"No soporto la palabra en la letra" a "": cómo vive la gente pequeña

Los que no han oído Con los compañeros de clase de todas las lecciones de la literatura rusa, la frase "hombrecito" probablemente le recordará el "abrigo" de Gogol, pero en el siglo XXI este término significa algo completamente diferente. "Little People" es un rastro del inglés "little people", una notación políticamente correcta para todas las personas con enanismo (según la asociación Little People of America, su altura suele ser de 81 a 142 centímetros). El crecimiento atípico y las proporciones corporales no son el resultado de una sola enfermedad: los médicos asocian el enanismo con doscientos diagnósticos, cada uno de los cuales tiene sus propias características. Entre ellas se encuentran tanto las enfermedades hereditarias como las mutaciones genéticas aleatorias, así como los trastornos hormonales y metabólicos; de una forma u otra de enanismo nacen de uno en 15 mil a uno en 40 mil bebés.

Tratamos de descubrir cómo viven las personas pequeñas en Rusia y en el extranjero y a qué problemas se enfrentan, y también hablamos con dos moscovitas sobre sus actividades, actitudes y planes para el futuro.

Discriminación "invisible"

La mayoría de las personas pequeñas consideran que la palabra "enano" es insultante, y son fáciles de entender: este término (en inglés - "enano") está fuertemente asociado con episodios vergonzosos de la historia antigua y reciente. Esclavos en miniatura que eran muy apreciados en la antigua Roma, personas que los monarcas del Renacimiento se daban como un juguete exótico, bufones, exhibiciones de "colecciones de maravillas" y cautivos de "zoos humanos" del siglo XIX: un físico atípico se convirtió sistemáticamente en una ocasión para la humillación. Y a veces les cuesta la vida a las personas pequeñas En la era del bodipositivo, los espectáculos freak parecen inimaginables, y el comercio de esclavos ha sido prohibido durante un par de siglos, pero sus ecos todavía ocurren: en China, por ejemplo, hay un parque temático llamado Kingdom of Little People, donde viven alrededor de cien personas. con el enanismo, hay una "corrida de toros enano" en México, y en países progresistas como Australia, Francia y los Estados Unidos, todavía están tratando de desafiar la prohibición de tirar a personas pequeñas (¿recuerdan la escena de "El lobo de Wall Street"?).

Hoy en día, las personas con enanismo son poco frecuentes, pero aún enfrentan restricciones directas; por ejemplo, en Rusia no pueden conducir autobuses y camiones, aunque no existen estadísticas que confirmen la relación entre crecimiento y habilidades de manejo. Incluso si una persona pequeña no sueña con una carrera como chofer y no le gusta montar en una montaña rusa, puede experimentar el exotismo y la fetichización del enanismo, que está arraigada en la cultura, por ejemplo, un estereotipo sobre la propensión a la violencia o la sospecha de la niñez. Lo más probable es que estén relacionados con el hecho de que en la mitología las personas de estatura inusualmente pequeña a menudo personifican los “instintos primitivos” y las “fuerzas de la naturaleza desenfrenadas”. Aparentemente, hubo un estereotipo sobre la baja inteligencia desde allí, que no tiene nada que ver con la realidad: el enanismo no tiene nada que ver con el desarrollo intelectual y la salud mental. La mayoría de las personas con enanismo tienen una discapacidad, pero se asigna no debido a su baja estatura, sino a enfermedades congénitas o adquiridas, en su mayoría ortopédicas.

De espectáculos freak a globos de oro

Los pequeños a menudo se enfrentan a un exceso de extraños. Una estadounidense, Kara Reedy, en una columna de CNN, señala que todos los días se siente como el "punto culminante del programa en el circo": "Cuando voy a comprar comestibles, cuando compro tampones en la farmacia, es como si fuera una celebridad, y todas las demás personas son paparazzi". Tal vez, debido a esta curiosidad exagerada, las personas pequeñas están más representadas en la cultura pop que otras personas con características especiales, y esto parece ser bueno, pero su línea suele estar limitada a un conjunto de personajes caricaturizados o fantásticos.

Los papeles más famosos del actor y especialista de cine Verne Troyer, una de las personas más exitosas de Hollywood, son Mini-We, un clon del Dr. Evil de la serie Austin Powers, y el duende Crookwatch de Harry Potter, y comenzó su carrera cinematográfica con él. Comedia "Baby on a walk", donde él era un doble de un niño de nueve meses. Los "dramáticos" papeles dramáticos de los pequeños actores se pueden contar con los dedos: el primero en recordar es Peter Dinklage, quien recibió el Golden Globe por su papel de Tirion Lannister en Game of Thrones. No hay superestrellas obvias con enanismo en el cine soviético y ruso, pero podemos recordar a Viktor Beshlyagu, quien interpretó a la autoridad criminal de Albert en la película "Assa", y Vladimir Fedorov, un famoso físico y actor nuclear, que se hizo famoso como Black Seahorn en la adaptación cinematográfica de "Ruslan y Lyudmila".

El actor de Hollywood Billy Barty fundó en 1957 la organización Little People of America, que representa los intereses de los jóvenes en los Estados Unidos, incluida la defensa de su representación adecuada en la cultura popular y los medios de comunicación. Ahora hay una docena de programas que hablan sobre la vida de gente pequeña con humor y sin humillante complacencia: la serie "Little People, Big World" en TLC, la realidad "Little Chocolatiers" sobre el negocio de confitería familiar, "The Little Couple" sobre una pareja que intenta para tener un bebé, "Mujercitas: NY" sobre la compañía de mujeres pequeñas que trabajan y pasan el tiempo en Nueva York. Y para aquellos que todavía son demasiado tempranos para ver la realidad, hay libros, por ejemplo, la novela Something about Georgie de Liza Graff. Su personaje principal es un niño con enanismo, pero en general un libro no se trata de eso en absoluto.

El dispositivo de Ilizarov y el botón en el ascensor.

La mayoría de los diagnósticos relacionados con el enanismo, incluyendo los más comunes, la acondroplasia, tienen razones genéticas que no pueden ser influenciadas después del nacimiento de un niño. Una de las preguntas difíciles, en la que no hay consenso entre los expertos rusos u occidentales, es la cirugía para alargar las extremidades. Son relevantes para aquellas formas de enanismo, que los científicos denominan tradicionalmente desproporcionadas: se caracterizan por los tamaños "promedio" de cuerpo y cabeza, y las piernas y los brazos son notablemente más cortos que los de un hombre de estatura media. Las operaciones de alargamiento de las extremidades se realizan con mayor frecuencia según una técnica desarrollada por el cirujano ortopédico soviético Ilizarov en la década de 1950 con la ayuda del famoso aparato que consiste en anillos de metal y agujas de tejer insertadas en los huesos. Esto es doloroso (porque los huesos se rompen antes de la distracción) y largo: el proceso junto con la rehabilitación lleva al menos un año, y para un buen resultado, se recomienda que el procedimiento se realice en la infancia, cuando los tejidos son más elásticos.

Muchos activistas y padres de niños con acondroplasia se oponen a las operaciones, ya que creen que no se debe infligir un trauma físico y psicológico a un niño para que su crecimiento sea "socialmente aceptable". El periodista Dan Kennedy, autor de un libro increíblemente conmovedor sobre pequeñas personas dedicadas a su hija, insta a "no tratar de reparar a personas que no están destrozadas".

En Rusia, donde las operaciones para alargar las extremidades son una práctica común, también están sus oponentes, entre ellos la fundadora del grupo Little Big, actriz y modelo Anna Castellanos. Ella señala que las hormonas de crecimiento a menudo se compran y se toman de forma incontrolable, y las operaciones con la técnica de Ilizarov pueden causar problemas con las articulaciones, los músculos del pie y otras complicaciones. "Con el dispositivo, los niños pasan cinco años en el hospital", dice Castellanos. "Y después de eso, la infancia normal (natación, ciclismo) está fuera de discusión. Y por la diferencia, se extienden diez centímetros. En lugar de inculcar a un niño, que él es el mejor, que puede hacer cualquier cosa. Los niños necesitan ayuda desde el nacimiento, no una mejora estética ".

En Rusia, el Instituto de Investigación Kurgan de Ortopedia y Traumatología Clínica y Experimental (KNIIEKOT), llamado así por el propio Ilizarov, se considera la principal institución que realiza operaciones para el alargamiento de las extremidades. A juzgar por los numerosos grupos en las redes sociales, los antiguos pacientes del centro trataron su estadía en el hospital con sus compañeros aproximadamente como un cambio en el sanatorio infantil: en comunidades como "La vida después de conocer a Ilizarov ..." difundieron videos nostálgicos, discutiendo quién estaba en diez barrios Hace años, y en busca de "graduados".

Muchas personas que se han sometido a una cirugía afirman que esto ha cambiado drásticamente sus vidas: a veces, solo unos centímetros pueden decidir si una persona llega al botón en el ascensor o compra ropa en la sección de adultos. Las personas de baja estatura se enfrentan a muchos problemas cotidianos a los que pueden adaptarse, pero aún así les quitan fuerzas. Es fácil comprender a quienes desean retirar dinero de un cajero automático, verse en el espejo del baño o hacer un pedido debido a la barra del bar. Por supuesto, sería más correcto hacer mostradores de barras, baños y cajeros automáticos que sean cómodos para todos que realizar operaciones dolorosas para miles de niños; sin embargo, esto no es una pregunta para personas pequeñas.

Ahora estoy estudiando en el cuarto año de la Academia de Veterinaria, al mismo tiempo que estoy haciendo una pasantía en la clínica. Tenemos algunos muchachos del segundo año que van a trabajar y lo postergué por mucho tiempo, porque temía que algo no funcionara. Resultó que ella tenía miedo en vano, yo me ocupo de todo. Ahora terminaré los cursos del neurólogo veterinario, creo que me quedaré en la misma clínica donde ahora estoy en libertad condicional. Soñé con esta profesión desde la infancia, es realmente genial y los veterinarios no tienen problemas con el empleo.

Las personas reaccionan de manera diferente. Hay "hombres valientes" que hacen muchas preguntas, no lo dudo y las preguntas generalmente están abiertas. La reacción de los niños siempre es divertida: solían decir "mira lo que es una niña con cara de adulto", y ahora incluso la llaman "pequeña mamá". La vejez no es alegría.

Tengo el tamaño de la 31a pierna, así que compro zapatos para la guardería, no hay suficiente variedad; naturalmente, nadie lo hace para zapatos de niñas con tacones de diez centímetros. Teóricamente, este problema se puede resolver haciendo zapatos a medida, pero sigue siendo caro. La esencia de nuestra enfermedad, la acondroplasia, está en un crecimiento desproporcionado de las extremidades, por lo que la ropa debe mejorarse: usted compra pantalones, se corta los pantalones de las piernas, se sienta normalmente, se compra una chaqueta, se corta la manga, todo es normal. Y con las camisetas y shorts en general no hay problemas. En general, para ser honesto, todo es genial, ni siquiera sé de qué quejarme.

Nuestra enfermedad no se trata: no hay medicamentos ni instrucciones especiales, solo una persona tan pequeña está ahí. Lo único que se puede hacer es la cirugía plástica con la ayuda del aparato de Ilizarov. Fui al hospital cuando estaba en octavo grado, y durante dos años fui con este aparato. Crecimiento He aumentado en quince centímetros, este es un resultado genial. No percibo esto como un período difícil en mi vida, mi hospital se asocia con nuevos amigos y nuevas impresiones.

Sí, dolió, sí, fue difícil, pero valió la pena. Si no fuera por esto, tendría 117 centímetros, no 140, como ahora. 117 no es una puerta en absoluto. No podría usar con seguridad el ascensor, el intercomunicador, bueno, cómo puedes vivir. Pero claro, el hombre mismo debe decidir. Recuerdo a una niña pequeña en el hospital conmigo, que tenía unos ocho años, y para ella fue un estrés terrible. No recuerdo exactamente cómo me ofrecieron una cirugía: una vez, y discutimos todo con los médicos. Pero nadie realmente me obligó.

Estoy solo en la familia tan pequeño - un fallo genético. Mucho depende de cómo se comportan los padres, cómo te perciben. Mis parientes nunca dijeron que algo estaba mal, ni siquiera recuerdo cuando me di cuenta de que era diferente a mis compañeros. Cuando comienzan a tratarte como a una persona con peculiaridades, es desagradable: tengo un amigo que, para hablar conmigo, comienza a inclinarse, y en esos momentos pienso: "De nuevo, ¿qué es esto? No, no necesito por favor! "

Hay varias comunidades de gente pequeña en las redes sociales. Por ejemplo, conozco el grupo "Medidor con un límite" en la red VKontakte, como si Anna Caste lo hubiera organizado. Ella abogó activamente por reunirse, salir juntos, pero entonces yo era demasiado pequeña para ir a algún lugar. En general, no entiendo realmente por qué esto es necesario. Compartiendo experiencias - ¿Cómo? Tal vez en América las personas pequeñas puedan reunirse y nadie las mire de lado, pero con nosotros será ... bueno, causará atención innecesaria. No estoy a favor de que las personas pequeñas se reúnan y se reúnan solamente entre ellas. No me familiarizo con los pequeños, no los tomo, tengo una falla. Primero, es una enfermedad hereditaria con un 50% de probabilidad de ser transmitida a los niños. ¿Cuál es el punto de hacer esto? Quiero niños sanos. Por supuesto, a las personas pequeñas les resulta más difícil encontrar un compañero. Tenemos tal mentalidad: mostrarán un dedo, pueden aprobar, o pueden no aprobar, no todos los padres reaccionarán con comprensión. Esto también se aplica a las personas con la orientación "incorrecta", el color de piel "incorrecto".

Todos tenemos una discapacidad, no por el crecimiento, por supuesto, sino por una enfermedad. Esto no está mal, da dinero extra, aparcamiento gratuito. Conduzco un coche y me siento cómodo sin adaptaciones. Antes de obtener los derechos, consideramos diferentes opciones: puede aumentar los pedales, usar algún tipo de mecanismo auxiliar, pero nunca funcionó para mí.

El tipo de Juego de tronos, interpretado por Peter Dinklage, el héroe favorito de casi todos, es agradable. También está el grupo de Big Petersburg Little Big, solo estaba Anna Kast, ahora Olympia Ivleva permanece. Ella también me inspira, genial personaje. Creo que las personas pequeñas deberían ser más en los medios y en el cine, para que nos traten más a la ligera, no como algo inusual. En general, respeto más las profesiones en las que logras todo con inteligencia y no con apariencia: no es por nada que las modelos dejan de trabajar temprano y la carrera de un médico es mucho tiempo.

Mi familia es una madre, ella, por supuesto, solo quiere cosas buenas para mí, pero cree que debe obtener una educación superior. Entraré al instituto de teatro aquí en Moscú, pero tengo que prepararme muy bien. Así que si bien tengo experiencia en el set y voy a través de diferentes cursos.

Hay muchas ofertas para gente pequeña, hay muchos actores, vamos constantemente a los castings, tenemos una fuerte competencia. Tengo una apariencia inusual, soy un enano bombeado, por lo que a menudo no me uno a los tipos que se necesitan para disparar. Por supuesto, usualmente jugamos con gente pequeña, me llevan a ser guapo, o mafia, o gopnik. Básicamente, por supuesto, cada basura. Inmediatamente se ofreció a jugar en el porno: a todos nos ofrecieron de inmediato, lo habitual. Todos tenemos gustos diferentes, pero trato de mantenerme alejado de ellos.

No me importa la palabra "enano" - esto es cierto. Mucha gente no quiere humillar, y es amigable. Sé que ofende a los demás, pero estoy bien.

Anteriormente, por supuesto, el crecimiento se veía fuertemente obstaculizado en la comunicación con las niñas, especialmente en la escuela, y antes de eso, en el jardín de infancia, a veces se sentían ofendidas y burladas. Creo que endureció mi carácter. Ahora las chicas a menudo me prestan atención, pero no hay una relación seria, todo es amigable. En general, las chicas a menudo se me acercan, no sé, tal vez su instinto maternal se despierta cuando me ven.

Pienso que la mayoría de los problemas de las personas pequeñas se deben a la duda: desde la infancia se te dice que no eres tan grande que es imposible para ti. Hice lo contrario, porque era aficionado a los deportes cuando era niño. Estaba involucrado en la lucha y puedo dar cambio, pero en general no me gusta pelear. Los puños agitan con dificultad, no hay swing. Pero, por otro lado, pesa 60 kilogramos con un crecimiento de 138 centímetros, y los oponentes son en su mayoría más delgados y altos, debido a mi estructura es difícil para mí tumbarme. Presiono la barra de pesas 130 kilogramos, difícil, pero resulta.

Muestro shows en clubes, poso, muestro el cuerpo, cuento chistes. Nos divertimos mucho - en nuestra imagen se ve orgánico. Bueno, bailando, por supuesto, payasadas, circo: se cree que si los enanos, entonces el circo se encuentra inmediatamente en algún lugar cercano. Intento no detenerme, adquirir nuevas habilidades, inventar algo, incluso hay pensamientos para escribir un libro. Sobre el hombre del futuro, que vive independientemente de su apariencia, altura, lo principal es lo que está dentro de él.

En la infancia, me tomaron para las pruebas, pero no fueron tratadas específicamente, el máximo fue dado por las vitaminas. Todos tenemos una discapacidad, ahora tengo un tercer grupo. Las operaciones ofrecidas, alargan las patas del aparato, pero es arriesgado, no está claro qué pasará, y me negué.

Por supuesto, existen algunas dificultades: cuando necesita obtener algo de arriba, el automóvil es incómodo de manejar. Es bueno que haya nacido en un momento en que solo puedes controlar los botones del volante. Es difícil recoger la ropa: la guardería no me queda bien, porque los hombros son anchos, así que compro grande y la acorto. Con los zapatos, demasiado extraño: la pierna es ancha, uso el tamaño 41 y se ve desproporcionado.

Al principio estaba involucrado en la lucha, ya tenía un cuerpo bastante musculoso, pensé que debería usarlo de alguna manera, por ejemplo, en negocios de modelaje. Poco a poco, hay propuestas, pero hasta ahora no ha habido proyectos importantes. Trabajo con la agencia y trato de reunirme y comunicarme con personas en esta área. En general, me encanta ser amigo de todos, tengo un personaje así.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?