"La gente tímida cuando toso": vivo con fibrosis quística

La fibrosis quística es una enfermedad genética. En el cual se interrumpe el funcionamiento normal de las membranas mucosas, esto se refleja principalmente en los procesos de respiración y digestión. Una persona con esta enfermedad necesita inhalación constante de medicamentos, medicamentos para digerir alimentos, antibióticos para prevenir infecciones; Las exacerbaciones frecuentes y las hospitalizaciones dificultan el aprendizaje y el trabajo. A todo esto, agregue la actitud de los demás: las personas pueden temer ser infectadas por una persona que tose o ser culpadas por "falta de deportividad". La esperanza media de vida de las personas con fibrosis quística en Europa es de poco más de treinta años. Nastya Katasonova tiene veintiún años y ella contó cómo vive con ese diagnóstico y no planea rendirse.

Texto: Daria Shipacheva

Gen quebrado

- En 1997, mi familia vivía en la región de Rostov, en la pequeña ciudad de Volgodonsk. Por coincidencia, no nací en casa, sino en Moscú, y creo que tuve mucha suerte con eso. En aquellos días, los médicos de mi ciudad natal no podían saber nada acerca de la fibrosis quística, y en Moscú me diagnosticaron rápidamente y correctamente.

En muchos niños, esta enfermedad se diagnostica en los primeros días de vida, debido a una obstrucción intestinal aguda. Así fue conmigo: unos días después del parto, mi estómago estaba inflamado, no podía ir al baño. En el noveno día, me ingresaron en el hospital y me sometieron a una cirugía; para recordarle esto, me quedé con una gran cicatriz en el abdomen. Durante toda mi infancia, estuve regularmente en hospitales, al menos una vez al año. Al principio, no entendía que algo andaba mal conmigo, solo sabía que estaba tosiendo mucho y necesitaba curarme.

Cuando una persona tiene fibrosis quística, el gen se “rompe”, que es responsable del funcionamiento normal de las glándulas de secreción externa, lo que afecta, en particular, la respiración y la digestión. Por cierto, la fibrosis quística es la enfermedad hereditaria más común: muchas personas (casi cada veinte) son portadoras de la mutación, y si dos de esas personas tienen un hijo, puede manifestarse en él. Por eso, antes de pensar en los niños, se recomienda realizar un análisis del portador de las mutaciones genéticas más frecuentes.

Hay tres formas de fibrosis quística: pulmonar, intestinal y mixta. Yo (y la mayoría de las personas con quienes me acuesto en hospitales) - mezclado. Pero los problemas con los pulmones son más peligrosos: el esputo se acumula regularmente en ellos, se desarrollan infecciones: uno tiene que tomar antibióticos, tomar medicamentos a través de goteros, de lo contrario, la condición comienza a amenazar la vida.

Sé que hay familias en las que intentan esconder un secreto de la fibrosis quística y no se lo cuentan a los maestros ni a otros niños. Pero todavía no podía ser "como todos los demás", entonces, ¿por qué fingir?

En algún lugar a la edad de cinco años, me di cuenta de que no solo tenía "bronquitis frecuente", que mi salud era peor que la de otros niños. Pero todavía lo tomé con calma: el viaje al hospital fue como unas vacaciones extraordinarias y un campamento de verano al mismo tiempo. Al comienzo de los dos milésimos niños con fibrosis quística yacían en las salas generales de cuatro personas. Éramos amigos, hablamos, nos divertimos. Ahora, para esto, probablemente, el médico jefe sería despedido: las personas con un diagnóstico de este tipo no pueden estar cerca, especialmente en una habitación cerrada con llave, y más aún durante una exacerbación. Somos particularmente susceptibles a las infecciones que no se ven afectadas por una persona sana; por ejemplo, un estafilococo o algún hongo pueden florecer en los pulmones y podemos infectarnos fácilmente entre nosotros. Todo el mundo está enfermo con algún tipo de infección "propia", y recogerla de un compañero de cuarto es un asunto trivial.

Al comienzo de la escuela, nos mudamos a Moscú: en Volgodonsk, no entendí nada de mi enfermedad, me dieron las medicinas equivocadas. Con la edad, mi condición comenzó a deteriorarse: tenía que ir al hospital un par de veces al año, y en casa tenía que inhalar todos los días con un dispositivo especial, para aclararme la garganta y dejar que volviera el esputo.

Cuando tenía diez o doce años, nos trasladaron con otros pacientes del departamento de RCCH, donde solemos estar, a otro edificio; había una reparación en nuestro edificio. Y entonces todo cambió. Ya estábamos instalados en cámaras de dos, y todos se pusieron máscaras. A los padres se les prohibió comunicarse entre sí fuera de la sala y que saliéramos. Nos dimos cuenta de que algo estaba pasando, algo muy serio y malo.

Había dos compartimentos en el compartimento. En uno, había niños con una infección por estafilococos (esta es la opción más "liviana") y con una vara pirociánica, una infección que ya es más peligrosa. Y el segundo compartimento fue para niños que se infectaron con una infección llamada "séptica" (Burkholderia cepacia, un complejo de bacterias que son resistentes a diferentes antibióticos y peligrosas para la condición de los pulmones. Nota Ed.). Todos tenían miedo de entrar en la "separación", en realidad era un camino de una sola vía. De allí a nosotros no hemos vuelto. Entonces, por primera vez, comencé a escuchar acerca de la muerte de niños con los que yacía en hospitales. Al principio, solo una chica familiar, luego mi amiga, me asusté mucho. ¿También puedo morir? Sólo entonces se dio cuenta de lo grave que es mi enfermedad.

"Cómo vivir" y "Cómo no morir".

Qué divertido y bueno fue con mis compañeros en los hospitales, igual de difícil con los niños sanos. En algún lugar antes del séptimo o octavo grado fui a una escuela regular, aunque tenía un horario especial. A menudo faltaba a clases porque me sentía mal o estaba en el hospital, así que estudié la mitad como estudiante externo. No escondí mi enfermedad, no vi el punto. Sé que hay familias en las que intentan esconder un secreto de la fibrosis quística y no se lo cuentan a los maestros ni a otros niños. Me pregunto qué le sucederá a un niño así, si se le dice que haga una cruz en educación física, ¿se doblará en la mitad de una distancia y comenzará a toser sangre? Todavía no podía ser "como todos los demás", entonces, ¿por qué fingir? En general, siempre hablé abiertamente sobre mi enfermedad. Pero a pesar de esto, se propagan ridículos rumores a mi alrededor.

Un día, una madre de buen corazón le dijo a su hijo que compré una discapacidad para no ir a la escuela. Después de eso, me lanzaron un boicot: no me hablaron, se rieron y condenaron. Tuve que esconderme en el recreo y correr a la lección después de la llamada. Y luego comencé a ir a clases separadas con los maestros, después de las lecciones generales.

En algún momento, me resultó muy difícil estudiar en una escuela regular, y cambié por completo a la educación en casa. Es fantástico que exista tal opción, y creo que debería usarse y no agotarse en detrimento de la salud. Cuando tenía ocho años, otra exacerbación ocurrió en mayo, y mis padres insistieron en que terminara el año escolar antes de ir al hospital. Como resultado, parte del pulmón ha disminuido y aún no funciona (el pulmón colapsado deja de llenarse de aire y se apaga debido al proceso de respiración). - Aprox. ed.). Quizás, si no fuera por esto, ahora me sería más fácil respirar. Creo que el deseo de "ser como todos los demás" no merece tales problemas de salud.

Creo que no hay necesidad de agotarse en detrimento de la salud. Cuando tenía ocho años, mis padres insistieron en que terminara el año escolar antes de ir al hospital. Como resultado, cayó parte de la luz.

El día del primer examen, me llevaron al hospital con una complicación grave, y en ese momento no se habló de ingresar a la universidad. Antes de eso, mi madre estaba gravemente enferma y yo la estaba cuidando, olvidándome de mí misma. Cuando mamá se fue, me convertí en una sombra pálida: tenía diecisiete años y pesaba treinta y siete kilogramos. Intenté ganar peso de alguna manera, pero esto fue completamente infructuoso: debido a problemas con los intestinos, las personas con fibrosis quística tienen nutrientes poco absorbidos. Necesitamos un "apoyo" constante a la digestión: bebo un paquete de enzimas en cápsulas todos los días, solo para digerir los alimentos normales.

Como resultado, le escribí al médico y me enviaron al hospital. Ofrecieron dos opciones de nutrición adicional: un catéter en la vena central o el estoma intestinal. Por un lado, parece que es mejor elegir un catéter: es menos traumático, es más fácil y rápido de colocarlo, y ¿quién quiere ir con un agujero en el estómago? Pero, por otro lado, ni siquiera puede lavar el catéter normalmente, debe limpiar con trapos húmedos o toallitas húmedas. Al principio, quería un catéter, pero luego pedí que me instalaran un estoma, aunque los médicos me regañaron por un repentino cambio de decisión.

Después de la operación fue difícil. Me dolía el estómago y necesitaba toser mi esputo, y cada movimiento causaba sufrimiento. Fui por la primera semana, doblándome más de la mitad y sosteniendo mi barriga, pero luego se volvió más fácil. Conecté el dispositivo para la entrega de alimentos al estoma; con la ayuda de una bomba y un adaptador especial, lo envió directamente a los intestinos. Pude ganar siete libras en una semana, y finalmente me sentí mejor.

En la conferencia para padres de niños con fibrosis quística, dijeron que hay dos enfoques para la enfermedad: "cómo no morir" y "cómo vivir". Quiero mostrar con mi ejemplo cómo vivir.

Finalmente decidí que no me inscribiría en la universidad; era demasiado difícil físicamente y no entendí el punto. Siempre me ha encantado la creatividad, así que decidí desarrollarme en el campo de la fotografía: tomar más fotos, procesarlas, buscar clientes. Paralelamente, tomé varios trabajos secundarios: todo tipo de cargos administrativos y de secretaría. Intenté ir a la oficina, pero no pude soportarlo durante más de un par de meses. Así que traté de encontrar un trabajo donde pudiera hacer todo de forma remota, o al menos no ir todos los días.

Mi tío me ayudó mucho, me llevó a una empresa que se dedica a transportar automóviles para trabajar a tiempo parcial. Trabajé allí desde los diecisiete años: fotografiando, haciendo redes sociales, etc. Una vez que conocí a Yulya Maximova, que imparte cursos en línea sobre SMM, compartimos un amigo en Facebook desde una fundación que ayuda a las personas con fibrosis quística. Yulia tuvo tuberculosis en la infancia, le extirparon un pulmón y estaba muy imbuida de mi historia. Me llevó a sus cursos con un gran descuento y luego nos hicimos amigas, y ahora me invita constantemente a tomar fotos.

Más recientemente, he estado blogueando activamente en Instagram, y más recientemente en YouTube, donde hablo sobre mi vida con una enfermedad. Me gustaría concienciar a la gente sobre la fibrosis quística y dar un ejemplo a seguir, para demostrar que con este diagnóstico puede estar activo y divertirse. En la conferencia para padres de niños con fibrosis quística, dijeron que hay dos enfoques: "cómo no morir" y "cómo vivir". Quiero mostrar con mi ejemplo cómo vivir.

Rutina diaria

Por la mañana me levanto y la primera tos. Por lo general hago esto sobre el fregadero, puedo quedarme allí durante media hora. Si necesita recolectar esputo para el análisis, puede toser un frasco entero. Todo esto es muy agotador y por la mañana está privando algo de su fuerza. Entonces necesariamente - inhalación. Cualquier cosa que haga, en cualquier condición que sea, este paso no se puede omitir. Si no estoy en casa, uso un inhalador portátil, lo ideal es que el procedimiento se realice dos o tres veces al día. No me importa quién piense qué, ¡tengo que respirar! Por lo tanto, puedo hacer inhalación, por ejemplo, en el transporte. En los centros comerciales normalmente me siento en algún lugar del patio de comidas. Una vez me preguntaron: "¿Es esta una nueva cachimba?" En general, las personas, por supuesto, se alejan de mí, especialmente cuando toso en el metro. Probablemente, piensan algo como: "Van allí, infectan a todos, sería mejor sentarse en casa y recibir tratamiento". Esto es irónico, porque estas personas son mucho más peligrosas para mí que yo para ellas.

Por la noche, si es necesario, conecto mi dispositivo para la alimentación. Esto no es necesario todos los días, pero solo cuando mi peso comienza a caer. Intento mantenerlo normal: alrededor de cincuenta kilogramos. Duermo con el dispositivo conectado: dependiendo de lo delgado que esté, puedes marcar entre doscientos gramos y un kilogramo por noche. Una de las preguntas más frecuentes para mí es: "¿Por qué no comes nada normal?" Por supuesto, como, solo necesito comida extra y calorías extra. Bromeo que amo tanto la comida que la como, incluso mientras duermo.

Si no necesita comida adicional, me voy a algún lugar o quiero usar un vestido ajustado, entonces puedo tapar un agujero en mi estómago con un "tapón" especial

El estoma también plantea preguntas: en la medida en que me siento cómodo con él, ¿me molesta? En principio, prácticamente no me doy cuenta, excepto que en el transporte son golpeados en hora punta, luego puede cambiar, y esto es desagradable. Debido a esto, en los autobuses llenos de gente, trato de subir, y las personas mayores me están mirando. Y a veces demandan agresivamente que renuncien a su lugar: "Miren, están sentados, jóvenes y sanos". Así que solo lo uso para la comida, voy al baño como de costumbre. Si no necesito alimentos adicionales, los dejo en alguna parte, o quiero ponerme un vestido ajustado, puedo tapar el agujero en mi estómago con un "corcho" especial: no se notará y no interferirá en absoluto.

Quiero decir que es caro tener dolor: necesitamos todos estos dispositivos, consumibles para ellos, medicamentos inhalables, enzimas para digerir alimentos, tabletas para el dolor abdominal, antibióticos, probióticos, vitaminas. Tengo una nevera completamente separada para medicinas en casa. El estado emite solo una pequeña parte, y algunos no me convienen, causan náuseas. Tienes que comprar muchas cosas tú mismo. Afortunadamente, los fondos ayudan, algunos medicamentos y equipos se pueden obtener a través de ellos. Pero los fondos se patrocinan a través de donaciones de personas, y ahora la crisis es cada vez más difícil.

Futuro

Cuando de niño estaba en un hospital con amigos, hasta los diez años, tenía algún tipo de amor infantil. Pero cuando comencé a crecer, me di cuenta de que era más importante para mí invertir en mí mismo: desarrollar, construir una carrera, viajar. No estoy listo para gastar mis recursos limitados en otra persona. Irónicamente, los chicos que necesitan ayuda, salvación y cuidado están tratando de conocerme. Uno de aquí me escribió que quiere romper una motocicleta, y solo yo puedo salvarlo. Traté de ayudar a estas personas, pero al final entendí que no necesitan ayuda, pero necesito la energía que gasto en ellas. No me conviene.

En general, si aparecen relaciones en mi vida, me alegraré, pero nunca las busqué ni las busqué. Tampoco pienso mucho en mi familia. Ni siquiera sé si puedo quedar embarazada, aunque algunas mujeres con fibrosis quística, lo sé, dan a luz. Pero tomo antibióticos todos los días, ¿son nueve meses sin ellos? ¡Sí, me asfixiaré!

Recientemente, a las personas con fibrosis quística se les ofrece tratamiento con un trasplante de pulmón. Pero ni siquiera me paro en línea. El riesgo de tal operación es muy alto. Condicionalmente, o bien morirás, o tendrás una segunda oportunidad: empezar desde cero, con nuevos pulmones sanos. Y me gusta mi antigua vida, y no quiero arriesgarme. Trataré de mantener mis pulmones el mayor tiempo posible, y si la condición se vuelve crítica y no hay nada que perder, pensaré en el trasplante.