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Cómo combatí el linfoma de Hodgkin: desde los primeros síntomas hasta la remisión

De niña me encantaba acostarme con mi madre en un abrazo, Enterrada en su pelo ceniciento. Le acaricié la cabeza y miré la cicatriz en mi cuello, preguntándome de dónde podría haber salido, inventé increíbles cuentos de hadas, y mi madre siempre estuvo de acuerdo y admiró mi fantasía. A medida que crecía, empezaron a surgir recuerdos en mi cabeza: el agotado cuerpo de mi madre, la renuencia a pararme y apreciar mi obra maestra de LEGO, sus fiebres nocturnas, un cambio abrupto de cabello. Años más tarde, como es típico de los adolescentes, hice una pregunta directa y recibí una respuesta integral: "Linfoma". Me sorprendió, pero al mismo tiempo finalmente dejé de atormentarme con conjeturas. Desde entonces, ocasionalmente apareciendo noticias sobre pacientes con oncología, estaba muy emocionado y terriblemente conmovido, porque la enfermedad estaba muy cerca. Estaba muy orgulloso de mi madre, pero por acuerdo tácito, se decidió no discutirlo en la familia y fuera de ella.

En la primavera de 2015, comencé a tener pesadillas sobre animales muertos, larvas, salas de hospital y salas de operaciones, dientes caídos. Al principio no presté atención, pero luego, cuando los sueños se volvieron regulares, tuve una idea obsesiva de ir al hospital para un examen completo. Compartí mis pensamientos con mis familiares de que el cerebro podía enviar una señal sobre la enfermedad de esa manera, pero estaba convencido de que uno no debe sospechar e inventar tonterías. Y me calmé. En el verano, cumplí un largo sueño de cruzar América en automóvil desde el océano hasta el océano. Mis amigos estaban encantados, y mi impresión fue borrosa por la sensación de fatiga salvaje, falta de aire constante y dolor en el pecho. Culpé todo por la pereza, el calor y las libras que gané.

En octubre, volví a la soleada Moscú, y parece que debería estar lleno de impresiones y fuerzas después de un descanso. Pero yo sólo me incliné. En el trabajo era insoportable, la fatiga era tal que, después de un día de trabajo, solo soñaba estar más rápido en la cama. Era una tortura estar en el metro: me daba vueltas la cabeza, me oscurecían los ojos constantemente, me desmayé y me dejé un par de cicatrices en las sienes. Estaba harto de los olores, ya fueran perfumes, flores o comida. Me arrastré y me regañé por el hecho de que simplemente no puedo entrar en el ritmo habitual de la vida.

Pasé una de esas noches con un amigo a quien no había visto en mucho tiempo: cena, vino, chistes, recuerdos y un sinfín de conversaciones que me hicieron pasar la noche a la mañana. A la mañana siguiente, recogiendo mi cabello largo antes de lavarme, me cepillé el cuello y noté un tumor del tamaño de una naranja. En el mismo segundo, hizo la suposición exacta de que lo era, pero se mantuvo sorprendentemente tranquila, y luego se levantó con las palabras: "No, esto le puede pasar a cualquiera, pero no a mí". En el desayuno, un amigo notó un tumor y sugirió que podría ser una alergia; Acepté, pero los recuerdos comenzaron a aparecer en mi cabeza, empujando a la palabra "cáncer".

En el camino al trabajo, finalmente me di cuenta de la gravedad de lo que estaba sucediendo y me di cuenta de que debía acudir de inmediato al médico. Recordé la cicatriz de mi madre, exactamente donde estaba mi tumor. A través de un enjambre de pensamientos erráticos, escuché a un amigo tratando de animarme y bromeando absurdamente, pero esto me empeoró, y sentí un nudo en la garganta y lágrimas en mis ojos.

Un par de horas más tarde, sin ninguna emoción, estaba sentada en un pasillo frío en un banco de la clínica del distrito. Después de cierta confusión, el terapeuta concluyó: "Lo más probable es que sea alérgico: no hay nada de qué preocuparse, beber un antihistamínico". Le conté acerca de la enfermedad de mi madre, sugerí que valía la pena hacer un ultrasonido, pero en respuesta el médico dijo una frase que me puso en un estupor: "Tenemos todas las instrucciones sobre las cuotas, te ves bien, lo que son las mejillas rojizas - no tengo ninguna razón dáselo, vete ". Más tarde, todavía muchas veces me enfrenté a la indiferencia, la incompetencia y la negligencia de los médicos en las clínicas públicas.

Invierno Todo comenzó a girar después de que yo, sin escuchar a nadie, sin embargo, hice una tomografía computarizada. La imagen muestra claramente conglomerados de enormes ganglios linfáticos en el cuello y el tórax, el corazón agrandado y el bazo. El radiólogo me envió a un oncólogo y un oncólogo a un hematólogo. Este último me elogió por la perseverancia y la vigilancia y confirmó mis suposiciones, y me recomendó encarecidamente que extirpara una parte del tumor para investigación (se realiza un diagnóstico exacto después de la biopsia y el examen histológico). Después de la operación, escuché el código médico "C 81.1", que significa mi enfermedad. Tuve que superar mucho para finalmente descubrir el diagnóstico correcto y comenzar el tratamiento tan esperado.

El linfoma de Hodgkin (también llamado linfogranulomatosis) es una enfermedad oncológica. Es interesante que en la comunidad médica no se llame cáncer, ya que el tumor canceroso se forma a partir del tejido epitelial y las células sanguíneas y el tejido linfoide a partir del cual se forma el tumor linfoma no les pertenecen. Pero en su desarrollo, el curso y los efectos en el cuerpo del linfoma son agresivos, así como el cáncer, y pueden afectar a otros órganos y sistemas que no sean inmunes. Por lo tanto, si no profundiza en términos médicos, dicen que se trata de "cáncer del sistema linfático". Es más fácil comprender lo que está en juego y qué tan grave es la enfermedad. La causa exacta del linfoma de Hodgkin aún no se ha identificado, a veces la enfermedad está asociada con el virus de Epstein-Barr. La linfogranulomatosis se considera una enfermedad de los jóvenes, ya que el primer aumento en la incidencia cae en 15-30 años. Actualmente, las proyecciones de supervivencia para la detección temprana de la enfermedad son bastante positivas. Tal vez por eso estaba seguro desde el principio que todo funcionaría para mí, y tal vez el ejemplo de mi madre me ayudó.

Fue importante para mí entender lo que tengo que pasar. Pedí que me mostraran cómo cortar los ganglios linfáticos, explicar los indicadores de las pruebas y el mecanismo de acción de los medicamentos.

Inmediatamente nos dirigimos al médico de mi madre en el RCRC. Blokhin, pero, desafortunadamente, para diciembre ya habían terminado las cuotas para el tratamiento gratuito. Dada la burocracia, habrían aparecido nuevas cuotas a principios del próximo año, después de las vacaciones de Año Nuevo, es decir, según los mejores pronósticos, para el veinte de enero. No pudimos esperar - mi condición empeoró. Decidí ser tratado por una tarifa. El médico y la clínica encontré amigos. Vadim Anatolievich Doronin, hematólogo, director de la Sociedad Científica para las Innovaciones Médicas, se convirtió en mi médico líder. Desde los primeros minutos de la conversación, comprendí: este es mi médico, puedo confiarle mi vida a esta persona. Él claramente estableció las tareas para mí, describió un plan de tratamiento y dijo que creía en mí.

Estuvimos de acuerdo en actuar abiertamente, ya que quería saber todos los detalles y toda la verdad sobre el pronóstico y el curso del tratamiento. Mamá luego dijo muchas veces que admiraba mi coraje, porque no quería escuchar nada sobre la enfermedad, solo quería curarse más rápido. Pero era importante para mí entender lo que pasará con mi cuerpo, lo que tengo que pasar. Por lo tanto, podría prepararme mentalmente, tomar decisiones de manera independiente y cuidadosa, y sería más fácil transferir todo el dolor y los efectos secundarios del tratamiento. Hice una cantidad infinita de preguntas, pedí que me mostraran los ganglios linfáticos cortados, explicara qué significan los resultados de la prueba y describa el mecanismo de acción de los medicamentos de quimioterapia.

Tuve mucha suerte con todos los médicos y el personal médico: todos estuvieron increíblemente atentos, me dieron confianza, bromearon y contaron historias. Se administró quimioterapia cada dos semanas y completé todos los cursos en cinco meses. Un mes después, me hicieron una tomografía de control y, después de numerosas consultas y consultas, decidí "terminar" la enfermedad con radioterapia. La quimioterapia no es algo sobrenatural, como muchos imaginan; estos son simplemente goteros con potentes medicamentos de quimioterapia que matan las células cancerosas. La radioterapia es un procedimiento en el que un tumor canceroso se destruye de forma específica con radiación ionizante.

Entré en terapia de radiación en la clínica de la Academia Médica Rusa de Educación para Postgraduados, donde Konstantin Andreevich Teterin y Elena Borisovna Kudryavtseva se convirtieron en mis principales médicos. El radiólogo y el físico me saludaban todos los días con sonrisas, interrogados sobre los efectos secundarios, con un margen de preocupación por la radioterapia y eliminaban una cuota para el mejor dispositivo. Podría llamar a mi médico en cualquier momento, obtener consejos claros y efectivos. Entiendo que tengo mucha suerte, si es apropiado hablar en mi situación. En las instituciones urbanas, las personas primero esperan las cuotas, luego recaudan dinero para los medicamentos faltantes y los procedimientos pagados, esperan la operación de manera insoportablemente larga, cada vez que se deslizan por la pared en grandes filas para recibir quimioterapia, no pueden recibir atención médica urgente para los efectos secundarios más fuertes, y algunas veces incluso lo descubren que el diagnóstico es incorrecto, y se tratan de nuevo, de acuerdo con un esquema diferente. El tratamiento lleva años. Me "disparé" bastante rápido - en un año.

Llegué a la quimioterapia por la mañana, hice un análisis de sangre detallado y, si los indicadores eran aceptables para la quimioterapia (es decir, mi cuerpo podría resistirlo), fui hospitalizado. El gotero en sí es un proceso relativamente indoloro. Hay algunos trucos que todos comprenden a lo largo del tiempo o que aprenden de pacientes más experimentados. Por ejemplo, nunca he comido antes de la hospitalización, ya que tenía terribles náuseas, incluso a pesar de los fármacos antieméticos y analgésicos que suavizan el efecto tóxico. Existe un medicamento de quimioterapia de color rojo, que entre los pacientes con cáncer se denomina de forma diferente, ya sea "compota" o "dulce". Durante su entrada merece la pena beber agua helada para evitar la estomatitis. Sucede que comienza a quemar las venas, esto es una sensación tremendamente desagradable, entonces vale la pena reducir la velocidad de la bomba de infusión. Muchos ponen puertos para evitar quemar las venas, pero mis venas se las arreglan. Por supuesto, gradualmente desaparecieron, y en los últimos cursos las manos estaban absolutamente sin venas: blanco-verde, todo magullado y quemado. Después del goteo, puede quedarse un par de días bajo la supervisión de médicos o ir a casa. En un día, comenzó lo más interesante: vómitos, dolor en los huesos y órganos internos, gastritis, estomatitis, insomnio, diátesis, alergias, empeoramiento de la formación de sangre, alteración de la transferencia de calor y, por supuesto, pérdida de cabello.

Las drogas cambian por completo la percepción del mundo. Mi audición ha empeorado mil veces, la percepción del sabor de los alimentos ha cambiado, el olor ha funcionado mejor que el de cualquier perro, esto afecta en gran medida al sistema nervioso. La mayor parte del tiempo entre las infusiones de medicamentos se toma para combatir los efectos secundarios. Tuve que controlar la sangre ya que tenía leucopenia y trombocitopenia permanentes. Hice inyecciones en el abdomen, estimulando el trabajo de la médula ósea, para restablecer todos los indicadores antes de la siguiente quimioterapia. En promedio, hubo tres o cuatro días normales entre las inyecciones de drogas, cuando podía moverme y servirme sin ayuda, ver una película y leer un libro.

En ese momento, unos amigos me visitaron y me contaron sobre el mundo exterior, que para mí simplemente no existía. La falta de inmunidad no me permitió salir, era una amenaza para la vida. Gradualmente, el cuerpo se acostumbra a la quimioterapia, así como a todo lo demás. Y aprendí a pasar el tiempo de manera más productiva, sin prestar atención a los efectos secundarios. Pero con la adicción viene la fatiga psicológica. Lo expresé en el hecho de que estaba empezando a sentirme muy enferma durante un par de horas antes de ser hospitalizada, cuando todavía no había hecho nada, pero el cuerpo ya sabía de antemano lo que se avecinaba. Esto es muy triste y agotador.

Hubo menos efectos secundarios de la radioterapia. Me prometieron vómitos, quemaduras, fiebre, problemas estomacales e intestinales. Pero solo tenía una temperatura y al final una quemadura de la membrana mucosa de la laringe y el esófago. De esto no pude comer: cada sorbo de agua o el pedazo más pequeño de comida se sentía como un cactus. Sentí cómo lentamente y dolorosamente desciende hacia el estómago.

El momento más terrible fue cuando no pudimos encontrar los preparativos necesarios, simplemente terminaron en todo Moscú. Recolectamos las ampollas literalmente por pieza: una fue dada por la niña que completó el tratamiento, las tres restantes fueron traídas por compañeros de clase de Israel y Alemania. Un mes más tarde, la historia se repitió y, por desesperación, tomamos medicamentos genéricos rusos (análogos de medicamentos extranjeros) según el sistema de seguro médico obligatorio, que se convirtió en una pesadilla de cuatro días. No pensé que una persona pudiera experimentar tanto dolor. No pude dormir, empezaron las alucinaciones y el delirio. Los analgésicos no salvaron, la ambulancia hizo un gesto de impotencia.

Otro golpe fue la conclusión de la tomografía de emisión de positrones de control (PET). Las imágenes revelaron el proceso de destrucción del fémur. Se iniciaron una serie de numerosos controles, conjeturas, procedimientos, operaciones. Dijeron que era un linfoma tratado de forma incompleta, que inicialmente tenía la cuarta etapa, pero este centro de la enfermedad no se notó. Luego informaron que se trataba de un osteosarcoma (cáncer de hueso) y se necesitaban prótesis. Fue en este momento que entendí claramente la esencia de la frase "No hay nada más importante que la salud" y me di cuenta de que se estaban muriendo de linfoma. Al final, los médicos aseguraron que esto no era ni lo uno ni lo otro, y decidieron observar. Todavía no he recibido una respuesta definitiva.

El flujo constante de llamadas de amigos me hizo repetir la misma noticia un número infinito de veces. Decidí crear un instagram en el que subiría fotos y noticias para mis amigos. El médico apoyó esta idea, porque tenía muchas impresiones, emociones y pensamientos que mantenía adentro simplemente porque no quería que mi madre se molestara y se pusiera nerviosa una vez más. A pesar de mi actitud positiva y tenaz, quería hablar sobre temas urgentes, hacer preguntas interesantes o simplemente conversar y reírme de mi posición. A través de etiquetas y ubicaciones, encontré personas que me entendieron completamente. El apoyo adecuado es muy importante para un paciente con cáncer: la risa y el desvanecimiento indiscriminado son terriblemente molestos, y la negligencia y la indiferencia son deprimentes. Creo que los familiares y amigos necesitan explicar cómo comportarse, para que una persona que atraviesa tales juicios pueda seguir siendo una persona: no cayó en la histeria y la agresión, pero no se despegó.

Es imposible callarse, tener miedo al diagnóstico y en todas las formas posibles de negarlo. Es importante hablar de ello, luchar contra la ignorancia y el miedo. Con esto podemos ahorrar muchos

Hay otro extremo: recuerdo, a veces no pude distinguir entre el dolor característico de la quimioterapia y aquellos a los que vale la pena prestar atención, no toleran e informan de inmediato al médico. Toleré todo, y por esto fui reprendida por los médicos. Tales situaciones son peligrosas, esto también debe explicarse a los enfermos. A veces es muy difícil evaluar de manera sobria la situación y mantener un equilibrio; para esto necesita hablar abiertamente sobre el problema, comunicarse con las personas que han seguido este camino y no tener miedo de pedir consejo o ayuda. En nuestra sociedad, hay demasiados mitos sobre oncología y etiquetas que están colgados en ella. Por ejemplo, algunos de mis amigos dejaron de comunicarse conmigo porque pensaron que los infectaría con gotas aerotransportadas o incluso psicosomáticamente. Solo puedo sonreír ante tales afirmaciones.

Creo que todo el mundo sabe que durante el tratamiento el cabello de una persona se cae y puede perder mucho peso, pero más a menudo, contrariamente a la creencia popular, muchas personas aumentan de peso debido al uso de medicamentos hormonales durante la terapia. Perdí algo de mi cabello y me recuperé notablemente. Debo decir que ingresé en el pequeño porcentaje de pacientes cuyo cabello no se cae de una vez y por completo. Al final del tratamiento, me veía como una especie de motociclista flojo de Louisiana: tenía un punto calvo enorme en la parte superior de mi cabeza, y tenía el pelo largo por todas partes. Mi hermana y yo nos divertimos mucho. Cuando los recogía en un bollo, podía ir fácilmente al trabajo y no sorprender a nadie con mi apariencia.

Después de disfrutar la imagen, me afeité la cabeza y sentí una verdadera delicia. ¡Las palabras no pueden transmitir cómo me gustaba ser calvo! En mí, el entusiasmo, el descaro, el orgullo inverosímil y la confianza en mí mismo aumentaron. Me gustó cuando la gente me miraba, no tenía miedo de las preguntas y no era tímida conmigo misma. Por supuesto, tuve que enfrentarme con convicción, y un par de veces con agresión abierta. La gente podría gritar algo después, amenazar con un dedo, empujar, hacer un comentario. Solo podía sentir pena por ellos, porque si me hubieran dicho sobre el diagnóstico, probablemente se sentirían avergonzados de ellos. Hubo un caso ridículo: iba a radioterapia, calva, con un vestido, con marcas en el pecho, pero por el contrario, en un tranvía había dos mujeres de sesenta años. Escuché música, pero en algún momento escuché accidentalmente un extracto de su conversación: "No la mires, vi a esas personas, ¡esto es un satanista! ¡Mira las señales en su pecho!" Me reí a carcajadas, no pude evitarlo.

Para mí, psicológicamente, lo más difícil no es la quimioterapia y la radioterapia, ni las operaciones y los ojos oblicuos, sino la tomografía de control después del tratamiento. Ahora estoy en remisión, pero estaré completamente saludable solo en cinco años. Existe el término "supervivencia a cinco años", lo que significa que existe la posibilidad de una recaída (retorno de la enfermedad). Promete un tratamiento más complejo y agresivo, así como un trasplante de médula ósea. Todo esto es muy difícil de transferir. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.

Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Creo que es importante poder moverte y darte tiempo. No será posible volver inmediatamente al ritmo habitual, ya que existe el peligro de interrumpir el organismo aún frágil. Me resulta difícil aceptarlo, porque me encanta vivir una vida activa. A veces, en tales casos, se necesita rehabilitación psicológica. Por alguna razón, muchos creen que es una vergüenza. Creo que es necesario, pero puede ser diferente: puede ser hablar con un psicólogo o simplemente caminar, viajar, practicar deportes o cualquier otro pasatiempo.

Lo más importante: no puedes callarte, temer el diagnóstico y en todas las formas posibles de negarlo. Es importante hablar de ello, luchar contra la ignorancia y el miedo. Con esto podemos salvar a muchos. Ahora trato, siempre que sea posible, de ayudar a quienes me encuentran a través de las redes sociales, así como a participar en eventos de caridad. Por ejemplo, soy amiga de las chicas de Cancer. Confesion Control: hicimos sesiones de fotos y un canal de video, sugirieron que administre el chat del proyecto. Me gustaría hacer más y atraer a más personas, ya que quienes se enfrentan con el diagnóstico son mucho más de lo que se piensa comúnmente, y todos esperan apoyo.

Fotos: archivo personal

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