Evgenia Voskoboinikova sobre la vida con discapacidades en Rusia
En diciembre, la editorial "Individual" publicó un libro. "En mi lugar. La historia de One Break", escrito por Evgenia Voskoboinikova junto con la periodista Anastasia Chukovskaya. Evgenia es una presentadora de televisión, activista y modelo que, junto con sus amigas, tuvo un accidente automovilístico hace diez años y ahora se ve obligada a moverse en una silla de ruedas.
El sábado 21 de enero, una reunión con Evgenia Voskoboinikova y el presentador de televisión Dmitry Ignatov, quien perdió su pierna mientras servía en el ejército, se llevará a cabo en la "Respublika" en "Tsvetnoy" en Moscú. El día anterior hablamos con Eugene sobre lo que no estaba incluido en el libro, sobre cómo cambió su actitud hacia ella y su cuerpo después del accidente, así como sobre la percepción de la discapacidad en Rusia.
Leí tu libro dos veces. ¿Conseguiste decir todo lo que querías?
Muchos de los temas que se cubren podrían convertirse en libros separados: sobre la adaptación social de las personas con discapacidad, y sobre los padres cuyos hijos están en problemas, y sobre el amor en una pareja donde una de las parejas tiene una discapacidad. Para el libro, Nastya Chukovskaya entrevistó a casi todos los que mencioné en la historia: habló con mi familia, amigos, ex marido, psicólogo, directora de un centro de rehabilitación, donde solía estar, con quienes me ayudaron, con personas de televisión que Sobre mí escenas filmadas con mis colegas. Pero no hubo una entrevista con Alexei Goncharov, el conductor muy ebrio, a quien mis amigos y yo nos subimos al auto hace diez años. Y sería interesante descubrir qué siente, cómo vive con lo que sucedió, cómo se justifica.
Lo estábamos demandando, en la primera prueba que ni siquiera le quitó la licencia de conducir. Presentamos una queja en la siguiente instancia, solo entonces se le privó de su licencia de conducir por un año y medio. Luego hubo un tribunal administrativo, al que entregué todos los cheques para mi tratamiento y presenté una reclamación por daños no pecuniarios. El tribunal dictaminó que Alexei debe pagar medio millón de rublos. Pero esto no sucedió. Entiendo que se ha estado escondiendo de los oficiales de justicia por años, cambiando constantemente su lugar de residencia, y en ninguna parte puede trabajar oficialmente. Sería interesante incluir su parte de la historia en el libro, es una pena que no haya funcionado.
Dice en el libro que, por ejemplo, en el cine, los actores habituales suelen ser llamados al papel de las personas con discapacidad. ¿Está cambiando algo? ¿El tema de la discapacidad se está haciendo más visible en las películas, en la televisión y en los medios de comunicación?
La dificultad es que pocas personas con problemas de salud pueden participar en el rodaje al máximo: después de todo, los actores del cine hacen largos turnos, a veces varios por día. No puede darse el lujo de decir: "Chicos, no puedo, estoy cansado", el pabellón pagado, el equipo, los operadores permanecerán inactivos. Este es probablemente el miedo a los directores y productores. Me encontré con esto: estás de acuerdo en trabajar, entiendes que te has cargado demasiado, pero no quieres cancelar ni transferir nada para que no digas: "Oh, bueno, está en una silla de ruedas". Y tenemos que limitar la capacidad de cumplir con todas sus obligaciones.
Recientemente, yo y otros usuarios de sillas de ruedas fuimos invitados a jugar en un episodio de una película rusa. Éramos extras. Fue una decisión lógica invitarnos, nos fijamos sinceramente en el marco. Así que, con suerte, algo está cambiando. Este año formé parte del jurado del concurso "Cine sin barreras", donde vi muchas películas con la participación de personas con discapacidades. Hubo una película sobre un hombre con autismo, y mi colega del jurado se dio cuenta de inmediato de que un actor interpretaba al héroe sin esta característica. Los que saben lo que es, ven inmediatamente la sustitución.
Por un lado, eres una mujer exitosa e independiente. Por otro lado, es posible que necesite ayuda de terceros en cosas cotidianas. Es facil ¿Cómo lo manejas?
Los que me rodean nunca preguntan. ¿Cómo es que estoy presentando un libro, a docenas de personas en el salón, y la mayoría admiran mi fuerza, y después de diez minutos, llego a la salida del edificio y entiendo que no puedo hacer nada por mi cuenta? En general, es muy difícil para una persona adulta autosuficiente. Pero me acostumbré, trato de tratarlo con facilidad para que la gente lo trate de esa manera. Si le pido ayuda a un extraño, están tratando de hacer todo correctamente, lo que es molesto, así que quiero aliviar la situación con bromas.
En Moscú, en la vida de las personas que usan sillas de ruedas, hay muchos momentos injustos. Estuve de acuerdo en reunirme con amigos en el restaurante, me puse el maquillaje, me hice el pelo, llegué. El restaurante tiene un juego de mesa, pero en este momento ves que las patas de la mesa son diez centímetros más cortas que tu carrito. Y todos los preparativos, el ánimo alegre, todo esto está tachado. Toda la tarde tendrá que sentarse cuarenta centímetros de la mesa. Y no puedo culpar a mis amigos por esto: simplemente no lo saben. En esos momentos, podía estallar en lágrimas e irme a casa, pero ¿a quién le serviría? Tenemos que aguantar. No quiero llamar la atención, causar malestar a los demás.
A veces, bajo el disfraz de ansiedad, se oculta la falta de voluntad de tomar a otra persona como un igual. ¿Cómo responder a este comportamiento?
Sucede que te enfrentas a una falta de educación. Hace poco salgo de una edición, un corredor bastante estrecho, hay torniquetes, está claro que no los pasaré. El guardia está preocupado por lo que debe hacer con mi pase y se dirige al editor, quien me acompaña: "¿Qué hacer con ella? ¿Es ella por pase o qué?" Es decir, puede señalarme con el dedo, pero para construir una frase de manera diferente (por ejemplo, "¿Cómo lidiar con el pase de su invitado?") Es demasiado difícil. O en el aeropuerto: "¿Te llevaste tu discapacidad?" - dice un empleado sobre mí a otro. Ambos trabajan en el servicio de escolta y me muestran: "Usted tiene una discapacidad, debe llevarlo a la cuarta salida".
La mayoría de estas frases me parecen involuntarias. Es casi imposible ofenderme, entiendo por qué hablan así, por qué simplemente no me ven hasta un momento determinado. Puedo bromear, decir: "Sí, si no entiendes, el inválido soy yo", y después de un par de minutos ya me hablan como cualquier otra persona.
Le estoy muy agradecido por no haber evitado el tema del sexo en su libro. ¿Cómo ha cambiado tu actitud hacia tu propia sexualidad?
Todo ha cambiado dramáticamente. Yo era modelo, tenía novios, un novio. Y luego, durante seis meses en el hospital, nunca me vestí y me tendí debajo de la sábana, sin sentir mi cuerpo. Cuando me di cuenta de que ya no iba a caminar, decidí que ese sería el final. ¿Qué puede ser el sexo, qué es el amor? Me negué a mi mismo ya mi cuerpo. Me aterrorizaba. Pero tenía viejos hábitos, y me enganché con ellos. Hice una manicura, estilismo, quise lucir bien, quise hermosa silla de paseo, ropa. Pasó el tiempo, y pude aceptarme. Entonces, al joven le caí bien y me dio confianza de que podría gustarme. Puedes vivir, amar y disfrutar. Me llevó más de tres años. Sentí lo que era construir las barreras por sí mismas, de las cuales es difícil salir. Y que mis barreras pueden afectar a otra persona que quiere una relación conmigo y no ve obstáculos. Así que mi sexualidad depende solo de mi.
¿Se necesita más tiempo ahora para sentirse seguro con una nueva persona?
Tomó mucho tiempo confiar en alguien. Pero ahora es aún más difícil: con el advenimiento del niño, comencé a evaluar a las personas que están a mi lado de una manera completamente diferente. Mucho más importante para mí es cómo un hombre tratará a mi hija, cómo la aceptará. La calidad del sexo dependerá de cómo confiar en nuestra relación será.
Me parece que uno de los momentos más significativos del libro es cuando usted menciona casualmente los pañales. Después de todo, esta es una gran parte de la vida de una persona que se ve obligada a moverse en una silla de ruedas. Hablando de otro tema estigmatizado, ¿es difícil para usted afrontar el ciclo menstrual?
Después de la lesión, la pregunta del ciclo es una de las más difíciles. En absoluto, está restaurado. Tuve suerte, mi ciclo se restauró un año después del accidente y después de ocho años pude dar a luz a un niño. El trauma no es solo la incapacidad de tomar e ir, es un cambio completo en el trabajo de los órganos internos. Este es un shock completo para el cuerpo, pocas funciones vuelven a la normalidad.
Mi amiga Sveta usa esta metáfora: cuando eras una persona sana y luego terminabas en una silla de ruedas, es como si una persona se mudara de la Tierra a Marte. Eres como un niño que no entiende nada al principio, y aparecen otras sensaciones que aprendes a pensar desde cero. Las mismas sensaciones dolorosas: no tengo sensibilidad debajo de las costillas, pero las sensaciones dolorosas todavía están allí, son completamente diferentes. Y el estómago durante la menstruación duele para que el enemigo no lo desee, sino que es completamente diferente.
¿De qué otra manera cambia el autocuidado con la discapacidad?
Lleva mucho más tiempo. No puedo correr rápidamente a la ducha por la mañana antes del trabajo, me llevará al menos una hora hacerlo. Así como me visto y me pongo los zapatos por mucho más tiempo. Tengo un bolígrafo en la pared del baño que uso. No quería ensuciar el apartamento, intenté minimizar la cantidad de herramientas especializadas disponibles. Y este asa en el baño es conveniente para todos.
Después de la lesión, se debe tener cuidado de que los músculos no se atrofien. Por lo que entiendo, el cerebro emite señales y la médula espinal no puede contenerlas, pero los músculos aún las captan. Los músculos se contraen, se estiran, es casi como un calambre: la pierna comienza a contraerse, reduce la espalda. Los músculos muestran que están cansados, y luego tienes que calentarte y cambiar tu posición. Así que antes de pasar de la cama al cochecito, tengo que estirarme y estirar mi cuerpo.
¿Y el vestuario? ¿Sus compras son diferentes? ¿Qué cosas son insustituibles para ti?
Para Moscú en el invierno, los trajes de cachemira, los pantalones y los suéteres son indispensables para mí: se adaptan cómodamente, son muy cálidos, no frenan el movimiento, no se aplastan y no tiran demasiado. Ir de compras no es muy diferente; a veces me gusta complacerme con algo especial, y ahora lo intento. Mi hermano bromea diciendo que puedo caminar solo con mis zapatillas hasta el final de mi vida. Pero me encantan los zapatos. Ella adoraba los tacones, pero son inestables en una silla de ruedas, no puedo usarlos. Tengo un montón de zapatos de ballet, botas con suela plana, zapatillas de deporte.
En el libro usted dice que en ningún caso puede apoyarse en la silla de ruedas de una persona. ¿Qué otras reglas llamarías para aquellos que quieren respetar a la persona con movilidad limitada? Pregunte si necesita ayuda, ¿es esto normal o insultante?
Muchos todavía se apoyan en el cochecito y creen que está en el orden de las cosas. Tengo un equilibrio suave en una silla de ruedas para poder superar los obstáculos levantando las ruedas delanteras y, cuando de repente descansan en mi carro, siento que puedo caer de espaldas. Pensé que era correcto preguntar si se necesitaba ayuda. Y ella llegó al hecho de que somos personas, podemos hablar el uno con el otro. Si no se necesita ayuda, lo decimos. Y si es necesario, di que sí. Lo principal es que una persona vea su deseo de ayudar, porque a muchos les resulta difícil pedir ayuda.
Uno de mis amigos, también un cochecito, recientemente habló bien de tales reglas. Ella es invitada a eventos, al final de los cuales a menudo hay una mesa de buffet. ¿Y cómo se celebran aquí los buffets? Con mesas tan altas en una pierna, hay gente alrededor y comen y beben algo. Las mesas altas son la décima cosa, pero los organizadores que invitan a una persona en silla de ruedas nunca piensan en ello. Ella dice graciosa: "¿Por qué voy allí? ¿No has visto estos ombligos por mucho tiempo?" Se comunica con una persona, discute política, economía y se ve obligado a mirarlo en la ingle o el ombligo. En este momento, muy pocos interlocutores sospechan encontrar una silla para ellos mismos o para ofrecer ir al sofá. Si hay música de fondo, entonces aún escuchas mal lo que te dice una persona.
He escuchado de mujeres transexuales más de una vez que los hombres se han reunido con ellas debido al fetiche. En su historia sobre las relaciones con hombres, hubo un episodio en el que fue importante para su compañero que él era una "muleta" para usted, que lo necesita. ¿Cómo lo manejas cuando construyes relaciones?
Sucede que un hombre está en una relación con una niña con características de salud y al mismo tiempo consuela su autoestima. Es decir, tal vez él la ama, pero todo esto está conectado con su ego. Hablarán de él en la sociedad como de un héroe: "Mira lo joven que es, la arrastra por completo". Y nadie entra en detalles, tal vez tenga más éxito que él y no necesito que me arrastre, pero para la sociedad todo es diferente.
¿Qué reglas sigues para no comunicarte con aquellos para quienes eres un proyecto heroico, una cuota, etc.?
Tengo que comunicarme con esas personas, acepto las reglas de este juego, participo en él. Ella está dando sus frutos. No puedo ofenderme por el hecho de que alguien use mi posición. Tanto el libro como el canal de televisión están haciendo su trabajo, me convertí en una persona de los medios. A veces siento que es importante que alguien sea mi amigo, me siento emocionado, pero no queda nada. Este es un trabajo así.
¿Y cómo actúas en amistad cuando ves claramente que no quieres comunicarte con una persona, pero entiendes que necesitas mantenerte unido?
Tenemos la expresión "Todas las personas con discapacidad son hermanos" en el medio ambiente, esto es especialmente evidente en los sanatorios donde vamos. La gente se refiere a usted en "usted". No quiero parecer un snob, pero no siempre estoy listo para esto. No lo digo en serio, también digo hola en respuesta, pero es imposible para mí "pinchar" a una persona cuando la ves por primera vez. Y entre los discapacitados, a muchos les parece que si estamos en el mismo barco, entonces no puede haber límites.
En inglés, hay un dicho que dice que "las personas lastimadas lastiman a las personas": aquellos que sobreviven al trauma dañan a otras personas. Debido a la casi total falta de apoyo psicoterapéutico para las personas que han sufrido alguna lesión (usted también menciona esto en el libro), se puede suponer que este problema ocurre en las relaciones con personas con discapacidades. ¿Tuviste tales problemas?
En el capítulo "Bienvenido a Saki", esto está bien descrito, hay escenas en las que las personas con discapacidades insultan a sus seres queridos, se meten con amigos y familiares, esto sucede todos los días en todo el país, muchos lo pasan por alto. Pero no todos pueden hacer frente, tomarse las manos, buscar la ayuda de especialistas, y los especialistas no son tan fáciles de encontrar. Una persona con una lesión pasa por diferentes etapas, incluida la etapa de ira. También tuve averías, pero eso ya lo recuerdo mal. Pero vi estas escenas más de una vez.
¿Ha cambiado la situación con la ayuda psicoterapéutica para personas con discapacidades últimamente?
Tengo la sensación de que cuando tuve un accidente hace diez años, no había nada de eso en absoluto. Desafortunadamente, incluso hoy en día no hay ningún protocolo que hacer después del alta hospitalaria; todos intentan descubrirlo por su cuenta. Conocí a mi primer psicólogo en un centro de rehabilitación tres años después de la lesión. Él me ayudó mucho entonces. Pero los psicólogos son necesarios de inmediato, y la familia, y la que sufrió. ¿Y cómo arreglarlo? La discapacidad se hace solo unos meses después de la lesión. Y después de su ejecución, puede preguntar sobre la cuota para un viaje a un centro de rehabilitación, son muy caros. Antes de que una persona ingrese a un centro especializado, pasan meses. Y hay pocos especialistas, especialmente en las regiones.
Me gustaría terminar la entrevista con una pregunta sobre el futuro, que puede ser influenciada. ¿Su experiencia personal de alguna manera afecta la forma en que educa a Marusia?
El niño entiende lo que es bueno y lo que es malo, mirando a sus seres queridos. Solo con el ejemplo puedes mostrarle algo. Me parece que no tendré que decir: "No subas al auto para estar sobrio", espero que ella simplemente no tenga esa idea.
Fotos:Alta costura bezgraniz