Cómo aprendí a vivir con epilepsia.

Ahora, yo y mi diagnóstico de "epilepsia" se puede decir que somos amigos. Era como si nos hubiéramos conocido antes, pero ahora nos dimos cuenta de que todo era serio con nosotros y decidimos mudarnos. No tenía la intención de vivir con epilepsia, pero ahora estoy aprendiendo. Impone en mi rutina diaria no tales restricciones irreconciliables, pero aun así inducen melancolía. A veces se siente como si estuvieras planeando un fin de semana ocupado con amigos, y tú, como en la infancia, te llevas a casa antes de tiempo, solo que ya eres un adulto. Somos muy diferentes con ella: soy una persona completamente no moderada, me gusta hacer todo, como si mañana fuera el fin del mundo, divertirse espontáneamente, derramar cientos de metros cúbicos de agua para hablar hasta la mañana y no tener un régimen diario, pero vive del reloj, muy coherente, prudente y no pierde el último tren en el metro solo porque "han estado discutiendo sobre la categoría abstracta por mucho tiempo" Ella aburrida, en general.

durante mucho tiempo no estuvo lista para dejarla entrar en su vida, para tener en cuenta sus reglas y condiciones, para escuchar, si tenía pequeñas contracciones musculares, porque si lo están, entonces es mejor apagar la tienda e ir a dormir. Ella es mi opuesto completo, pero debo tener en cuenta con ella,

porque sucedió que la calidad de mi vida depende de ella y de ella misma como un todo.

Si descartamos todas las implicaciones existenciales de lo que me está sucediendo, hace dos años y medio tuve un primer ataque epiléptico. En ese momento yo tenía 22 años, ¡la vida es solo na-chi-na-sa! Hasta este momento no ha habido "mensajeros convulsivos" en mi vida. Pero un buen día de mayo (de hecho, mayo) dejé mi apartamento en la Casa Narkomfin en Moscú, di diez pasos y caí al lado de la Embajada de los Estados Unidos. Al final resultó que, yací allí durante unas dos horas. Lo primero que recuerdo es que me desperté en una ambulancia, algunas personas sostienen mi mano y hablan inglés. Resultaron ser bautistas estadounidenses y, al despedirme, me entregaron una Biblia Holi. En ese momento, no entendía absolutamente lo que me había pasado, por qué me habían mordido la lengua y la mejilla, y mi cuerpo estaba listo para colapsarse bajo su propia carga muscular. Esto nunca me ha pasado. Me bajé con un par de moretones y un ligero susto. A la pregunta de la enfermera: "¿Tienes epilepsia?" - Respondió con confianza: "No" y firmó una exención de hospitalización de emergencia. Luego, durante varias horas, vagé inconscientemente por la ciudad, luego no supe que después de un ataque, la memoria y la percepción adecuada de la realidad no se recuperaron de inmediato. Cuando llegué a mis sentidos, entonces, ay, no le di mucha importancia a lo que sucedió. Pues bien, sucede. Probablemente ...

Ese ataque se convirtió en el número de apertura en el concierto, que, como ahora sé, promete prolongarse por el resto de mi vida. Ahora nuestra persuasión con la epilepsia es tal que tomo 4 pastillas al día, tanto que no me caigo en el siguiente ataque. Ya no me paro en el metro al borde del delantal, me mantengo alejado del agua y, si quiero, apenas puedo convertirme en cirujano o peluquero debido a las contracciones ocasionales de las extremidades. Es necesario tratar los dientes solo en las clínicas donde hay un equipo de ambulancia, ya que la anestesia puede provocar una convulsión. Llevo conmigo una tarjeta especial con una advertencia de que tengo epilepsia, qué hacer si tengo un "episodio", mi dirección, el teléfono de un médico y familiares. Además, no puedo permitirme más copas de vino y fiestas hasta la mañana: el alcohol y las noches de insomnio son los principales desencadenantes de los ataques. La mayor decepción es que ya no puedo trabajar por la noche; escribir a esta hora del día fue lo más productivo para mí. Puedo decir, una especie de Zozhovets involuntarios. Incluso aprendí a desayunar de forma estable, me siento como en un sanatorio. Tan pronto como me levante, debes tomar las dos primeras píldoras, y si lo haces con el estómago vacío, te enfermarás. Además, lo dejo con una píldora de ácido fólico, para mantener en orden el sistema reproductor femenino, que es triste por la dosis de carga de medicamentos antiepilépticos.

Cuando las noticias sobre mi enfermedad dejaron un círculo de amigos cercanos, muchos de mi séquito, con quienes tuve tensiones, concluyeron felizmente: "Nuez epiléptica". Y escribieron todos nuestros problemas en la comprensión de mi carácter, supuestamente agobiados por la enfermedad. Posteriormente, incluso los familiares explotaron mi diagnóstico en los debates familiares, no hay nada peor que condescendiente: "Bueno, no estás sano". Es muy importante en sí mismo, un momento difícil de familiarizarse con su enfermedad, no creer que otros, incluso los más cercanos, se impongan en usted. O rechazar con fuerza, o maldecir, como hice yo: si es conveniente que alguien me escriba como "epiléptico loco", entonces todos son bienvenidos.

Sin embargo, de hecho, a menudo con la epilepsia, hay profundos cambios de personalidad: en psiquiatría, incluso existe el concepto de un tipo de epileptoide. Entre sus cualidades: la excitabilidad, la tensión, el autoritarismo, la minuciosidad, la precisión mezquina, la pedantería. Pero, no importa cuánto lo quieran mis conocidos, mi tipo de epilepsia tiene una acentuación de carácter diferente; además, suena casi diametralmente opuesta. Como norma, por parte de la psique, estos son rasgos de carácter del tipo de impermanencia, superficialidad, criticidad insuficiente, subestimación de la enfermedad. No me esconderé, algunas de las anteriores son realmente acerca de mí, y cuando lo leí, me sorprendió, había una sensación de que todo estaba preparado de antemano. Bueno, que estos pensamientos pasaron rápidamente: no quiero pensar que yo, esta es mi enfermedad. Y que decide quién debo ser y quién soy, qué tipo de calidad y almacén de personas. La imagen holística de mí, como me digo a mí misma, es mucho más grande que esta pequeña pieza desigual. Sin embargo, tendré que visitar a un psiquiatra de vez en cuando, pero más para registrar si los efectos secundarios de las drogas que tomo no se dan a conocer.

El hecho de que en realidad, a pesar de tomar medicamentos, puede morir si la convulsión ocurre en circunstancias desafortunadas, es mejor no pensar, aunque puede calmarse. Pero, en el peor de los casos, por lo que el ladrillo notorio puede ser temido. Lo más seguro que puede hacer una persona con epilepsia es cumplir con sus reglas y seguir, no importa cuán hospitalizado suene, el régimen. A la epilepsia no le gusta "pero" o "hoy se puede". Es imposible, ni hoy, ni en un mes. Por un tiempo me sentí con una correa: quiero sentarme después de la medianoche con amigos, ¡como una vez! - La correa está estirada. "Quiero, pero no" pasa a menudo. Al principio, esto es molesto, y luego el miedo animal por sus vidas hace que se sometan dócilmente al orden establecido por la enfermedad. Recuerdo que no quería comenzar a tomar medicamentos, no solo porque las píldoras de por vida crean una sensación de inferioridad. En gran parte debido a los efectos secundarios graves, desde la intención suicida a la diarrea. Me pareció que las píldoras interferirían con el trabajo de mi cerebro y que me convertiría en otra persona. Una que tal vez ni siquiera me guste. Entonces me di cuenta de que la elección es pequeña: o mi cerebro funciona en esas condiciones y trata de hacerles frente, o se arriesga a apagarse durante la próxima caída fallida. Todo lo demás son las pequeñas cosas de la vida.

Después de comenzar una ingesta estable de medicamentos y de ajustar mi estilo de vida, me di cuenta de que, como siempre, estaba demasiado dramatizada: tomaba bien las pastillas y la sistemática que aparecía en mi vida diaria debido a la epilepsia era buena para mí. No sabía que cuando te acuestas y te levantas a la misma hora, te sientes mucho mejor. Mi reloj biológico es jubiloso. Además, gracias a las píldoras, perdí las mini-convulsiones, que discutiré más adelante, resulta que fueron ellas, y no mi personaje, las que trajeron el poder destructivo de la confusión a mi vida. Pero todavía no me gustaría pensar que soy mi enfermedad.

Mi forzado amigo de por vida respiró en mi espalda durante dos años y medio, me envió persistentemente campanas de advertencia, pero volé en las nubes, pensando que todo se trataba de mí. Es sorprendente cómo el deseo de no notar un problema puede sofocar todos los argumentos de la razón y el conocimiento relativo en asuntos médicos. Me avergüenza admitir ahora que esperaba que las convulsiones desaparecieran tan repentinamente como empezaron, que no se trata solo de mí, que estaba demasiado cansado, el estrés y todo eso. Por desgracia, el mareo sorprendente y el descuido son peculiares para mí cuando se trata del estado de ánimo de subjuntivo, lo que aún no ha sucedido, pero que solo puede.

Después de la primera incautación, busqué en Google la epilepsia en Internet, dudé mucho de que todo fuera sobre mí y me olvidé de todo de forma segura. Dos meses después volvió a pasar. Ya en casa Mi apartamento tenía tres niveles con escaleras: no es el mejor escenario diario para un posible ataque epiléptico, especialmente cuando vives solo. Justo bajando las escaleras me caí. Pero aquí tuve suerte! Como de costumbre, me mordí la mejilla y la lengua, pero no más, así que un par de abrasiones en los codos. Quizás es por eso que todavía no tomé en serio lo que me estaba pasando. Aunque vale la pena. Después de todo, en ese momento, después del ataque, estaba en la máquina, sin darme cuenta, primero escribí el texto, que se suponía que debía pasar por el editor, luego fui al supermercado. Me devolvieron a la realidad cuando el guardia de seguridad frunció el ceño con repugnancia ante el "Barrikadnaya" a la vista de mí con las palabras: "Che, ¿caminé por un lado y me metí?" Cuando regresé a casa, me di cuenta de que me había secado sangre en la boca, en la barbilla y luego en el cuello. Luego, el editor llamó por sorpresa: el texto que envié es completamente absurdo.

El hecho de que tengo epilepsia, no creía con toda la obstinación inherente. Y la medicina rusa me ayudó mucho con esto.

Mi mayor error fue mi propio infantilismo en relación con las convulsiones. Luego, cuando tuve que renunciar a todas las fortalezas, oportunidades y tiempo para investigar a fondo lo que me sucedió, lamenté perezosamente: "¡Solo la epilepsia no fue suficiente para mí todavía!" Cuando esta enfermedad comienza en la niñez o al menos en la adolescencia, es más fácil llevarse bien con ella, acostumbrarse a sus costos, se puede decir que se convierte en parte de su personalidad, y cuando tiene 22 años, es difícil comenzar de repente y refractar su vida en un ángulo tabú Superpuesta por la epilepsia. Pero lo que realmente está ahí, es difícil aceptar el hecho de que ahora usted dependerá toda su vida de las drogas que no debería perderse bajo la amenaza de un ataque contra el fondo del síndrome.

Contaba con al menos un par de años de jóvenes despreocupados: recibí un diploma de periodismo, 0,3 diplomas de traductor, conseguí un trabajo con un salario "muy competitivo" y no dependí de mis padres para nada, alguien, terminó las reparaciones en un apartamento en el que ni siquiera vivía, sino que soñaba, desenganchó el tirón de la relación obsoleta, se tiñó el pelo de color ceniciento, se hizo un tatuaje en la espalda, viajó, hizo tonterías; Sprite "(en mi caso con ginebra), b Amb todo de la vida. Me pareció que, bueno, finalmente, era mi momento de flotar un poco en el espacio exterior, todo está arreglado y ajustado para la vida, lo que quería de mis años escolares. Cuando, dicen, lo siento, pero nada parece deberse a nadie. Y luego en ti: "Hola, soy epilepsia, y viviré contigo". Sabes ese sentimiento, cuando salió un nuevo episodio de tu serie favorita, llegaste a casa, te creaste una comida simple, te sentaste de forma más cómoda y suave, pusiste el teléfono en modo silencioso, miraste durante cinco minutos, y luego hubo un problema con Internet, primero debes cargarlo con extractos breves. Parece que miras, pero el estado de ánimo no es el mismo: se interrumpió el zumbido, por así decirlo.

Por lo tanto, en el hecho de que tengo epilepsia y esto es para siempre, no creí con toda la obstinación inherente en mí, y me aferré a cualquier posibilidad de "no epilepsia". Por cierto, la medicina rusa me ayudó mucho con esto. Después de la segunda incautación, amigos, familiares y un ser querido me hicieron realizar una maratón en los hospitales. Al principio, me dirigí a un policlínico estatal, donde me enviaron a un neurólogo, KS, quien me tocó las articulaciones y dijo que la epilepsia no comenzó como un adulto. "Sí, sí, no comienza", me regocijé por dentro con esperanza. Entonces se produjo un diálogo como este entre nosotros: "¿Fue la micción?" - "¿Qué otra micción?" - "¿Has escrito durante un ataque?" - "E, no". "Hmm, bueno, entonces no sé qué hacer contigo, y cuál es la causa de la epilepsia, tampoco lo sé".

A partir de ese momento, comenzaron a pasarse unos a otros, como una bandera roja, una variedad de neurólogos. Como paciente, me sentía muy incómodo: no sabía qué hacer para hacer un diagnóstico, los médicos no lo sabían, pero nadie quería asumir la responsabilidad; de repente, algo me pasó. Tuve el beneficio de privado

Seguro de la editorial donde trabajé, y ha llegado su momento. Es cierto, esto no hizo el gran clima. Como regla general, me enviaron a los mismos médicos en hospitales públicos, pero en privado. Fui examinado por especialistas limitados, epileptólogos (se contaron con los dedos en Moscú) y también por neurólogos con una amplia especialización. Vale la pena decir que la epilepsia, como todas las enfermedades asociadas con el trabajo del cerebro, ha sido poco estudiada y pobremente, y todos los diagnósticos comienzan con un inseguro "pero intentemos". Así, por ejemplo, en Sechenovka se me ofreció tratar de someterme a un tratamiento durante dos años con un medicamento con un grado de toxicidad tal que cada tres meses tendría que tomar muestras del hígado. Además, prometieron que en dos años estaré en remisión y "aún daré a luz a niños". Aunque ahora sé que en mi caso la curación es imposible. Otros médicos han sugerido que tengo convulsiones en el contexto de las "ardillas"; bueno, piensas, delirium tremens en el contexto del alcoholismo a los 22 años de edad.

En Pyrogovka, el jefe del departamento de neurología decidió que estaba demasiado nervioso y que mi cuerpo se "apagaba" y me recetó una dosis de tranquilizantes para caballos. También agregó que él mismo los acepta para poder soportar mejor el trabajo diario. Después de eso, decidí escuchar una opinión alternativa de su colega, quien dijo que, dicen, querida, has visto mucho de "Dr. House", ¿cómo sabes que esto es una epilepsia? "Tú mismo no viste el ataque". Lo siento, no, no lo vi - estaba inconsciente.

Entonces, un joven neurólogo me hizo una prueba con una rica imaginación para la encefalopatía mitocondrial: todo está claro. Como todos los otros exámenes - MRI, EEG. También hubo un tumor cerebral en cuestión: dicen que los tumores malignos ejercen presión en ciertas áreas del cerebro, lo que provoca convulsiones. Pero resultó que todo estaba en orden con mi cabeza. Como me dijeron los médicos, encogiéndome de hombros, según las pruebas que hice, soy una persona sana. Ya empecé a pensar que tengo lupus. Por cierto, no tomé ninguna droga durante dos años y medio y todos los diagnósticos fueron como una anécdota, cuando un pensionista muere de gallina, va todos los días al mago curandero, le da una guía para la acción de vez en cuando, como dibujar Círculo negro y colgar en el gallinero y así sucesivamente. Al final, todos los animales mueren, y el curandero con un suspiro concluye: "Es una lástima, pero todavía tengo muchas ideas".

Se merece una atención separada por las acciones, o más bien, su ausencia completa, por testigos accidentales de un ataque. Las personas que padecen epilepsia conocen muchas historias sobre cuán indiferentes pueden ser las personas. Tanto es así que una niña M. se cayó boca abajo en un profundo charco y se atragantó. Tuve suerte, casi siempre conmigo eran personas muy cercanas que hacían todo de lo que dependían, por lo que el ataque no terminó para mí fatalmente. En aquellos momentos en que tuve menos suerte, la ambulancia me organizó como un adicto a las drogas con una sobredosis; por desgracia, no solo los transeúntes, sino también los trabajadores médicos se sacan la espuma de la boca y las convulsiones no para la epilepsia. Por cierto, cuando me llevaron al hospital, a pesar de todas las garantías sobre la epilepsia, pusieron goteros para la desintoxicación.

Los peores viajes a los médicos resultaron ser solo navegar en los foros y sitios médicos. Estoy hablando de lo que he estado leyendo mucho: cambios irreversibles de personalidad en el contexto de la epilepsia, anomalías mentales, el desarrollo gradual de la demencia (un amigo incluso trató de alentarlos, dicen, caerás mucho tiempo) sobre la agresión. Estaba casi listo para ponerme una camisa de fuerza hasta que una persona amable, le agradeció mucho, torció un dedo en su sien y me dijo que en el Internet en idioma ruso es mejor no buscar nada en esos temas, y me cambié a fuentes británicas y estadounidenses. . Aunque esto tampoco salvó la situación, el autodiagnóstico me llevó todavía a una gran jungla.

Bastante por casualidad a través de contactos de trabajo, una vez conocí a Olya, una niña de unos treinta años, con un diagnóstico de epilepsia en la infancia. Por supuesto, ella le contó sobre su epopeya con convulsiones. Olga no intentó diagnosticarme, pero con un suspiro, me aconsejó: "No es necesario vestirse de otra manera. Bueno, es presentable, es sólida ... Eso es lo que siempre sucede en la calle". Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Se llama otra chica. ¿No quieres cortarte nada en la frente? "Incluso algunos médicos, cuya profesión, como me parece, implica inmunidad contra cualquier basura anticientífica, sugirieron la conexión de mis ataques con los tatuajes:" Bueno, tienes esta espalda, bueno, dibujar, corre a lo largo de la columna vertebral ... Está todo conectado, no sabes a dónde va ". No hace falta decir sobre la actitud filistea hacia la epilepsia. Tuve que responder las preguntas más ridículas, empezando por" Y esto no es contagioso ? "y terminando con" ¿No está en psico? ¿Son tratados con lino? "También me recomendaron que fuera a la iglesia, porque" terminé el juego "y" la gente no se examina tan fácilmente ".

Tal vez hubiera esperado que todo fuera decidido por sí mismo, escuchado los diagnósticos ridículos y las suposiciones de los médicos, pero la epilepsia aparentemente entendió lo difícil que es todo para mí, y decidí actuar perentoriamente, literalmente poniéndome cara. pasando conmigo No recuerdo los acontecimientos de esa mañana, porque

Todas mis convulsiones están asociadas con la amnesia. Me levanté de la cama, fui al baño. Y eso es todo. Recuerdos posteriores, muy vagos: mientras estoy en la sala del hospital, mi cabeza está vendada de acuerdo con las sensaciones, mi marido está cerca, la sangre se extrae de una vena. El estado de estar atrapado entre el sueño y la realidad. Reconozco a mi esposo, me doy cuenta de que tiene algún tipo de ojos rojos, pregunto, dicen, ¿no has dormido? Se cubre la cara con las manos. Respondo al doctor en la máquina en inglés y entiendo que estoy en el Reino Unido. Durante la siguiente media hora estoy recuperando obstinadamente los datos sobre mí y los acontecimientos de los últimos meses: entonces soy Dasha, soy periodista, vivía en Moscú, sí, sí, luego me mudé a Londres, así que, por alguna razón, Bali se me viene a la cabeza, oh sí Estaba en Bali ... Luego, otra vez caigo en un sueño pesado, que parece agotar los últimos restos de conciencia.

Despierta de nuevo El recuerdo sigue destrozado, pero al menos ya me doy cuenta de que algo me pasó. Le pido a mi esposo, K., que me diga, me pongo nervioso, me asusto, trato de sentir mi cuerpo por lesiones. Un terrible dolor de cabeza. El resto parece estar intacto. El marido me dice que tuve una convulsión. Estoy empezando a ponerme aún más nervioso: mis pensamientos se interrumpen, los recuerdos son fragmentarios y no he estado conectado a los monitores debido a la incautación. Con todas mis fuerzas, estoy tratando de hacer una autoidentificación simple, pero en mi cabeza hay una confusión total. No puedo darme cuenta de mi propia personalidad, y es aterrador.

Estoy desconectado de nuevo. Veo a un médico, para mí mismo me río de su graciosa explosión, él se mantiene muy profesional. Me explica que es necesario coser la herida lo antes posible. Que herida Donde Resulta que, además de graves contusiones en la cabeza, caí y corrí hacia la esquina del pedestal con la cara. Mi ceja y párpado están cortados, y mi nervio facial está dañado.

Solo tres días después, finalmente puse en práctica mis sentidos, y el hecho de poder recordar de manera constructiva casi todo lo que quería me trajo un gran placer. Y luego vino el horror salvaje, que se suponía que iba a suceder incluso después del primer ataque, pero, aparentemente, mi instinto de conservación se desarrolló de manera deficiente. Por cierto, me di cuenta de que cada uno de mis ataques anteriores también podría haber terminado. Ojo semicerrado con hematoma escarlata azul, hinchazón en la mitad de la cara, suturas: siete puntos que aprietan los bordes de la herida. Así pues, la imagen. Pero este recordatorio sobre mí mismo, que la epilepsia me dejó en la cara por el resto de mi vida, me puso muy serio. El miedo animal cantaba: "Trata, no puedes posponer!"

Los siguientes días pasé en el reposo en cama prescrito y pensando en cómo fue esto y cómo podría comportarme tan tontamente y no hacer todo lo posible para obtener la atención médica que necesitaba. La tardía realización de que era necesario renunciar a todo y tratar con su propia salud. Que era necesario visitar no diez médicos, sino cien, doscientos. Aquí, por supuesto, se pueden decir muchas cosas, que cuando día tras día te precipitas sobre algo condicionalmente importante y condicionalmente interesante, solo queda una imagen borrosa, lo que rápidamente devora problemas obvios debido a la baja resolución. También fue difícil para mí aceptar el hecho de que yo no podía hacer frente al problema por mí mismo, que no tenía estas reservas internas; estaba acostumbrado a percibir los problemas de la vida con el poder de juego de la prueba de resistencia.

Otra razón es que la sociedad te golpea constantemente, que hay personas que son más duras que tú. Qué dices, siéntate y regocíjate de no tener cáncer. Lo escuché muchas veces de todo tipo de personas, incluidos los médicos. El pensamiento en sí es bastante salvaje, ¿cómo puedes sentirte aliviado al darte cuenta de que alguien más es peor? Es como si tratara de hacer que sus derechos se sientan mal por usted mismo: debe apretar los dientes y "sentarse y alegrarse". Y lo que es más terrible, esta posición solo estaba disponible para mí, otra oportunidad con una conciencia clara para no admitir lo obvio. Una cucharada de alquitrán en mi barril de miel, que me pareció que tenía vida propia.

En el momento de mi último ataque, ya me había mudado a Londres. Logré familiarizarme con la medicina local y continuar con el examen. Aunque realmente no creía que me darían un diagnóstico final. Pero todo se decidió rápidamente: me diagnosticaron epilepsia mioclónica juvenil y también negué todo lo que había oído en Rusia. Sucedió indecentemente rápido, en comparación con lo que había trabajado durante mucho tiempo. El epileptólogo O'Dwyer entrevistó en detalle no solo a mí, sino también a mi cónyuge, el testigo de la incautación. Él respondió a todas mis preguntas y resolvió disipar todas las dudas.

Como aprendí, hay más de 40 tipos de epilepsia con dinámicas de desarrollo completamente diferentes, y aún existen estándares internacionales para el diagnóstico de la epilepsia, que Rusia no apoya. También es posible que las dificultades de diagnóstico en Rusia también surgieran porque mi tipo de epilepsia ocurre en el 10% de todos los casos mundiales de la enfermedad. En mi caso, en primer lugar, no existe un concepto de infancia, en el que se supone que la epilepsia comience, la enfermedad puede manifestarse hasta 25 años. En segundo lugar, la falta de micción tampoco es una razón para refutar la epilepsia.

En cuanto al hecho de que en dos años se puede lograr la remisión, como prometí en Sechenovka, esto tampoco es cierto en mi caso. Las drogas deben tomarse de por vida, pero esto no es una garantía de que las convulsiones no ocurran de vez en cuando. El hecho de que todas las pruebas y los exámenes que me realizaron en Moscú resultaron "limpios" se debe a que la epilepsia es difícil de detectar en los monitores. Embarazo en los próximos años, también es mejor no planear. No puedo decir que estaba planeando, pero el comentario resultó ser importante, porque incluso en este caso no puedo dejar de tomar el medicamento, y aquí surge la pregunta sobre el peligro para el feto. Pero esta es otra decisión que todavía tengo que tomar.

Resulta que estuve enfermo toda mi vida. A la edad de 22 años, el cuerpo ya no podía resistir y las convulsiones a partir de micro-episodios se convirtieron en pleno derecho.

Sobre todo, en una conversación con el Dr. O'Dwyer, me sorprendió, por supuesto, su confianza en el diagnóstico: la confianza categórica. No sé cuántas veces le pregunté si estaba seguro, pero cada vez que la respuesta era: "Sí, estoy absolutamente seguro de que tiene epilepsia mioclónica juvenil". Además, me citó una docena de estudios, citó estadísticas. Hablamos durante aproximadamente una hora, y entendí. Finalmente me di cuenta de que tengo epilepsia mioclónica juvenil. Cuando me dijo cómo estaba pasando la enfermedad, tuve la piel de gallina, me reconocí. Resulta que con mi tipo de epilepsia, las convulsiones severas aparecen solo con el curso de la enfermedad, antes de que ocurran estas mini-convulsiones, que la mayoría de las personas no notan. Cuando de repente se contraen las manos o el cuerpo, como si fuera, tiemblan bruscamente. Después de esto, la confusión suele ocurrir. Me persiguió toda mi vida: sucedió como si me estuviera cayendo de la realidad y durante mucho tiempo no pude concentrarme. Desvaneciéndose, parpadeando los ojos y mirando en algún lugar en la distancia. Solía ​​escribirlo por sobrecarga de información.

En cuanto a la aguda contracción de las extremidades, mis amigos y yo siempre nos considerábamos la persona más torpe. Cuántas cajas de pólvora se cayeron repentinamente de mis manos y se rompieron, por lo que generalmente es aterrador recordar. Incluso en la escuela, sin importar cómo escribí la caligrafía, a menudo me bajaban las marcas por borrones: golpes repentinos en medio de dictados y tareas. Pero resulta que, estaba enfermo, considérelo, toda mi vida. A la edad de 22 años, mi cuerpo simplemente no podía resistir más y las convulsiones de los micro episodios se convirtieron en episodios completos. Para mí, esto fue una revelación. No tengo miedo de esta palabra, estoy listo para compartir la fatídica reunión con el Dr. O'Dwyer con todos aquellos que encuentren útil esta información. Por ejemplo, dijo que puedo permitirme uno o dos cócteles, pero para mí será peor que cualquier droga: el alcohol tiene la mayor toxicidad. Al despedirme del médico, bromeé: "Espero no tener una tendencia a detallar ..." El Dr. O'Dwyer respondió al instante: "No se preocupe, usted y el Sr. Dostoievski tienen diferentes tipos de epilepsia". Después de dejar al Dr. O'Dwyer, estallé en lágrimas.

En la víspera del inicio del medicamento que el Dr. O'Dwyer me recetó (Levetiracetam, en Rusia en la etapa de registro), tuve un ataque, que describí anteriormente. En el baño Puedes ver sus efectos en la foto después de cinco días. Ahora imagine cuánto más difíciles serían si tuvieran una convulsión en un entorno más traumático que el de su propio baño. Por ejemplo, cerca del agua. O en el borde de la plataforma. No mueren por un ataque epiléptico, sino por ayuda no proporcionada a tiempo. No sé qué habría pasado si no hubiera estado cerca de mi persona amada, que detuvo la sangre, me puso de costado para que no me ahogara la espuma de la boca mezclada con sangre, llamados médicos, que se esforzaron para que finalmente abriera los ojos y pudiera menea la ceja. Por cierto, esta "persona cercana" para cientos de personas que padecen epilepsia bien podría ser usted. Con una convulsión epiléptica, una persona cae bruscamente, después de lo cual su cuerpo comienza a agitar las convulsiones, puede hacer sonidos extraños y su respiración generalmente se detiene, esto puede asustar. Pero es muy importante encontrar la fuerza y ​​la ayuda: lo más importante es sostener la cabeza durante una convulsión. De si se cometen estas simples manipulaciones, la vida dependerá, aunque no de la suya, pero de esta no menos única ni menos única.