“¿Te gustan las películas de terror?”: ¿Cómo vivo con esclerosis múltiple?
LA ESCRITURA DE LA "ESCLEROSIS DISPERSA" SE CONOCE A TODOS,pero pocos saben lo que realmente es la enfermedad. A menudo, se menciona como una broma en relación con el olvido o la distensión mental y generalmente se considera algo así como demencia senil, aunque en realidad es una enfermedad incurable que se presenta en los jóvenes e incluso en la infancia. En Rusia, la esclerosis múltiple ocurre entre 40 y 60 personas de cada cien mil. La causa exacta de la enfermedad aún no se ha establecido, y su mecanismo está asociado con una violación de la transmisión de los impulsos a lo largo de las fibras nerviosas. En este caso, los llamados focos de esclerosis (tejido cicatricial) aparecen en el cerebro, dispersos al azar, de ahí el nombre de la enfermedad. La enfermedad se manifiesta de diferentes maneras: discapacidad visual, problemas con la vejiga, entumecimiento y hormigueo de las extremidades, trastornos de la marcha.
Un curso típico de la EM son las exacerbaciones que ocurren cada pocos meses o años, y los períodos de remisión. Después de cada exacerbación, el cuerpo no se restaura por completo, y después de 20 a 25 años, muchas personas tienen una enfermedad que conduce a una discapacidad: una persona puede perder la capacidad de caminar y se encuentra en una silla de ruedas, a veces no puede hablar, escribir o leer, y depende completamente de la ayuda. La esperanza de vida con el tratamiento continuo no se reduce en gran medida, pero su calidad puede verse seriamente afectada: la esclerosis múltiple a menudo se acompaña de depresión. Es imposible curar la esclerosis múltiple hoy en día, aunque existen medicamentos que ayudan a prolongar la remisión. Irina N. de Novosibirsk habla sobre cómo vive con esclerosis múltiple, cuál es el tratamiento y cómo la enfermedad afecta su vida.
Tengo cuarenta años pero las primeras manifestaciones de la enfermedad aparecieron a los dieciocho años, aunque entendí esto mucho más tarde. Las violaciones de coordinación se atribuyeron a algunas cosas incomprensibles: me recomendaron un masaje, inyecciones, dijeron que estaba demasiado cansado. En 2005 fui cegado temporalmente por un ojo, pero aún así el diagnóstico no estaba determinado. Solo en 2010, cuando mi pierna derecha simplemente se negó, finalmente fui a un neurólogo. Resultó que la pérdida de visión y la incapacidad para mover la pierna eran exacerbaciones de la esclerosis múltiple. Ahora normalmente veo y puedo caminar, aunque esto último es difícil para mí.
Desafortunadamente, el sistema está diseñado de tal manera que el médico general debe referirse a un neurólogo, y los terapeutas a quienes llegué simplemente no pensaron en la esclerosis múltiple no podían sospechar de él. Los médicos más antiguos de la "vieja escuela" trabajan más a menudo en policlínicos comunes; incluso ahora, cuando veo a uno de ellos, se sorprenden y dicen que no puedo tener esclerosis múltiple porque soy "muy joven". Una vez que un médico joven apareció en la clínica, no dudó en decir directamente que no sabía lo que me pasó. Aunque estaba claro que el problema no estaba en las articulaciones, sugirió que, por si acaso, fuera a un reumatólogo en una clínica privada, y de inmediato me envió a un neurólogo.
Durante siete años, sé lo que está pasando. La esclerosis múltiple es un diagnóstico que siempre estará conmigo. Aunque mi médico dice que la enfermedad avanza lentamente, noté que empecé a sentirme mucho peor. Solía amar mucho caminar, pero ahora es difícil para mí: estoy caminando con incertidumbre, tambaleándome y ya después de trescientos metros sobre el asfalto no soy lo suficientemente fuerte, y algunos senderos en el parque pueden hacerme llorar fácilmente. Trabajo en una agencia de publicidad, imprimiendo, y tengo una muy buena visión del color: era tal que no podía distinguir fácilmente el blanco de veinte hojas blancas. Cuando me quedé ciego de un ojo, estaba muy asustado. Y me di cuenta de que tengo que mirar este mundo lo más posible, disfrutar de su belleza, mientras tengo la oportunidad. Probablemente en unos pocos años me sentaré en una silla de ruedas, lo que significa que tengo que caminar mientras pueda.
Me doy cuenta de que empecé a sentirme mucho peor. Solía amar mucho caminar, pero ahora es difícil para mí: no he estado seguro, soy inestable y, después de trescientos metros sobre el asfalto, no estoy agotado.
Las drogas inyectables, que yo trato, se usan continuamente, sin interrupción. Al principio era un medicamento que se administraba por vía intramuscular una vez a la semana. Recuerdo cómo viajé a San Petersburgo durante varias semanas y llevé tres jeringas con el medicamento. Esta es toda la historia, comenzando con la necesidad de una bolsa de refrigeración y terminando con muchas miradas de reojo y preguntas en el aeropuerto. Por supuesto, tenía un certificado de un médico que explicaba qué era y por qué era necesario. Ahora las inyecciones son diarias y no tengo idea de cómo, por ejemplo, ir a algún lugar de vacaciones durante un par de semanas. A pesar de todo esto, sigo temiendo agujas. Además, las inyecciones actuales son muy incómodas, deben realizarse por vía subcutánea en la parte posterior del hombro, en el área del tríceps, y con una mano libre es simplemente imposible sujetar el pliegue y el pinchazo de la piel. Las inyecciones son hechas por mi esposa, que se calma cada vez. Ella me apoya mucho. En general, el curso de la esclerosis múltiple depende directamente de los antecedentes emocionales y, en general, simplemente no puedo enojarme, llorar, llorar, sino empeorar.
El diagnóstico se me dio por el resto de mi vida y el tratamiento también continuará hasta el final; sin embargo, la receta es válida por un mes y para obtenerlo, debe pasar dos días completos. No estoy hablando de la molestia en la clínica, el tiempo en las colas, tenemos un gran neurólogo, pero ella no puede examinar completamente a la paciente y completar todos los pedazos de papel en doce minutos, que están asignados oficialmente a esto. Hace un año y medio, nos prometieron que sería posible recibir una receta al menos una vez cada tres meses, pero las cosas siguen ahí. En el trabajo, esto también se refleja: no solo estoy de baja con regularidad, sino que también dedico dos días al mes a obtener medicamentos.
Tuve depresión tres veces, afortunadamente, no muy fuerte; los médicos me sacaron sin medicación. Por primera vez, la doctora dijo estrictamente cómo ser tratada y con la regularidad para ingresar, pero lo más importante es que ella me prohibió leer sobre la enfermedad en Internet y sacar conclusiones independientes. Ayudó La segunda vez que acudí a un joven neurólogo, que de repente me dijo: "Irina, siempre tuviste una manicura tan hermosa, ¿qué pasó?" - Miré mis uñas descuidadas y me di cuenta de que ya no era posible, me animó. La tercera vez, me recetaron antidepresivos, pero no quise tomarlos y pedí psicoterapia. El médico formuló mi actitud ante la enfermedad como viendo una película de terror. "¿Te gustan las películas de terror?", Me preguntó, y yo dije que no. "Pero has pensado en una película de terror para ti mismo, mírala sin cesar y cree en ella". Me di cuenta de que tenía razón y que no necesitaba inventar nada y tener miedo del futuro.
No importa cuán paradójico pueda sonar, pero gracias a mi enfermedad desarrollé un gusto por la vida. Sucede que el estado de ánimo es cero, quiero rendirme, pero mi esposa me toma de la mano y dice: "Vamos"
Nos separamos de la primera esposa: estaba cansada de mí, porque la enfermedad cambia seriamente el carácter. Solía ser más espontáneo, pero ahora todo tiene que ser planeado. Hay muchas restricciones: no puedo simplemente salir a caminar o comprar alcohol, de lo cual no estoy seguro. Estoy prohibido en las playas, en general, no todos los socios sobrevivirán. Con Cualquiera que hemos estado juntos por dos años y medio, todo está muy tranquilo aquí. Ella me apoya, me saca todo el tiempo para algunos eventos, me hace sentir pena por mí mismo. A menudo vamos a teatros, a exposiciones, a lugares hermosos. Fue tal que de repente empacaron y fueron al mar de Ob para recoger espino amarillo. No lo comimos, pero la experiencia en sí fue muy buena. No importa cuán paradójico pueda sonar, pero gracias a mi enfermedad desarrollé un gusto por la vida. Sucede que el estado de ánimo es cero, quiero rendirme, pero mi esposa me toma la mano y dice: "Vamos". Voy y veo que tengo algo para continuar el tratamiento, y la vida no es tan larga como para perder el tiempo en la tristeza.
La enfermedad ha afectado las relaciones con las personas: ya no tengo contacto con las personas que solo toman energía. En la esclerosis múltiple, el apoyo de otros pacientes es importante y, con frecuencia, las personas con este diagnóstico tienden a comunicarse entre sí. Ayuda a responder algunas preguntas cotidianas y, afortunadamente, la mayoría de las personas con EM son optimistas. Es cierto que hay quienes se arrepienten constantemente y buscan compasión de los demás, pero con ellos trato de mantener la comunicación al mínimo.
Hay situaciones incómodas cuando una abuela en el transporte comienza a resentirse porque soy muy joven y no abandono el lugar. O, por ejemplo, el director del trabajo, incluso sabiendo sobre el diagnóstico, no pudo entender de ninguna manera que realmente camino muy despacio y no necesito que me envíen a ninguna actividad relacionada con el senderismo. Creo que esto se debe a la falta de conocimientos básicos y la falta de observación. Mi segundo director tiene una tía con EM durante muchos años, e incluso durante mucho tiempo no tomó esta enfermedad como algo grave. Cuando una persona tiene cáncer, todos, en primer lugar, entienden que esto es algo terrible, y en segundo lugar, generalmente es muy visible en el exterior: una persona recibe quimioterapia, que es mal tolerada, se somete a operaciones serias. En la esclerosis múltiple, no hay tales manifestaciones externas o no siempre son claras, bueno, hay una persona con una varita y quién sabe por qué. No hay suficiente conocimiento, no hay suficiente simpatía, las personas no entienden por qué a la mitad del día ya he agotado toda la fuerza física, no tomo el diagnóstico en serio.
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