"Ahora el cuerpo decide por mí": modelo de lucha contra la artritis reumatoide
La artritis reumatoide afecta a alrededor del 1% de la población mundial., Se diagnostica anualmente en una persona en cien. La AR puede manifestarse tanto en niños desde una edad muy temprana como en adultos: es una enfermedad autoinmune, cuyas causas aún no se han estudiado. Las personas con esta enfermedad tienen muchas limitaciones físicas: no pueden practicar deportes, algunas tienen dificultad para caminar o no pueden moverse por sí mismas. Al mismo tiempo, es posible conocer a una persona con un diagnóstico similar en cualquier esfera, incluso aparentemente cerrada para aquellos cuyas oportunidades de salud son limitadas.
Por extraño que parezca, el negocio del modelaje se está convirtiendo en uno de los más inclusivos, donde las ideas sobre la belleza "correcta" siguen vivas hoy en día y la selección se realiza de acuerdo con criterios estrictos. En el podio y en las campañas publicitarias, cada vez más personas con albinismo, vitiligo y discapacidad de diferentes grupos. Hablamos con la modelo y autora del canal de telegramas de vida de Fabb Model Sasha Sergeeva sobre su lucha contra la artritis reumatoide, su trabajo y su autopercepción con un diagnóstico.
Texto: Anna Eliseeva
Modelado
Comencé a modelar cuando tenía cinco años. Mi madre me llevó a la escuela de Zaitsev, la primera agencia de modelos me llegó a los catorce. Participé en las semanas de la moda e incluso en el show de Moscú Yohji Yamamoto. Pero luego, en el mundo de los modelos, estaba literalmente molesto por todo: la espera, una serie de castings y rechazos. A veces simplemente no puedo ir a trabajar, es decir, a tomar y saltar el programa.
Obtuve el primer lugar en mis estudios: me gradué en el departamento de administración de empresas y negocios internacionales en MGIMO. Después de eso, trabajó en el departamento de marketing en la industria hotelera y luego entró en TI. Ella desempeñó el papel de una "esposa civil": vivía con un joven, hacía tareas domésticas, y me gustaba. Pero luego ella misma decidió abandonar la relación y se fue a Londres, donde se dio cuenta de que el esquema de "buen trabajo y relaciones estables" era como si se lo impusieran y no lo necesito. Allí me sentí como la persona más feliz, me enamoré tanto de la ciudad que decidí quedarme. La única posibilidad para esto era modelar, aunque yo tenía 23 años y a esa edad ya era demasiado tarde para empezar a trabajar como modelo. Llamé a la agencia y a mi anterior "placa base" (la agencia matriz. - Nota ed.).
Ahora el trabajo en el podio parece ser el mejor en esta área. Los momentos en que pongo mi mano en mi espalda, cuente hacia abajo "uno, dos, tres - ¡Sasha, vete!", Y doy el primer paso: ¡esto es una adrenalina! Lo mejor que he experimentado. Ahora ya me gusta reunirme tres o cuatro horas antes del show, maquillarme y hablar personalmente con el diseñador. Viajo mucho y me comunico con la gente, y eso es genial.
Por supuesto, hay desventajas. Me niegan constantemente debido a mi edad y mi apariencia atípica, en esto solo soy un campeón. Pero aprendí a aceptar los fracasos con total calma. Cuando envío a las agencias quince solicitudes y todos responden "no", o si paso veinte castings por día, por lo que no me dicen, no hay otra manera. Puede ir acompañado de falta de dinero, trastorno alimentario, autoestima caída y psique temblorosa.
El diagnostico
En julio de 2017, estuve en la London Fashion Week. Regresé de alguna manera después de la fiesta y me sentí muy mal: sin beber una sola gota de alcohol, estaba como si estuviera borracho. Me pareció que no me iba a acostar, y si me duermo, simplemente no me despertaré. Hacia la mañana dejé de sentir mis piernas, parecían no existir. Todo estaba adormecido en la espalda.
Le escribí a mi amiga, y cuando ella vino por mí, ni siquiera pude acercarme a ella. Tenía dolor, era difícil levantar mis brazos, simplemente me acosté y lloré. Ni siquiera sé cómo comparar los dolores: si cierras los ojos, parece que alguien te estaba golpeando o apretando una toalla, solo las articulaciones estaban en su lugar.
Mientras un amigo intentaba que me levantara, al mismo tiempo nos reímos: "Sasha, dos pasos, no estábamos gateando así, todo está bien". Bajamos diez escalones por las escaleras, quizás veinte minutos, simplemente no podía caminar. Ya de camino al hospital, mis piernas se hincharon y se hicieron dos tallas más grandes. En la clínica, me dijeron que no podían ayudar, que tenía que inscribirme para una inspección, que pasaría en tres meses. Mientras tanto, me recetaron paracetamol y no olvidé advertirle que no debe tomar más de diez comprimidos al día.
Después de la química, hubo terapia, en la que me enseñaron movimientos simples de nuevo. Por ejemplo, era imposible abrir el grifo con la mano derecha, las juntas estaban deformadas
Tuve que volar a casa, y mi madre y yo inmediatamente comenzamos a ir a los médicos. La prueba de sangre fue excelente, pero no había radiografía. Recuerdo cómo el doctor nos contó sobre el diagnóstico. Miró las fotos y dijo sin rodeos: "Su hija estará discapacitada después de seis meses". Los puso sobre la mesa, recobró el sentido y dijo: "Oh, no, después de tres meses". Y luego le entregó un catálogo de sillas de ruedas. Mamá comenzó a llorar.
El médico explicó que la artritis reumatoide es una falla en el sistema inmunológico cuando el cuerpo percibe las articulaciones como cuerpos extraños, por lo tanto, las destruye. Es decir, en algún momento, mi cuerpo simplemente se volvió loco y decidió: "¡Pero vamos a convertir nuestros huesos en arena!" La única opción de tratamiento es la química. Estábamos listos para considerar todo: la homeopatía, el chamanismo chino, antes de decidir qué hacer. Así que a través de conocidos, fuimos a una mujer con el mismo diagnóstico, que se había sometido a un tratamiento, pero finalmente recurrió a los remedios populares. Ella me dijo que estaba bebiendo una mezcla de licor de luna y ... atención - un pantano Cinquefoil, y esto no es una broma. Dejó en claro por qué no debería hacer quimioterapia y cómo un remedio "milagroso" la ayuda a sentirse y caminar bien. Todavía elegí la química.
Necesitaba decidir el día y la hora para administrarme inyecciones una vez a la semana. ¿Qué elegí? Viernes por la tarde ¿En qué estaba pensando? No lo se Al día siguiente, después de la inyección, tomo seis pastillas para restablecer el equilibrio, y todos los días tomo analgésicos, preparaciones para el hígado y, con dolores muy fuertes, puedo suplementarlos con medicamentos hormonales. También me dieron un líquido terrible con el olor a estiércol, en el cual puedes empapar gasa y aplicarlo si te duelen las articulaciones. Una vez, unos amigos borrachos me envolvieron como una momia y me dejaron acostado sola durante una hora, fue muy gracioso.
"Matrimonio"
Además de mi placa base, decidí no contarle a nadie más sobre el diagnóstico: tenía miedo de que me trataran como a un matrimonio. Comprendí que si simplemente me acostaba en la cama, no me levantaría más, pero no tenía la intención de rendirme. A través del dolor, fui al deporte, aunque, por supuesto, está contraindicado para mí. No puedo beber ni una sola gota de alcohol, de lo contrario el medicamento será en vano, y también puedo correr, saltar y caminar sobre mis talones (te recuerdo que trabajo como modelo). No podía admitir que algo andaba mal conmigo.
Una vez volé a trabajar a Milán. Luego, después de las inyecciones, mi frente estaba cubierta de acné, mi mano estaba un poco adolorida, bueno, me sentía insegura. En la estación, me encontré con un fotógrafo borracho y su asistente, con quien tenía programado disparar al día siguiente. Uno de ellos, menos borracho, estaba en una motocicleta, y decidí ir con él. Como debe sonar: "Estás conduciendo por Milán por la noche, yendo a la fiesta de cumpleaños de un amigo, vas a beber". Mis pensamientos en ese momento: "Quiero romper ahora mismo. Sería genial conducir dentro del edificio y morir".
Cuando sientes estos dolores, quieres morir. Pero luego obtienes algún tipo de analgésico, y en quince minutos piensas en otra cosa: "No, la vida es genial, todo es normal". Después de tomar las píldoras que me dieron de alta como parte de un curso experimental de tratamiento, comenzaron a aparecer pensamientos suicidas que no se podían controlar, pero al menos uno podía darse cuenta de que era debido a los medicamentos. En la fotografía de Milán, mi pierna izquierda se hinchó repentinamente, por lo que no encajaba en mis zapatos. Los asistentes pensaron que estaban equivocados con el tamaño. Entonces la mano se negó, le dolían las piernas. Entendí que no le di al fotógrafo la imagen que a él le gustaría ver. Fue difícil para mí aceptarlo, porque generalmente trabajo bien, atrapo una ola.
Era un sueño: caminar con hermosos vestidos de Elie Saab, convertirse en parte del arte. Pero en ese momento me la quitaron, como si estuvieran en una jaula.
Un año después del diagnóstico, fui a un examen, durante el cual decidieron hospitalizarme: los médicos se sorprendieron de que yo todavía fuera. Se convocó una junta donde dijeron: "Vamos a dejar estos rayos X como un ejemplo de artritis reumatoide agresiva. ¡Todo se ha derrumbado!" Resultó que durante el año tuve tales cambios que las personas con este diagnóstico se producen durante diez años. Me dijeron que si esto sucede así, tendré que cambiar mis pies por dispositivos protésicos (esto llevará de cinco a diez meses para la rehabilitación) y manos (de tres a cinco meses). Y tuve que volar a la Semana de la Moda de París. Era un sueño: caminar con hermosos vestidos de Elie Saab, convertirse en parte del arte. Pero en ese momento me la quitaron, como si estuvieran en una jaula.
Antes de la química durante la hospitalización, fui "limpiado", es decir, no administraron analgésicos. Estaba en una habitación privada, donde había un botón de SOS. Es bueno que no hubiera tenedores ni cuchillos, porque los habría metido en mí. Presioné el botón y le pedí que me inyectara algo, porque ya no podía tolerar estos dolores infernales. Después de la química, hubo terapia, en la que me enseñaron movimientos simples de nuevo. Por ejemplo, era imposible abrir el grifo con la mano derecha; las juntas estaban deformadas. También dieron una hogaza de pan blanco, que tuvo que ser cortado entero y devuelto. Perfecto entrenamiento para el modelo.
Futuro
Ahora el cuerpo decide todo por mí, y la elección en el futuro puede no ser yo. Puede que tenga que renunciar a todo lo que tengo. Pero ahora no estoy listo para rendirme y quiero volver a entrar en el último automóvil de modelado, solo que ahora con esta etapa de RA.
Es difícil imaginar lo difícil que será para mí en el mundo modelo cuando aprendan sobre el diagnóstico allí. Todos lo entenderán, o simplemente me echarán: todavía hay muchas chicas pelirrojas con una apariencia inusual, ¿por qué molestarse conmigo? Me pregunto cuántos de esos modelos "defectuosos" son en principio. Por otro lado, como en el caso del vitiligo, el transgénero, solo una apariencia no estándar, el reumatoide debe tratarse normalmente.
Sé que en el futuro participaré en obras de caridad en esta área, porque la enfermedad no se ha estudiado por completo y no hay una sola persona que pueda recuperarse de ella. La química, que se lleva a cabo cada seis meses, cuesta cuarenta mil rublos, se gastan unos veinte mil al mes en analgésicos al mes, cada jeringa es de mil quinientos, y los precios cambian. Es decir, aquellos a quienes se les permiten las finanzas (o aquellos que esperan su turno para recibir química y hospitalización gratuitas) se someten a tratamiento y prótesis. Para dar a luz, por ejemplo, tendré que estar en química. Y si no me pincho el medicamento durante dos semanas, siento que estoy sano, no puedo caminar. Esta es una lucha de por vida.
Estoy listo para el hecho de que tengo que poner dentaduras. Espero que la quimioterapia ayude y que la enfermedad cese. El dolor se mantendrá, pero el cuerpo al menos dejará de destruir las articulaciones. Intento amar todo lo que pasa en mi vida. Solo tengo miedo de que el dolor sea insoportable.
Los editores de Wonderzine agradecen al periodista y autor del canal de telegrama Golden Chihuahua Sasha Amato por su ayuda para organizar la entrevista.
