"Eres un albino": modelos sobre la vida con esta característica

Hablamos mucho sobre las características de la apariencia. y cómo las personas más diferentes logran el derecho a la "visibilidad", a ser diferentes, pero a vivir una vida normal. En el albinismo, una patología genética, cuyos portadores se distinguen principalmente por una piel y un cabello muy claros, ya que carecen parcial o completamente de pigmentación, pero existe una situación especial.

Las noticias actuales sobre la vida de los albinos en los países africanos son aterradoras: en Tanzania y Malawi, son asesinados con fines rituales (el primer juicio de tales asesinatos tuvo lugar solo en 2009). En Zimbabwe, reina la creencia de que tener relaciones sexuales con una mujer albina elimina el SIDA. Todavía sabemos muy poco sobre lo que constituye una imagen completa de esta característica y cómo viven realmente las personas que nacieron con ella. Decimos que la ciencia lo sabe y que los mismos hablantes de albinismo dicen.

Las estadísticas dicen que el albinismo pronunciado ocurre en una de las diecisiete mil personas. El tipo más común de albinismo es ocular y dérmico, en el que hay una falta de pigmento de melanina en el iris, el cabello y la piel. Ocasionalmente ocurre albinismo ocular en el que sus dueños adquieren un tono más oscuro de la piel y el cabello con la edad, pero tienen problemas de visión característicos del albinismo: nistagmo, estrabismo y astigmatismo. Los albinos están en mayor riesgo de cáncer de piel, con muchos portadores de albinismo parcial tomando el sol un poco.

También se distingue el albinismo termodependiente, en el que una violación del metabolismo del pigmento conduce a la formación de áreas muy ligeras en el cuerpo en presencia de pigmentación del cabello. En términos de la genética de las variedades de albinismo parcial y completo es mucho más: a pesar de que esta característica es hereditaria, en el mundo moderno, los niños albinos suelen nacer de padres que no tienen ningún signo de albinismo y no saben que pueden ser portadores del gen patológico. .

Entre los africanos, los niños albinos nacen mucho más a menudo que entre los residentes de otros países: esta es una de cada tres mil personas. Se supone que esto se debe a la gran cantidad de matrimonios estrechamente relacionados en el continente. Al mismo tiempo, es realmente difícil para las personas con albinismo vivir allí: los sacrificios de albinos, que nos parecen el salvajismo medieval, siguen siendo populares en algunos países hasta el día de hoy. El año pasado, después de la visita del enviado de la ONU, Ikponvozy Euro, que ha actuado como experto en problemas con personas con albinismo desde 2015, la organización emitió un informe detallado sobre la situación de los albinos en Malawi: estas personas estaban literalmente bajo amenaza de destrucción debido a la caza.

Desde noviembre de 2014, se han registrado setenta casos de asesinatos de albinos en Malawi. El hostigamiento a los "vampiros" en este país, que se informó recientemente, es el ejemplo más extremo de cómo la sociedad está lista para destruir a los miembros de las minorías, basándose únicamente en su disimilitud con la mayoría.

En otra parte del planeta, la situación es diferente, pero ¿es éticamente tan inmaculada? Los portadores del albinismo en Rusia, Europa y los Estados Unidos rara vez llevan un estilo de vida limitado, ya que la medicina moderna y los cosméticos permiten, aunque no completamente, corregir los problemas principales: fotofobia y disminución de la agudeza visual. En los últimos años, hemos visto cada vez más disparos con modelos "translúcidos" de piel clara, las comunidades están floreciendo en las redes sociales, donde los fanáticos se reúnen con personas con pelo y cejas blancas como la nieve.

El modelo de negocio acepta voluntariamente a personas con albinismo: a menudo tienen una apariencia sobresaliente y su peculiaridad no conlleva problemas que interfieran francamente con el trabajo en la pasarela o en el set. Los albinos se han vuelto especialmente solicitados cuando apareció una aparición no estándar en la ola de popularidad. Y en 2012, ingresar al podio del modelo con el albinismo de Diandra Forrest en la Semana de la Moda en Johannesburgo progresiva se convirtió en una fuerte declaración social. Pero la cuestión de si es apropiado saludar a la "inclusión inclusiva" donde las personas están literalmente en peligro por su apariencia permanece abierta. El entusiasmo excesivo también da lugar a una situación en la que el albinismo se convierte en un fetiche de moda: aquí la admiración coexiste con un completo desprecio por las dificultades objetivas de la vida con el albinismo.

Los niños con albinismo a menudo son objeto de hostigamiento escolar, y los adultos prefieren teñirse el pelo y las cejas obstinadamente para evitar preguntas innecesarias: fuera del modelaje, en un entorno normal y a menudo agresivo, tales historias no son infrecuentes. Mientras tanto, la medicina moderna, al hablar de la incurabilidad del albinismo y la inevitabilidad de los problemas asociados con ella, no considera que esta característica sea peligrosa para la vida. Además, es precisamente el albinismo lo que la genética percibe como la patología más libre de problemas: sujeto a las recomendaciones para la protección solar cuidadosa y las visitas oportunas a un oftalmólogo, las personas con albinismo llevan una vida normal y pueden elegir su profesión y pasatiempos por los mismos motivos que todos los demás.

En Rusia y en el extranjero cercano, las personas con albinismo también son cada vez más visibles: los jóvenes habitantes de las redes sociales, nacidos con esta característica, se esfuerzan por disipar los mitos sobre sí mismos. Alina de Minsk lidera el canal de youtube, donde a menudo habla sobre el albinismo y responde preguntas. La popular modelo Nastya Zhidkova, que trabaja bajo el seudónimo de Kimi, lidera su instagram, donde carga no solo fotos de filmaciones, sino que también muestra tomas bastante cotidianas. La situación cuando las personas con albinismo no son tratadas literalmente como cuervos blancos, por el momento, en un futuro difícil. Pero nuestros héroes ya se perciben principalmente como personas únicas. Eso es lo mismo que todos los demás.

VestidoBalenciagaSV Moscú

Tengo albinismo parcial del grupo de los ojos y la piel. Mi papá es igual que yo y la madre de ojos azules, y mi hermana es rubia. Con el tiempo, alrededor de los diez años, comenzó a oscurecerse con fuerza y se convirtió en rubia oscura. Nunca me sucedió, y toda mi vida permanecí blanco. Y luego entré en Moscú y conocí a Kolya, otro héroe de este material, me llamó para disparar, y así fue como comenzó mi carrera como modelo. Luego pinté mucho, escondí mi apariencia, me dibujé cejas, flechas. Kohl me dijo: "¿Por qué ocultarías tu apariencia si hubieras nacido así? ¡Eres un albino!" Entonces le pregunté a mi madre sobre eso, y ella confirmó. Ella dijo que no quería hacerme daño.

Fui a la escuela cuando la moda de una ceja "afilada", un tatuaje, y todas las chicas eran tan oscuras y hermosas estaba en su apogeo. Recuerdo que una vez que llegué a la escuela sin pintar, me dijeron que parecía un travesti, un caballo, y empezaron a preguntarme dónde estaban mis cejas; constantemente me decían nombres porque tenía una cara larga y unas cejas muy brillantes. Decidí comenzar a pintar, porque gracias a esto, la gente me percibió un poco más adecuadamente. Antes de salir de la escuela, todos mis compañeros pensaron que me estaba blanqueando el pelo.

Llegué a modelar con una actitud saludable respecto a mi apariencia, no puedo decir que fue esta ocupación la que me dio confianza. Cuando estudié en la universidad en el primer año y aún seguía siendo hermosa, tuve un joven. Después de las palabras de Kolya, era verano, acababa de terminar mi lápiz de cejas, y decidí lucir como realmente es. Llegué a la universidad sin pintar, y el tipo me dejó, diciéndome que si supiera lo terrible que era sin maquillaje, no me habría conocido. Por supuesto, una vez más escuché la pregunta de dónde están mis cejas y si no me las había afeitado. ¿Por qué reacciona la gente ante la simple ausencia de cejas? Entonces me di cuenta de que el problema no estaba en mí ni en mi apariencia, que intentaba ocultar todo el tiempo, sino en las personas con las que me comuniqué en ese momento: no podían aceptar nada diferente de lo que estaban acostumbrados. Comencé a comunicarme con los fotógrafos, recibí el miércoles, lo que presta menos atención a la apariencia de una persona. Y se me hizo mucho más fácil.

Sin embargo, conozco a un par de chicas que descoloran sus pestañas, cejas y cabello, tratando de lograr una blancura absoluta: tratan de parecerse a las albinas, les gusta y parece elegante. Pero no puede durar mucho tiempo: es físicamente imposible blanquear tanto sin dañar el cabello. Entonces todavía vuelven a su color normal. Muchos son albinos con un interés positivo. Mi joven, cuando vio mi foto, se enamoró de mí antes de que nos conociéramos: tiene un fetiche y no le gustan los cosméticos.

Solía conocer a Nastya Zhidkova, la vi en Instagram, a menudo me dolía que quisiera ser como ella, que no era lo suficientemente blanca, que tenía un tono amarillo de cabello. Pero el albinismo no es solo miradas y no es motivo de envidia. Esta característica está acompañada por una hipersensibilidad de los órganos: tengo problemas persistentes con las membranas mucosas y la digestión, la piel se irrita todo el tiempo y las heridas e inflamaciones sanan durante mucho tiempo. No tengo nistagmo, pero un ojo apenas ve. Otro problema es la fotosensibilidad. A menudo, en el trabajo de modelado, te encuentras con una mala interpretación de los clientes. Trabajé en China con una chica rubia y, al parecer, otra vez me confundieron con una chica con el cabello decolorado. Pasé siete horas bajo el sol abrasador, mis capilares en mis ojos estallaron. Es difícil mirar al sol, es muy doloroso, literalmente te cortas los ojos. Mi piel ardía muy mal. Los clientes simplemente dijeron que les dieron un modelo con discapacidad y no quieren pagar por ello, no se imaginaron que podría lastimar a una persona estar al sol. Pero ahora los albinos son todavía más fáciles de vivir que hace décadas: hay muchas más oportunidades para ser un miembro común de la sociedad.

Suéter Gosha rubchinskiySVMoscow

En la escuela primaria, mis padres me llevaron a un oftalmólogo, y el médico les dijo que tenía fotofobia y nistagmo. Se manifiesta, por ejemplo, cuando empiezo a preocuparme, mis ojos comienzan a correr. No podía abrir los ojos a dispositivos luminosos y someterme a procedimientos similares. Debido a esto, no era apto para el ejército, y los oftalmólogos dijeron que esto es albinismo. Luego leí mucho al respecto, y lo único que me queda de acuerdo con la descripción es el albinismo dependiente del calor. El color de mi cabello cambia a menudo durante el año, en invierno es un poco más oscuro que en verano. Hay varios grupos de albinismo: el primero, en el que el tegumento está completamente desprovisto de pigmento, el segundo, en el que hay pigmentación parcial de los ojos y el cabello. Los albinos bien pueden tener ojos azul oscuro, verde o azul. A menudo me llamo simplemente rubia: después de todo, no tengo signos evidentes de albinismo. Incluso puedo obtener un mínimo de bronceado al sol sin molestias.

Comencé a actuar cuando tenía catorce años, gracias a mi amigo fotógrafo. Era demasiado tímida para tener el cabello y las cejas demasiado rubios, me teñí el cabello, y ella notó algunas raíces "grises" y dijo que sería genial si me creciera mi cabello natural. Hice precisamente eso: dejé de pintarme las cejas, fallando mis ojos, lo que hice, probablemente, desde el quinto grado. Algún tipo de vida modelo comenzó como adolescente: varios fotógrafos en Moscú, San Petersburgo, Kazan comenzaron a dispararme y tuve un Tumblr bastante popular. Katya y yo empezamos a fotografiar a los mismos chicos que yo, así que conocimos a Nastya y Dasha. Yo mismo consideré el albinismo como mi peculiaridad y creo que personas similares deberían ser apoyadas. Filmé mucho, el número de propuestas solo creció, luego me invitaron a invitar a agencias de modelos. Me doy cuenta de que ahora se presta mucha atención a los albinos, y me gusta. Mucho más cómodo que vivir en una sociedad donde tienes que sentirte avergonzado por tu apariencia. Había muchos modelos top, que aligeraban las cejas y el cabello, y comenzaron a tratar a los albinos "naturales" con gran entusiasmo.

En el trabajo, a menudo uno puede enfrentarse a un malentendido. Durante el rodaje en el estudio, cuando el fotógrafo emite una luz pulsada, el flash golpea los ojos constantemente, y esto afecta y causa incomodidad. La luz brillante en los espectáculos también es difícil de soportar: llegas al final del podio y mantienes los ojos abiertos mientras te retiran, esto es casi irreal. Es muy difícil probar que esto no es su capricho, sino las consecuencias del dolor y las molestias. Me tiro, ya tengo algunos cortometrajes, tomo muchas fotos y me gano la vida, y esto no me molesta con el albinismo. La visión insuficientemente aguda se corrige fácilmente con gafas. Los oftalmólogos advirtieron que durante mi vida mi vista podría disminuir a atrofia retiniana, pero rápidamente te acostumbras a las dificultades y comienzas a considerarlas como la norma. Quizás en el futuro me involucre en otra actividad menos agotadora. Quiero intentar algo nuevo, aunque incluso ahora tengo mucho trabajo bueno.

A menudo me encuentro con tipos con cabello muy rubio, chicas que se tatúan las cejas por sí mismas, y les pido que no lo hagan, porque vale la pena darle a una persona la oportunidad y la razón para demostrar que es real, y lo más probable es que entienda lo genial que es. Propongo insistir en lo tuyo y ser lo que eres, ninguno de tus amigos ha percibido esta experiencia como negativa. Por el contrario, todos están liberados y se sienten más libres, y esto ayuda a seguir desarrollándose.

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Cuando tenía unos trece años, comencé a trabajar como modelo independiente. Los fotógrafos me invitaron, fui a festivales de anime, me fotografiaron en imágenes. En algún lugar antes de cumplir los dieciocho años, me fotografiaron con amigos, y luego comenzaron a invitarme a proyectos más serios en privado. Acepté casi todos los disparos, porque me pareció interesante. Me distrajo mucho de la rutina escolar, y la experiencia y el resultado fueron inusuales, y nunca tuve miedo de las cámaras. Cuando tenía dieciocho años, un joven, a quien conocí, me mostró una agencia de modelos. Realmente me gustó mi apariencia y, a pesar de mi corta estatura, me ofrecieron un contrato. Dijeron que les gustaría desarrollarme en una dirección de imagen relacionada con las redes sociales, como una medialidad y un modelo. Firmé un contrato, y hemos estado trabajando durante el cuarto año.

En la infancia hubo muchos problemas asociados con mi peculiaridad. Parezco realmente inusual para nuestra sociedad: hay un estereotipo según el cual las rubias con ojos azules deberían ser un tipo común, pero en realidad hay pocas personas así. Hay incluso menos personas con albinismo. Por supuesto, me burlaron. En la década de 2000, el albinismo aún no estaba "a la moda", y si ahora se percibe de manera más positiva, entonces, cuando era joven, muchos consideraron esto como una enfermedad y un problema. Sobre todo, había problemas con la visión: la gente estaba muy molesta de que alguien pudiera tener algunas características no completamente claras. Muchos han tratado de lastimar, probablemente porque es muy fácil. Una persona que ve mal es fácilmente engañada. Si percibí mi apariencia como algo que simplemente me distingue de los demás y consideraba la belleza como un asunto subjetivo, entonces mi vista realmente causó muchos complejos, y no puedo decir que hoy no los tengo en absoluto.

Debido al hecho de que el albinismo se ha convertido en un tema de HYIP últimamente, muchos están empezando a imitar, tratando de llamar la atención: ven la belleza y la pureza en la piel y el cabello. Soy neutral al albinismo: después de todo, conlleva mala vista, y esto no es muy agradable. Vivir plenamente interfiere inequívocamente. Incluso nuestro estado entiende esto y ofrece algunos beneficios. En los albinos, no es que los defectos en la apariencia, simplemente se ven específicamente. Si una persona tiene una cara desproporcionada, entonces se logra la armonía debido al brillo de las cejas, el cabello y la pigmentación en general; Todas las características de un albino se ven "desnudas". No hay sombras que enmarcan la cara, eres como un lienzo en blanco, y para muchos, desafortunadamente, esto parece repulsivo.

No encontré ninguna gran dificultad en mi trabajo: nunca me rechazaron si pedía algo y me avisaba con anticipación. Sucede simplemente duro, como todos los modelos. Por supuesto, es difícil debido a la fotofobia. En la mayoría de los rodajes, a veces es difícil abrir los ojos, tanto en estudio como con luz natural. Pero siempre actuamos con fotógrafos por acuerdo. Entiendo que algo puede salir mal por la razón de que las personas son malas. Es posible que no piensen en los detalles del albinismo y no comparen mi experiencia con la de ellos. Tengo una piel muy sensible, y rara vez me quitan al sol, y si lo hacen, lo hacen con mucho cuidado: proporcionan paraguas y los mantienen a la sombra.

Anteriormente, solo me gustaba hacer hermosas fotografías, y solo unos años más tarde, después de hablar con las personas que me inspiran y con las que me inspiro, ante los problemas de los demás, hablando con personas en Rusia y en el extranjero, conociendo personas con discapacidades, me di cuenta de que La felicidad que una persona elige para sí misma no depende en gran medida de la apariencia. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.