"No salgo de la casa, no trabajo con mis manos": Cómo vivo con la "enfermedad de Stephen Hawking"

EN LA ESLEROSIS AMIOTRÓFICA LATERAL (ALS) muchos se enteraron debido a la muerte de Stephen Hawking: había vivido con la enfermedad durante cincuenta y cinco años, e incluso antes de que la enfermedad se dedicara a la mafia del desafío del cubo de hielo. La ELA es una enfermedad progresiva e incurable, en la cual las neuronas motoras mueren en el cerebro y la médula espinal, debido a que una persona aparece débil por primera vez en todas las extremidades, luego pierde la capacidad de mover los brazos y las piernas, se paraliza gradualmente, su habla se deteriora, pierde La capacidad de tragar alimentos y respirar. Una enfermedad puede tener diferentes causas: genética, autoinmune (los científicos están más inclinados a autoinmune). Pero no hay una respuesta definitiva de por qué aparece esta rara enfermedad (ocurre en aproximadamente una persona por cada 20 mil personas). La esperanza de vida con ELA es en promedio de tres a cinco años desde el momento del diagnóstico.

Hablamos con Nailia Bikkulova sobre cómo ha cambiado su vida desde que fue diagnosticada.

"Vale adios"

Tengo cuarenta y cinco años, soy pediatra. Durante los últimos dos años trabajó como jefa del departamento de pediatría de una clínica infantil. Tengo un marido y una hija de diecinueve años. Ella está estudiando en un instituto de teatro, pero ahora se ha ido temporalmente a trabajar como administradora de un hotel, dada nuestra situación y el hecho de que yo no trabajo. El marido también es médico en la clínica.

Me diagnosticaron en agosto de 2017 en el Instituto de Investigación de Neurología. Pero me enfermé antes, en septiembre de 2016. Había una debilidad en la mano derecha, pero no le presté atención y continué trabajando, trabajando con mi familia, mi hogar. Cuando mi condición comenzó a deteriorarse y dejé de escribir con la mano derecha, me dirigí al Instituto de Neurología, que fue diagnosticado inmediatamente después de un examen.

¿Qué sentí cuando escuché por primera vez el diagnóstico? Al principio ella no creyó, y luego vino la sorpresa. Cuando me diagnosticaron, todavía podía trabajar: solo tuve ligeras dificultades con la mano derecha. Pensé que podría manejarlo. No diré que lloré mucho o frenéticamente, simplemente fui devastada.

Solía ​​trabajar de ocho a ocho, pero ahora estoy en casa, casi no puedo moverme por el apartamento y no puedo llevar a cabo los procedimientos de higiene normales.

Salí del trabajo en marzo, cuando se hizo bastante difícil hablar, ya era imposible comunicarse con los pacientes, con mis colegas. ¿Cómo ha cambiado la vida? Había menos comunicación, me volví menos activa. Probablemente, mi perspectiva ha cambiado: comencé a prestar más atención a mi hija, a mi esposo, dándome cuenta de que también necesitan mi apoyo. Por supuesto, la vida se ha vuelto diferente: si trabajaba de ocho a ocho, ahora estoy en casa, casi no puedo moverme por el apartamento y no puedo seguir mis procedimientos de higiene habituales.

Si en mayo todavía podría salir solo, hablar, hacer algo en la casa, cocinar, ahora hablo con dificultad, no puedo hacer las tareas domésticas. Los martes, gracias al fondo, una enfermera de reemplazo viene a mí (una enfermera que puede reemplazar temporalmente a sus familiares o una enfermera que cuida a una persona durante todo el día. - Aprox. Ed.). Y así, todo descansa sobre los hombros de la familia: marido e hija.

Los amigos gradualmente se hicieron menos: las personas, habiendo aprendido acerca de tal diagnóstico, solo de alguna manera dejan de hablar, solo queda la familia. Si antes mi teléfono no paraba de hablar por un segundo, durante el día había más de cien llamadas, ahora son tres o cuatro llamadas por día.

El otro día llamé, como pensaba, a un amigo cercano. "Como estas?" - "Normal". - "¿Cómo te sientes?" - "No salgo de la casa, no trabajo con mis manos". - "¿Qué, está confirmado ALS?" - "Sí, fue confirmado". - "Bueno, bueno, adiós". Ella colgó, y ese fue el final de nuestra conversación. Tal vez la gente tenga miedo, y tal vez todos tengan sus propios problemas y estén ocupados con sus vidas.

Ella es incurable

Cuando acude a una cita con un neurólogo en el policlínico y dice que tiene ELA, entiende que tiene pánico en los ojos, en principio no está familiarizado con este diagnóstico y no sabe qué hacer con él. Su primer deseo es que me vaya rápidamente de la oficina.

Stephen Hawking vivía en el Reino Unido, donde la asistencia social está más desarrollada que en Rusia; en Europa, por lo que sé, generalmente es mejor con equipos e instalaciones de atención, como visitas a hogares de hermanas, con supervisión. Pero no existe un medicamento que pueda curarse completamente en cualquier lugar, no en Europa, ni en Rusia, ni en China. Sólo hay terapia de apoyo. Esto, por supuesto, inmediatamente golpea el suelo bajo sus pies. Lo primero que lees sobre esta enfermedad es que es incurable.

Hay una droga francesa, ralentiza el curso de la enfermedad, pero no está registrada en Rusia. Tengo que comprarlo a través de mis conocidos; gracias a mis amigos, me lo proporcionaron durante un año. El resto del tratamiento es solo de apoyo: fisioterapia, musicoterapia, ayuda de un terapeuta del habla. Lo principal, por supuesto, es la fisioterapia aquí: el personal de la fundación (ergoterapeutas, rehabilitólogos) da instrucciones y nosotros trabajamos de forma independiente en el hogar.

ELA: una enfermedad en la que si tu mano no funciona, nunca funcionará.

Cuando en mayo recibí una discapacidad, la comisión del distrito me dio un tercer grupo: un trabajador, aunque las dos manos prácticamente no funcionaron para mí y tuve dificultades para moverme. Cuando pregunté cómo podía trabajar, me dijeron: "Como desees, trabaja". Y esto es teniendo en cuenta que se comunicaron con el médico, el jefe del departamento, su colega. Me imagino cómo se relacionan con otros pacientes. Hice un llamamiento a la comisión de la ciudad porque, como médico, entendí que no debería haber un tercer grupo. En la comisión de la ciudad, el neurólogo ya no tenía dudas: el boletín informativo de la fundación ayudó. Me dieron un segundo grupo.

Según tengo entendido, el personal no siempre conoce los detalles de este diagnóstico sobre la comisión médica que emite al grupo de discapacitados. Por ejemplo, después de un accidente cerebrovascular, una persona puede ser rehabilitada (aunque, por supuesto, hay diferentes etapas): hay medicamentos, hay atención médica intensiva, terapia física. Y la ELA es una enfermedad en la que si tu mano no funciona, nunca funcionará. Cuando le dije al doctor en la comisión que mi mano no se levantaba, ella me dijo: "No quieres levantarla, así que no está funcionando para ti. La gente se recupera de un derrame cerebral y no quieres recuperarte después de un ALS". Cuando dijo esto, me di cuenta de que no entendía la enfermedad y le sugerí que simplemente leyera sobre ella.

Pero mi médico jefe me trató con mucho cariño y me apoyó en todo. También es importante que yo sea médico y al menos sepa qué puerta hay que llamar. Pero incluso esto no ahorra, porque el deseo de ayudar a los pacientes en las clínicas de la ciudad es muy raro. Bueno, si una persona tiene la fuerza y ​​lucha, y si no tiene nada que ver con la medicina, resulta estar solo con la enfermedad.

"Sabemos mejor"

Cuando mi condición empeoró gravemente en enero de este año (mi pierna derecha comenzó a negarse, empecé a caminar peor, la coordinación comenzó a molestarme), comencé a buscar en Internet personas como yo e información sobre lo que debía hacer. Descubrió accidentalmente la Fundación Live Now; Les envié una solicitud por la tarde, y por la mañana el coordinador me llamó y me ofreció ayuda. Desde entonces, nos comunicamos con ellos muy de cerca: llaman, preguntan cómo están las cosas, invitan a eventos, se resienten cuando no puedo venir (dicen que es importante obligarse a salir, no a detenerse en su enfermedad). Usted sabe que no se recuperará, pero al menos comprende que puede ir a algún lugar en un momento difícil y obtener ayuda competente. No solo lo verán solicitando una persona con una enfermedad, sino que también le prestarán ayuda, le brindarán información calificada, le ayudarán con equipo médico y llevarán a cabo actividades recreativas.

Cuando el coordinador me llamó y me dijo que me vendría una enfermera sustituta, estaba confundida: "Todavía puedo caminar por el apartamento, servirme un poco de té, calentar algo y, en general, tengo un marido y una hija. No necesito una enfermera". Ella dijo: "Sabemos mejor, lo necesitamos o no". Resultó que tenía razón, de hecho, tenía miedo, porque no sabía qué hacer con este hombre en casa. En principio, no estaba acostumbrado a depender de alguien, estaba acostumbrado a, por el contrario, ayudar a las personas. Pero cuando ella llegó, quedó claro que él era una persona muy amable y que ella estaba dispuesta a ayudar desinteresadamente. Puse una montaña de lino desnudo, ella se ofreció a acariciarlo. Le dije que no era necesario, y ella respondió: "Deje que el esposo vuelva a casa por la tarde y descanse, y no se involucre en la ropa de cama". Ahora ella cocina comida, camina conmigo, no salgo sola. Cuando ella vino, inmediatamente sentí que era más para mí que una amiga, aunque vi a este hombre por segunda vez en mi vida.

Trabajamos con un musicoterapeuta. Me incluyeron en un experimento que investigó los efectos de la musicoterapia en la respiración y la deglución. El terapeuta acudía dos veces por semana, ayudaba a fortalecer los músculos y los ligamentos involucrados en la deglución, la masticación y la respiración. Está muy motivado: una vez que se está investigando, significa que se puede hacer algo más. Y luego el rendimiento mejoró, comencé a hablar mejor, respirar más fácil.

Cómo tratar la diabetes, el asma, los defectos cardíacos, la hipertensión, todos sabemos, y muy pocos

En las conferencias de la fundación, se nos informa sobre medicamentos que aún no están registrados, pero que ya se están probando. Una vez al mes, los sábados, se llevan a cabo escuelas para pacientes y sus familiares. Hay consultas de neurólogos que conocen el problema, y ​​ahora la fundación ha organizado varias sesiones con un médico especialista en rehabilitación. Esto es valioso: cómo tratar la diabetes, el asma, los defectos cardíacos, la hipertensión, todo el mundo sabe, y cómo apoyar la ELA son muy pocos.

Todavía no estoy en la etapa en que se necesitan los dispositivos médicos, pero vi que muchos pacientes reciben equipos de la fundación: instalan tubos de gastrostomía (Tubos especiales para alimentar directamente al estómago para pacientes que ya no pueden tragar alimentos. - Aprox. ed.), asignar aparatos de respiración, camas funcionales, cortacéspedes, eyector de saliva, cochecitos. Todo cuesta mucho dinero.

Los psicólogos que se especializan en brindar apoyo a las familias de personas con ELA trabajan con nosotros. Una carga muy pesada cae sobre sus familiares, ellos no saben cómo comportarse. Después del diagnóstico te deprimes. Nuestros voluntarios y coordinadores no los dejan "colgar", tratan de ayudarnos a vivir más y ayudar a nuestros seres queridos.

La Fundación Live Now es una de las pocas en Rusia que ayuda a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. Recientemente se supo que la fundación estaba bajo amenaza de cierre, habiendo perdido a un benefactor importante que la apoyó desde el principio. La organización ha anunciado una recaudación de fondos: en la página del fondo puede hacer una transferencia o hacer una donación regular.

Fotos: Wikimedia Commons (1, 2, 3)