lo que afecta en gran medida las habilidades motoras. Con la edad, gracias a los ejercicios especiales y el entrenamiento, la condición del niño puede mejorarse, pero en la infancia puede causar dificultades adicionales, una de ellas está relacionada con la lactancia materna.
La actriz británica Sally Phillips, cuyo hijo fue diagnosticado con el síndrome, recuerda: "Los bebés con síndrome de Down a menudo tienen un tono muscular bajo y les resulta más difícil tomar leche materna. No dormimos por la noche hasta
Traté de alimentarlo, pero diez días después del nacimiento, el peso del bebé bajó de 3.6 kilogramos a 1.3. Pero todos me decían: “Este es tu primer hijo, por eso estás tan preocupado. Los niños siempre pierden peso "." Haley Goleniowska, la madre de una niña con síndrome de Down, cree que muchos bebés con el síndrome pueden comer leche materna. Le tomó tres meses aprender esto: "En realidad, gracias a esto Tuve mucho en qué concentrarme durante mi corta estadía en el hospital. Debido a esto, ya no me sentía tan indefenso ".
Se cree que la lactancia materna puede ayudar al desarrollo de la mandíbula y los músculos de la cara en un bebé con síndrome de Down, aunque, por supuesto, la decisión sobre si amamantar o una mezcla, cada familia toma de forma independiente, dependiendo de sus capacidades y necesidades.
La vida con síndrome de Down no será dura y dolorosa
Uno de los principales estereotipos sobre el síndrome de Down es que una vida plena es imposible con él. El desarrollo de ciertas enfermedades está asociado con el síndrome. Las personas con síndrome de Down a menudo nacen una o dos semanas antes de tiempo; pueden diagnosticar enfermedades cardíacas, trastornos de la sangre, problemas con el sistema digestivo, glándula tiroides, audición y visión; pueden tener demencia a una edad más temprana. A menudo, las personas con síndrome de Down sufren más infecciones debido a que su sistema inmunológico está menos desarrollado, y en la infancia, además del curso obligatorio de vacunación, los médicos pueden recomendar que hagan otras más. Pero a pesar del hecho de que el síndrome está asociado con ciertas enfermedades, no necesariamente ocurren en todos los niños y adultos por completo. El médico debe prestar especial atención a la condición de esa persona para detectar posibles problemas de salud lo antes posible, pero cada caso es diferente.
Esto también incluye la idea de que las personas con síndrome de Down no pueden vivir solas. En el pasado, muchos de ellos, incluso en la edad adulta, realmente se quedaban con sus padres: la esperanza de vida promedio de las personas con el síndrome era corta, por lo que los padres pensaban que lo más probable es que sobrevivieran a sus hijos, y que solo los internados eran la alternativa. Ahora, con la atención médica adecuada, las personas con síndrome de Down viven mucho más tiempo (si en 1983 su esperanza de vida era de 25 años, hoy es de 60), y muchas de ellas en algún momento deciden hacerlo por su cuenta, o casi de manera independiente, con la ayuda de familiares. o trabajadores sociales.
"Lo veo entrenar incansablemente para jugar al fútbol en el jardín, tratar de mejorar su escritura o trabajar en ortografía, y sé que su deseo de éxito lo ayudará a lograr todo lo que quiere", dijo su hijo con síndrome de Down. Caroline White, autora de un blog famoso ". Estoy segura de que Seb crecerá y encontrará un trabajo, vivirá independientemente de nosotros, quizás con apoyo, se encontrará con un ser querido y su vida mejorará. A veces necesita ayuda, pero nada lo impedirá lograr sus objetivos ". Las personas con síndrome de Down eligen una variedad de profesiones: algunas se convierten en actores o modelos, alguien se vuelve más "tradicional". Es cierto que en Rusia, el empleo de personas con síndrome de Down sigue siendo un problema: pocas personas todavía tienen un empleo oficial.
Los niños con síndrome de Down pueden aprender
Durante mucho tiempo, los niños con síndrome de Down no fueron entrenados. "Este mito es apoyado activamente por investigaciones realizadas en instituciones especializadas cerradas, pero allí ningún niño puede desarrollarse efectivamente porque está privado del estímulo principal: el amor de los padres", señalado en el fondo "Downside Up". Los niños con síndrome de Down se desarrollan más lentamente que los niños sin él: pueden necesitar más tiempo para aprender a sentarse, pararse, caminar y hablar, pero al final aún obtienen todas las habilidades necesarias. La velocidad de aprendizaje depende del niño en particular. Además, muchos señalan que los niños con síndrome de Down son buenos.
La inteligencia emocional y la empatía se desarrollan. Hoy en día, en el mundo, los niños con síndrome de Down reciben tratamiento individual para sus necesidades, dependiendo de sus necesidades. Puede ser más cómodo para alguien estudiar en casa, para alguien en una escuela especializada donde el proceso se adapta a las necesidades de los niños con tales características de desarrollo, para alguien en una escuela regular con niños diferentes. "El médico dijo que tendré suerte si aprendiera a atarme los cordones de los zapatos o a escribir mi nombre", dijo Karen Gaffney, una estadounidense a la que se le diagnosticó síndrome de Down. Ahora tiene un título y un doctorado honorario.
Las personas con síndrome de Down no son agresivas.
Respecto a la naturaleza de las personas con síndrome de Down, existen dos mitos polares. Por un lado, muchos creen que pueden ser peligrosos para la sociedad y agresivos. Por otro lado, las personas con síndrome de Down a menudo se llaman "soleadas": se cree que, por el contrario, siempre son alegres y benevolentes.
"El comentario de que las personas con síndrome de Down son agresivas probablemente se puede escuchar de una persona que no conoce muy bien las características específicas del desarrollo de los niños con síndrome de Down o tiene experiencia en el tratamiento de personas con síndrome que se encuentran en instituciones gubernamentales: hogares - internados, psico-neurológicos internados: allí puede conocer a una persona que está completamente retraída en sí misma, desesperada por recibir algún tipo de atención humana (sin mencionar el apoyo), que desconfía de todo lo desconocido por su Sombra limitada experiencia social, y por lo tanto fuertemente reaccionar a todo lo nuevo, "- dijo el director del Centro de Apoyo Familiar" Desventaja encima "Tatiana Nechaev. Por otro lado, según ella, una persona con síndrome de Down, como cualquier otra, puede mostrar agresión en respuesta a una provocación, una actitud negativa que no se apoya en nada para protegerse.
Según Tatyana Nechaeva, la agresión de un niño con síndrome de Down también puede aceptar los casos en que reacciona ante el hecho de que no lo entienden: "Los niños pequeños con síndrome de Down ya tienen experiencia social, impresiones del mundo exterior, pero entienden y saben mucho más de lo que pueden decir. Si imaginamos que una persona pequeña con síndrome de Down está tratando de decir algo con los medios disponibles para él, y quienes lo rodean no entienden, se sentirá ofendido. Puede comenzar a enojarse y reaccionar de tal manera que se considerará una agresión ". .
Tatyana Nechaeva cree que hay un grano de verdad en la noción de "niños sol". Entonces, la investigadora Deborah Fiedler observó que los niños con síndrome de Down, en comparación con otros niños, con o sin características de desarrollo, sonríen mucho más a menudo y están de buen humor, pero para la edad de 10 a 11, estas cifras son las mismas como otros niños "Quizás podemos decir que las personas con síndrome de Down son más complacientes que otras personas, pero esto no significa que nunca experimenten otros sentimientos, como amargura o arrepentimiento, no se enojen y no se enojen. Gama de emociones que experimenta una persona con síndrome. El de Down será igual que el de otras personas ", dice Tatyana Nechaeva.
Fotos: Calcetines Felices (1, 2), Monki
