Síndrome de fatiga crónica: 8 hechos que resultan ser serios
En el American Arthouse Festival 2A17, A partir de hoy en Moscú, se mostrará el documental "Nepokoy" ("Unrest"), director, guionista y el personaje principal del cual Jennifer Brea es un hombre con síndrome de fatiga crónica. Vimos la película y nos dicen qué tipo de enfermedad es, para quién es más común y por qué el nombre mismo del síndrome hace que la vida de las personas que la padecen sea aún más insoportable.
Maldición en el trabajo no tiene nada que ver con eso.
La principal manifestación del síndrome es una debilidad constante y pronunciada, cuando a una persona le resulta difícil moverse o realizar alguna acción familiar que previamente no causó dificultades. "Permanente" significa que la fatiga se ha sentido durante al menos seis meses seguidos, aunque, desafortunadamente, generalmente se necesita más tiempo para hacer un diagnóstico. La gravedad del síndrome puede ser diferente: alguien sigue trabajando, aunque esto se hace con gran dificultad. Alrededor de una cuarta parte de los pacientes están postrados en cama, si no a la cama, luego a la casa, desde donde dejan de salir.
Un síntoma muy común es el dolor (en los músculos, articulaciones o dolor de cabeza). También hay signos similares a la aparición de un resfriado: dolor de garganta, escalofríos o inflamación de los ganglios linfáticos. En casos severos, episodios similares a una migraña ocurren cuando algún estímulo como la luz o el sonido provoca dolor. Como resultado, toda la vida se puede convertir en una estancia casi todo el día en una habitación oscura. Estará de acuerdo, no es así en absoluto cuando está cansado de trabajar y sueña con cambiar la situación durante un par de semanas.
Es dificil de diagnosticar
El síndrome de fatiga crónica prácticamente no tiene manifestaciones clínicas objetivas que puedan registrarse, por ejemplo, en un ECG o en un análisis de sangre. Para hacer un diagnóstico, el médico debe confiar únicamente en las quejas del paciente. Por supuesto, al mismo tiempo es necesario excluir tales posibles causas de debilidad persistente, como infecciones o procesos neoplásicos, y, por lo tanto, realizar muchos exámenes.
Pero cuando está claro que no hay cambios objetivos, se vuelve aún peor: una persona puede comenzar a sospechar una enfermedad mental e incluso decir que todos los síntomas son ficción. En la película, el marido de la heroína dice: "Si le da a los médicos muy poca información, no podrán ayudarlo, pero si cuenta demasiado, se lo confundirá con una persona con trastornos mentales".
Sus razones son desconocidas.
Nadie sabe qué causa el síndrome de fatiga crónica. Una de las hipótesis está asociada con los virus, incluido el VIH y el virus de Epstein-Barr, pero no todos los portadores desarrollan la enfermedad. Ahora se cree que las infecciones pueden servir como desencadenante, es decir, para provocar el desarrollo del síndrome, pero no son su causa. Lo mismo se aplica al estrés, quizás sea un desencadenante, aunque muchas personas experimentan estrés frecuente, y solo unas pocas se enferman. Hay algunos cambios en los parámetros del sistema inmunológico y, en comparación con las enfermedades autoinmunes, se pueden encontrar similitudes y diferencias.
Finalmente, el síndrome de fatiga crónica bien puede tener un componente hereditario, y la película incluso muestra a una madre y una hija con esta enfermedad. Sin embargo, el término "hereditario" no significa que la enfermedad se transmita de los padres; La mutación de un gen asociado a su desarrollo puede ocurrir en cualquier persona. Los genes específicos responsables de esto no se encuentran todavía.
Tiene complicaciones serias.
Ahora, el segundo nombre de este síndrome es encefalomielitis miálgica: literalmente, esto significa un proceso inflamatorio en el cerebro, que se manifiesta, incluido el dolor muscular. En la literatura en idioma inglés, la enfermedad se conoce como EM / SFC, es decir, se usan ambos términos. Debido a meses o años, sin actividad física, se desarrollan otros problemas: los músculos se atrofian, los huesos pierden minerales y se vuelven frágiles. Cuando intenta levantarse debido a una disminución brusca de la presión, una persona puede desmayarse. También hay problemas de memoria; Jennifer Brea dice que hay momentos en los que es difícil no solo moverse, sino también hablar o incluso pensar.
Los problemas psicológicos tampoco se hacen esperar. Cuando es físicamente imposible ir a algún lugar y reunirse con amigos, se hace difícil mantener relaciones y se estrecha el círculo social. Una persona con síndrome de fatiga crónica a menudo tiene la sensación de que no puede ser un compañero de pleno derecho. Todo esto, junto con la mala salud constante y la falta de implementación, por ejemplo en el trabajo, aumenta el riesgo de depresión y pensamientos suicidas.
Una persona con SFC "desaparece" de la sociedad
Es terrible pensar cómo fue para las personas con síndrome de fatiga crónica en la era anterior a Internet; Ahora muchos de ellos la comunicación en línea ayuda a hacer frente a la soledad. Cuando no puedes levantarte de la cama, la computadora se convierte en el mejor amigo. Los héroes de la película repiten más de una vez que "dejas de existir" con esta enfermedad: en primer lugar, no puedes hacer nada, en segundo lugar, pierdes contacto con el mundo exterior.
Lo más molesto es que el nombre del síndrome parece bastante inocente, y la "fatiga" en él no parece asustar a los demás. Los sentimientos de una persona con esta enfermedad se devalúan fácilmente con las palabras "Me canso todo el tiempo y no duermo lo suficiente", "intenta mover más" o "las vacaciones en el mar resolverán este problema". A veces nos parece que dado que una persona no tiene ninguna enfermedad "normal" que justifique una mala salud, es simplemente perezosa, aunque es difícil imaginar una pereza que no se pueda superar, incluso si tiene que perder su trabajo o amigos.
Pocas personas conocen el síndrome.
Esta enfermedad no es tan rara: según diversas fuentes, su prevalencia es aproximadamente del 1%, es decir, una de cada cien personas puede tener síndrome de fatiga crónica. Desafortunadamente, en una gran cantidad de casos, la enfermedad permanece sin ser reconocida; en el mejor de los casos, las personas aún están siendo examinadas, en el peor de los casos, están etiquetadas como "anormales" y creen que las quejas son infundadas. Pocos de los médicos vigilan constantemente la actualización de los datos científicos y, para las enfermedades poco estudiadas, a menudo cambian, y es posible que el médico simplemente no esté al tanto de qué es la enfermedad y cómo trabajar con ella.
Aunque el síndrome de fatiga crónica puede llevar a una discapacidad real, es extremadamente difícil demostrar que una persona merece un estado de discapacidad, lo que significa que no puede contar con beneficios sociales, ciertos beneficios o ayuda con el tratamiento. Nuestra heroína con fibromialgia habló de una situación similar: es imposible tener una discapacidad porque no hay manera de probarlo. Según los activistas que intentan llamar la atención sobre la enfermedad, las instituciones públicas la ignoran por lo que denominan síndrome de fatiga crónica en lugar de encefalomielitis miálgica: el término “fatiga” no se toma en serio y no quiere invertir dinero en ella.
La mayoría de los pacientes son mujeres.
Este síndrome es de dos a tres veces más común en las mujeres. Quizás esta es una de las razones por las que no se le prestó atención durante mucho tiempo y fue tan poco estudiado. Después de todo, no se aceptó tratar en serio a las mujeres que se quejan de fatiga y debilidad. Y si ahora, con el desarrollo de la tecnología médica, era posible "ver" la base física de muchas enfermedades, antes de que cualquier enfermedad extraña fuera declarada "histeria" o "rabia uterina".
Jennifer Brea señala que entre los pacientes con enfermedades autoinmunes complejas como la fibromialgia, el lupus o la esclerosis múltiple, casi el 80% de las mujeres. Muchos de ellos no se diagnostican de inmediato, inicialmente culpando a la hipocondría o la pereza.
Cómo tratarlo es desconocido.
Hasta la fecha, no hay medicamentos registrados diseñados específicamente para tratar este síndrome. Si el proceso inflamatorio en el cerebro es pronunciado, se usan agentes de inmunoterapia; no se trata de malezas que aumentan la inmunidad de venta libre, sino de medicamentos graves que se usan para tratar, por ejemplo, la leucemia y los linfomas. El tratamiento tiene en cuenta que el síndrome de fatiga crónica está acompañado de dolor, problemas con los huesos y músculos y, a menudo, depresión, y prescriben al menos ejercicio mínimo, antidepresivos y psicoterapia.
El problema principal, una vez más, es que las causas del síndrome son desconocidas y sus mecanismos son complejos y poco conocidos. El tratamiento depende en gran medida de las manifestaciones y, a menudo, solo es un intento de influir en los síntomas. Pero también hay estudios de nuevos fármacos con mecanismos de acción inmunes complejos, que pueden convertirse en la clave para el tratamiento de este síndrome.
Fotos:Shella films
