Neuriversidad: lo que necesitas saber sobre el autismo

Cada año más y más adultos se enterarán. Acerca de su pertenencia al espectro del autismo, por ejemplo, la cantante Susan Boyle fue diagnosticada solo en 48 años. Mientras que los opositores a las vacunas sonaron la alarma sobre la "epidemia de autismo" supuestamente provocada por las vacunas, las personas con autismo (o personas autistas, como muchos de ellos eligen llamarse a sí mismas) se están volviendo visibles debido a la mejora de la atención médica y las nuevas investigaciones. Las estadísticas estadounidenses en general indican que uno de cada 68 niños tiene un trastorno del espectro autista, dos años antes de que este número hablara de uno de cada 88 y al comienzo de los años cero, aproximadamente uno de cada 150 niños.

Hace veinte años, el autismo en los Estados Unidos se diagnosticaba solo en niños cuyas habilidades cognitivas eran más bajas que las de sus compañeros (esto a menudo se determinaba mediante pruebas). En Rusia, todavía se confunde con sordera, parálisis cerebral, alalia (habla expresiva ausente o poco desarrollada) y otras características del desarrollo. Según las estadísticas del Ministerio de Salud, el autismo se observa en el 1% de los niños rusos (una cifra generalmente aceptada en la comunidad mundial), pero de hecho, 9 de cada 10 pueden no estar al tanto del diagnóstico. El autismo es un diagnóstico muy “joven”, por lo que circulan tantos rumores y, a veces, hipótesis fantásticas.

Espectro

Hasta mediados del siglo XX, el autismo no tenía un nombre, solo en los años 40, Leo Kanner en los Estados Unidos y Hans Asperger en Austria describían en detalle a las personas con esta peculiaridad. Su investigación fue continuada por Lorna Wing; en los años 70 y 80 se convirtió en la autora del concepto del Síndrome de Asperger, llamó la atención sobre las personas con autismo altamente funcional y creó un "espectro". Es cierto que la clasificación oficial del trastorno del espectro autista (abreviado como PAC) se aceptó solo en 2013. Antes de esto, el autismo atípico, el síndrome de Asperger y, por ejemplo, el autismo infantil se consideraban diagnósticos diferentes, aunque, de hecho, este es el mismo trastorno con un grado diferente de intensidad.

"Si describe el autismo de una manera muy simple, este es un estado en el que las habilidades sociales de una persona son notablemente inferiores a sus capacidades intelectuales. Por ejemplo, un niño de diez años, cuyo intelecto no es absolutamente inferior o supera el promedio para su edad, y las habilidades sociales permanecen en [neurotipo] un niño de seis años ", dice el psiquiatra infantil Elisha Osin. Los trastornos del espectro autista se manifiestan en dos áreas: en la comunicación y las características de la actividad y el comportamiento.

Comunicación

Desde la infancia, he leído mucho más de lo que he dicho. Hubo y hay problemas con la percepción de la información en la audiencia, y el alto timbre del habla hace que parezca que me saca toda la información. No entiendo el colorido emocional del habla, en las conversaciones presto atención a cosas completamente diferentes a las de mi interlocutor. Todavía me desconciertan algunos detalles como por qué las personas se despiden cuando salen de la oficina, aunque se ven por primera vez y deberían, por el contrario, decir "hola". Afortunadamente, trabajo de forma remota y, por lo tanto, toda la comunicación con los colegas se produce en las salas de chat: percibo el texto mucho mejor.

María tiene un trastorno altamente funcional del espectro autista (a la antigua se llama síndrome de Asperger), por lo que sus dificultades para comunicarse con los neurotipos (personas correspondientes a la norma mental relativa) pueden no ser tan obvias. Una persona con un alto autismo funcional puede hablar con facilidad y fluidez, pero al mismo tiempo no siempre está atento a escuchar al interlocutor oa sentirse temas y afirmaciones relevantes, explica Elisha Osin. Sarcasmo, chistes, distancia social, charla de alquitrán secular, gestos, la capacidad de mirar a los ojos, todo esto puede causar dificultades.

Al mismo tiempo, cada persona con TEA es individual: puede no gesticular completamente, o ser demasiado celosa, no mirar la cara del interlocutor o no mirar hacia otro lado por un segundo. "Por ejemplo, una persona con autismo puede pedirle agua al mesero, abrazarlo y decirle esto al oído", Tatiana Morozova, psicóloga clínica y experta de la Naked Heart Foundation, cita el ejemplo. Una persona con autismo puede tener dificultades para expresar sus deseos y sentimientos, pedir algo o defender sus propios límites. Es por eso que muchos niños con autismo a menudo se “vuelven histéricos”: el punto no es que hayan sido educados mal, sino que no puedan formular sus deseos con calma.

Por lo general, esto se denomina tarjeta comunicativa: hay tabletas laminadas de baja tecnología con imágenes y letras, pero lo ideal es utilizar una tableta con un programa especial. "La tableta funciona para una persona con autismo como un libro de frases en el mundo de las personas neurotípicas. Una vez en un país desconocido, obviamente hablaremos el idioma local más rápido si usamos sugerencias", explica Tatiana Morozova.

Muchas personas piensan que las personas con autismo son empáticas y, por lo tanto, pueden ser agresivas, pero esto no es cierto. Elisha Osin propone definir la empatía como una oportunidad para sentir lo que el otro siente, no como una habilidad, sino como otro canal para recibir información sobre el mundo: "Los científicos están de acuerdo en que las personas del espectro pueden sentir lo que está pasando el otro; por ejemplo, Entiendo que una persona que se acaba de quemar tiene dolor, pero puede haber un problema con una respuesta apropiada ". Los niños con autismo a menudo prestan atención a los compañeros de juegos que lloran, pero en lugar de mostrar simpatía, pueden empezar a reírse, dice. "Un niño que llora es claramente importante para un niño con autismo, pero no sabe cómo responder", dice Osin. Sin embargo, también señala que algunos adultos del espectro admiten honestamente a los investigadores que no están interesados en las emociones de otras personas.

Interés especial

Puedo usar la misma ropa durante meses porque me gusta su textura. Las tiendas de ropa me molestan mucho: cambiarme de ropa varias veces es un toque para mí, así que no voy más de una vez cada seis meses. Compro varias cosas idénticas a la vez, para no buscar las mismas después. La misma historia con la comida, la elijo por su textura. Por ejemplo, puedo comer mejillones o tomar yogur todos los días, solía preferir los túbulos con leche condensada.

El segundo signo de autismo se considera una tendencia a la actividad repetitiva o "estereotipada", pero muchas cosas pueden incluirse en esta declaración. Como regla general, las personas del espectro tienen hábitos, rituales e intereses especiales que hacen que la rutina sea más predecible y comprensible. "Una persona con autismo puede repetir las mismas frases o sonidos, haciendo constantemente movimientos inusuales con las manos o el cuerpo", dice Osin. Las personas del espectro pueden tener una mala actitud ante cualquier cambio, por lo que es importante para ellos que la comida, el camino del trabajo al hogar, la ropa y los muebles en el apartamento no cambien. Y sí, una camisa de corte inadecuado o botas con un zapato inusual puede afectar demasiado agresivamente el sistema sensorial de una persona con autismo.

Las personas con autismo a menudo tienen los llamados intereses especiales: cosas, temas, acciones o incluso las personas más entusiastas e involucradas. Pintura, programación, insectos, cosméticos, actores, tractores, recolección de basura: cualquier cosa puede convertirse en un interés especial. La diferencia con la afición neurotípica es colosal. Para las personas con autismo, los intereses especiales pueden tener una identidad básica, el tema principal de las conversaciones y los pensamientos. Por lo tanto, es al menos inhumano descartar las discusiones que son tan importantes para una persona con TEA.

Anteriormente, mi interés especial era leer solo. Leí cuidadosamente todo, desde libros hasta instrucciones en autobuses y pasillos de clínicas, a las que generalmente nadie presta atención.

Mi especial interés por el dibujo apareció a los doce años. Ahora soy un artista líder en 3D en la compañía, además de esto, tomo un montón de trabajo independiente. Y siempre es sinceramente interesante para mí, bueno, y aún así te permite ganar buen dinero.

Me encanta dibujar caras, me gusta fotografiar a personas de cerca, me gusta leer ensayos sobre arte moderno y, al mismo tiempo, estudio como diseñador. Ocasionalmente sucede que debido al SI (interés especial) me resulta difícil realizar algún tipo de obligaciones diarias o trabajo de rutina, pero esto se decide mediante una rutina diaria correctamente elaborada.

Mi patrón de comportamiento está cambiando. Puedo pasar horas persiguiendo mis intereses especiales, pero si necesito realizar alguna tarea que no incluya SI, la única manera de ser productivo es cambiar de una empresa a otra cada treinta minutos, de lo contrario me aburriré rápidamente y como resultado lo haré No lo hare

Una persona con autismo rara vez tiene una cosa, por ejemplo, un interés especial puede coincidir con el habla repetitiva. O los hábitos van de la mano con el mismo tipo de movimientos y reacciones sensoriales agudas, dice Elisha Osin. Aquí también es importante recordar acerca de la diversidad del espectro: algunas personas pueden sumergirse en el trabajo y hablar de ello un poco más que amigos neurotípicos, otras pueden caminar por la habitación todo el día o tirar de lo mismo en sus manos.

Sobrecarga sensorial

Puede ser difícil para mí estar en lugares con grandes multitudes de personas, en fiestas, en cines. A veces, debido a esto, me salgo de la realidad, pero trato de controlar tales estados. Me gusta comunicarme con la gente, pero a veces es difícil.

Muchas personas con autismo ocasionalmente experimentan sobrecargas sensoriales debido a la luz demasiado brillante, un gran número de personas, un sonido fuerte (algunos incluso usan audífonos especiales para no provocar problemas), sensaciones inusuales en la piel, la incapacidad de entender al interlocutor en principio. "Las sobrecargas sensoriales siempre tienen que ver con las dificultades de colisionar con el ambiente externo. En cierto sentido, también son familiares para las personas neurotípicas. Cuando nos cansamos y nos tensamos en circunstancias inusuales, podemos volvernos más irritables a algún tipo de estímulo. Para las personas con autismo, esto se manifiesta en veces más fuerte, "- dice Eliseo Osin.

Las sobrecargas sensoriales, de hecho, a menudo ocurren en personas con autismo; sin embargo, los investigadores aún no han decidido si considerarlas como un síntoma independiente de pertenencia al espectro. "Ahora, este es uno de los principales problemas en el diagnóstico de autismo, porque, en mi opinión, las sobrecargas pueden relacionarse con la manifestación de otros trastornos", dijo Osin.

Las sobrecargas sensoriales a menudo causan reacciones severas. En una comunidad de personas con autismo, generalmente se dividen en paradas (parada): estupor, silencio, abstinencia, falta de respuesta a muchos estímulos; y fusión (fusión) - gritos, lágrimas, agresión (a menudo en relación con él mismo). Aunque los investigadores dicen que los efectos de las sobrecargas sensoriales son similares a las reacciones típicas al miedo: correr, golpear o pretender estar muerto. Sin embargo, es posible adaptarse a las sobrecargas sensoriales: ya sea con la ayuda de un especialista o, como suele suceder, de forma intuitiva. Por lo general, se usa la autoestimulación (o "atenuación"): acciones repetitivas que ayudan a distraer la atención de los efectos estresantes.

De niña pensé que todo estaba alrededor con jambas, y que era adecuado. Tuve la obsesión de enseñar a la abuela a estimular, porque ella no sabía cómo calmarse. Me pareció que si ella se balanceaba en un columpio o caminaba en círculos, se sentiría mejor. Tuve suerte, desde la infancia, mi estimulación se expresó en una gran actividad física; más a menudo simplemente caminaba alrededor de la habitación en círculos, y mis padres no vieron nada extraño en eso. Todavía me encantan los columpios e incluso especialmente he elegido un apartamento para que haya más en el distrito. Casi todos los días salgo a hacer swing al menos un par de horas. Sin esto, estaré inquieto.

Uso el vapor cuando estoy nervioso o concentrado. Desafortunadamente, no puedo estimular constantemente, ya que asusta a las personas y pueden reaccionar agresivamente. Desde el parpadeo deliberado: golpeo mis dedos o la palma de mi mano en superficies duras, me muerdo los labios, saco mis manos si estoy muy excitado. Ahora estoy tratando de deshacerme de manifestaciones inconscientes de estimulación y estimulación auto-dañina. Por ejemplo, trato de no rascarme y no morderme las uñas, pero esto básicamente sucede de manera inconsciente, por lo que la solución del problema requiere un esfuerzo.

A veces, la estimulación preferida por el hombre puede no encajar en las normas sociales, porque se elige de manera inconsciente, por ejemplo, golpes fuertes en una mesa o caminar de esquina a esquina en lugares públicos. Y a veces puede ser peligroso recordar la autoquímica. Algunas personas con autismo se rascan la piel, golpean la cabeza contra la pared; en general, dañan su cuerpo debido a las características de la percepción sensorial.

Diagnósticos

Es bastante posible determinar si una persona pertenece al espectro del autismo ya en dieciocho meses, dice el experto de Naked Heart Foundation y el neurólogo infantil Svyatoslav Dovbnya: "Es cierto, lo primero que envío es para verificar la audición; el autismo a menudo se confunde con la discapacidad auditiva, porque responder al nombre ". Un especialista experimentado puede determinar el trastorno en un par de horas: los niños con autismo generalmente no interactúan con adultos, no enfocan sus ojos en las caras, usan juguetes de manera puramente mecánica, sin imaginación, tienen problemas con el desarrollo del habla. A menudo, perciben a las personas como objetos; por ejemplo, pueden escalar a un adulto como una montaña, sin considerar esto como un elemento de un juego inusual.

"Varias instituciones estadounidenses diagnostican el autismo bastante bien ya a los 6-8 meses: utilizan tecnologías informáticas que rastrean la trayectoria del ojo. Este método funciona porque el niño se enfoca en el rostro humano incluso en los primeros minutos de vida. Al frente de una persona neurotípica, esto es lo más importante ", dijo Dovbnya.

En Rusia, se considera que la mayoría de estos casos, pero no lo es. Los estudios ofrecen números muy diferentes. Las estadísticas dicen que el autismo puede asociarse con las características del desarrollo cognitivo en el 25% y el 80% de los casos, dice Elisha Osin. Obviamente, cuanto más amplio sea el espectro, menos será esta cifra. También se sabe que las personas con autismo tienen epilepsia con más frecuencia. Y los números vuelven a ser contradictorios. Algunos dicen que la epilepsia está presente en el 5% de las personas en el espectro, alguien llama hasta un 30%, agrega Osin. En general, la comunidad científica todavía no tiene un consenso claro sobre qué son los autismos y quién probablemente pertenece al espectro. Incluso debido al hecho de que el autismo altamente funcional prácticamente no ha sido diagnosticado durante mucho tiempo.

Las causas de la TEA siguen siendo oscuras, pero al menos está bastante claro que el autismo es una característica neurológica innata. Ni las vacunas (por la famosa publicación en la revista científica The Lancet se disculpó ni siquiera en cero), ni la actitud fría de la madre (como pensaron durante mucho tiempo en el siglo veinte y las mujeres avergonzadas) no tienen nada que ver con eso. Los investigadores están estudiando qué medicamentos pueden afectar al feto durante el embarazo, si es importante vivir en áreas ecológicamente desfavorables y, por supuesto, analizar los genes. Ya está claro que recoger una clave para todos los autismos no funcionará: los científicos han identificado al menos 65 genes que están relacionados precisamente con la aparición de TEA, y aproximadamente 200 son supuestamente, pero esto no explica la mayoría abrumadora de los casos. "Las causas del autismo siguen siendo un misterio, pero no más que las causas del cáncer o la diabetes", dice Elisha Osin.

Según las estadísticas, una de las 68 personas es autista. Por mi propia experiencia, puedo decir que de estos 68, otros 5-6 son mujeres no diagnosticadas. Esto es al menos un compañero de clase, un colega, uno y más parientes de cada uno de nosotros. La falta de contacto visual y la torpeza social se consideran "modestia", los derrumbes son malos modales, los intereses especiales son socialmente aprobados.

Las mujeres tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas con TEA. Los estudios ofrecen proporciones completamente diferentes de hombres y mujeres con autismo, de 2 a 1 a 16 a 1. Una imagen típica de una persona con autismo es un niño solitario en un columpio, mientras que las chicas se hacen a un lado. El diagnóstico insuficiente de las mujeres, de hecho, está relacionado en gran medida con las peculiaridades de la socialización. Las niñas requieren un comportamiento modesto en público, por lo que es más fácil que se desconecten, no esperan iniciativa en los juegos grupales, por lo que pueden seguir a otros niños, y se puede guardar silencio por timidez, especialmente en el caso del autismo altamente funcional.

"A menudo, los intereses especiales de las niñas con autismo son" típicos "para sus compañeros. Pueden estar interesados en ponis o princesas y, debido a esto, es más difícil obtener un diagnóstico. También existe la idea de que el autismo es poco frecuente en las niñas, lo que lleva a un número menor de diagnósticos. Pero este no es el caso: muchos trastornos del desarrollo y dificultades de aprendizaje como el TDAH o la dislexia se diagnostican con más frecuencia en los niños que en las niñas ", dijo Osin. Sin embargo, el mismo TDAH a menudo se expresa en las mujeres no de la misma manera que en los hombres (pero la clasificación se basa en sus síntomas); la medicina llamó la atención sobre el problema de los diagnósticos insuficientes de este síndrome solo recientemente. Quizás la misma brecha pueda existir en el espectro autista.

No una enfermedad

Аутизм - это не болезнь, поэтому о "лечении" не может быть и речи. Сейчас единственный действенный метод - это обучение, которое помогает некоторым людям с аутизмом стать более самостоятельными. "Таким образом можно показать человеку, как лучше выражать свои эмоции, соблюдать современные правила беседы или просто научить говорить. Это помогает не просто осваивать навык, но и возбуждает интерес к учёбе и общению в принципе", - говорит Осин.

Básicamente, para este propósito, el análisis de comportamiento aplicado (o terapia ABA) es una disciplina separada que se usa incluso en la organización de ventas, el sistema de incentivos para empleados y en los negocios en general, dice Tatiana Morozova. Pero ganó la mayor popularidad como un método para adaptar a las personas con autismo al medio ambiente.

Todo esto es difícil y requiere fuerza, por lo que hay cientos de formas alternativas para "curar" el autismo. Mantener la terapia (para mantener a una persona hasta que se calme), sanguijuelas, masajes dolorosos, electroforesis, inyecciones de células madre no tratadas y extractos de cerebros bovinos, calentando según Charkovsky. Todos estos métodos son al menos ineficaces, como máximo, peligrosos. Svyatoslav Dovbnya considera. "Algunas personas con autismo tienen diagnósticos adicionales que requieren medicamentos o ejercicios especiales. Se puede tratar la depresión y los problemas del tracto gastrointestinal, pero esto no tendrá nada que ver con el autismo", dice Elisha Osin.

"Autista" o "Autista"

¿Estoy llevando autismo en el bolsillo? Soy una mujer autista, autista, esta es la misma parte de mí que el color de mis ojos y la cantidad de riñones.

En la ética rusa moderna se acostumbra decir "personas con autismo". Prefiero la opción de "persona autista", ya que esta definición es la parte de mí que no me hace mejor o peor que el resto. La redacción "una persona con autismo" sugiere enfermedades graves, que el autismo de alto nivel no lo es.

La definición de "persona con autismo" subconscientemente no me gusta, porque no expresa la totalidad del autismo. El autismo es la base de ti. Personalmente, me considero un autista, y luego un hombre. No cambiaría mi autismo por nada, porque sin él no hubiera realizado mi sueño. Mi corrosividad y atención a los detalles son muy útiles en mi trabajo.

El autismo no es solo un diagnóstico médico, sino también una palabra importante en la lucha por los derechos civiles. El principio de inclusión en sí surgió en gran parte debido a los esfuerzos de Lorna Wing y la British National Autistic Society: desde la década de 1960, han exigido que se revise el sistema educativo para incluir a las personas con trastornos del espectro autista. Los programas de acompañamiento sobrevivieron incluso al giro neoliberal de los 80-90, cuando los estados de Europa occidental rechazaron cada vez más los beneficios sociales y la asistencia dirigida. En la actualidad, un entorno inclusivo, al menos declarativamente, es un estándar mundial de actitud hacia las personas con TEA y otras características.

Más tarde, con el advenimiento de Internet, hubo un movimiento por la neurodiversidad: sus activistas luchan contra la definición del autismo como un trastorno o enfermedad. Con este enfoque, las personas sin autismo no deben llamarse "sanas" o "normales", sino neurotípicas. Judi Singer, socióloga y defensora de los derechos de las personas con autismo, cree que el llamado a la neurodiversidad puede considerarse una declaración política en toda regla, y que las personas con autismo son el mismo grupo de defensa que las minorías nacionales, las personas LGBT o las mujeres. Es por eso que el autismo para muchos no se convierte en un desorden o una característica, sino en una identidad de pleno derecho. Por lo tanto, llamarse "autista" y no "una persona con autismo" es una declaración importante. Otra pregunta es si las personas neurotípicas pueden hablar de la misma manera, sin saber cómo una persona en particular se relaciona con esto.

La terapia adaptativa es un concepto demasiado vago e incluye un comportamiento cognitivo suave y estaño, como la terapia de espera y ABA. Creo que la gente necesita ser más autista. Absurdo, ¿verdad? El mimetismo largo bajo el neurotipo conduce al agotamiento. Es imposible hacer neurotípico a partir de una persona autista. Puede adaptarse a la vida en la sociedad, pero la sociedad también debe estar preparada para la inclusión.

El discurso sobre el tema de la terapia de adaptación es bastante ambiguo. Soy de la opinión de que una persona autista debe desarrollar de forma independiente sus habilidades básicas para la vida y el cuidado excesivo y la educación en algunas situaciones puede ser similar a la violencia. Honestamente, no he conocido una sola clínica donde ADT no se vea como algo similar a la eugenesia. En todas partes estos lemas: "Haremos que su hijo sea normal". No creo en la norma humana. Teniendo en cuenta que en nuestro país la cultura de criar niños está poco desarrollada y el método de la zanahoria y el bastón se considera casi el más efectivo, da miedo pensar qué puede significar la educación obligatoria en forma de TDA.

Me parece que, tal como explicamos a los niños neurotípicos cómo sostener una cuchara correctamente, podemos explicárselo a un niño autista. Sí, puede llevar más tiempo, pero al menos no dañará el dibujo de la psique y no afectará la sensación de seguridad básica. Con el tiempo, muchas personas autistas de alguna manera se adaptan al medio ambiente. No porque el ambiente los destruya por sí mismos, sino simplemente porque es más conveniente vivir de esta manera.

No harás un neurotipo de una persona autista. La inclusión ambiental es la mejor manera de garantizar la paz y la libertad para una persona neuro-distinta con pérdidas mínimas. Pero lo que es más importante, considero que es necesario educar a las personas sobre el tema del autismo y la neurodiversidad. Sólo entonces la sociedad dejará de ser xenófoba, dejará de considerar la palabra "autista" como un insulto y el autismo como una enfermedad incurable.

Cuando era niña, fui llevada al centro regional un par de veces en la ABA; no hubo ningún efecto, y realmente no me gustó, más bien, simplemente debido a la situación.

Los defensores de la neurodiversidad critican activamente la terapia de comportamiento por la intensidad, intentan "rehacer" a una persona con autismo en neurotípica, comparan el ABA con el entrenamiento, llaman la atención a métodos abiertamente violentos como las "manos tranquilas", durante las cuales las personas con autismo no se adaptan al stimming, impidiéndoles mover las manos. El autismo, de hecho, sigue intentando "curar" con métodos peligrosos, pero, según Aspen, la terapia conductual moderna ya ha reelaborado las críticas que aún le suenan: "Los expertos entendieron rápidamente qué métodos desalentaban a los niños a no asistir a las sesiones. y haciéndose más sociables. Además, la gente simplemente se volvió miserable, y era difícil de ocultar ".

Esta crítica a menudo proviene de personas con un trastorno del espectro autista altamente funcional, que a menudo simplemente no necesitan una terapia especial. Mientras se enseña, por regla general, a quienes apenas se integran en la sociedad. "En los años 70, aproximadamente el 75% de los niños con autismo no hablaban en los Estados Unidos cuando empezaron la escuela, ahora es el 25%, en gran parte debido a la terapia de apoyo", dice Svyatoslav Dovbnya. Aprender para muchos puede ser una oportunidad para hablar como iguales, reclamar sus derechos o criticar el sistema existente. El mundo tiende a ser inclusivo, y para esta gente neurotípica es absolutamente necesario establecer contacto con neuro-diferentes para hacer que el ambiente sea más cómodo para todos.

Ilustraciones Dasha Chertanova