"Algunos no tienen tiempo para venir": ayudo a las personas con VIH
Rusia ha estado hablando de la epidemia de VIH durante años. A pesar del hecho de que los tiempos en los que no existía una terapia efectiva en nuestro país se habían ido hace mucho tiempo y que los medicamentos modernos permiten que las personas con VIH tengan una vida normal, todavía hay muchos mitos y prejuicios en torno a la infección. Hablamos con Elena Shastina, activista y directora de la organización autónoma sin fines de lucro para la prevención de enfermedades de importancia social New Life, sobre su trabajo y sobre cómo ayuda a las personas más vulnerables a las infecciones.
El tema del VIH en mi vida apareció a finales de los noventa. Vivía en una zona residencial de Orenburg, había jeringas en las puertas, mis vecinos y conocidos caminaban en lentes oscuros para ocultar sus ojos. Fue la primera vez que escuché que alguien que conozco ni siquiera tenía VIH, sino SIDA. Entonces estas frases empezaron a sonar más a menudo, sucedió con conocidos cercanos e incluso amigos. Mi novia se infectó a los catorce años, ahora ya no está viva y esta es mi gran pérdida. En Rusia, no hubo medicina durante mucho tiempo, y el diagnóstico de infección por VIH se asoció con una muerte inminente y, probablemente, dolorosa. Se mostró en las películas: los héroes están en úlceras, tienen cáncer de piel, tienen miedo, están agotados, les tienen miedo, se convierten en parias.
El tratamiento asequible para las personas con infección por VIH en nuestro país apareció en 2006. Y en 2007 entré en nuestra organización autónoma sin fines de lucro "New Life". Fui a un psicoterapeuta para un grupo de crecimiento personal, me llevaron al siguiente ciclo semestral de clases. Así que conocí a gente increíble, altruistas que quieren cambiar el mundo para mejor, y me convertí en un voluntario, el mismo activista. Yo y varios otros tipos que también nos sorprendimos con esta idea, enseñamos cómo ser facilitadores de las sesiones grupales. Comenzamos a liderar grupos de apoyo para personas VIH positivas.
Las personas que han recibido un diagnóstico recientemente pueden acudir a estos grupos: piensan que su vida se acabó, no entienden cómo desarrollar relaciones, temen el rechazo. Si llega una persona así, les pedimos a los que no les importa que cuenten su historia: qué edad tienen con el VIH, cómo viven. Cuando quince o veinte personas hablan, y se ven bien, alguien aprende, alguien trabaja, alguien está casado, alguien tiene hijos, ve con el ejemplo de los demás que todo está en orden. Las personas viven una vida ordinaria, y el VIH no determina su vida: este es solo uno de los aspectos de la vida. Entonces una persona se inspira y no se acerca a sí misma.
Sobre el trabajo y los grupos vulnerables.
A lo largo de los años he tenido muchos proyectos diferentes. Una de ellas se refería al apoyo médico y social de las mujeres: VIH positivo, uso de drogas, liberado de prisión. Ahora algunos de los clientes de este proyecto son empleados de la organización, todo está bien: tienen vivienda, familia, hijos, trabajo.
Los que salen de las cárceles con la experiencia de dependencia y con las llamadas enfermedades socialmente significativas son adultos. Cometieron delitos, se quedaron afuera y la sociedad no entiende por qué deberían recibir ayuda, especialmente cuando hay quienes parecen necesitar mucho más, como personas con discapacidades o capacidades mentales. Y los adultos que han salido de la cárcel, ¿qué tipo de ayuda necesitan? Ellos mismos han hecho cosas, que salgan lo más que puedan.
Pero después de todo, se trata de personas que trabajan, y si sus enfermedades están controladas, no causan problemas ni a las personas ni a la sociedad. No tienen una experiencia de vida independiente exitosa, necesitan aprender a vivir de una manera nueva. En una situación estresante (no hay vivienda, no está claro dónde obtener un medio de vida, porque es difícil encontrar trabajo), pueden regresar a la adicción, dejar de controlar sus enfermedades y todo vuelve a la normalidad. Pero si durante este pequeño período de tiempo favorable (cuando una persona está libre, está sobria y tiene muchas esperanzas de que volverá a vivir, cuando sepa lo que quiere) para apoyar a la persona, puede restaurar su vida. El proyecto resultó ser tan efectivo que encontramos la oportunidad de continuarlo: recibimos una subvención presidencial para trabajar con adultos que habían salido de prisión. El proyecto se llama "Desde cero".
Lamento mucho que en nuestro tiempo, cuando hay medicamentos, las personas continúen muriendo. Esta es la parte más triste de mi trabajo. Hay personas que se niegan a creer que tienen VIH
Trabajamos principalmente con adultos, pero la organización también trata con niños: VIH positivos y niños de familias afectadas por el VIH. La diferencia es que los niños VIH positivos también ayudan a acostumbrarse a la terapia, de modo que toman medicamentos regularmente, saben cómo funcionan los medicamentos y qué significa su enfermedad. Los especialistas se dedican a esto: hablan con los niños cuando están preparados psicológicamente. En la adolescencia, esto ya es necesario: los niños están al borde de la madurez sexual, deben comprender los riesgos, en primer lugar, los suyos, y saber qué pueden esperar.
Lamento mucho que en nuestro tiempo, cuando hay medicamentos, las personas continúen muriendo. Esta es la parte más triste de mi trabajo. Este año murieron dos personas, si no me equivoco. Esto sucede por varias razones. Hay personas que se niegan a creer que tienen la infección por el VIH: disidentes del VIH. Nos encontramos con ellos o ya estamos en cuidados intensivos, cuando alguien viene a nosotros desde un lado (los negadores de la infección por sí mismos no nos llegan) o cuando dudan. En el segundo caso, tienen un millón de preguntas, están listos para defender su punto de vista, pero si vinieron a la organización, significa que están en camino de buscar conscientemente su propia salud.
Discutir con ellos y aportar pruebas es inútil, no funciona. Necesidad de construir contacto. Por ejemplo, un hombre vino a nosotros: tiene unos cuarenta años, no está casado, está infectado a través de relaciones sexuales sin protección. Cuando fue diagnosticado, se encerró en sí mismo, dejó de comunicarse con la gente, esto se prolongó durante tres años. Durante todo este tiempo, estudió a fondo la información sobre la infección por VIH y trató de encontrar pruebas de que el VIH no existe. Luego vino a nuestra organización, trajo notas y trató de convencernos de que todos vamos en vano. Después de un tiempo, él vino a nuestro evento, fuimos a la barbacoa. Luego dijo que en tres años estuvo en compañía de personas por primera vez. Han pasado dos años desde entonces, ahora está recibiendo terapia.
Las personas que ejercen el trabajo sexual tienen la facilidad de usar condones, esto se ha practicado en nuestra ciudad durante muchos años. Los hombres que usan sus servicios están dispuestos a pagar hasta cinco mil rublos por sexo sin condón.
Algunos, desafortunadamente, no tienen tiempo para venir, mueren antes. Sucede que alguien en una condición grave ingresa en un hospital de enfermedades infecciosas y mientras está allí, recibe drogas, y luego sale de allí y nuevamente deja de ser tratado. Sucede que una persona desea recibir drogas, pero no tiene ningún documento; por ejemplo, perdió su pasaporte o no tiene un permiso de residencia. Esto también es triste: el estado garantiza el tratamiento de forma gratuita y de por vida, pero una persona no puede comenzar la terapia de inmediato. Aquellos que acuden a nosotros, como resultado, están registrados con los médicos y reciben medicamentos con éxito, pero sucede que lleva varios meses. Ayudamos con los documentos, brindamos una variedad de asistencia.
Establecer contacto con los grupos vulnerables con los que trabajamos (trabajadores sexuales, consumidores de drogas y presos) es difícil. El mejor acceso a estas personas proviene de organizaciones y comunidades como nosotros. No se sienten seguros, pueden temer las consecuencias, su estilo de vida no se ajusta a las normas generalmente aceptadas; por lo tanto, estas personas viven muy cerradas, ocultan lo que hacen, dónde están. Es importante para ellos sentir una actitud tolerante y comprender que nuestros empleados tienen una experiencia similar.
Teníamos proyectos paralelos para la comunidad LGBT y para los lugares de detención, estas son direcciones diametralmente opuestas. Es importante que los empleados que trabajan con su grupo (LGBT o prisioneros) muestren la máxima simpatía hacia ellos. Una persona debe aceptar completamente a quien va, hablar el mismo idioma que él. Una persona debe entender lo que estas personas viven. Luego comienzan a confiar, el boca a boca se enciende, en esos casos solo funciona. Cuando tuvimos nuestro primer viaje a las trabajadoras sexuales, la chica con la que íbamos a ir pensaba que con nuestros condones simplemente nos enviarían. Fuimos, detuvimos el auto un poco a un lado, subimos y solo dijimos: "¡Hola! ¿Llevas mucho tiempo trabajando?" Comenzamos a hablar sobre las cosas que les preocupan: "¿Te han atacado hace mucho tiempo? ¿Cuánto tiempo te han mantenido? ¿Qué parte te quita tu madre?" Y luego nos dijeron lo que podemos ofrecerles, y les aconsejaron.
Sobre las mujeres y el VIH
Las mujeres en la sociedad son generalmente más vulnerables que los hombres: como regla general, tienen problemas domésticos y se ocupan de los ancianos y los niños. Las mujeres a menudo son económicamente dependientes, son reprimidas psicológicamente, y si se descubre que tienen VIH, esto puede ser una razón para la manipulación e incluso una mayor humillación. Las mujeres con VIH son más vulnerables que los hombres con el mismo diagnóstico. He encontrado algunos buenos ejemplos de parejas discordantes (cuando una de las parejas es VIH-positiva y la otra no), tales casos dan esperanza. Pero, según mis observaciones personales de once años de trabajo en Novaya Zhizn, el 95% de las mujeres que acuden a nosotros enfrentan el estigma y la discriminación, por parte de parejas, familiares o extraños cuando revelan su diagnóstico, por ejemplo, en instituciones médicas o hospitales de maternidad.
De las mujeres que han sido víctimas de violencia física por parte de su pareja, puede escuchar: "¿A quién necesitaré con un diagnóstico así? Me golpea, pero me sufre". El socio apoya esta actitud, le adjunta esta etiqueta. Por lo general, las mujeres con un diagnóstico no abandonan esas relaciones o, si deciden romperlas, acuden a otra pareja. El miedo a la soledad los sostiene, la sensación de que nadie los necesitará. Esto sucede incluso si la pareja de la mujer también tiene VIH, y esto es paradójico. Una trabajadora sexual se acercó a nosotros: contrajo el VIH de una pareja regular. Ambos lo saben, pero él la insulta, la explota, se lleva todo su dinero, pero ella cree que es culpable de tener el VIH. Su diagnóstico no se discute, porque él es un hombre, y ella se considera "mimada".
Creo que una persona debe tener información diferente. Estudiamos astronomía en la escuela, aunque no somos astrónomos. Hazle saber a una persona cómo aparecen los niños, que el sexo no es solo para el embarazo.
No tengo datos sobre la frecuencia con la que las mujeres se infectan con el VIH de una pareja que no les fue fiel. El VIH está asociado con otras infecciones de transmisión sexual. Si una persona no está protegida, tiene muchos contactos sexuales, y estos son riesgos gigantescos de infectarse, y los lleva a la casa, a la familia. Te contaré sobre otra experiencia. Los trabajadores sexuales que trabajan en la calle, y no en salas de exposición, tienen instalaciones para usar condones, esto se ha practicado en nuestra ciudad durante muchos años. Los hombres que usan sus servicios (nadie mira su pasaporte, pero según las propias mujeres, la mayoría de ellas tienen una familia) lo saben y están dispuestos a pagar hasta cinco mil rublos de arriba (las relaciones sexuales regulares cuestan una y media mil) por sexo sin condón. Hay VIH positivo entre los trabajadores sexuales. Aquellos que están conscientes de su diagnóstico y reciben terapia no correrán riesgos, porque pueden contraer otras enfermedades. Pueden preguntarle a un hombre: "¿No tienes miedo? Tengo muchos clientes, ¿no tienes miedo?" Él responde: "Bueno, siempre usas condones!" El hombre ni siquiera piensa que es un riesgo, y luego regresa a casa.
Al mismo tiempo, es incorrecto hablar solo sobre la lealtad en el contexto del VIH. La lealtad es una cultura, algo global, pero esto no va en contra de la educación. Creo que una persona debe tener información diferente para que pueda tomar una decisión. Estudiamos astronomía en la escuela, aunque no todos somos astrónomos. Hágale saber a la persona cómo aparecen los niños, que el sexo no es solo para el embarazo, se puede planificar, que es posible protegerse a sí mismo, que existen enfermedades de transmisión sexual. Déjale tener esta información.
Sobre la discriminacion
El VIH es la única enfermedad para la cual existe una ley federal separada. También existe el artículo 122 del Código Penal de la Federación Rusa "Infección con infección por VIH", cuya primera parte se llama "Instituto de colocación de otra persona en peligro de contraer la infección por VIH". Este artículo es muy a menudo tratado contra personas con un diagnóstico. Sucede que una persona VIH-positiva, entablando una relación íntima, le dice a la pareja sobre su estado, y luego se pelean, y la pareja puede escribir una declaración sobre él. O, por ejemplo, una persona está recibiendo terapia, tiene una carga viral indetectable, es decir, el virus no se detecta en la sangre y prácticamente no puede infectar a alguien (incluso a través de la sangre). No experimenta las consecuencias de la infección por el VIH y no es una fuente de infección, pero esta ley exige que informe a su pareja sobre el diagnóstico. ¿Y por qué no obliga, por ejemplo, a informar sobre la candidiasis? ¿O sobre el ureaplasma? ¿O sobre el virus del papiloma humano, que para las mujeres infectadas por el VIH es la primera causa de cáncer cervical?
Esta ley puede ser motivo de chantaje y litigio. Y luego, ¿cómo medir el peligro? Si una persona se rompe la rodilla en la calle, está sangrando y quiere darle primeros auxilios; también debe informar que las personas están en contacto con su sangre. La ley ya controla el daño a la salud. El VIH se asignó en un artículo aparte, incluso cuando no había medicamentos, la enfermedad se convirtió en SIDA y las personas murieron, pero todo ha cambiado durante mucho tiempo.
Y aún las personas con VIH todavía no pueden ser tutores y padres adoptivos. Pueden tener sus propios hijos sanos, pero usted no puede cuidar al niño, incluso si él también tiene una infección por el VIH. ¿No es esto discriminación?
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