Luchando contra uno mismo: Cómo viven las personas con enfermedades autoinmunes.

Las enfermedades autoinmunes son cientos de diferentes diagnósticos. Surgen como resultado del hecho de que el sistema inmunitario ataca erróneamente sus propios tejidos u órganos, pero las razones de esto son a menudo desconocidas y las manifestaciones pueden ser muy diferentes. Entre los autoinmunes se encuentran las enfermedades muy raras y más comunes; Hablamos con pacientes y les preguntamos a los reumatólogos cuándo buscar ayuda, qué peligroso es el autotratamiento y las dificultades que enfrentan las personas con enfermedades autoinmunes en Rusia.

No hay un doctor para todos.

El sistema inmunitario humano normalmente reconoce "su" y "alienígena", pero a veces esta capacidad puede verse afectada. Entonces el sistema inmunológico percibe sus propios tejidos o células como extraños y comienza a dañarlos o destruirlos. Como señala la reumatóloga Irina Babina, casi todos los médicos tienen enfermedades autoinmunes: gastroenterólogos, neumólogos, nefrólogos, endocrinólogos, neurólogos, dermatólogos. En tal situación, se ve afectado principalmente un órgano o un sistema, por ejemplo, la piel o la glándula tiroides, por lo que están comprometidos con especialistas de una especialidad en particular. Pero existen enfermedades autoinmunes en las que se dañan absolutamente todos los órganos y sistemas: se denominan sistémicos y los reumatólogos trabajan con ellos. Estos son, por ejemplo, el lupus eritematoso sistémico o la enfermedad de Sjogren. Los reumatólogos también trabajan con pacientes que tienen un sistema musculoesquelético, por ejemplo, con artritis reumatoide.

Es posible que el paciente no entienda con quién comunicarse y existe un sistema establecido hace mucho tiempo en el mundo: una persona acude a un médico general (médico general o médico de cabecera), quien determina qué prueba realizar y a qué especialista especializado enviar. En Rusia, la función de un médico general suele ser realizada por un médico general. Es cierto que este sistema no es ideal y hay dos extremos en él. Sucede que todas las personas difíciles de hacer un diagnóstico se envían con las siguientes palabras: "Acuda a un reumatólogo, tiene una enfermedad extraña, deje que lo descubran". Después del examen, se puede detectar una enfermedad completamente diferente: infecciosa o, por ejemplo, oncológica. La situación opuesta es aún más ofensiva: cuando se pierde un tiempo precioso, pasan varios meses o años entre los primeros síntomas y el contacto con un reumatólogo. Oleg Borodin, un reumatólogo en el Atlas Medical Center, agrega que este es un problema global, y que hay pocos médicos generales buenos no solo en Rusia. Los médicos, en principio, deben tener una perspectiva amplia, mejorar constantemente y comprender todos los nuevos matices.

El Profesor Asociado, Candidato de Ciencias Médicas, Reumatólogo del Centro Médico K + 31, Ilya Smitienko señala que la mayoría aún no sabe quiénes son los reumatólogos y qué hacen. Hay muchas enfermedades reumáticas, más de cien, y son muy diversas; los más comunes son la osteoartritis, la osteoporosis, la artritis reumatoide, la gota, la espondilitis anquilosante, la artritis psoriásica, la fibromialgia, la enfermedad de Paget. Es importante comprender que las enfermedades reumáticas no siempre son autoinmunes; por ejemplo, la gota es un problema en las articulaciones asociado con el deterioro del metabolismo del ácido úrico. Los reumatólogos también tratan y diagnostican enfermedades autoinmunes raras que afectan a todo el cuerpo a la vez, incluyendo vasculitis sistémica (enfermedades inflamatorias de los vasos sanguíneos) y enfermedades del tejido conectivo como el lupus eritematoso sistémico. Puede parecer ilógico, pero los inmunólogos no tratan enfermedades autoinmunes, son responsables de enfermedades alérgicas e inmunodeficiencias.

Hace cuatro años, comencé a tener dolores en las articulaciones, tan inesperadamente que me asusté y fui al terapeuta. Durante dos meses me arrastraron por los gabinetes y me obligaron a someterme a varias pruebas, incluidas las de pago. Con el tiempo, además del dolor en las articulaciones, el cabello comenzó a caerse, aumentó la sudoración y, debido a la gran cantidad de dolor antiinflamatorio, el estómago comenzó a doler.

Pronto llegó la gastritis, luego un daño erosivo en el esófago, y un año después, la vesícula biliar se llenó de piedras en tres cuartas partes y surgió la pregunta sobre su extirpación. Pasé todo mi tiempo libre en casa o en clínicas, dejé de comunicarme con amigos. El dinero para la ropa nueva, las necesidades básicas y un café o un cine ha dejado de ser suficiente. Este año, me extirparon la vesícula biliar y luego las glándulas: pensaron que eran el punto de partida de la artritis. Ahora el problema es que no puedo acudir a un reumatólogo gratuito: los resultados de la prueba han vuelto a la normalidad y no se puede obtener la orientación del terapeuta.

Grupo de riesgo - mujeres

Las enfermedades reumáticas son más comunes en las mujeres, aunque no todas; por ejemplo, hombres y mujeres sufren de artritis psoriásica con la misma frecuencia. ¿Por qué falla el sistema inmunológico? Nadie lo sabe. Las bacterias y los virus dañinos desempeñan un papel dañino, así como la herencia, pero no se sabe por qué algunas personas tienen una predisposición genética a la enfermedad, mientras que otras no. Para algunos factores, está claro que desempeñan un papel, pero cuál todavía no está claro.

Según Oleg Borodin, uno de estos factores poco estudiados es el género y las hormonas correspondientes. El experto explica que el sistema inmunológico de las mujeres es más perfecto que el masculino, y las mujeres, por ejemplo, toleran más fácilmente las enfermedades infecciosas. Y dado que la inmunidad en las mujeres es "más fuerte" que masculina, entonces es más frecuente que esté expuesta a interrupciones.

Tengo artritis reumatoide a los cuatro años, pero solo me diagnosticaron a los trece años. Vivía en una pequeña ciudad en la región de Chelyabinsk con un nivel apropiado de medicina. Cuando por la noche mis piernas empezaron a dolerle terriblemente, me llevaron a una clínica para niños. El reumatólogo de los niños dijo que se trataba de "dolores de crecimiento", no se recetaron medicamentos ni se realizaron pruebas. Dijeron solo espera.

Difícil de reconocer

Las enfermedades reumáticas se encuentran entre las más difíciles de diagnosticar y tratar. Se manifiestan de manera muy diferente, y es difícil sospecharlos, especialmente si estamos hablando de enfermedades raras o de aquellas que progresan lentamente. Por ejemplo, el dolor en las articulaciones o la fiebre alta no son específicos, es decir, pueden ser signos de una amplia variedad de problemas de salud. Antes de que se encuentre la causa de la dolencia, habrá que realizar muchos exámenes; después de todo, primero debe eliminar las causas más comunes y obvias.

Por supuesto, estas dificultades también afectan el estado psicológico de los pacientes. Según Irina Babina, cualquiera quiere entender por qué está enfermo y si los niños y familiares pueden prevenir esta enfermedad, pero hoy en día los médicos no tienen respuestas para estas preguntas. Al mismo tiempo, la posibilidad de tomar medicamentos es aterradora: en la reumatología se trata de medicamentos con efectos graves, incluidos efectos secundarios, y el tratamiento requiere un control constante por parte del médico. Una dificultad separada es comprender y aceptar el hecho de que ahora tiene que tratar con la salud todo el tiempo, toda su vida.

En 2002, empecé a sentirme mal: me dolían las piernas, me faltaba la respiración, todo estaba borroso ante mis ojos. Fui al médico, me hicieron algunas pruebas, pero no encontraron nada. Examinó la glándula tiroides - todo es normal. Enviados al Instituto de Inmunología, hicieron pruebas cutáneas para alergias, no encontraron nada peligroso. La disnea continuó, y el médico se rió de mis quejas sobre el miedo de asfixiarme en la noche y no pidió a nadie más que lo mencionara; de lo contrario, los enviarían a un asilo.

Luego, durante casi diez años, no fui a los médicos, porque cuando lo intenté por primera vez, no encontré nada. Al mismo tiempo, constantemente me sentía mal, pero en 2010 todo empeoró: la presión saltaba constantemente, las articulaciones apenas podían moverse. No podía ir al médico en el invierno, porque cuando intentaba ponerme un sombrero, mi cabeza se partía. Por la noche, todo mi cuerpo estaba adormecido y la boca seca era casi insoportable. Por la mañana, abrí la puerta por primera vez; temía desmayarme y no tener tiempo de llamar a una ambulancia, y esperaba a los vecinos. Esto se prolongó durante varios meses.

Medicamentos y dificultades con ellos.

La medicina no es la ciencia más exacta y, en general, las causas inequívocas de la patología son comprensibles solo con infecciones o lesiones. Sin embargo, para un tratamiento exitoso, la razón puede no ser conocida: es suficiente para entender el mecanismo, es decir, cómo se está desarrollando el proceso. Ya que estamos hablando del ataque del propio sistema inmunológico del cuerpo, la esencia del tratamiento es suprimir este ataque. Para este propósito, se utilizan agentes inmunosupresores, que incluyen medicamentos de diferentes grupos y generaciones, incluidos los corticosteroides (hormonas) y los citostáticos (medicamentos que inhiben los procesos celulares y también se usan en oncología). Además del efecto terapéutico, tienen efectos negativos; Dado que la terapia es necesaria para una vida larga o uniforme, estos efectos deben ser monitoreados constantemente.

También hay otro grupo de medicamentos: estos son productos biológicos modernos obtenidos por métodos de ingeniería genética. Con su ayuda, puede influir en los mecanismos más sutiles de las reacciones autoinmunes, aunque no carecen de efectos secundarios (sin embargo, no hay un solo medicamento en el mundo que no esté privado de ellos en absoluto). El tratamiento con agentes biológicos puede costar entre 50 y 100 mil rublos por mes y debe ser duradero, y para que esté disponible a expensas del estado, debe pasar por muchas formalidades, incluida la discapacidad. Puede tomar varios años: la enfermedad no espera y durante este tiempo progresa. Al mismo tiempo, no todos los preparativos modernos se registran generalmente en Rusia, a menudo su aparición se retrasa varios años. Las personas que tienen la capacidad financiera y física, compran drogas en otros países.

Ahora podemos hablar de un éxito decente: el mismo lupus eritematoso sistémico se consideró fatal hace medio siglo, y el embarazo estaba fuera de discusión: llevó a la muerte tanto del feto como de la madre. Hoy en día, las mujeres con lupus trabajan, llevan una vida activa y tienen hijos. Es cierto que, para algunas enfermedades reumáticas, todavía no existe un medicamento con eficacia comprobada. Complejidad separada: procesos con el llamado desarrollo catastrófico o de rayos; En muy poco tiempo, en el contexto de una salud completa, se desarrolla de inmediato una grave insuficiencia de muchos órganos. Para determinar el diagnóstico y comenzar el tratamiento, el médico tiene algunas horas o incluso minutos, y en tales situaciones, la tasa de mortalidad sigue siendo muy alta.

Los expertos coinciden en que la participación activa del paciente, su colaboración con el médico es muy importante. Se está trabajando para hacer que el tratamiento sea más accesible y las enfermedades reumáticas comunes y graves se incluyen en las listas de medicamentos en condiciones favorables. Es cierto que aquí también hay dificultades: a menudo, en lugar de los medicamentos originales, los genéricos se incluyen en las listas, que en teoría son igual de eficaces, pero en la práctica se comportan de manera imperfecta.

Irina Babina habla sobre un paciente con lupus eritematoso sistémico que necesitaba un medicamento que no está en las listas. El Instituto de Investigación de Reumatología reunió una comisión de médicos y científicos de renombre para investigar este caso en particular, y como resultado, la mujer comenzó a recibir la medicina correcta de forma gratuita. Probablemente, una vez que tales problemas se resuelvan en funcionamiento, pero hasta ahora estos casos son raros. Según Oleg Borodin, otro problema es la desaparición de algunos medicamentos del mercado, que por una razón u otra no se renuevan en el país. Si el medicamento que es adecuado para el paciente desaparece, los médicos deben buscar un reemplazo, volver a verificar la tolerabilidad y la efectividad, y no hay garantía de que este reemplazo sea equivalente.

Un par de veces hubo interrupciones en la droga, y logré eliminarlo casi en el último momento. Se puede decir que tuve suerte. Durante el tratamiento, conocí a varias personas que simplemente dejaron de administrar medicamentos similares, y algunos de ellos costaron 40 mil rublos, otros 80. Por supuesto, no pueden comprar esto para la mayoría de los residentes de Chelyabinsk. Hasta ahora, antes de cada recibo de un nuevo lote de la droga (es decir, cuatro o seis veces al año), experimento un estrés salvaje: ¿y si no lo hacen? ¿De repente no tendrán tiempo de traerlo y tendré una agravación?

Hace un año y medio, debido a las recurrencias frecuentes de la uveítis (enfermedad ocular, a menudo acompañada de artritis reumatoide), fui transferido a otro medicamento. Es más caro, debe administrarse cada dos semanas (la anterior, una vez cada dos o tres meses), y debe almacenarse solo en el refrigerador (debido al temor por el medicamento costoso, incluso compré un refrigerador nuevo). Esto limita significativamente mis viajes, ya que las bolsas más frías son voluminosas y poco confiables, y no he encontrado ninguna otra forma de transportar la droga.

Automedicación

Con el advenimiento de Internet, se ha vuelto más fácil para las personas con enfermedades raras encontrar apoyo. Hay grupos para la comunicación de pacientes en sitios web, foros y redes sociales; y, desafortunadamente, además del apoyo y la comunicación, puede encontrar muchos consejos con el espíritu de "dejar de envenenarse con la química" y recomendaciones para ir a una dieta de alimentos crudos o ir a un osteópata. Oleg Borodin señala que la automedicación es típica durante el período de negación de la enfermedad, cuando una persona aún no entiende que la situación es realmente grave. La gente tiene miedo de los efectos secundarios, y es difícil darse cuenta de que es posible que no se desarrollen, pero la enfermedad ya es real y perjudicial para la salud. Los remedios populares al principio pueden aliviar la afección (aquí, el efecto placebo juega un papel importante), pero al mismo tiempo la enfermedad continúa progresando y se pierde un tiempo precioso.

Irina Babina recuerda a una paciente con esclerodermia sistémica, que aplicó casi diez años después del inicio de la enfermedad. Con este diagnóstico, hay hinchazón de las manos y los antebrazos, inflamación de las articulaciones, frialdad de las manos y los pies, periódicamente espasmos de los vasos con escaldado, y luego dedos azules, úlceras dolorosas que no cicatrizan en las puntas de los dedos. "El peor descubrimiento me esperaba al inspeccionar mis pies", señala el doctor. "Sus dedos estaban completamente negros, debido al cese del suministro de sangre, se desarrolló su gangrena seca. Resultó que durante casi diez años una mujer había estado tratando de ser tratada por métodos populares: aplicó hojas de col, plátano, bandejas con manzanilla. El resultado fue una amputación de los dedos de los pies ".

Autotratado no solo por métodos populares. Según Ilya Smitienko, hay casos de abuso de medicamentos antiinflamatorios hormonales: prednisona y sus análogos. Cuando las articulaciones de una persona se inflaman mucho, estas hormonas alivian temporalmente y le parece a la persona que hizo todo bien. Pero al final, en lugar de tratar la enfermedad, solo se produce un allanamiento de los síntomas, pero los efectos indeseables pueden incluir la fragilidad ósea y el desarrollo de diabetes.

Cuando finalmente llegué a la policlínica y empezaron a examinarme, el terapeuta estaba muy entusiasmado con los resultados del análisis de sangre: dijo que uno de los indicadores era muy desviado de la norma, y ​​este es el caso de la neumonía, el cáncer o las enfermedades sistémicas. Me enviaron de inmediato a varios médicos, incluido un especialista en enfermedades infecciosas y un neurólogo. Un hematólogo sospechó mieloma (un tumor maligno de la médula ósea); Estaba muy asustada.

Me fui a casa a morir. Luego decidió que una dieta saludable ayudaría: constantemente hacía jugos frescos, comía todo lo hervido y mordisqueaba las manzanas. Pero luego doné sangre para un análisis complicado, y resultó que no tengo mieloma. Entonces, no recuerdo por qué, estaba de nuevo en el neurólogo, y ella dijo que esto sucede en las enfermedades reumáticas. Nuevamente el terapeuta, nuevamente las pruebas, y solo después de eso logré obtener una derivación a un reumatólogo. Después de la hospitalización y un montón de otros exámenes, resultó que tengo la enfermedad de Sjogren, una enfermedad autoinmune.

Dificultades sociales

Es imposible para una persona sana imaginar una situación en la que la acción más común (masticar, estrechar la mano, teclear en un teclado, caminar) esté acompañada de molestia o dolor agudo. Para obtener dispositivos de asistencia de forma gratuita como una silla de ruedas, tiene que repasar muchas instancias: los pacientes bromean con que una persona con discapacidad debe tener una salud envidiable para recibir beneficios sociales. No es ningún secreto que poco está equipado con rampas y elevadores, y algunas veces se hacen como si estuvieran diseñados para dobles de acción y no para personas con discapacidades. Además, los que suelen irse por enfermedad, tienen problemas con el trabajo.

E incluso esto es solo la punta del iceberg, hay discusiones sobre las dificultades cotidianas que las personas enfrentan en el hogar o durante la hospitalización en los foros de pacientes. La lista de “qué llevar al hospital” incluye cosas tan poco evidentes como los vendajes de lana tibios para calentar las articulaciones de la cadera, una bandeja que se puede colocar en una silla y poner cosas en ella (para no alcanzar una mesa de noche incómoda), además de platos, un hervidor pequeño много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Al mismo tiempo, según Irina Babina, la necesidad de tomarlos no siempre se percibe de manera adecuada: la paciente considera que la remisión a un psiquiatra es una falta de confianza, se niega a ser tratada y el dolor solo aumenta.

El número de médicos que visité en cuatro años es difícil de calcular: los médicos generales, endocrinólogos, dermatólogos, ginecólogos, reumatólogos, neurólogos, otorrinolaringólogos, cirujanos son solo una parte de la lista. Todos los días lucho con dolores en los músculos, articulaciones, estómago, todo sin éxito. Enormes gastos de dinero para algunas drogas se convierten en otros. No hay mejoría, pero hay nuevos diagnósticos. Tratando de curar una cosa, mato otra cosa.

Mi vida ha cambiado, no puedo salir por mucho tiempo, camino a la farmacia, a la clínica o a la tienda, tengo dificultades para regresar y luego me caigo en la cama con una dificultad para respirar increíble, mareos, taquicardia y ataque de pánico. La conclusión es un gran ramo de diversas enfermedades, una gran cantidad de medicamentos en el botiquín de primeros auxilios, y la mañana comienza con la idea de que nadie puede ayudarme, excepto yo.

Cómo tratar en otros países.

Los expertos coinciden en que el conocimiento y los enfoques de nuestros médicos no son inferiores a los de Occidente, pero la estructura del sistema de atención médica deja mucho que desear. Es difícil tratar el dolor cuando se muestran analgésicos opioides a una persona, pero el sistema no permite que un reumatólogo los escriba. Problemas con la disponibilidad de productos biológicos modernos, burocracia monstruosa en el registro de la discapacidad o cualquier beneficio.

Una dificultad separada para los pacientes rusos es que no tienen un apoyo psicológico completo. Cualquier enfermedad crónica es un gran estrés, y es difícil para una persona darse cuenta y aceptar que no se encuentra bien, que tendrá que ser examinado con frecuencia y curarse toda su vida. En las enfermedades reumáticas, el cuerpo y la apariencia cambian, la percepción de uno mismo, aparecen muchas restricciones; por ejemplo, no se puede estar bajo el sol brillante. Idealmente, necesitas grupos de apoyo, ayuda para superar el estrés. Si bien este rol lo desempeñan los grupos en las redes sociales: los pacientes comparten consejos sobre cómo dejar de reaccionar ante las risas, los comentarios o los ojos enojados, y muchos dicen que la diferencia en la foto del pasaporte plantea preguntas en los aeropuertos.

Mi principal reclamo a la medicina rusa es que prácticamente no hay médicos aquí que operen con conceptos como "medicina basada en evidencia" y "calidad de vida del paciente". Los que al menos trataron de explicarme lo que me estaba pasando y cómo me iban a tratar, en lugar de simplemente lanzarme extractos, tenían menos de una docena en veintiséis años de enfermedad.

Fotos:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com