"Nos enseñaron a no quejarnos": Tatyana Lazareva sobre la vida con colitis ulcerosa
Enfermedad inflamatoria intestinal (EII) - Este es un tema sobre el que la persona promedio sabe poco. La diarrea, el dolor abdominal, la fatiga, que manifiestan estas enfermedades, a menudo no se toman en serio, y muchas personas se avergüenzan de consultar a un médico con trastornos intestinales. Sin embargo, estos síntomas pueden ser manifestaciones de la EII, incluida la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn. Nadie sabe de dónde provienen estas enfermedades, y se cree que su mecanismo es similar al autoinmune.
Si no se trata la EII, las complicaciones pueden ser muy peligrosas, desde el cáncer de colon hasta la perforación. Es cierto que aún no es posible curar completamente estas afecciones, pero los medicamentos de la nueva generación ayudan a mantener la remisión; sin embargo, muchos pacientes terminan enfrentándose a una cirugía para extirpar una gran parte del intestino. Desafortunadamente, un problema aparte, especialmente en nuestro país, es la dificultad con el diagnóstico, la disponibilidad de medicamentos y la eliminación de la discapacidad. La actriz y presentadora de televisión Tatyana Lazareva nos habló de la vida con colitis ulcerosa, cuidándose a sí misma, su actitud ante la publicidad y la caridad.
Malestar estomacal, romper las heces es un tema tabú tan incómodo. Además, pocas personas creen que esto es grave; solo piense, indigestión, probablemente comió algo mal, necesita tomar una píldora. Hay situaciones cuando se trata de la emoción, la llamada enfermedad de los osos: la gente está acostumbrada a reírse de ella, pero en realidad puede ser una manifestación de una enfermedad como la mía. Estos son síntomas a los que hay que prestar atención. Mis ataques continuaron durante muchos años, y en 2013 comenzó tal agravación que tuve que llamar una ambulancia; Luego en el hospital me diagnosticaron con colitis ulcerosa.
Una característica terrible de la colitis ulcerosa es que es una enfermedad lenta y muy insidiosa. La calidad de vida cambia apenas perceptiblemente cada día por un milímetro, y al mirar por un año o algunos años, te das cuenta de cuánto ha cambiado. Esta enfermedad presiona a la persona que está debajo de él, la gente de alguna manera se adapta y el tiempo pasa. Es muy importante detenerse y darse cuenta de que si no se involucra en el tratamiento, será peor.
Una vez tuve un muy buen doctor, Boris Kirkin. Era un hombre muy viejo cuando llegué a él; Muchos especialistas en colitis ulcerosa en el país son sus alumnos. Lamentablemente, murió un año después de que nos conociéramos. Cuando llegué al hospital en una ambulancia, él me diagnosticó de inmediato. Cuando llegué a la recepción, él me habló durante una hora cada vez, explicando todo en detalle, como estudiantes en una conferencia.
En 2013, dijo que esta enfermedad no se trata y que puedo registrar una discapacidad, y me reí y pensé: "Bueno, qué discapacidad". Luego empezaron las dificultades con los estacionamientos y, como broma, dije que podía estacionar el auto en lugares para personas discapacitadas. Y solo ahora comencé a comprender qué es una enfermedad grave de hecho, y cuán problemática es toda la historia de la discapacidad en nuestro país.
El hecho es que si se le asigna una discapacidad, puede comprar medicamentos caros a precios reducidos durante un año. Pero después de un año, la discapacidad debe ser confirmada, y desde que el tratamiento comienza a actuar, los síntomas cesan y la discapacidad desaparece. La enfermedad es crónica, regresa tan pronto como deja de tomar los medicamentos. Resulta un círculo vicioso. Los medicamentos cuestan mucho dinero, todavía puedo pagarlos, pero me encantaría recibirlos a un precio reducido.
No diseñé la discapacidad porque sé lo humillante que es en nuestro país. Mi padre es un ciego discapacitado de la Segunda Guerra Mundial y sin mano derecha. Él confirmó la discapacidad anualmente. Imagínese, un hombre tiene 84 años, a la edad de siete años que le arrancaron la mano, no crecerá, pero todos estos años tuvo que venir y confirmarlo. Me detuvo y, aunque yo mismo puedo comprar los medicamentos, decidí no solicitar una discapacidad. Entiendo que tuve la suerte de llegar rápidamente a un buen médico, y la mayoría tendrá que ir a las oficinas. Aquí, desafortunadamente, es necesario conciliar, entender que la salud es más importante que todas estas humillaciones y la pérdida de tiempo.
Al principio, no reaccioné seriamente al diagnóstico, somos un pueblo así, nos enseñan a soportar, a ser valientes y a sonreír. Al menos, mi generación se crió así: no debemos quejarnos, debemos ser fuertes, porque los débiles no son necesarios para nadie. Además, tener éxito, sonreír y ser fuerte es mucho más placentero que estar enfermo y débil. Este es un legado del país soviético, uno de los cuales no puede ser excluido, solo esperanza para los hijos y nietos. Pero pasaron cinco años, tuve una agravación muy severa y me di cuenta de que era hora de ver mi vida de manera un poco diferente. Solo que ahora me di cuenta de que esta es una enfermedad con la que siempre vivo, y es imposible curarla y olvidarme de ella nuevamente. Necesitas cuidarte, amarte, valorarte. Todas las enfermedades, todos los síntomas, todas las señales de nuestro cuerpo dicen: deténgase, piense, mire a su alrededor, escuche a sí mismo, finalmente, preste atención a sí mismo.
Nuestro cuerpo está dispuesto muy hábilmente, y el intestino es generalmente el órgano que aparece por primera vez en el embrión, y evolucionó en los organismos más primitivos. Hay un libro maravilloso, se llama "intestinos encantadores", es muy popular, está escrito en un lenguaje brillante y aconsejo a todos que lo lean, porque es importante saber cómo funciona nuestro cuerpo. No estamos acostumbrados en absoluto a amarnos y tratar a nuestros cuerpos con respeto y atención, y este es quizás el pensamiento principal que me gustaría transmitir a todos los rusos. El hombre nace para una vida larga y feliz, y muchos de nuestros problemas están relacionados con el hecho de que no creemos que lo merecemos.
El hecho de que tengo colitis ulcerosa, lo dije por primera vez públicamente en una conferencia de prensa sobre esta enfermedad, más recientemente. Sabía lo que buscaba, sabía que podría haber una reacción inadecuada en la prensa amarilla, pero todavía quería hacer pública mi historia, y no me arrepiento. Muchas personas me escriben en Facebook y Instagram, gracias por plantear este tema. Quiero que las personas con esta enfermedad vean que no están solos, que podemos hablar de esto y que la enfermedad no es mortal, y podemos y debemos combatirla. Existen medicamentos biológicos innovadores, existe la oportunidad de lograr la remisión, pero no es necesario que se rindan y acudan al médico.
Creo que es muy importante que las personas se acepten a sí mismas como son, con todas las enfermedades, problemas y deficiencias. Es una lástima que algunas estrellas todavía tengan brillo en primer lugar, plumas, éteres; de hecho, todas las personas envejecen, enferman y todos apagan el agua caliente en el verano. Y la gente pública, creo, debería mostrar a sus fanáticos (sin importar cuántos, mil o un millón) un ejemplo, que incluye plantear preguntas serias y hablar sobre problemas.
He estado haciendo obras de caridad por más de quince años, soy un administrador de la fundación Sozidanie. La caridad es un negocio que no puede ser forzado, requiere una gran fortaleza y responsabilidad. En mi nuevo rol como distribuidor de información sobre la colitis ulcerosa y la EII, enfatizo que lo haré en la medida de lo posible, en la medida en que tenga el deseo y la oportunidad. Para participar en tales historias se necesita un recurso.
En primer lugar, debe resolver los problemas con usted mismo, equilibrarse. Es como en un avión: se nos ha enseñado correctamente a poner primero la máscara en nosotros mismos, y solo luego en el niño. Y todos tenemos que dejarnos llevar por la mente subconsciente de que primero debes cuidar de ti mismo, de lo contrario no ayudarás a nadie más. Hemos asumido que pensar en nosotros mismos es egoísmo. Pero esto no es egoísmo, sino la norma: para ayudar a otros, necesitamos fuerza.