"No pareces enfermo": ¿por qué es habitual en Rusia sufrir
Olga Lukinskaya
Hace tres días, la actriz y modelo Stella Baranovskaya murió de leucemia. Cuando, después de hacer un diagnóstico, había una colección de dinero para el tratamiento, fue acusada de fraude; después de todo, a los ojos de la sociedad, el paciente oncológico no debería lucir bien y publicar fotos en las redes sociales. De lo contrario, la persona parece estar "insuficientemente" enferma y no parece merecer ayuda y simpatía. "Algo que no pareces enfermo" es una expresión de desconfianza familiar para muchos, como si cuidar de un resfriado o envenenamiento se debe hacer de una manera estrictamente definida.
Probablemente, docenas de años de corrupción en todos los niveles llevaron a la desconfianza total y la búsqueda de un truco sucio en cada pequeña cosa, cuando por un pequeño soborno o un regalo puede tomar una licencia por enfermedad por una semana o un certificado exento de educación física. ¿Cuántos de nosotros tuvimos que escondernos de la maestra, viéndola en la calle durante un resfriado? - de repente pensamos que en realidad no hay frío, pero ¿qué hay de la ayuda? ¿Estuvieron de acuerdo los padres? Aunque es obvio que con ARVI puede y debe caminar en el aire fresco, y no necesita ir a la escuela para recuperarse mejor y no infectar a otros. Estamos acostumbrados desde la infancia a que incluso este resfriado más común es un gran evento que debe tratarse con una docena de remedios y durante los cuales todo está prohibido, incluso el lavado, aunque parece que nadie se ha recuperado más rápido de la capa de suciedad en la piel. De acuerdo con el orden interno, resulta que, habiéndose enfermado, en lugar de organizar una recuperación cómoda para uno mismo, uno debe estar acostado y convertirse en un sudario.
En parte, esto recuerda una historia violenta en una situación en la que la víctima, en opinión de uno, "sostiene demasiado bien". Si el incidente no te rompió, no te llevó al hospital ni al suicidio, entonces esto no tiene sentido, no es violencia. No está claro por qué los demás no hacen lo contrario: no admiran la fuerza del personaje, la capacidad de sobrevivir al trauma y seguir viviendo, sonríen, hacen amigos. Además, el comportamiento humano en humanos apenas puede transmitir el cien por ciento de sus experiencias internas. Los esfuerzos, dirigidos hacia afuera, pueden tener un efecto terapéutico, ayudar a entrar en la norma y no quedar atrapados en un trágico accidente, mientras que la reacción negativa de otros puede reducir este efecto total a la nada.
En una sociedad en la que tanto la experiencia de la violencia como la de una enfermedad grave se devalúan, no se consideran logros como tales, si no tuvieran que pasar por el sufrimiento por ellos. El paciente debe estar pálido, víctima de la violencia, en perpetua depresión, la madre, agotada. Enseñe a su hijo a dormir en una habitación separada de los primeros meses: este no es su mérito, es un "niño regalo". También haces una manicura sin separarte del bebé, como una mala madre, de alguna manera sospechosamente fácil para ti. Construyeron una carrera, emigraron con éxito, recibieron varias enseñanzas superiores, todo esto no se considera si usted es de una familia completa y no ha podido salir de la pobreza.
Por otro lado, si alguien admite que se enfrenta a una enfermedad o tratamiento grave que elimina todas las fuerzas, comienza la reacción opuesta. "Espera", "anímate", "reúnete, un trapo": a la sociedad no le importa que la quimioterapia pueda causar vómitos severos o estomatitis que dificulten incluso el consumo de agua. Una persona enferma se encuentra entre dos incendios: ha demostrado que no se encuentra bien, "raskis", lleva un estilo de vida activo, bueno, probablemente no está demasiado enfermo. En ambos casos, sin embargo, la experiencia de los demás se devalúa: en lugar de compasión, el público simplemente trata de aislarse lo antes posible del hecho de que nunca sabemos con certeza lo que sucede en la vida de otra persona: lo que siente, lo que quiere y el esfuerzo que hace.
Una persona enferma se encuentra entre dos incendios: ha demostrado que no se encuentra bien, "raskis", lleva un estilo de vida activo, bueno, probablemente no está demasiado enfermo.
No existe prácticamente ningún tipo de nivel "normativo" de sufrimiento que se adapte a todos, y ¿por qué una persona enferma debe buscar la aprobación pública en lugar de un apoyo incondicional? A menudo escribimos sobre personas con enfermedades graves y potencialmente fatales, incluido el cáncer, y nos dicen lo importante que es seguir activo y disfrutar de la vida. Después de hacer un diagnóstico como el cáncer de mama, muchos tienen una nueva prioridad: cuando está claro que la vida puede no ser tan larga, quiero disfrutarla todos los días.
Desafortunadamente, se presta poca atención a la calidad de vida en nuestra medicina, esto se debe al hecho de que se desarrolló en forma aislada del mundo y con una evidente falta de financiamiento. Si en Occidente se le da gran importancia al tratamiento del dolor o simplemente a los cuidados paliativos, entonces tenemos tales pacientes por el principio residual, prácticamente nada. La iniciativa generalmente no proviene del Ministerio de Salud, sino de fundaciones de beneficencia privadas; por ejemplo, Elizaveta Glinka hizo mucho por los cuidados paliativos en el país.
Una historia aparte: una crítica por rechazar la quimioterapia de quienes la sufrieron, que Stella Baranovskaya tuvo que escuchar en el programa "Live". Me gustaría recordarle que hay cientos de enfermedades oncológicas y docenas de protocolos de quimioterapia, y todos se transfieren de manera diferente a diferentes personas. Con el cáncer metastásico, en muchos casos ya no estamos hablando de la posibilidad de una cura, y los médicos pueden elegir: prolongar la vida durante varios meses con procedimientos dolorosos o dejar a una persona sola e intentar que sus días restantes sean lo más cómodos posible. Se trata de la calidad de vida, que no debe ser un sonido vacío.
Aquellos que se dedican a acosar a personas con enfermedades graves, acusándolos de fraude o nivel de sufrimiento "insuficiente", solo podemos desear que no se encuentren en tal situación. Comprenda que están equivocados, pero no en su propia piel. Tal vez todos deberíamos ser más atentos y amables, no buscar un problema y no ser sospechosos. Cualquiera que continúe sonriendo, moviéndose y yendo a trabajar con una enfermedad grave no merece menos respeto que una persona que aparentemente sufre de dolor las 24 horas.
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