Síndrome de Rokitansky-Kyustner: nací sin útero

Diseño complejo El "síndrome de Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser" (MRKH, por sus siglas en inglés) se refiere a una situación en la cual una mujer nace con órganos genitales ausentes o insuficientemente desarrollados. Las variantes de la enfermedad pueden ser diferentes: a menudo, con MRKH no hay útero y la vagina se acorta, aunque la vulva se ve como de costumbre; Sucede que el síndrome afecta a los riñones. En cualquier caso, las mujeres que se enfrentan a un diagnóstico, no hay menstruación. Una mujer no puede tener un embarazo por sí sola, pero puede convertirse en la madre genética de un niño que es criado por una madre sustituta. Las causas exactas de la anomalía son desconocidas, y el síndrome en sí mismo ocurre en aproximadamente 1 de cada 4.500 mujeres. Hablamos con una de ellas: Anna contó sobre la vida sin menstruación y cómo el síndrome afectó su sentido de sí mismo.

Entrevista Irina Kuzmicheva

Nedozhenshchina

El comienzo de la menstruación es un tipo de rito de iniciación para muchas niñas. A los once años, vi la película "Animal llamado Hombre" y comencé a esperar "ese mismo día"; después de los catorce años, sin embargo, me preocupé: todos mis compañeros tenían períodos mensuales, excepto yo. En el "libro para niñas" leí que si la menstruación no llega hasta los diecisiete años, esto es normal, pero seguía preocupada y siempre le preguntaba a mi madre sobre su experiencia. Mamá intentó evitar tales conversaciones, así que me dirigí a mis amigas: al principio estaban dispuestas a contarlo, pero después de un par de años me evitaron, algunas incluso se burlaron. Fue un período difícil: peleas con los padres, acoso escolar, cambios de humor y pensamientos de que "algo andaba mal" conmigo.

Cuando tenía quince años, mi ansiedad pasó a mi madre y fuimos a un ginecólogo. El médico me examinó y me dijo que no había nada terrible. Todo lo que se necesitaba era hacer un ultrasonido y tomar las pastillas. Sin embargo, en el primer ultrasonido, resultó que simplemente no tenía un útero. Me enviaron para exámenes adicionales, doné sangre para estudiar el cariotipo; así es como se verifica si una persona tiene anomalías genéticas. Resultó que tengo un trastorno genético que puede desarrollarse en el feto aproximadamente al tercer mes del embarazo de la madre; durante este período se forman los genitales. Antes del nacimiento es imposible de identificar.

Mamá se negó a dar dinero para que la operación aumentara la vagina, y explicó que en el hospital sería considerada una prostituta. Prohibió hablar sobre el diagnóstico.

Pasé, al parecer, otro millón de ultrasonidos. Cuando tenía dieciséis años, en uno de ellos, el director del centro genético, la luz de la ciencia, vio un útero pequeño, pero por precisión me enviaron para una laparoscopia diagnóstica. La operación se realiza bajo anestesia general, se realizan dos incisiones: debajo del ombligo y cerca del hueso pélvico; Tubos especiales con cámaras se insertan en los cortes y miran al interior. El segundo día después del procedimiento, estaba sentado en el consultorio del médico, no había personas cercanas y un profesor anciano y cansado mostró en la pantalla los resultados, describiendo monótonamente lo que vio. La laparoscopia confirmó que todavía no tengo un útero, la luminaria de la ciencia simplemente parecía.

Así que aprendí con seguridad: mis trompas de Falopio entran en la cavidad abdominal, la vagina se acorta, se puede aumentar quirúrgicamente a una longitud estándar, un promedio de diez centímetros. Al mismo tiempo tengo ovarios y funcionan como deberían. Me diagnosticaron el síndrome de Rokitansky-Kyustner. El nombre más largo (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) implica que el síndrome puede manifestarse de diferentes maneras: además del útero, por ejemplo, puede que no haya vagina o que haya un útero sin pasaje hacia la vagina.

Todos estos detalles me fueron explicados más tarde. Entonces, de las palabras del profesor, solo recordé una cosa: no tengo matriz y nunca puedo quedar embarazada. Los puntos en mi estómago duelen, la desesperación se cubre con una ola; me pareció que no estaba "casada".

"Hablemos en casa"

Al día siguiente, los médicos informaron el diagnóstico de mi madre. Ella solo dijo: "Hablaremos en casa" y se fue, dejándome unos días más en el hospital para digerir la información. Los vecinos del barrio afirmaron que tuve "suerte": no reconozco el dolor durante la menstruación, no tendré fibromas uterinos, partos dolorosos y otros problemas, puedo tener relaciones sexuales tanto como quiera sin quedar embarazada. Posteriormente, repetidamente escuché esto, mientras captaba puntos de vista comprensivos. Durante mucho tiempo me consolé con tales "ventajas", pero no acepté completamente el hecho de que no experimentaría algunas de estas cosas.

Mamá se negó a dar dinero para que la operación aumentara la vagina, y explicó que en el hospital sería considerada una prostituta. Ella prohibió que alguien hablara sobre el diagnóstico; por eso, él comenzó a parecer algo vergonzoso y difícil. Ya casi no lo discutimos, especialmente con mi padre. Les dije a mis amigos de todos modos, pero la respuesta como "pobre" solo me hizo enojar. Y mi novio incluso se alegró de que finalmente pudiéramos tener relaciones sexuales y definitivamente no me quedaría embarazada, tales cosas parecen geniales para los adolescentes.

Durante mucho tiempo estuve perdido cuando lo discutí mensualmente o PMS. Tenía miedo de que alguien adivinara y gritara: "¡No eres una mujer real!" o "ábreme" porque no puedo compartir una almohadilla o un tampón con mis amigos. Con el tiempo, aprendí a salir de tales situaciones: leí mucho sobre la menstruación, traté de pretender ser "normal". Me convencí a mí misma de que no pertenecía completamente al mundo de las mujeres debido a esta particularidad. Me echaron de un extremo a otro: desde el rechazo total de la notoria "feminidad" hasta la exageración de enfatizarlo con tacones altos y minifaldas. No me valoré, me involucré en una relación tóxica. Creo que si la familia me apoyara y no me avergonzara, todo habría salido diferente.

Ginecologos

En la vida cotidiana, el síndrome de Rokitansky-Kyustner no se hace sentir. No tengo menstruación, pero los folículos maduran, por lo que todavía hay una apariencia del ciclo menstrual, simplemente sin sangrado y pronunciado síndrome premenstrual. Es difícil hacer un seguimiento del ciclo, porque es irregular, pero una vez al mes tengo hinchazón y aumento de tamaño de los senos. Nunca hice pruebas hormonales detalladas (los médicos dijeron que, como no estaba preocupado por nada, no tenía que hacer nada específicamente), pero las que hice fueron normales. Al mismo tiempo, no hay suficiente información, ni siquiera en Internet. Nunca he conocido a un especialista que entienda este síndrome.

Visitar a los ginecólogos es un problema aparte. Durante los primeros exámenes, se llevó a cabo una consulta médica a mi alrededor, se trajeron estudiantes. Fue horrible, me sentí como un mono en un zoológico. La madre rara vez iba conmigo, así que casi todo lo que estaba experimentando solo. Un médico, después de haber aprendido sobre el diagnóstico, me examinó durante mucho tiempo en la silla ginecológica, me preguntó sobre las sensaciones y se sorprendió al decir que nunca había visto algo así. Otra, durante el examen, buscó tanto el cuello uterino con un espejo ginecológico que grité de dolor. Ella también me recetó un conjunto de pruebas, entre las cuales había un análisis para el cáncer de cuello uterino, que, por supuesto, no puedo hacer, pero aprendí esto solo después de que lo tomaron y lo pagué.

Durante los primeros exámenes, se llevó a cabo una consulta médica a mi alrededor, se trajeron estudiantes. Fue horrible, me sentí como un mono en el zoológico.

Una vez que encontré un foro de habla rusa para mujeres con tal diagnóstico, se me hizo más fácil porque no estoy solo. Me impresionó el puesto de una mujer: tiene cuarenta y siete años, está casada por tercera vez, no tiene hijos, vive por placer, viaja y no se arrepiente de nada. Yo mismo sueño con crear un grupo de apoyo cerrado para mujeres con el síndrome de Rokitansky-Kyustner, para que juntos podamos encontrar la fuerza para no avergonzarnos de ser diferentes de los demás.

No hay vergüenza

Los hombres que conocí y comenté sobre el síndrome reaccionaron con calma. Algunos estaban felices de tener relaciones sexuales en cualquier momento y sin condón: éramos jóvenes, no hablábamos de niños. Desde entonces, por supuesto, aprendí más sobre la importancia de la anticoncepción de barrera y las ITS. Los problemas con el sexo penetrante tampoco lo eran. Me di cuenta de que no había necesidad de cirugía, solo los ginecólogos se quejaban de la longitud de la vagina. Leí que con tal diagnóstico puede ser de un centímetro y medio, y el mío es de aproximadamente siete. Confesé a mi futuro marido casi de inmediato. Tomó la noticia con calma, solo hizo un par de preguntas aclaratorias. Él, como yo, no soñaba con los niños. Anteriormente, respondía a las preguntas de los familiares: "Esto no es asunto tuyo" o "No quiero tener hijos". Pero ya no se me acercan, las personas discretas me rodean ahora.

El año pasado, mi esposo y yo vinimos a un psicoterapeuta; era importante para nosotros averiguar si queríamos tener hijos. La terapia me ayudó a darme cuenta y aceptar que soy mujer, independientemente de si tengo menstruación. Es cierto, la vergüenza penetró profundamente, así que continúo trabajando con él. Se convirtió en un descubrimiento para mi esposo que me preocupaba todo: a él le parecía, como a muchas personas, que me preocupaba fácilmente el diagnóstico porque intentaba no discutir este tema. Aunque hubo diferentes situaciones. Por ejemplo, un día mi amiga cercana informó que estaba embarazada. La felicité y comencé a sollozar frenéticamente. Mi esposo y yo estábamos conduciendo en un automóvil, y él no entendía lo que había sucedido, y me dolía mucho porque nunca podría decirle "Estoy embarazada", nunca puedo sentir la vida dentro de mí. Ese día lloré hasta la tarde.

Tengo treinta y un años ahora, y no sé si quiero tener hijos. Tengo una oportunidad financiera y médica para ser madre, pero no tengo prisa. Tal vez congelaré los embriones de mis huevos en caso de que cambie de opinión. El trasplante de útero se realizó con éxito solo una vez en Alemania, por lo que mi versión es maternidad sustituta. No pensé en la adopción, porque todavía no estoy del todo seguro de si estoy listo para los niños, solo quiero entender cuáles son las opciones.

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