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Spartan: ¿Un hombre tiene que estar sano?

Reconocemos el sexismo, la discriminación por edad o el racismo con bastante facilidad, pero con La discriminación de las personas con discapacidad es más complicada. Apenas notamos que nuestras actitudes culturales están diseñadas para el mundo de personas absolutamente sanas, e incluso las personas que respetan los derechos de otras personas en otros campos encuentran extraño desviarse de esta regla.

Este tipo de discriminación se llama eimelme: la palabra proviene de "capaz" o "persona sin discapacidad", es decir, una persona sin discapacidad. Algunos activistas prefieren el término "disiminar" para enfatizar qué grupo en particular está siendo derrotado en derechos, pero aún no se ha difundido ampliamente. Es importante que el Eyme afecte a una masa muy heterogénea de personas: esto incluye a las personas con discapacidades (por ejemplo, al escuchar o al ver o moverse en una silla de ruedas), y las personas con discapacidades, y muchas otras personas que no encajan en la "norma". El concepto de aydismo apareció solo en los años ochenta, con el desarrollo del movimiento por los derechos de las personas con discapacidades, aunque la discriminación, por supuesto, existía antes. Decidimos descubrir cómo cambiaron las actitudes hacia las personas con discapacidades y cómo aparece hoy la euclima.

Entonces ahora

Durante siglos, la forma física convencional se consideró una garantía de "normalidad", desde la antigua Grecia, donde existía un estándar de belleza muy claro (aún están guiados por las imágenes de estatuas antiguas) hasta la modernidad. A principios del siglo XIX, por ejemplo, aparecieron "zoológicos humanos", una de las historias más famosas relacionadas con Saarti Bartman, un africano que fue llevado a Inglaterra para participar en el espectáculo: la audiencia estaba fascinada por su aspecto, que no era tan europeo. En Europa y en América en el siglo XIX, los espectáculos freak fueron populares, donde a la audiencia se les mostró gemelas siamesas, mujeres con hirsutismo, personas con enanismo y no solo.

Las personas con discapacidades y discapacidades han sido durante mucho tiempo víctimas de la segregación. Por ejemplo, ya en el siglo XX, en 1913, se introdujo un acto de inferioridad mental en el Reino Unido, por el cual decenas de miles de personas se encontraban en clínicas psiquiátricas e instituciones especiales, ya que se creía que no podían cuidarse ni vivir. con parientes. En los países occidentales, hasta los años setenta del siglo pasado, tal actitud era la norma: incluso el famoso dramaturgo Arthur Miller envió a su hijo con síndrome de Down a una clínica especial y durante casi cuarenta años se negó a comunicarse con él ya hablar públicamente sobre él. La educación inclusiva hasta los mismos años setenta era completamente impensable.

La investigación y los enfoques para el tratamiento de las personas con discapacidades y discapacidades también se mantuvieron durante mucho tiempo. Por ejemplo, a principios de los años cuarenta, la teoría de la "madre fría" era muy popular: se creía que la aparición del autismo en los niños se debía a la falta de atención y amor de los padres, la madre, en primer lugar. Más tarde, la teoría fue declarada insostenible, pero los métodos crueles e ineficaces todavía se utilizan con respecto a las personas con discapacidad. Por ejemplo, en Rusia, se utiliza una terapia de espera para trabajar con personas con autismo, lo que obliga a un niño a permanecer hasta que quiera comunicarse con sus padres. Aunque las descargas eléctricas ya no se aplican a las personas con autismo, algunas siguen aplicando castigos en la terapia.

Muchos tratan la discapacidad como el único rasgo de una persona, olvidando que aunque la característica es una parte importante de la identidad, la personalidad siempre es más complicada y multifacética.

Hoy en día, la discriminación directa se ha vuelto menos, aunque la implementación de los principios de inclusión o el notorio entorno sin barreras está muy lejos. Las personas con discapacidades y características de desarrollo continúan jugando en el cine como actores comunes (los estudios a menudo explican esto diciendo que la trama es sobre una "curación milagrosa" o un héroe que quieren mostrar en el estado "anterior"). Las personas con discapacidades continúan sintiéndose aisladas, incluso en países donde la inclusión y un entorno accesible son mucho mejores que en Rusia. “En mi bar favorito en mi calle, la entrada conveniente está aún más abajo, y una rampa empinada conduce a la puerta por la que necesitas adentrarte en el edificio", dice la británica Lutisha Doucette. "No hay ninguna señal, no hay cámaras de vigilancia, y una vez que Vi una toalla con sangre en el dispositivo de alarma contra incendios ".

Muchos de nosotros, sin saberlo, nos convertimos en fuentes de aydismo doméstico: se apresuran a ayudar a una persona con una discapacidad sin preguntarle (se entiende que necesita ayuda por defecto, aunque no sea así), apoyados en una silla de ruedas o sin mirar a los ojos a un interlocutor en una silla de ruedas. . Muchos tratan la discapacidad como el único rasgo de una persona, olvidando que, aunque una característica es una parte importante de la identidad, una persona es más compleja y multifacética, y una persona tiene derecho a elegir cómo identificarse. Otros usan vocabulario eiblístico, intentan aprovechar los beneficios diseñados para personas con discapacidades (por ejemplo, estacionamientos especiales), creen que una discapacidad siempre debe ser visible externamente o que las personas con discapacidades deben estar listas en cualquier momento para hablar sobre su condición y responder a cualquier problema personal. Preguntas - aunque no lo es.

Por nacimiento

Hasta hace poco, la cuestión de la transferencia de la discapacidad o las características del desarrollo se heredaba radicalmente. El famoso caso de la Corte Suprema de Estados Unidos Buck v. Bell en 1927, por ejemplo, hizo posible la esterilización forzada de "personas inferiores" para proteger la salud de la nación ". Después de condenar a la esterilización a Carrie Buck, el juez declaró: "Sería mejor para todo el mundo si, en lugar de esperar la ejecución de crías degeneradas por un crimen, o que mueran de hambre debido a su propio retraso mental, la sociedad será prevenida por aquellos que Obviamente no es adecuado para la procreación ". La esterilización forzada en los Estados Unidos se llevó a cabo hasta la década de 1970. Este no es el único programa de este tipo en el mundo: el más famoso y en gran escala se llevó a cabo en la Alemania nazi desde 1934, y entre 300 y 400 mil personas fueron víctimas. Varios miles (en su mayoría mujeres) murieron a causa de la operación.

En el mundo actual, la esterilización forzada es una medida absolutamente inaceptable: es poco probable que alguien piense en prohibir a una mujer que corre un mayor riesgo de cáncer de mama debido a la herencia de dar a luz a un hijo, y la situación con discapacidad es la misma. Pero la posibilidad de transmisión genética de las características del desarrollo y las enfermedades aún nos plantea nuevas preguntas. El diagnóstico temprano, por ejemplo, permite que una mujer embarazada o una pareja decidan si están listos para criar a un niño con discapacidades del desarrollo o una enfermedad grave, mientras editan el genoma y seleccionan embriones, para prevenir la transmisión de enfermedades hereditarias y obtener un feto sano.

Pero ya en la misma filosofía de estos métodos, muchos ven también el peligro de eimelma. "El Dr. Lejen se ha dedicado a encontrar nuevas formas de mejorar la vida de las personas que nacen con cromosomas adicionales. No creía que sus descubrimientos ayuden a crear pruebas que impidan nuestro nacimiento", dijo la estadounidense Karen Gaffney, activista con síndrome de Down, en un discurso en la conferencia TED. . En el Reino Unido, el 90% de las mujeres embarazadas, si el feto es diagnosticado con una alta probabilidad de síndrome de Down, abortan, e Islandia puede convertirse en el primer país donde los niños con síndrome de Down no nacerán en principio. Es fácil adivinar lo que podría suceder a continuación: ¿Se ocupará la sociedad de la infraestructura, su financiamiento y la capacitación de especialistas, si solo hay tales niños?

Pero la pregunta de si las personas con discapacidades o características de desarrollo elegirían esa vida por sí mismas o no, ni siquiera los activistas pueden dar una respuesta inequívoca.

Esta pregunta no tiene una solución inequívoca: los métodos radicales no funcionan en ambas direcciones. En algunos estados de EE. UU., Intentan prohibir los abortos periódicamente si se descubre que el feto tiene una alta probabilidad de síndrome de Down, pero estas medidas provocan protestas incluso entre activistas que abogan por un cambio en las actitudes hacia la discapacidad y las características de desarrollo. A pesar de las actitudes de proliferación de los tradicionalistas, la sociedad moderna tiene un consenso sobre el embarazo: cómo tratar con él sigue siendo la elección de cada mujer, ya que el aborto se convierte en una acción forzosa o la acción más humana. Es extraño esperar que todas las mujeres resuelvan el problema de la misma manera: exigirán una prohibición total de los abortos o definitivamente querrán interrumpir el embarazo.

La mayoría también está convencida de que la vida de las personas con discapacidades o características de desarrollo será necesariamente dura y dolorosa, y quienes deciden dar a luz a un niño así obviamente lo condenan al sufrimiento y la vida inferior (por ejemplo, el científico Richard Dawkins). El enfoque de eiblist puede incluso rastrearse en las discusiones sobre las vacunas y el autismo: muchos padres prefieren poner a los niños en riesgo de contraer una enfermedad que se puede prevenir fácilmente con la vacunación, o incluso con la muerte, que tener un hijo con discapacidades. En tal sistema, las coordenadas de las personas que están listas para criar a un niño (propio o de crianza) con características se consideran al menos extrañas.

De hecho, la calidad de vida de las personas con el mismo diagnóstico puede ser muy diferente, y depende no solo de las características de una persona en particular, sino también de la inclusividad del entorno. Pravdpa, a la pregunta de si las personas con discapacidades o características de desarrollo elegirían esa vida por sí mismas o no, ni siquiera los activistas pueden dar una respuesta inequívoca. Ben Mattlin, el autor del ensayo "Una vida con discapacidad es una vida que vale la pena vivir", se le diagnosticó atrofia muscular espinal cuando era niño: según él, hasta hace poco, la mitad de los niños con este diagnóstico no podían vivir hasta dos años: no podían soportar el corazón y los pulmones. . Nunca caminó en su vida y no se levantó solo. "Para las personas como yo, la oportunidad de experimentar con calma lo que está sucediendo es una gran victoria", escribe. "Pero para que nuestra vida se interrumpa repentinamente, un resfriado lo suficientemente grave. Si nuestros pulmones están llenos de flema, no tendremos suficiente fuerza muscular para vomitar". Mattlin dice que su vida es difícil, pero intenta aprovechar las oportunidades que se le han dado al máximo. Al mismo tiempo, entiende que no todos eligen un camino así, y recuerda a una mujer estadounidense de catorce años con atrofia muscular espinal Jeric Bohlen: se negó a mantener artificialmente las funciones vitales: según los periodistas, la idea de la vida futura, donde los periodistas ya no tenía que experimentar un dolor constante, la tranquilizó y ella puede moverse libremente.

Aislamiento e identidad

Se toma a las personas con discapacidades y discapacidades como si tuvieran que ser "reparadas"; de lo contrario, no pueden ser miembros de la sociedad de pleno derecho. No en vano, el aislamiento a menudo se convierte en el resultado. Incluso en los años noventa, la gente que se movía con un cochecito era difícil salir de la casa: las aceras y el transporte público no se adaptaban al tráfico. En Rusia todavía es difícil viajar por la ciudad en una silla de ruedas; por regla general, es cómodo hacerlo solo en automóvil.

Para las personas con discapacidades auditivas, muchas oportunidades se han cerrado por completo, en gran parte debido a la falta de intérpretes de lenguaje de señas. La formación de personas con discapacidad auditiva es un tema controvertido ahora. Hay dos enfoques populares en el mundo: el primero es aprender el lenguaje de señas, el segundo es enseñar a los niños a hablar y leer los labios. El segundo método se usa con menos frecuencia: aunque ayuda a las personas con discapacidades a "integrarse" en la sociedad y hace que su función sea menos visible desde el exterior, muchas personas con discapacidades se sienten solas y aisladas cuando tratan de comunicarse con otros de maneras que son comunes para ellos. Además, muchos abogan por el lenguaje de señas también porque ayuda a desarrollar la subcultura de las personas con discapacidades auditivas, es decir, resulta ser una parte importante de su identidad.

Eyme está plagado de al menos el hecho de que postula y refuerza la "normalidad", aunque no hay una visión única del mundo.

No todas las personas con discapacidades consideran que incluso las tecnologías que ayudan a "corregir" o "editar" una discapacidad son una bendición absoluta, ya que se trata de motivos eiblísticos. Por ejemplo, a fines de los años ochenta, muchas personas con discapacidades auditivas eran conscientes de los implantes cocleares: en su opinión, las nuevas tecnologías no solo ayudaban a las personas con discapacidades a hacer sus vidas más fáciles, sino que también les quitaban algo de identidad y cambiaban la idea de lo que es aceptable y "normal". .

Las preguntas no menos difíciles plantean el uso de Braille, desarrollado en el siglo XIX para brindar a las personas con discapacidades visuales la oportunidad de leer textos escritos. Ahora, en las economías avanzadas, en lugar de la fuente, usan grabaciones de audio y servicios que suenan en el texto escrito: los libros en Braille son caros y enormes: la serie de Harry Potter, por ejemplo, toma cincuenta y seis volúmenes. Al mismo tiempo, muchos especialistas están seguros de que las personas con discapacidades visuales que no han estudiado Braille, incluso habiendo recibido educación, a menudo siguen siendo analfabetas en el sentido tradicional: puede que les resulte más difícil imaginar cómo se divide el texto en párrafos, ya que se confunden con la ortografía. Por cierto, muchos consideran que la capacidad de percibir información por escrito es sinónimo de educación, aunque, por ejemplo, en Rusia, el problema de la alfabetización universal fue resuelto principalmente por las autoridades soviéticas.

Te hace pensar en cómo nuestra cultura se ajusta a la idea de "normalidad". Eyme está lleno de, al menos, el hecho de que postula y refuerza esta "normalidad", aunque no existe una visión única del mundo. Es bastante difícil encontrar una solución justa si eliges entre polos radicales de prohibiciones. Pero en lugar de tratar de "arreglar" a una persona, al menos sería bueno corregir el entorno, para que se adapte a diferentes personas.

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