“¡Mamá, deja de llorar!”: Nací sin dedos en mi mano

Nací en Ufa en 1988 - no es el mejor momento para personas con discapacidad. En la ecografía durante el embarazo, mi madre no notó nada, le dijeron que todo estaba en orden, pero nací sin dedos en la mano derecha. En primer lugar, le ofrecieron a mamá: "¿Vamos a ahogarla o estrangularla? Digamos que hubo un enredo de cable, no serás atormentado". En el hospital, los niños dormían separados de sus madres, pero mi madre me llevó porque temía que me estrangulen por la noche.

Los familiares me conocieron mal también. Mamá dijo: "Escóndete, déjalo en casa. Nunca se lo muestres a nadie". Nadie mostró participación, dijo que todo estará bien y que ayudarán. Una abuela lloraba, la otra era la misma. Papá tampoco participó particularmente: nunca me preguntó nada sobre la discapacidad o cómo vivía yo. Mi hermano mayor tenía entonces cinco años y, sobre todo, ayudó a mi madre.

Mamá lloraba todas las noches después de acostarme. Ella dice que a la edad de dos años, cuando comencé a decir algo, una noche salí del catre, subí a su cocina, me puse las manos en los hombros y me dije: "Mamá, ¡deja de llorar! Nací para vivir. orgulloso de mi ". Mamá dice que pronuncié absolutamente adultos, palabras serias, luego la tomé de la mano y la llevé a dormir. Ella dice que después de eso no hablé de manera tan significativa durante mucho tiempo, fue una especie de momento de magia inexplicable.

Me desarrollé como otros niños. Cuando tenía tres años, me llevaron a un jardín de infancia, aunque mi madre estaba muy asustada y al principio se quedó conmigo. Entonces ella comenzó a decir: "¿Y no quieres ir a algún lugar? ¿Tal vez dejarlo por una hora tranquila?" Tuve mucha suerte con los maestros, nunca me ofendí en el jardín. Pero en el patio, sí, los niños y los adultos también los llamaron "sin manos". Ya a la edad de cuatro años, mi madre y yo leíamos la Biblia de los niños en imágenes, y realmente me gustaba Jesús como un superhéroe, pensé que era un tipo genial. Le dije a mi madre: "Jesús dijo que no saben lo que están haciendo". Bueno, yo, en principio, estaba activo; podría responder, si me llamaran nombres, defenderme, a pesar de mi mano.

"Ella todavía tocará el violín"

Mi padre es cirujano y, de alguna manera, descubrió que se le realizó una cirugía en la mano. Los médicos dijeron que los pequeños dedos serían trasplantados en el brazo, luego crecerían y trabajarían, prometieron: "Aún tocarás el violinista". No soy un cirujano, pero casi me imagino la anatomía y creo que cortar mis dedos de los pies y coserlos en mi brazo es una completa tontería. Me parece que todavía no podrán agarrar objetos: no soy un lagarto, no puedo hacer crecer los dedos para que tengan la misma longitud que en la otra mano. Pero por alguna razón papá lo creyó. No participó en la vida familiar, mi madre me jaló con mi hermano. Era muy difícil y, por supuesto, quería creer que de alguna manera podía ayudar al niño. Yo la entiendo, papá - noLas operaciones en el trasplante de dedos de los pies al lugar de los dedos perdidos o perdidos se llevan a cabo, y su objetivo principal es mejorar al menos ligeramente la función de la mano. Las tecnologías están mejorando, lo que aumenta la probabilidad de éxito, aunque ningún especialista dará garantías anticipadas de un resultado positivo. - Aprox. Ed.).

Yo tenía cuatro años. Fue una operación muy costosa: vendimos algún tipo de SuperTelevisión, entonces fue posible comprar un apartamento por esa cantidad. El hospital estaba ubicado en Pushkin, cerca de San Petersburgo, estaba muy sucio allí, se arrastraban las cucarachas, mis padres no tenían dónde dormir, y cuando mi madre fue dada de alta en cuidados intensivos, mi madre dormía en el piso cercano. No recuerdo cómo me preparé para la cirugía. Recuerdo que llevaba conmigo una olla roja y mi juguete favorito, el perro amarillo marrón de Timoschka. Antes de la operación, di conciertos en el hospital: toqué lo que pude, conté algunos cuentos de hadas, los niños se reunieron a mi alrededor. Recuerdo la inyección antes de la anestesia, recuerdo un enema antes de la operación. No entendí lo que estaba pasando.

Pero las emociones más vivas fueron después. Primero, fue muy difícil: la operación fue experimental, duró de ocho a nueve horas y el cuerpo tuvo dificultades con la anestesia. Estaba en reanimación con goteros, mi madre pensó que todo, corrí a la iglesia para poner velas. No sé cómo sobreviví milagrosamente. Recuerdo cómo me desperté: el brazo y ambas piernas estaban suspendidas, había un catéter alrededor del cuello. No me puedo mover, todo en vestidor. Volví la cabeza, al lado de la chica a quien le habían arrancado los dedos: una correa estaba enrollada alrededor de su brazo, el perro corrió hacia el ascensor, las puertas se cerraron y él se fue. Era mayor, tenía unos siete años. Me operaron el brazo derecho y el izquierdo. Recuerdo que fue terriblemente aburrido e intercambiamos caramelos sobre la mesa.

Mamá dice que pronuncié absolutamente adultos, palabras serias, luego la tomé de la mano y la llevé a dormir.

A los padres no se les permitió ingresar a la unidad de cuidados intensivos, pero la madre de alguna manera logró pasar. Es difícil para mí recordar esto, mi memoria estaba nublada debido a la anestesia. Pero recuerdo bien el vendaje, no estaba tan preocupado por la mano (siempre lo fue), cuántas piernas: retiran el vendaje y están todos cubiertos de sangre. Me cosieron con crin, un montón de hilos sobresalían de la carne. Mamá en el primer apósito se desmayó de miedo. Tenía miedo de que mis piernas se separaran por la mitad debido al hecho de que estaban cosidas con pelo.

Luego volví a Ufa. La rehabilitación fue larga: masajear todo el cuerpo, mientes todo el tiempo. En mi mano y en las dos piernas, mi madre hizo máscaras de parafina y arcilla. Los pies debían desarrollarse: rodar la pelota, dibujar con lápices. Comencé a caminar, pero lentamente, gracias a Dios, mis piernas se recuperaron, pero me tomó varios meses. Mamá, de alguna manera, lo hizo todo (y ella tuvo un hijo más), no recuerdo la ayuda de papá.

Casi inmediatamente quedó claro que la operación no tuvo éxito, y los dedos no funcionaron: cayeron, pero tuvieron que estar de pie. Cuando tenía seis años, decidieron que tenía que hacer la segunda operación, y ella me rompió mucho más que la primera. No podía ir con mi madre, mi padre me llevaba a ella. Durante la segunda operación, como lo entiendo, tensé mis nervios y músculos. No me gustaban los niños en el hospital, el ambiente era malo, mi padre no se portaba muy bien, dos días después de la operación me llevó a pasear por Peter y me enfermé. Los dedos cayeron desesperadamente. Se habló de hacer la tercera operación, pero ya tenía seis años, pensé y dije: "Si quieres operar a alguien, entonces date a ti mismo".

Fue más fácil recuperarme de la segunda operación, pero estaba moralmente roto. No tenía a nadie a quien apoyar. La operación lesiona más que una discapacidad: te acostumbras a una discapacidad, vives con ella. Y la operación fue completamente superflua: los dedos no crecen, no funcionan, ni siquiera puedo moverlos. Puedo meter agujas en mi dedo y no sentir nada. Más y las piernas dañadas por esto.

"Eso no funciona"

Tengo limitaciones, no puedo hacer todo. Por ejemplo, normalmente no puedo hacer flexiones. Es difícil para mí hacer mucho en casa, por ejemplo, lavar pisos, porque apretar un trapo es toda una ciencia. Limpio la papa con un dispositivo especial, presionándola contra la mesa, de lo contrario no puedo. Corto la comida con mucho cuidado y uso un trapo: siempre existe el riesgo de que no los sostenga con la mano derecha. Conduzco el coche con calma, tengo una transmisión automática, no hay problemas. En el metro, si hay algo en mi mano izquierda, no puedo aferrarme a los pasamanos.

Lo más difícil para mí fue la adolescencia. Comienzas a mirar a los chicos y te das cuenta de que no eres como todos los demás. Empiezas a esconder tu mano. He estado haciendo esto durante mucho tiempo, y esto es terrible. Nadie dice que puedes ser quien eres, necesitas tiempo para llegar a esto. En el instituto, ocultaba constantemente mi peculiaridad: podía comunicarme con personas durante varios años, pero es posible que no supieran lo que me pasó. No vestí ropa especial, fui con mangas cortas, pero siempre supe cómo sentarme correctamente, cómo hablar, cuándo agitar la mano para que no se notaran y quitarla.

Soy bueno para seguir las reacciones y siempre sé en qué punto una persona se da cuenta de una mano. Este es un estrés terrible. Cada vez que pienses: descubrirán lo que soy, me aceptarán, y luego verán la mano y no les importará. Pero eso no funciona. Sucedió que la gente me reconoció, y luego me vieron la mano, pensaron que mentía constantemente y desaparecieron. Cuántos hombres dejaron de comunicarse conmigo, aunque al principio les gustaba mientras estaba avergonzado y escondido. Hablamos con un chico durante dos meses, ya conocía a sus amigos, pero cuando vio mi mano, desapareció, ni una palabra, ni un mensaje de texto. Y así, con todo el mundo: podrían decir que era súper cool, que estaba lista para casarme y que simplemente desapareció.

"No me gustaría nacer con una mano ordinaria"

En algún momento, me di cuenta de que era hora de que me admitiera que estaba discapacitado. Tomó mucho tiempo, llegué a esto solo unos veinticinco años. Ayudó a dibujar. Para mi cumpleaños, me di un curso de arte zen de dibujo meditativo y me involucré. Una de las tareas era sacar una mano: yo, por supuesto, planeaba dibujar la izquierda y luego me di cuenta de que nuevamente quería ocultar mi peculiaridad. Me di cuenta de que ambas manos merecen dibujarlas, porque son diferentes. Me senté hasta las tres de la mañana, ya que era importante que no me interrumpieran. Resultó genial: miro la imagen y veo lo que es una mano hermosa: en piedras, en joyas. Entonces sentí como si me hubiera alejado del fondo: comencé a dibujar, a reconocerme, al deseo de vivir, a crear, a regresar. Me sumergí en el dibujo y el diseño; ahora estoy haciendo esto, aunque anteriormente he gestionado proyectos para el desarrollo de la marca del anunciante. En general, la discapacidad laboral nunca me ha molestado.

Me admití que tengo una característica que afecta mi vida y cómo soy. Y no puedo decir que esto sea malo; no quisiera volver atrás en el tiempo y nacer con una mano común. Comencé a cambiar, a publicar fotos donde mi mano está visible, aunque antes ni siquiera podía pensar en ello. Solía ​​esconderla por un largo tiempo reflexivamente, pero ahora comencé a obligarme a ponerla sobre la mesa. Todavía estoy trabajando en esta reacción refleja.

Creo que nunca aceptaré completamente cómo reacciona la gente por primera vez ante mi peculiaridad. Noté esto bastante recientemente: hubo un caso en el que tuve que conocer a muchas personas, darles la mano, pero debido a la música alta, no pude "suavizar" su reacción con la comunicación. Sé que para otros es difícil: no esperan que yo tenga una discapacidad. En esa situación, no podía decir nada, simplemente no podía ser escuchado, la gente estaba sorprendida, estaba avergonzada, quería huir.

Podrían decir que yo era súper elegante, que estaban listos para casarse, y luego simplemente desaparecieron.

Todos reaccionan de manera diferente. Alguien no pestañeará: se dio cuenta, y nos comunicamos más. Para algunos, esto es estrés: una persona se contrae, asoma periódicamente, porque necesita acostumbrarse. Pero entonces, la gente ya no cae en mi vida, que puede desaparecer después de aprender sobre la mano, ya no la escondo.

No me importan las palabras "discapacidad" o "oportunidades limitadas". ¿Qué importa cómo llamarlo? Todavía no puedes hacer nada. Está claro que nunca voy a manejar una motocicleta, pero no me gustan, tuve suerte. Lo más importante es que puedo y quiero vivir. Es muy difícil esconder parte de ti mismo. Aunque, debido a tu peculiaridad, percibes la vida de manera bastante diferente. Otras personas no entienden lo que significa decirse a ti mismo: "¡Gracias por atarme los cordones de los zapatos! Gracias por no quedarse en casa, pero trabajando, estoy tratando de lograr algo".

Escribí una publicación en Facebook sobre mi experiencia, porque espero que ayude a alguien a aceptarse y amarse a sí misma. No sé si estas operaciones en la mano son exitosas (no estudié la pregunta), pero creo que los padres necesitan pensar racionalmente y no tomar tales decisiones sobre las emociones. No entiendo por qué dañar otras extremidades, intento rehacer a un niño y personalizarlo según un estándar.