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Mundo sub-blanco: Cómo vivo sin vista

Los programas inclusivos son cada vez más grandes. y en el próximo año, en los cines, incluso aparecerán equipos para suministrar películas con subtítulos y comentarios. Pero la actitud hacia las personas con discapacidad no parece optimista. Por un lado, a las personas con peculiaridades visuales se les dice que no intentan limitar la vida a su valor total, lo que sugiere que en un mundo donde la información visual está ocupada por la información visual, no pueden hacer frente. Por otro lado, tratan de “ayudar” excesivamente incluso cuando una persona se las arregla bien, y el celo de una persona solo lo perjudicará. La alumna Oksana Osadchaya habló sobre sus proyectos para ayudar a los expertos en cerebros y sobre los estereotipos que aún enfrentamos.

Desde la infancia, siento e imagino que el mundo que lo rodea no se parece en nada a la mayoría de las personas. La información que se puede obtener de la manera más simple, a través de la vista, no está disponible para mí. Tengo esta característica desde el nacimiento. Nací prematuramente, en la semana 28 de embarazo, y pronto me diagnosticaron retinopatía del prematuro. Esta condición significa que el órgano no tuvo tiempo de formarse y fortalecerse por completo, y varias violaciones son posibles en el futuro. Por ejemplo, completo desprendimiento de retina, que es lo que me pasó.

En los primeros meses de mi vida fui un niño muy doloroso. Era imposible identificar problemas con la visión y comenzar a resolverlos de inmediato, primero fue necesario para salvar mi vida. Naturalmente, cualquier padre que haya aprendido que su hijo tiene una visión particular está intentando de inmediato entender qué se puede hacer con esto. Mis padres no son la excepción, pero en nuestro caso quedó claro de inmediato que ya era demasiado tarde para restaurar. Por lo tanto, los padres no gastaron dinero en buscar fondos que no me ayudarían de todos modos, y aceptaron la situación tal como está. Al final, si un médico te dice que no, otro, el tercero, pronto te darás cuenta: ¿quizás deberías dejar de luchar por lo que no está claro y comenzar a vivir?

Si para caracterizar mi característica con mayor precisión, entonces soy una persona ciega con visión residual. Tales personas pueden, por ejemplo, estar bien versadas en locales familiares sin bastón, reconocen el claroscuro.

Como distingo entre oscuro y claro, mis ideas sobre el color se limitan principalmente al blanco y negro, mientras que otros tonos se clasifican como "bajo blanco" o "bajo color", como el marrón. Esto es divertido y me conviene perfectamente, pero como soy un filólogo, sería interesante entender cómo yo, o los tipos como yo, describimos diferentes colores.

Para reflexionar sobre mis sentimientos, sobre cómo percibo el mundo, incluso en una edad consciente, no empecé de inmediato. Al mismo tiempo, entendí que de alguna manera era diferente de otras personas, pero en realidad nunca me molestó. Después de todo, por ejemplo, hay personas con cabello oscuro, con diferentes formas de nariz, etc., estas son características que no hacen que una persona sea mejor o peor. Ellos simplemente son. Por lo tanto, mi rasgo tampoco me sorprendió. Una vez, cuando fuimos a la Olimpiada en literatura, un amigo me preguntó: "¿Me pregunto cómo se imagina todo?" Estaba en el noveno grado e incluso me indignó esta pregunta. Yo digo: "¿En términos de cómo? Al igual que todos los demás". Después de la Olimpiada, comencé a comunicarme con diferentes personas y, observando a los muchachos discutiendo algo, compartiendo sus impresiones, comencé a pensar: realmente, ¿cómo me imagino estas u otras cosas? Parte de este libro ayudó a entender.

Este verano, el libro de Olga Skorokhodova "Cómo percibo, imagino y entiendo el mundo que me rodea" me causó una gran impresión. Skorokhodova escribe cómo define algunos fenómenos abstractos, cómo la poesía la ayuda a comprender las cosas relacionadas con la naturaleza, cómo imagina los colores sin verlos. A diferencia de mí, ella no tenía ni la sensación de luz y oscuridad, ni el oído, pero esto no le impedía imaginar sonidos. Pero la descripción de algunas otras cosas de su libro que recordaba peor: evité mi propia imagen estable, creada en la infancia. Por ejemplo, las nubes para mí son barriles de goma con agujeros, como los de una regadera. Las nubes, como me dijeron, son grandes, y la lluvia pesada era como un alma. Eso resultó una imagen así.

De alguna manera me preguntaba cómo imaginar un arco iris. Algunos amigos trataron de describirlo a través de siete notas, pero esta explicación me pareció incorrecta. Si pronuncias las notas al mismo tiempo, resultará ser una cacofonía, que se reproducirá por separado, de lo que tampoco saldrá nada. Sin embargo, son bastante diferentes entre sí, y la transición no será tan suave. Uno de mis profesores propuso recientemente presentar un arco iris como un collar, cosido de diferentes telas, cada uno de los cuales pasa suavemente al otro. Realmente me gustó esta explicación. El terciopelo se convierte gradualmente en seda, y la seda es reemplazada por otra cosa. Y lo más importante: la imagen captura perfectamente la esencia del arco iris y es comprensible para quienes viven con sensaciones táctiles, especialmente si una persona no escucha.

No noté particularmente ninguna declaración sin tacto o comportamiento inapropiado por parte de quienes me rodean, porque estudié en una escuela especial para personas ciegas y con discapacidad visual. A menudo, los mismos ciegos o los discapacitados visuales enfatizan sus características. Por ejemplo, uso con calma la palabra "ver" porque vivo en una sociedad y me esfuerzo por acercarme a ella y no alejarme. Incluso si la información que otros reciben a través de sus ojos se te da a través de sus manos, no hay nada de malo en decir "miro". Frases como "escuchar una película" simplemente cortan la oreja y crean una impresión desagradable. ¿Y cuál es el punto de bloquearte? Pero algunos, por el contrario, mi enfoque es molesto.

Todo depende de cómo te relacionas con la situación. Sucede que los padres inspiran al niño desde la infancia, lo desafortunado que es, lo infeliz que es. Pasan todo el tiempo en operaciones, como resultado, se pierden el momento en que fue necesario participar en su desarrollo habitual. Tales personas ciegas forman una actitud especial hacia ellos mismos, una actitud dependiente, una visión que todos deben. Aún así, lo principal, en mi opinión, es no insistir en el problema. Si todavía puedes hacer algo, debes intentarlo. Pero perder el precioso tiempo de la infancia, cuando se establecen rasgos de carácter, también es imposible.

Después de la escuela, todavía no se pudieron evitar algunas dificultades en la comunicación. Especialmente con los extraños. La gente más sorprendida en el metro. Algunos de ellos, cuando notan mi peculiaridad, pueden aparecer y decir directamente: "Te aconsejo que uses aceite de espino amarillo. Es bueno para los ojos". Completos extraños! Tales tonterías.

Y justo el otro día en el auto, una anciana se dirigió a mí: "Escribe una carta a Muldashev. ¡Está devolviendo la vista a la gente!" Yo digo: "Sí, no lo necesito en general" A lo que ella responde: "Bueno, ¿cómo puedes decir eso?"

Si una persona te trata con frío, no es insultante porque, al final, tal vez solo se sienta incómodo contigo. Y cuando todo tipo de ancianas compasivas, borrachas y simplemente transeúntes comienzan a mostrar una atención excesiva (difícilmente puede llamarse ansiedad y cuidado, porque ni siquiera te conocen), interfiere. La gente simplemente no entiende, los movimientos repentinos pueden asustar, especialmente cuando no ves a una persona. Suficiente para la mano, tratando supuestamente de proteger del peligro. Reacciono fuertemente a esto, y luego se sienten ofendidos, ellos querían ayudar, pero yo soy ingrata. A mi novia también la suelen agarrar de la mano, pero su amiga es un poco más pequeña. Me parece que en relación con las niñas ciegas, este comportamiento se manifiesta con más frecuencia. Probablemente piensan que somos muy débiles, no podemos hacer frente a nosotros mismos. Sin embargo, pienso: si quieres ayudar a alguien, primero asegúrate de que la persona necesita tu participación. Solo pregunte Estas personas también se cruzan (puedo decirles: "No, gracias, yo mismo") y se están quedando atrás.

Pero es especialmente desagradable cuando intentan poner dinero en sus manos en el metro o en otro lugar público. Como si el bastón en las manos del defecto me hace pedir algo a los demás. Inmediatamente devuelvo bastante el dinero y digo que puedo ganarlo por mi cuenta. La pena es generalmente terriblemente humillante. Todas las personas, por supuesto, son diferentes, pero para mí es muy importante sentir lo mismo que todos los demás. Vivo una vida normal: hago lo que quiero, puedo ir a donde quiero. Por lo tanto, cuando comienzan a decir: "Ah, y cómo vives así, pobre, infeliz", esto solo causa rechazo.

Y esta actitud se encuentra en los compañeros. Al comunicarme con un amigo, tuve que minimizarlo, ya que tan pronto como usé palabras como "mirar", ella respondió con el espíritu de algo: "Qué pena que no puedas verlo". Fue muy desagradable. La amistad aún aprecia las cualidades personales de una persona, tal vez algún tipo de conocimiento o habilidades, y aquí el tono era como si lo más importante para mí es una peculiaridad de la visión. Si es así, entonces no estamos en el camino. En una relación romántica lo mismo. Es importante para mí que un compañero, independientemente de si tiene alguna característica física, en primer lugar, vio a una persona en mí y me amó simplemente porque soy yo, y no por lástima. Tuve un joven, también un braislist. Es maravilloso y muy independiente. Pero tuve que separarme por sus padres.

Un día, cuando le dije al chico que nunca fui al mar, decidió que definitivamente iríamos allí. Para nosotros, esto no es un problema, en un lugar desconocido, siempre puede preguntar cómo ir y luego simplemente memorizar el camino. Cuando sus padres se enteraron de los planes, reaccionaron de manera inadecuada y comenzaron a decir: "¿Por qué necesitas ir al mar? No lo verás de todos modos". Y hubo algunos comentarios similares de su lado sobre el viaje (y no solo). Aunque en nuestro caso, las sensaciones físicas son aún más importantes: no puedes ver la foto, pero puedes captar olores, sonidos, sentir el flujo y el reflujo.

Estoy locamente enamorado de las olas. Especialmente se convirtió en la orilla del agua y observó cómo los pequeños guijarros se alejaban de los pies y luego regresaban. Una descripción simple y no se paró al lado de estas sensaciones. Regresamos y, a pesar de que estábamos bien juntos, me di cuenta de que no quería arruinar mi vida por mí mismo. Luego, sus padres dirían que no puedo criar hijos, que los dos somos incapaces de hacer algo y necesitamos quedarnos en casa para que no se preocupen.

En la ciudad, navego con calma, dependiendo de cuán lejos conozca el lugar. Primero, pregunto a los transeúntes del camino. Si esto es una pequeña parte de la carretera, en la que caminaré más de una vez, inmediatamente me doy cuenta de cómo ir. Por la calle siempre camino con un bastón.

También en la universidad, hay personas que no me conocen y podemos volar entre nosotros. Y así se reducen las posibilidades. Con la ayuda de un bastón, me miro los pies y lentamente memorizo ​​el camino. En otra ocasión no lo preguntaré de inmediato, sino solo si hay dudas. Después de un tiempo, ya no tiene que preguntar, ya conoce la ruta por completo. Es aún más fácil navegar en el metro, en mi opinión, esta es la forma de transporte más lógica y accesible. Salga del automóvil, ya sea hacia la izquierda o hacia la derecha una escalera mecánica. Entre las columnas - las escaleras hacia la transición. Cuando camino por las columnas, sostengo un bastón con una mano y "miro alrededor" de las columnas con la otra. A veces noto adornos hermosos, florales o geométricos. Si fuera dependiente y todo el tiempo fuera con alguien de la mano, habría sabido mucho menos sobre el mundo y dependería completamente de los demás.

En cuanto a la conveniencia de la infraestructura de transporte para ciegos, en algunas regiones, por ejemplo, existe un sistema de "Ciudad Hablante": usted tiene un dispositivo especial y, cuando llega el transporte terrestre, le informa qué tipo de autobús es y a dónde va. También hay paneles de sonido en las paradas de autobús, donde puede presionar un botón y escuchar cuando llega un autobús, pero incluso en la capital no está muy desarrollado aún. Pero en Moscú, en muchos lugares, se encuentra el azulejo táctil. Está grabado en relieve, marcado con todo tipo de rayas o diamantes y ayuda a entender la dirección. Por ejemplo, desciende a la transición y en este mosaico se encuentra la entrada al metro. Debe comprender estas notaciones para comprender qué es qué, pero en general es un sistema conveniente.

Existe, por supuesto, una aplicación que te permite monitorear las paradas. Ahora se pueden resolver muchos problemas sin costos físicos y monetarios significativos, solo cree una aplicación útil. Un amigo mío, un cerebro, quiere adaptar el esquema de metro para ciegos de esta manera. Ahora, digamos, la misma aplicación Yandex. Metro no se expresa realmente en los programas de acceso a la pantalla. El máximo que se puede aprender es el tiempo en la carretera de una estación a otra, pero es completamente incomprensible cuál de las rutas se está discutiendo (después de todo, las rutas pueden ser diferentes). Quiere hacer el esquema de Yandex. Metro conveniente y accesible para ciegos. Y quiero ofrecerle a alguien que cree una aplicación que anuncie los semáforos. Si en Moscú hay semáforos, entonces en las regiones con este problema. En pueblos muy pequeños, tales equipos no siempre tienen dinero.

No puedo decir que mi vida sea muy diferente de la vida de la niña promedio. Como el resto de los estudiantes, tengo que prepararme para parejas. Para leer algo de la ficción, primero voy a la biblioteca de la RGBS. Hay muchos libros en braille.

No percibo la información muy bien de oído, por lo que uso audiolibros con menos frecuencia. Si necesita leer con urgencia algún texto para escribir un documento de prueba en él, entonces lo combino: leo y escucho en paralelo. Leer por su propio placer no siempre es posible. Pero en el verano leo a Anna Karenina, esta novela toma 15 libros en braille y Guerra y paz - 29. Para leer artículos en PDF, uso el programa FineReader para reconocer el texto y mostrarlo en un documento vordoviano, que luego se expresa. A veces conecto una pantalla braille: esta es una consola especial que se conecta a una computadora y transmite texto en braille. La pantalla se ajusta a una línea de texto. A menudo, algo en este formulario es un inconveniente de leer, por lo que si el texto no es demasiado grande pero difícil de entender, lo escribo en una impresora especial.

Muchas personas creen erróneamente que el braille es un idioma separado. Pero en realidad no es un lenguaje, sino una fuente, que codifica cada letra con seis puntos. Todos los personajes tienen sus propias combinaciones. Hay una versión de Braille para diferentes idiomas; difieren ligeramente entre sí, pero los personajes principales son los mismos, y para los adicionales, nuevamente, hay combinaciones especiales de puntos. Esto no es tan difícil como parece, y solo necesitas recordar la notación. Mi profesor de francés aprendió braille. Una vez dijo que le gustaría revisar mis cuadernos. Me complació mucho porque solía realizar trabajos en forma electrónica. Y cuando la memoria motora funciona, las palabras se recuerdan mejor y, de hecho, en la perspectiva de un buen conocimiento del idioma, ese método no era el más confiable.

Ahora, junto con mi asesor científico, estoy creando la antología de los textos en ruso antiguo, para luego publicarla en Braille y en formato de página plana. Luego, el lector estará disponible no solo para los escolares y los estudiantes que lo necesitan, sino también para los maestros que trabajan con ellos. Por supuesto, hay pocos especialistas de este tipo, pero tienen el mismo derecho de acceso a las fuentes, como todos los demás. Este proyecto es una continuación del trabajo del curso del año pasado. Junto con el supervisor, desarrollamos un sistema de fuente Braille que le permite leer textos en ruso antiguo. Para nuestro sistema, era importante que los signos no estuvieran contenidos estrictamente en una celda, sino en dos, si fuera necesario. Esta no es la entrada de texto más tradicional. Por lo tanto, un sistema ruso tan antiguo puede ser alojado (los brailistas de la vieja escuela tratan de ahorrar mucho papel y espacio). Pero también intentamos simplificar el asunto desde el punto de vista técnico: si metes todo en una sola celda, deberías pensar cómo mostrar estos signos correctamente en forma digital, cómo escribirlos para que no se nos escape nada. Y en nuestro sistema ya hay todos los caracteres impresos, a veces se encuentran en dos celdas.

La idea del proyecto me vino a la mente en la escuela cuando participé en la competencia de idioma ruso. Era necesario traducir algún extracto del cuento de años pasados ​​a un lenguaje moderno. Pero en la audiencia fue un inconveniente percibir y, de alguna manera, incluso poco profesional. Quería saber qué es una señal aquí, por qué está escrita aquí, cómo cambió todo. Además, las tareas de la competencia no se duplicaron en Braille. Y fue necesario dedicar algún tiempo a la capacitación técnica: para comunicarme con el comité organizador, para decir que necesito ciertas condiciones. Algunas tareas de la Olimpiada no se podían hacer incluso con una computadora. Por ejemplo, si había una gran tabla comparativa o si era necesario comparar el texto con una ilustración. En tales casos, a menudo perdí puntos. No hubo reemplazo para los discapacitados visuales, nadie estaba particularmente preocupado por esto.

Ahora, los comités organizadores de la Olimpiada, incluidos los de toda Rusia, finalmente han pensado en crear las condiciones para los escolares ciegos. Hasta ahora, los desarrollos son solo en Moscú, pero espero que vayan más allá. Ahora estamos hablando de hacer que las tareas de la Olimpiada estén disponibles en Braille, como ya sucedió con el Examen de Estado Unificado. В январе я буду проводить занятия по древнерусскому в интернате для незрячих, расскажу о нашей системе, объясню, какие обозначения мы ввели.

Если бы сейчас мне предложили какую-то операцию, не думаю, что я бы согласилась. Одно дело, когда всё происходит в детские годы и у тебя ещё не сформировалось восприятие мира, другое - когда ты уже сознательном возрасте и мозг привык воспринимать информацию иначе, через органы осязания и обоняния, не обращаясь к зрительному каналу. Кроме того, я не считаю свою особенность болезнью, которую нужно лечить. En mi caso, no me causa ningún sufrimiento físico, no me hace correr constantemente a los médicos ni a temer por mi vida. Solo vivo con mi peculiaridad y me siento una persona feliz.

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